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  #1  
Alt 06.12.2022, 17:44
tiesto11 tiesto11 ist offline
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Standard Neuer "Kunde"

Ein herzliches Hallo in die Runde,

ich bin der Fabian, 35 Jahre alt. Ich bin nun auch betroffen. Betroffen von der Krankheit Hodenkrebs.

Erst einmal würde ich gerne die groben Eckpunkte nennen, bevor ich meine Frage stelle

- linker Hoden entfernt, rechts weist das Sternenhimmelphänomen auf, enthält aber laut Probe keine Tumorzellen
- 60 % klassisches Seminon, 30 % Teratom, 10 % embryonales Karzinom
- pT1, pNX, R0, L0, V0, Pn0
-AFP 43,86 (vor der OP), nach der OP 14,5 - 1 Woche-, 4,2 nach knapp 3 Wochen
- Beta HCG 2,0 vor der OP, nach der OP <0,1
- Tumorgröße 17mm
- Ultraschall und CT weisen keine Auffälligkeiten auf. Alles unauffällig und im Normbereich. Kein Tumor im Nebengewebe (Hoden) etc. keine Auffälligkeiten bei den Lymphknoten, usw.

Der Chefarzt der Klinik (Urologie), der selbst an der Tumorkonferenz nicht teilnahm und mich auch nicht operiert hat, sagte er befürwortet die „wait & see“ Methode, wie die Tumorkonferenz. Der behandelnde Urologe sagt, dass eine PEB Chemo mit einem Zyklus nötig sei, obwohl dieser die aktuellsten AFP Werte nicht gesehen hat. Nach eigenen Bemühungen liegen ihm diese nun seit heute vor. Eine Rückmeldung erwarte ich noch. Die Ärzte haben ja selten Zeit^^. Der Chefarzt hat die letzten beiden AFP/HCG Werte per Blutabnahme veranlasst. Die urologische Praxis sah sich nicht im Stande selbst die Daten zu besorgen, was aber gängige Praxis ist.

Nach Möglichkeit würde ich die Chemo erst einmal nicht machen wollen, habe aber Angst, dass mir das nachher als Nachteil ausgelegt werden könnte. Oder meint ihr als „erfahrene“, dass ein Zyklus vertretbar ist und keine großartigen Nebenwirkungen (auch Langzeit) zu erwarten sind?

Ich rauche nicht und trinke sehr selten. Insgesamt bin ich in einer normalen körperlichen Verfassung.

Mir ist bewusst, dass ich keine fundierte Meinungen erwartet kann, hoffe einfach auf Hinweise worauf ich noch so achten kann, um eine Entscheidung zu treffen.

Bei Fragen bitte melden. Ich werde versuchen schnellstmöglich zu antworten.

Beste Grüße

Fabian
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  #2  
Alt 06.12.2022, 19:37
Benedikt24 Benedikt24 ist offline
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Beiträge: 81
Standard AW: Neuer "Kunde"

Hi Fabian!

Du scheinst auf den ersten Blick ein guter W&S Kandidat zu sein!

Ich würde auch mal die Meinung des behandelnden Urologen abwarten, da man sich mit 2 Meinungen bei der Entscheidung immer leichter tut.

Die Nachuntersuchungen werden so order so ein Nervenkitzel sein, aber wenn man sich die Chemo mit einem guten Grund (geringes Rezidivrisiko) ersparen kann würde ich das auch versuchen.

Selbst wenn dann etwas kommen sollte, würde man es sehr früh erkennen und du hättest noch immer alle Mittel um es mit fast 100%-iger Wahrscheinlichkeit zu besiegen.

Ich habe selber W&S mit ähnlichen Vorraussetzungen gemacht und bin fast 7 Jahre clear.

LG
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  #3  
Alt 07.12.2022, 00:48
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Beiträge: 121
Standard AW: Neuer "Kunde"

Hallo Fabian,
wenn du dir unsicher bist, dann empfehle ich Dir die Einholung einer Zweitmeinung bei einer anderen Klinik.
Ich hatte bisher noch keine Chemo, habe jedoch auch eine andere
Tumorerkrankung.
Viele Grüße, Daniel (34)
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  #4  
Alt 07.12.2022, 08:14
tiesto11 tiesto11 ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Neuer "Kunde"

Zitat:
Zitat von Benedikt24 Beitrag anzeigen
Ich habe selber W&S mit ähnlichen Vorraussetzungen gemacht und bin fast 7 Jahre clear.

