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  #1  
Alt 13.09.2004, 17:33
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Standard embryonales Rhabdomyosarkom

mein Sohn Felix ist nun 13 Monate alt und vor 2 Monaten bekamen wir die Diagnose embryonales Rhabdomyosarkom (ausgehend von der Prostata). Er wurde bislang mit 3 Chemoblöcken nach der CWS 2002 im Standard-Risiko-Arm behandelt. Der nun durchgeführte Ultraschall brachte für uns die Ernüchterung: der Tumor hat auf die Therapie kaum angesprochen. Die operative Entfernung des Tumors steht nun direkt bevor und wir haben schreckliche Angst vor dem MRT und natürlich vor der OP. Wir hoffen sehr, dass bei der OP die Blase erhalten werden kann. Eigentlich habe ich keine rechte Vorstellung, was eine Blasenentfernung für Felix wirklich bedeuten würde.
Ich suche Eltern mit ähnlichen Problemen bzw. Erfahrungen mit dem RMS und der Therapie.
Kate
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  #2  
Alt 26.11.2004, 13:28
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Standard embryonales Rhabdomyosarkom

Hallo Kate,
ich bin jetzt über 30 Jahre alt und hatte mit ca. 1 Jahr die gleiche Diagnose wie Dein Felix. Ich bekam Chemo und Bestrahlung und die Blase wurde auch entfernt. Ich hatte dann für viele Jahre einen Urinbeutel an der Haut zu kleben, die Medizin war damals noch nicht so weit. Später bekam ich dann eine künstl. Blase.
Ich schreib Dir das, um Dir Mut zu machen und egal was passiert, Hauptsache, Felix wird gesund!
Schreib bitte, was in der Zwischenzeit passiert ist.
Liebe Grüße
Goldmarie
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  #3  
Alt 26.11.2004, 23:50
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Standard embryonales Rhabdomyosarkom

Hallo Kate

Mein Sohn war auch 13 Monate alt als wir die Diagnose alveoläres RMS bekamen. Das war im August 01. Es folgte eine Op und 9 Blöcke Chemo im high-risk nach cws96 / VAIA, das ist der Vorgänger der jetzigen cws2002P.

Mein Sohn hat alles super weggesteckt und heute geht es ihm gut, er ist seit März 02 (Chemo-Ende) in Remission.

Wo wird dein Sohn behandelt?

Du kannst mich gerne anmailen wenn du Fragen hast, ich hoffe unsere Geschichte kann dir etwas Mut machen.

deybl.huk@t-online.de

Gruß
Daniela
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  #4  
Alt 14.01.2005, 12:13
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Standard embryonales Rhabdomyosarkom

Hallo Goldmarie, hallo Daniela,
ich hatte solange keine Antwort auf meine Frage im Forum bekommen,d ass ich irgendwann nicht mehr hineingeschaut haben.
Nun fand ich gerade eure mutmachenden Geschichten.
Bei Felix konnte im Oktober letzten Jahres durch 2 Operationen eine R0-Resektion erreicht werden - Blase und Prostata blieben dabei erhalten.
Der Tumor ist - wie schon zu befürchten war - als "non-responder" eingestuft worden und Felix bekomt seitdem die CWS secondline -Therapie. Wir werden in der Medizinischen Hochschule Hannover behandelt.
Im Moment sind wir voller Hoffnung, dass bald alles überstanden ist, im Moment bekommt der kleine Schatz den 8. von insgesamt 9. Chemoblöcken und wir können es kaum abwarten, dass er sich endlich von der Therapie erholen darf und wir wieder in ein halbwegs normales Leben starten.
Rezidivangst - die kommt sicher. Im Moment überwiegt die Zuversicht.
Kate
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  #5  
Alt 14.01.2005, 12:35
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Standard embryonales Rhabdomyosarkom

Hallo Kate

Es freut mich dass es Felix soweit ganz gut geht und ich drücke euch ganz feste die Damen dass nach dem 9.Block dieser Alptraum ein Ende für euch hat und Felix dann ein ganz normlales Leben leben darf ohne Krankenhaus.

Julian geht es auch weiterhin gut, wir haben im März 05 jetzt 3 Rezidivfreie Jahre seit Chemo-Ende hinter uns.

Und mein Angebot bleibt bestehen wenn du Fragen hast oder dich austauschen möchtest mail mich einfach an.

Gruß und alles Gute für Felix
Daniela
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  #6  
Alt 22.02.2008, 18:22
cafe1902 cafe1902 ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: embryonales Rhabdomyosarkom

Hallo!

Ich schreibe im Auftrag für einen Jungen und seine Eltern, bei dem ein embryonales Rhabdomyosarkom festgestellt wurde im November 2007 (Alter des Kinds damals 7 Monate). Der Tumor ist an der Leber lokalisiert und es waren Satelittenmetastasen der Leber und Metastasen der Lunge nachzuweisen.
Nachdem er 4 Chemoblöcke (1. Block mit Carboplatin /Etoposid, die folgenden mit Ifosfamid etc.) erhalten hatte, waren diese Metastasen nicht mehr nachweisbar. Der Tumor an der Leber sollte kürzlich operativ entfernt werden, es wurden jedoch während der OP Metastasen im Bauchraum festgestellt, so dass der Tumor an der Leber zunächst belassen wurde.
Jetzt bekommt er einen weiteren Block der Chemotherapie.
Die Eltern des Jungen haben momentan wenig Zeit, selbst im internet zu recherchieren. Sie bitten aber um Hilfe bezüglich weiterer Möglichkeiten.
Gibt es Betroffene, die etwas ähnliches erlebt haben? Kennt jemand begleitende Maßnahmen, z.B. homöopathische Möglichkeiten, die die Therapie unterstützen könnten.
Danke für Eure Beiträge.
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  #7  
Alt 24.02.2008, 09:22
daju daju ist offline
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Beiträge: 102
Standard AW: embryonales Rhabdomyosarkom

Liebe X

Ich drücke euch nur ganz feste weiterhin die Daumen.
Es sah doch zwischendurch alles so gut aus und jetzt wieder dieser Rückschlag.
Wenn ich irgendwie helfen kann, melde dich

Lieben Gruss
Dani
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  #8  
Alt 24.02.2008, 12:02
Benutzerbild von schnaeggele
schnaeggele schnaeggele ist offline
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Beiträge: 61
Standard AW: embryonales Rhabdomyosarkom

Hallo Cafe1902,

falls du nicht immer anmeldest wenn du rein schaust, ich hab ne PN geschrieben.

LG
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  #9  
Alt 25.02.2008, 12:26
katrin_v katrin_v ist offline
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Registriert seit: 13.09.2005
Beiträge: 11
Standard AW: embryonales Rhabdomyosarkom

Hallo Cafe1902, ich habe dieses Thema 2004 als "Kate" gestartet (hab das Password vergessen). Was bei uns damals los war kannst du oben nachlesen. Mein Sohn ist mittelrweile 4 1/2 und es geht im sehr gut.
Gerne können deine Freunde oder du mich kontaktieren: katrin_kayser@web.de
Ganz liebe Grüße
Katrin
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