Karzinom Distales Östophagus

[joli05]

Nach 2 wöchiger Wartezeit nach operation von Gehirnmetastasen u. Bangen nach gestriger Pet-Untersuchung nun gewiss.
Kennt wer diese Art von Krebs, was heisst es genau u. was kommt da auf meinen Papa 62 Jahre zu?
Meine Papa redet nicht drüber u. tut als wäre alles ok u. meine Mutter hatte Heute Angst den Arzt genauer zu fragen, nur mein Bruder u. ich sitzen hier u. möchten wissen was das genau heisst!!
Heute durfte er für einen Tag nach Hause u. Morgen muss er wieder rein für weitere Untersuchungen u. Behandlungen

Was am Arztbrief noch dabei stand war: Intra abdominelle Lymphknoten Metastase.

[joli05]

Hmm weiss keiner was?

Mein Vater ist jetzt Heute wieder ins KH gekommen. Morgen hat er eine Gastroskopie und CT dann wird weitergeschaut. Die Besprechung wegen Bestrahlung am Gehirn wurde verschoben weil der Primärtumor jetzt den Ärzten nach wichtiger ist.

Ich hab solche Angst, meine Oma ist vor 2 Jahren an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben, sie wurde von meiner Mutter bis zuletzt zu Hause gepflegt (sie ist DKS) und das zum Schluss 24 h rund um die Uhr. Das hat sie soooo fertig gemacht. Muss sie das ganze wieder durchleben??

[joli05]

Ach die ganze Geschichte von meinem Papa bis jetzt steht im Forum Gehirn-Turmor unter "3 Tumore im Kleinhirn"

[joli05]

Heute war die Gastro, der Tumor ist am Ende der Speiseröhre schon am Übergang zum Magen, kann mir da jetzt wer was sagen, ist das eher schlecht od. besser. OP möglich od. nicht????

Wäre toll wenn mir irgendwer etwas sagen könnte diesbezüglich. Mehr wissen wir noch nicht. Nur das morgen schon mit der Chemo begonnen wird.

[joli05]

Auch wenn hier keiner anscheinend was weiss, ich schreib trotzdem weil ich so drüber sprechen kann.

Heute wurde meinem Vater eine Portocat gesetzt u. er hatte eine Colloskopie (k.A. ob man das so schreibt). Morgen beginnt die 48h Chemo u. am Nachmittag hat er mit meiner Mutter zusammen ein Gespräch mit den Ärzten wie genau es aussieht u. wie es weitergeht.
Kann mir gut vorstellen das meine Mutter die wichtigsten Sachen wieder nicht fragen wird ;-( . Sie hat schon rieeesige Angst vor diesem Gespräch und das sie ihnen womöglich sagen das sie ihm nicht mehr wirklich helfen können.

So gehts ihm im Momente richtig gut, er könnte nur Essen, hat riesigen Appetit und sieht auch seit Monaten wieder mal richig gut aus.

[jensg]

Hallo Joli,

grundsätzlich kann man sagen, dass es für eine Operation eher günstig ist, wenn der Tumor tiefer sitzt. Ich fürchte allerdings, dass wegen der Metastasen im Gehirn, eine OP nicht empfohlen wird.
Der Schwerpunkt sollte darauf liegen, den Tumor und die Metastasen einzudämmen und deinem Vater noch möglichst viele beschwerdefreie oder beschwerdearme und lebenswerte Tage zu schenken.
Kennt ihr das Staging? TxNxMx
Daraus kann man erkennen, wie groß der Primärtumor in der Speiseröhre ist, ob Lymphknoten betroffen sind und ob es Metastasen gibt.
Soweit ich deine Beiträge verstanden habe, gibt es (Fern)metastasen und betroffene (wieviele?) Lymphknoten im Bauchraum (intra abdominal).
Ich hoffe, dein Vater ist noch relativ fit, weil die Chemo eine echte Belastung für ihn sein kann. Jeder reagiert anders. Welche Mittel kommen zum Einsatz?
Üblich ist Cisplatin und 5FU, es gibt aber auch andere Platinverbindungen wie z.B Oxaliplatin, das manchmal in Verbindung mit anderen Mitteln gegeben wird.