LG
Danke für deine Meinung. Gerne kann ich hier darüber berichten was für eine Entscheidung ich getroffen habe. Gerade, wenn es die W&S Variante sein sollte
Zitat:
Zitat von Daniel32 Beitrag anzeigen
Hallo Fabian,
wenn du dir unsicher bist, dann empfehle ich Dir die Einholung einer Zweitmeinung bei einer anderen Klinik.
Danke für deine Meinung, Daniel. Das werde ich sicherlich berücksichtigen.

Geändert von gitti2002 (07.12.2022 um 20:27 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #5  
Alt 08.12.2022, 09:19
achi achi ist offline
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Beiträge: 65
Standard AW: Neuer "Kunde"

Hallo Tiesto,

Ich stand 2018 vor der selben Entscheidung. Die Tumorkonfernez hat mir zur Chemo und die Zweitmeinung zu wait&see geraten.

Glücklicherweise hat sich meine Entscheidung, sich für wait&see zu entscheiden als richtig erwiesen und ich bin seither rezidivfrei.

Letztendlich ist es schwer einen Rat zu geben, da jeder Körper und Tumorerkrankung anders sind.

An deiner Stelle würde ich definitiv nochmal eine Zweitmeinung einholen und dann für dich entscheiden.

Ich drück me fest die Daumen.

https://www.zm-hodentumor.de/willkommen.html
__________________
10/18 Gynäkomastie
10/18 ß-HCG positiv; CT-Befund (Verdacht): LK 1,6 cm
11/18 Orchiektomie; Nicht-Seminom (60%EC & 40%Seminom);Stadium IIa
11/18 Marker neg. Post-OP
12/18 Re-Stag. 6 Wochen Post-OP o. Befund (CT & Marker);Stadium I
seit 03/19 Nachsorge o. Befund
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  #6  
Alt 09.12.2022, 18:09
tiesto11 tiesto11 ist offline
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Registriert seit: 05.12.2022
Beiträge: 3
Standard AW: Neuer "Kunde"

ich danke dir für den Einblick. Die Zweitmeinung habe ich auf den Weg gebracht

Teile hier gerne mit wie es weitergeht

Geändert von gitti2002 (13.12.2022 um 01:28 Uhr) Grund: PN
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  #7  
Alt 17.12.2022, 12:09
Majo49 Majo49 ist offline
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Beiträge: 14
Standard AW: Neuer "Kunde"

Hallo,

wie geht es dir, hast du schon eine Zweite Meinung erhalten?

Gruß und ein schönes Wochenende.
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  #8  
Alt 04.01.2023, 01:51
frankfurt100 frankfurt100 ist gerade online
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Standard AW: Neuer "Kunde"

Kurz zu meiner Vorgeschichte:
Dieses Jahr Erkrankung an Hodenkrebs Stadium IIIa mit Metastasen in beiden Lungenflügeln und Lymphknoten. Nach unilateraler Orchiektomie, 3 Zyklen PEB und abschließender RLA in Remission.
Mein Tumor war ein nicht seminom; Bestandteile von einem embryonalen KZT und ebenfalls einem Teratom.
Bei einem Teratom ist immer zu bedenken, dass sie wesentlich schlechter auf eine Chemo ansprechen und zu einer gewissen Aggressivität neigen.

Deine Tumormarker sind laut deinem ersten Post entweder Nahe der Nachweisgrenze oder bereits darunter. Ganz null sind die nie, weil dein Körper die auch von sich aus produziert (wenn auch in sehr geringem Maße). Deswegen gibt es diese Nachweisgrenzen.

Zu deiner Angst, dass dir das negativ ausgelegt werden könnte: Nö, stimmt so nicht. Ne Chemo hat für dich im Job keine negativen Auswirkungen. Du wirst (sprich es mit einem Sozialarbeiter ab) nach einem Zyklus Chemo wahrscheinlich Anspruch auf mind. 50% Schwerbehinderung haben. Es gelten allgemein besondere Regeln beim Umgang mit (ex) Krebspatienten im Job. Du kannst nicht so leicht gekündigt werden usw. Also da kann ich dich beruhigen. Dein Arbeitgeber MUSS da Rücksicht auf dich nehmen.

