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  #1  
Alt 20.01.2009, 17:37
karo73 karo73 ist offline
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Standard Neuroblastom bei meinem 4 Monate alten Baby

Hallo Ihr,

ich bin neu hier und habe eine konkrete Frage:
bei meiner kleinen Tochter Annelie, sie ist am 8.9.08 geboren, wurde im Alter von 5 Wochen bei einer Routine Untersuchung, die sie wegen einiger Hämangiome machen musste, eine "Raumforderung an der linken Nebenniere" festgestellt. Nach 3 Wochen Diagnostik im Wiener AKH und im St.Anna Kinderspital stand fest: es ist ein inoperables Neuroblastom (da zwei Nierenarterien durchgehen), aber es hat eine "gute Biologie", sprich: es ist ein Säuglingsneuroblastom. Wir sind mit der wait-and-see Strategie entlassen worden und jetzt in der Nachsorge alle 2 Monate mit Harnabnahme etc.
Wer kennt die Situation aus eigener Betroffenheit? Was heisst das möglicherweise in Bezug auf die anstehenden 6-fach Impfungen, die sie bis jetzt ja noch nicht erhalten hat? Kann mir jemand durch seine persönliche Erfahrung helfen?

Ich danke Euch!

Alles Liebe
Karo
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  #2  
Alt 21.01.2009, 12:53
Katharina Katharina ist offline
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Standard AW: Neuroblastom bei meinem 4 Monate alten Baby

Hallo Karo,
ich habe zwar nicht die Erfahrung wie Du, persönlich habe ich meine Kinder aber vor dem 3. Lebesjahr garnicht impfen lassen.
Ich möchte hier keine Pro/kontra Impfkampagne lostreten, aber bedenke, dass eine Impfung für einen so kleinen Körper schon eine große Sache ist.
Vielleicht sprichst Du mit Eurem Kinderarzt. Ich könnte mir denken, dass die kleine Maus Ihre Kraft gegen das Neuroblastom braucht.
Alles Gute Euch
__________________
Katharina
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  #3  
Alt 23.01.2009, 07:50
Benutzerbild von schnaeggele
schnaeggele schnaeggele ist offline
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Standard AW: Neuroblastom bei meinem 4 Monate alten Baby

Hallo Karo,

meine tochter hat auch Hämangiome und einen tumor an der wirbelsäule. ich bin immer auf der suche nach kindern die ebefalls tumore in verbindung mit hämangiomen haben, weil ich meine ob es da nicht doch irgendeinen zusammenhang gibt. hat man euch dazu was gesagt? wo habt ihr die hämangiome? über uns kannst du dich unter www. raeupchen.de infomieren.
wegen dem impfen würde ich auch in eurer behandelnden klinik nachfragen.
was heißt bei denen wait and see? ich habe gehört das sich neuroblastome(weil bei mariella auch erst verdacht auf neuroblastom war) sich auch zum gutartigen umwandeln können, wartet man darauf?
LG Anke
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  #4  
Alt 23.01.2009, 12:28
karo73 karo73 ist offline
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Standard AW: Neuroblastom bei meinem 4 Monate alten Baby

Hallo Anke, hallo Katharina!

die in der Klinik meinen, unbedingt impfen, mein KA auch...die Homöopathin und meine Freundin, die Genetikerin ist und über Kinderkrebs und Immunsystem forscht, meinen nein. Ich bin auch für nein, aber wie gesagt, hier ist nicht der Platz für eine generelle Impfdiskussion, aber in dem speziellen Fall Annelies denke ich, ihr Körper kämpft eh schon an zwei "Fronten", Tumor und Hämangiome...braucht nicht noch eine Impfung zu verarbeiten...und wait-and-see heisst, dass wir ab jetzt alle 2 Monate (d.h. das ist unser erster so langer Zeitraum) ins St.Anna Spital müssen, Harn wegen Katecholaminen abgeben, Blut abnehmen und natürlich US, um den Tumor zu beobachten. Letzte Woche hatte er erstmals so kalkige Anteile, die Ärzte meinen, das könnte auf einen Rückzug hindeuten...wir sind sehr optimistisch oder versuchen es zumindest.
@Anke: Deine HP habe ich mir vor ein paar Wochen angeschaut, unglaublich, wie gut sich das bei Euch entwickelt hat nach der erst sehr tristen Prognose...bin sehr froh für Euch!!