Ich selbst lebe jetzt zwei Jahre mit diesem Krebs, leider trotz der OP Lymphknoten Metastasen, im Bauchraum und in der Nähe der Leber, die ich zur Zeit mit Chemos noch in Schach halte. (Thread: "Zwei Tage nach der Diagnose")

Seid einfach viel für euren Vater da, sprecht viel, am besten auch über Dinge, die man lieber verdrängt. Damit meine ich Patientenverfügung, was ihm wichtig ist usw. (Nur mein Rat, jeder ist da anders)


Viel Glück, viel Kraft, viel Mut
Jens

[joli05]

jensg@danke für deine Antwort!!!

Heute ist wieder alles anders und es verwirrt alles extrem. Heute hatten meine Eltern ein Gespräch mit der behandelten Oberärztin. Diese sagte es handele sich um einen Magenkrebs der in die Speiseröhre reingeht und nicht wie zuvor immer gesagt wird um Speiseröhrenkrebs. Das Staging kennen wir noch nicht, meine Mutter hat nicht nachgefragt da sie meinte sie wollte vor meinem Vater nicht fragen und wird das alleine machen.
Was die Ärzte jedoch sehr verwirrt sind die Metastasen im Kleinhirn, da es sehr ungewöhnlich ist lt. Aussage der Ärzte das ein Magenkrebs Metastasen im Gehirn absetzt, aber es wurde ja diese Pet-Untersuchung gemacht und es ist kein weiterer Tumor vorhanden.
Das erste was sie Heute beginnen ist eine 48 h Chemo, wobei sie bei der Chemo nicht gleich das volle Programm machen können da mein Vater extrem hohe Leberwerte hat. Jetzt hat er dann 3 Wochen Pause u. dann werden sie wenn möglich in der zwischenzeit die Bestrahlen für die Metastasen im Gehirn machen. Welche Chemo es ist weiss ich leider auch nicht. Ob eine OP möglich ist könnten sie erst sagen wenn sie sehen wie die OP anschlägt u. wie es meinem Vater geht. Er hat leider extrem abgenommen, bei 1,84 nur noch 63 kg, so wäre er allerdings recht fit u. auch sehr positiv. Sie meinte nur noch falls er probleme mit dem Essen bekäme dann müsste man eine Magensonde machen. Bis jetzt hat er extrem Hunger, isst viel u. alles ohne grosse Probleme nur ein Glas Wasser braucht er meist zum nachtrinken.

Tja jetzt bin ich leider wieder im falschen Thread und weiss eigentlich wieder genau so wenig wie gestern.

Jens@ mit meinem Vater zu sprechen ist leider sehr schwierig weil er so tut als wäre alles ok u er hätte ja nicht wirklich was und es geht ihm ja super. Also an so ein Thema wie du angesprochen hast ist im Moment absolut undenkbar.
Mich freut es das du so gut lebst mit dieser Diagnose!!!

[jensg]

Hallo Joli,

es ist oft so, dass es nicht eindeutig ist ob der Tumor Im Magen oder in der Speiseröhre seinen Ursprung hat, Betroffen ist auf jeden Fall der Übergang von der Speiseröhre in den Magen. Dummerweise ist die Speiseröhre ein Ringmuskel ohne viel Nerven, so dass der Tumor wächst ohne erkennbare Probleme zu machen. Ausser (Bei mir) in einem unbestimmten Gefühl schlapper zu sein als normal. Erst wenn der Tumor die Speiseröhre zugewachsen hat, stellen sich Schluckprobleme ein. Bir mir war das Schluckauf nach dem Essen. (Speisebrei steckt fest und das Zwerchfell versucht durch den Schluckauf den Speisebrei nach unten zu holen. Ich musste mich nach dem Essen auch übergeben.)
Lange Rede kurzer Sinn, du bist bei der Kategorie SPK ganz gut aufgehoben.

Ich wünsche euch, dass dein Vater die Chemo gut verträgt und besonders, dass sie gut anschlägt. Jeder Verlauf ist anders.

Jens

[joli05]

Hallo,

meinem Papa geht es soweit ganz gut, er ist den ganzen Tag am Essen weil er so Hunger hat, hat so mit der Chemo bis jetzt keine Probleme ausser das er Nachts nicht schlafen kann, aber nicht weil ihm etwas weh tut oder so sondern einfach weil er hellwach ist. Er spielt Karten Nachts mit seinem Bettnachbarn dem es ähnlich geht od. sieht fern.