Zu den Ängsten, was die Folgen einer Chemo angeht.... Ich kann nach 3 Zyklen PEB sagen: Ich hatte fast nix. Das ist jetzt kein Scherz, es ist wirklich so. Nur im letzten Zyklus kam bei mir die Appetitlosigketi.
Was du erwarten MUSST bei einem Zyklus: Starke Geschmacksstörungen durch das Cisplatin. Das geht aber nach 1-2 Wochen nach dem Absetzen wieder weg. Stell dir das wirklich wie Metall vor und du musst alles extrem würzen.... Manche schmecken saures plötzlich säuerlicher, manche weniger.... Das variiert etwas.... Wie die Geschmacksstörungen genau aussehen werden, ist individuell. Dafür gibts aber Hausmittel. Beispielsweise Kardamom. Einfach mal den Onkologischen Pflegedienst ansprechen.
Was du noch erwarten kannst.... Definitiv Haarausfall. Deine Kopfhaare werden dir definitiv (fast) vollständig ausfallen. Individueller ist es, wies es mit dem Rest des Körpers aussieht.... Ich hab ein paar Patienten kennengelernt und der Schnitt meiner Erfahrung ist, dass du damit rechnen kannst, dass es sich auch bei deinem Oberkörper bemerkbar machen wird und eventuell im Intimbereich.
Das mit dem Haarausfall ist definitiv eine große psychische Belastung für jeden, der es nicht gewohnt ist mit Glatze rumzulaufen. Unterschätze das nicht, ich habs vor meiner Chemo leider auch gemacht. Man gewöhnt sich dran, aber es ist nicht ganz easy. Ich will dir keine Angst machen, sondern nur meine Erfahrung schildern. Ich bin recht ehrlich...
Dann zum Thema Übelkeit.... Vor 9/10 Jahren kamen neue Medikamente auf den Markt gegen die Übelkeit. Ich habe jedes Mal drei Medikamente vor der Chemo bekommen. Die haben dazu geführt, dass ich mich in allen 3 Zyklen kein einziges Mal übergeben musste.
Also wie geht man so ne Chemo an?
Pole dich positiv! Mache dir bewusst, dass es nicht ganz einfach wird. Mein Fall sollte dir zeigen, dass es nicht unbedingt krass werden muss von den Nebenwirkungen. Ich denke ich hatte zwar enormes Glück, aber das kann jedem anderen auch so gehen.
Versuche nach dem stationären Aufenthalt und wenn möglich auch während der Chemo dich UNBEDINGT zu bewegen!!!! Leichter Sport bzw. Bewegung werden allgemein empfohlen! Das ist was, was sich auch vor einigen Jahren geändert hat, aber da herrscht mittlerweile Konsens. Studien haben nachgewisen, dass Bewegung dem Körper hilft mit der Chemo besser klarzukommen. Auch hier Stichwort: Nebenwirkungen.
Falls du es dich dennoch nicht traust, nimm dir jemanden mit.

Achso.... Dann hast du noch was von Langzeitfolgen geschrieben.... Ich habe mich mal mit einem Onkologischen Pfleger unterhalten.... Seine Aussage war sinngemäß, dass sein letzter Wissensstand war, dass so Dinge wie Chemo-Brain usw. eine große psychische Komponente sind. Stichwort: PTBS. Also auch hier wieder: Pole dich positiv! Empfange so viel wie möglich Besuch und achte auf deine geistige Gesundheit! Dann passieren diese langfristigen Folgen auch (möglicherweise) nicht. Tatsache ist dennoch, dass es sie leider gibt. Selbst wenn sie nur psychischer Natur sind.

Also was denke ich, dass du tun solltest?
Ich empfinde einen Zyklus Chemo als vertretbar. Ich würde das Risiko nicht eingehen. Es ist allerdings schon so, dass deine Werte echt gut aussehen und Warten daher auch für mich verständlich wäre.

Viel Glück und halte uns auf dem Laufenden! Du schaffst das!!!

Geändert von frankfurt100 (04.01.2023 um 01:54 Uhr)
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