Danke für Eure Antworten,
Karo
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  #5  
Alt 23.01.2009, 12:35
karo73 karo73 ist offline
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Standard AW: Neuroblastom bei meinem 4 Monate alten Baby

Hallo Anke,

etwas habe ich noch vergessen: die Ärzte meinen, es besteht KEIN Zusammenhang zwischen Tumor und Hämangiomen, ich kann das nicht glauben. Habe auf der amerikanischen Neuroblastom Seite auch einige gefunden, die beides haben. Mein Mann meint, dass ist ja logisch, jedes 200. Kind hat Hämangiome und da gibt es sicher zufällige Überschneidungen, mir lässt das aber auch keine Ruhe.
Annelie hat 9 Hämangiome, das größte ist etwa 2-3cm - an beiden Füssen etwa am Fussgelenk aussen, am Rücken, im Nacken, am rechten Augenlid, 2 am Hinterkopf, am Handrücken und auf der Stirn. Die Ärzte haben auch hier gesagt, nichts machen zu wollen, was mir sehr recht ist, an den Füssen lösen sie sich sogar schon langsam von selbst auf, d.h. sie werden heller und "zerfliessen".

Liebe Grüße
Karo
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  #6  
Alt 23.01.2009, 13:49
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schnaeggele schnaeggele ist offline
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Standard AW: Neuroblastom bei meinem 4 Monate alten Baby

hi karo,
die machen auch nichts bei dem hämangiom am augenlied?also gehe ich davon aus, das es das auge nicht beeinträchigt?klar haben viele kinder hämangiome, mal EINES sehe ich auch ein,...aber gleich soviele wie bei euch und wie bei uns das große und zusätzlich ein tumor!? mariella hat ja auch noch eines am hinterkopf und seitlich am kopf und eines am knöchel vom fuß (das ist aber fast weg).hm,...die hämangiome sind ja auch "tumore" nur eben gutartige gefäßtumore sozusagen, zumindest habe ich das mal so gelesen. Auf ejden fall wäre unsere Prognose wohl noch besser wenn es wirklich einen zusammenhang gäbe und unsere Hautärztin meint das ja auch. das tumore mit so vielen oder so großen hämangiomen zusammenhängen und dies irgendein seltenes syndrom ist,... aber die tumore dann meist nicht mehr wachsen oder das man eben dann besonders anfällig für entartete zellen ist.
Also wenn dein gefühl dir sagt nicht impfen,....dann mach es auch nicht. kann man ja alles noch nachholen wenn das mit dem tumor überstanden ist. meine kleine war ja auch nie geimpft. und sollte sie wirklich ne schlimme kinderkrankheit entwickeln dann wird man ja bei euch eh vorsichtger sein als bei anderen kindern von ärztlicher seite denke ich, da ihr ja eh regelmäßig ins KH müßt.
LG Anke
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  #7  
Alt 23.01.2009, 13:51
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schnaeggele schnaeggele ist offline
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Standard AW: Neuroblastom bei meinem 4 Monate alten Baby

P.S. was meint denn deine freundin die genetikerin zu hämangiom und tumor?

Drück euch auf jeden fall die daumen, das es so positiv weiter geht!
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  #8  
Alt 04.02.2009, 22:11
Felix 3 Felix 3 ist offline
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Standard AW: Neuroblastom bei meinem 4 Monate alten Baby

Vor fast 5 Jahren wurden wir mit der selben Diagnose konfrontiert(Sitz des Primärtumors links thoraxbereich)
Felix war damals 3 Wochen . Anfangs war der Tumor lebensbedrohlich (massive Atemprobleme) und er bekam 2 Blöcke Chemo.
Dann aber Gott sei Dank wurde auf Wait and see umgestiegen.

Mit Impfen hab ich bis vor Kurzem gewartet. Er bekam die erste Teilimpfung (tetravac) im Sept08 und die erste Auffrischung im Jänner 09.
Ich hoffe dass da nichts "losgetreten" wird. Ich machmir darüber viele Gedanken so wie du. Es ist so schwierig. Aber wenn er Verletzungen hat und diese verschmutzt sind (grad im Sommer) hab ich auch immer Schiss wegen tetanus und so. Polio naja fast ausgerottet. Diphterie ist jetzt glaub ich wieder mehr verbreitet.
Ich hoffe wir treffen die richtige Entscheidung für unsere Kinder.
Lg Birgit
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  #9  
Alt 01.04.2009, 19:02
Falk84 Falk84 ist offline
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Standard AW: Neuroblastom bei meinem 4 Monate alten Baby

Also, impfen würde ich auf jeden Fall!
Man muss natürlich den aktuellen Immunstatus berücksichtigen.

Geht es dem Kind gut, kann es geimpft werden und sollte es auch!

Natürlich muss man das als Eltern selbst entscheiden und letztlich auch verantworten.

Man darf aber nicht vergessen, dass viele Erkrankungen aufgrund der hohen Reisemobilität längst nicht sicher "ausgestorben" sind!
Die Gefahr für ein nichtgeimpftes Kind an Diphterie ode Keuchhusten zu erkranken ist nicht hoch, aber gegeben - wenn man Pech hat...