Hoffentlich bleibt es weiter so gut.
Welche Chemo er jetzt bekommt weiss ich immer noch nicht genau, konnte mir die Namen nicht merken, eines fängt mit O an u. eines mit D, was er mal im Wechsel bekommt u. dann wieder gemeinsam?

[joli05]

Mein Vater ist Heute nach Hause gekommen, die 1. Chemo ist geschafft und es geht ihm gut, ausser Müdigkeit. Die Ärzte meinen die Chemo dürfte gut angeschlagen haben, da seine Schluckprobleme eigentlich vollständig verschwunden sind. Er ist nur ziemlich Heiser und leider hat er ziemlich rote Handflächen was darauf schliessen lässt das die Leberwerte hoch sind, was unsere grösste Angst ist.

Jetzt ist er für 3 Wochen zu Hause und muss nur mal ambulant zur Bestrahlung für die Hirnmetastasen in KH.
Dann kommt die nächste Chemo.

Er ist soooo positiv was mich echt glücklich macht, auch wenn ich mir nicht ganz sicher ist das er wirklich so positiv ist wie er uns gegenüber vorgibt aber ich hoff es einfach mal ganz stark.

[joli05]

Hab heute den Ärztebrief ein bisschen gelesen von meinem Vater, da steht es wär ein Tumor Grad 2 und es wird gerade palliative Chemo gemacht FU-5 ist noch dabeigestanden.
Stating wird nach der 2 Chemo gemacht stand auch dabei.

Was heisst das jetzt?

[Hamlet7732]

Hallo Joli05,

5-FU (5-Fluoruraci) ist ein Chemomedikament.
Palliativ bedeutet, der Tumor ist zur Zeit nicht heilbar. Die Behandlung zielt erst mal darauf ab, sein Wachstum zu stoppen. ihn unter Kontrole zu halten.
Grad 2 : mäßig differenziertes bösartiges Gewebe (s. Wikipedia unter "Grading").

Tumoren sind nach WHO (Weltgesundheitsorganisation) in Grade eingeteilt (TNM-Klassifikation): T: Tumor, N: Nodus (LymphkNoten), M: Metastasen (Fernmetastasen), R: Resektion (Resttumor). G: Grading
(Wikipedia -> "Tumor" -> "Klassifikation nach WHO")

Ich kann Dir nur kurz schildern, wie es bei mir gelaufen ist.
Die Erstdiagnose vor 2 1/2 Jahren ergab : G3 T3 M0 N0
T0 : Tumor ist auf das Ausgangsorgan beschränkt
N0 : keine Lymphknoten befallen
M0 : keine Metastasen
G3 : gute Differenzierung (dem ursprünglichen Gewebe ähnlich)
Es wurde ein Patentenpass für mich ausgefüllt. Das ist ein kleines Heftchen in DIN A6), in das alle Behandlungen und Messwerte eingetragen werden.
Bei mir z.B.
Cisplatin - das Chemopräparat
5_FU - noch ein Chemopräparat
Dazu noch einig Medikamente (Tabletten) wie Emend, Dexamethason, Kevatril. Die wurden in den Tagen vor der Chemo eingenommen und sollten die Nebenwirkung der Chemo mildern (was sie auch getan haben).
Die Chemo erfolgte in 2 Blocks zu je 4 Sitzungen, Abstand 4 Wochen.
Jede Sitzung dauerte 5 bis 6 Stunden, weil nicht nur die Chemopräparate sondern noch einige Zusätze infundierte wurden.
Dazwischen erfolgten wöchentliche Blutbildkontrollen, um zu verhindern, dass der Leukozytenwert nicht unter 2000 absackt. (Leukozyten = weisse Blutkörperchen)
Frag also mal nach dem Patientenpass. Ausserdem solltest Du von jeder Behandlung einen Bericht bekommen, also nach der Erstdiagnose den Befund, nach einer CT die Bilder auf einer CD/DVD, nach einer Magenspiegelung die Fotos.
Wenn Du auf einem Befund etwas nicht verstehst, muss der Arzt das erläutern. Tut er das nicht, so gehe mit dem Befund zu Eurem Hausarzt, der sollte eigentlich von den Onkologen auch informiert werden.

Ich hoffe, ich konnte Deine Befürchtungen etwas zerstreuen. Ich lebe jetzt schon 2 1/2 Jahre mit der palliativen Therapie und bin weitestgehend beschwerdefrei.

Ich Drücke Deinem Vater alle Daumen.

Liebe Grüße

Michael (Hamlet7732)

[joli05]

Hamlet7732@ danke für deine Antwort, d.h. aber auch bei dir wurden nirgends Metastasen gefunden, mein Vater hat diese ja im Kleinhirn u. Bauchraum.
Wegen den Befunden, er hat nur den Ärztbrief mit nach Hause bekommen da stand nicht mehr drauf und irgendwie kann ich sagen was ich will, weder mein Vater noch meine Mutter sagen das sie mehr od. genaueres wissen wollen.

Wie ist das eigentlich mit den Nebenwirkungen der Chemo, die 3 Tage im KH als er die Chemo bekam ging es ihm sehr gut, gestern kam er dann nach Hause und seit dem liegt er nur und schläft, hat extrem Durchfall und sein ganzer Mund ist offen und dadurch kann er od. will er fast nix Essen.

[Hamlet7732]

Hallo Joli05,
unter Arztbrief kann ich mir nichts rechtes vorstellen. Eigentlich sollte es doch so sein, dass der Hausarzt den Patienten zum Spezialisten (Onkologen) schickt. Der entscheidet dann nach diversen Untersuchungen (Röntgen, Ultraschall, CT), wie es weitergeht und überweist den Patienten dann weiter an andere Spezialisten (Chirurg, Radiologe). Jeder Arzt muss nun dem Patienten und dem überweisenden Arzt mitteilen, was Sache ist und warum er jetzt diese oder jene Maßnahme einleitet. Der Patient hat ein Anrecht auf Einsicht in die Krankenakten.
Und hier liegt wahrscheinlich in Deinem Fall der Haken. Du bist nicht der Patient. Und wenn Dein Vater ausdrücklich nicht will, dass der Arzt Dich einweiht, darf der Arzt das auch nicht tun (ärztliche Schweigepflicht).
Versuche halt mit gutem Zureden und noch besseren Argumenten, Deine Eltern davon zu überzeugen, dass Du schliesslich auch von der Krankheit betroffen bist. Dass Du Dich um sie Sorgen machst, dass Du Ihnen helfen willst. Das wird sie sicher beeindrucken. Sie dürfen halt nur nicht den Eidruck gewinnen, man wolle sich allzu sehr in Ihre Angelegenheiten einmischen oder gar ihnen Vorschriften machen
Zu den Nebenwirkungen, unter denen Dein Vater leidet, kann ich nichts sagen. Der eine verträgt die Chemo besser, der andere gar nicht. Gegen einen entzündeten Mund gibt es aber sicher ein Mittel. Das sollte der Hausarzt oder der Krankenhausarzt verschreiben. Auch gegen Durchfall ist bestimmt mehr als ein Kraut gewachsen.

Ich drücke Dir und Deiner Familie beide Daumen.

Liebe Grüße
Michael (Hamlet7732(

[joli05]

Also ich glaub ganz ehrlich gesagt das auch mein Vater überhaupt nicht genau wissen will was jetzt weiter gemacht wird od. wie es wirklich aussieht.

Ihm gehts nach wie vor nicht gut, körperlich und ich denk besonders psychisch.
Er isst fast nix, sitzt den ganzen Tag nur da und redet kein Wort ausser wenn man ihn direkt anspricht gibt er kurz u. bündig eine Antwort. Schaut nur böse und er ist auch auf meine Mutter nur böse, egal was sie macht es ist falsch.

Ich kenn meinen Papa nicht mehr und wenn ich da bin ist es eine absolut eigenartige Situation mit der wir alle schwer zurechtkommen. Meine Mutter hat mir gesagt in den ganzen 1 1/2 Wochen wo er jetzt zu Hause ist hat sie mit ihm noch nicht 1x über die Krankheit geredet, wie es ihm geht u. was er denkt.