Was Dein Kind noch weniger gebrauchen kann, als diese Impfung, ist eine dieser Erkrankungen durchmachen zu müssen! Von Tetanus mal ganz zu schweigen (denn Tetanus kann man auch vom ganz normalen Hausstaub bekommen und nicht nur draußen im Dreck)!
Du musst ja nicht gleich die 6-fach impfen (Hep. B würde ich in jedem Fall erstmal weg lassen), sondern die 5-fach! Diese ist, bis auf Unruhe, Fieber und vermehrtes Schlafbedürfnis relativ nebenwirkungsarm. Viele Kinder, ich würde fast sagen die meisten, reagieren gar nicht!
Pneumokokken würde ich mitnehmen und für Rota ist es sowieso schon zu spät (muss bis zur 22. Lebenswoche durchgeimpft sein - hat sich also erledigt).
Ganz entscheidend ist aber mit 1 Jahr die Masernimpfung (Mumps und Röteln muss auch erstmal nicht unbedingt sein, Varizellen ebenfalls nicht).
Ich habe leider in der Praxis schon Kinder gesehen, die von ungeimpften Erkrankten mit Masern angesteckt wurden. Die Erkrankung selbst ist gefährlich (Meningoenzephalitits als Komplikation), aber auch die Spätfolgen.
Nach einigen Jahren kann sich der Virus im Hirn manifestieren, was unaufhaltsam zum Tode führt!

Wenn die behandelnden Ärzte ihr OK geben für die Impfung, würde ich es tun!

LG
Falk
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  #10  
Alt 02.04.2009, 10:41
Katharina Katharina ist offline
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Standard AW: Neuroblastom bei meinem 4 Monate alten Baby

Tetanus von Hausstaub.....und vom küssen kriegt man Kinder! Was für ein ausgemachter Blödsinn!
Bitte sprecht mit Euren Ärtzen und verlasst Euch nicht auf Kommentare von Usern hier. Ihr Entscheidet allein mit Eurem Bauchgefühl und Euren Ärtzen.
VG
__________________
Katharina
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  #11  
Alt 03.04.2009, 12:45
Falk84 Falk84 ist offline
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Standard AW: Neuroblastom bei meinem 4 Monate alten Baby

Zitat:
Zitat von Katharina Beitrag anzeigen
Tetanus von Hausstaub.....und vom küssen kriegt man Kinder! Was für ein ausgemachter Blödsinn!
Bitte sprecht mit Euren Ärtzen und verlasst Euch nicht auf Kommentare von Usern hier. Ihr Entscheidet allein mit Eurem Bauchgefühl und Euren Ärtzen.
VG
Katharina, ich studiere Medizin und werde hoffentlich auch bald fertig sein!
Blödsinn ist das sicher nicht. Es ist tatsächlich so, dass die Tetanus-Erreger überall vorkommen, so auch im einfachen Hausstaub. Sowas lernt man in den ersten Semestern der Infektiologie! Wenn man keine Ahnung hat, sollte man vielleicht einfach die Finger still halten!

Und nein, vom Küssen bekommt man keine Kinder!

LG
Falk
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  #12  
Alt 13.04.2009, 21:00
kleinenelly kleinenelly ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Neuroblastom bei meinem 4 Monate alten Baby

Hallo Ihr Lieben,

bin neu hier, meine kleine Tochter hat auch ein Neuroblastom, das durch Zufall entdeckt wurde. Da war sie eineinhalb Jahre alt. Weil der Tumor in der Wirbelsäule sitzt hat sie eine milde Chemo bekommen, die aber keinerlei Auswirkungen auf den Tumor hatte, weshalb wir nach zwei Blöcken abgebrochen haben. Waren dann auch in der Warteschleife, allerdings in kürzeren Abständen, alle 6 Wochen. Ein halbes Jahr ging alles gut, und dann ist der tumor massiv gewachsen, innerhalb von fünf Wochen. Jetzt haben wir eine härtere Chemo und hoffen, daß sie wirkt, da sie kurz vor der Lähmung steht.

Ganz generell glaube ich, daß Du mit einem kleinen Baby die allerbesten Chancen hast, daß es für Euch gut ausgeht, denn so aggressiv das Neuroblastom wachsen kann, so spontan kann es sich bei Babies auch zurückbilden. Und das tut es tatsächlich ja auch in den meisten Fällen. Also haltet durch und nie die Hoffnung aufgeben!

Meine persönliche Meinung zur Impffrage ist, auf jeden Fall zu impfen. Denn ich bin froh, daß meine kleine Maus geimpft ist, und während des Zelltiefs nach der Chemo wenigstens noch einen Minirestschutz gegen Tetanus oder dergleichen hat. Jedenfalls bilde ich mir das ein, da wohl die Zytostatika in Verdacht stehen, auch die Impfungen im Körper zu vernichten. Trotzdem fühl ich mich einigermaßen beruhigt. Auch im Hinblick auf meine anderen drei Kinder,die so allerhand aus Schule und Kiga mit nach Hause bringen.

Wünsch Euch alles Liebe!!
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