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  #1  
Alt 31.07.2016, 11:52
Moni1 Moni1 ist offline
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Registriert seit: 31.07.2016
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Standard Metastasen 4 Monate nach Nephrektomie

Hallo zusammen!

Auf der Suche nach Austausch bin ich hier auf das Forum gestoßen....
Mein Mann (50J) liegt derzeit im Krankenhaus, V.a. Metastasen in Leber und Bauchfell. Anfang Februar wurde bei ihm ein 9 cm großer Nierentumor festgestellt und im März die Niere entfernt. Er wurde sozusagen als erst mal geheilt in die AHB entlassen. Mitgeteilt wurde ihm nur, dass das Krebsgewebe sehr aggressiv war, er alle 3 Monate zur Nachsorge soll, dafür müsste er sich einen Urologen suchen. Metastasen wurden im Februar nicht gefunden, bzw. auffällige Suspekte in der Lunge stellten sich in der Nachsorge Ende Juni (Ganzkörperknochen CT ohne Kontrastmittel - ist das eine typische Untersuchung für eine erste Nachsorge???) als unverändert dar, es seien keine Metastasen, wahrscheinlich Narbengewebe einer Bronchietis. Da das CT ohne Kontrastmittel erfolgte, konnten die Organe nur oberflächlich begutachtet werden, das sollte dann im September geschehen.

Meinem Mann ging es gut, nach 3 Wochen Wiedereingliederung arbeitete er ab Ende Juni wieder voll. Dann, in der 2. Juliwoche fühlte er sich etwas krank. Er dachte, er hätte sich bei einem Kollegen mit einer Erkältung angesteckt, war eine Woche später beim Hausarzt und ließ sich krankschreiben. Da war er schon ziemlich platt, hatte Fieber, Schweißausbrüche, leichten Schnupfen und Reizhusten. Aber auch 1 1/2 Wochen später ging es ihm nicht besser, eher schlechter. So kam er dann am 25.07. ins Krankenhaus (gleiches KH wie zuvor).

Zuerst wies alles auf eine Leberentzündung hin, aber als man in der Richtung weder Viren noch Bakterien finden konnte, wurde nach 2 Tagen ein Abdomen CT gemacht. Befund: Tumor in der Leber, weitere Metastasen im Bauchfell, geschwollene Lymphknoten. Um sicher zu gehen, ob es Nierenkrebsmetastasen sind, wird morgen eine Leberpunktion gemacht. Aber es ist ja wohl zu 99% klar, was dabei rauskommt. Ich muss sagen, den Ärzten muss man alles aus der Nase ziehen, es wird alles nur ungenau erklärt.

Nach dem ersten Schock und einem verheulten Donnerstagabend habe ich mich dann an den Verein Lebenshaus gewandt. Kennt sicher der ein oder andere hier. Ich hatte ein sehr nettes und kompetentes Gespräch mit Frau Eberhardt (herzlichen Dank nochmal dafür!!).
Mein Mann möchte jetzt den Befund der Leberpunktion abwarten und dann in ein anderes Krankenhaus wechseln, da dort 2 Ärzte sind, die viel Erfahrung auf dem Gebiet Nierenkrebs haben. Wie der Wechsel genau funktionieren soll, wissen wir noch nicht. Es geht meinem Mann sehr schlecht, er ist extrem schwach, kann gerade selbst zur Toilette oder sich waschen, das war's aber auch schon. Man kann natürlich eine Zweitmeinung beim gewünschten KH einholen, allerdings müste mein Mann zuvor entlassen werden oder sich gar selbst entlassen, aber das ist mir ehrlich gesagt zu riskant. Im Grunde wäre ein direkter Wechsel ins gewünschte KH am besten. Hat jemand sowas schon mal gemacht? Morgen rufe ich deswegen erstmal bei der Krankenkasse an und auch bei dem WunschKH.

Worüber ich wirklich richtig sauer und enttäuscht bin, ist die ungenügende Aufklärung bei der Entlassung nach der NierenOP im März. Niemand sagte was davon, dass der Tumor in eine Vene gewachsen war. Und gesagt wurde, Lymphknoten seien nicht befallen - jetzt, wo ich die ganzen Kürzel im Befund kenne, war das anscheinend doch der Fall!! Die Grundaussage bei Entlassung war: Das Ding ist raus, erstmal alles gut, regelmäßige Kontrolle, soweit alles paletti.

Nun, wir warten jetzt den Befund ab und hoffen, dass mein Mann das KH dann wechseln kann.

LG
Moni
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  #2  
Alt 31.07.2016, 12:39
Manu50 Manu50 ist offline
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Registriert seit: 16.05.2016
Beiträge: 76
Standard AW: Metastasen 4 Monate nach Nephrektomie

Liebe Moni, wir haben das durch. Bei meinem Mann die histologie ; klarzelliges karzinom mit sarkomatroider indifferenzierung, Diagnose ; primär pulmonal metastasiertes NCK , pT3a, NO (0/1), LO, V1,G4,M1 (Lunge), UICC IV , festgestellt. Erstdiagnosen 02/16
Leider so aggressiv, dass er Ende Mai verstorben ist.
Erst wurde ihm der Nierentumor entfernt (sieht gut aus, sagten die Ärzte) dann die Linke Lungenhälfte (würde ich nach heutigem Kenntnisstand versuchen zu verhindern), dann bekam er Infusionen. 5 Wochen Torisel , was leider nicht anschlug ( metastasen in Leber und Weichteile, man konnte zugucken wie es wuchs), danach wurde mit der Immuntherapie begonnen (Nivolumab), doch niemand sagte uns, dass es sage und schreibe 8wochen dauern würde, bis es anfängt zu wirken, wenn es denn wirkt! Die zweite Infusion mit Nivolumab hat er nicht mehr erlebt. Man verlässt sich auf die Ärzte, Weil die jeden Tag damit zu tun haben und einem selbst vielleicht auch die Kraft fehlt, das in frage zu stellen.
Darum, Versuch alles in Bewegung zu setzen, um weitere Meinungen und Untersuchungen machen zu lassen, bevor nichts mehr geht.
Habe hier irgendwo was von dendritischen Zellen gelesen! Keine Ahnung, ob das helfen kann ! Frage die Ärzte! Fragen kostet nichts, oder erkundige dich im Internet ! Las keine Chance aus!
Ich wünsche euch viel Glück ! Uns ist leider sehr schnell die Zeit davon gelaufen. Ich kann es noch gar nicht fassen, dass ER nicht mehr bei uns ist!!!!
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  #3  
Alt 31.07.2016, 14:01
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Registriert seit: 08.05.2003
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Beiträge: 1.751
Standard AW: Metastasen 4 Monate nach Nephrektomie

Hallo Moni,
willkommen hier im Forum!
Als vor fast 16 Jahren mein NZK (8 cm) diagnostiziert (Stamm-CT mit Kontrastmittel) und operiert worden war,
wurden im Anschluss an den Klinikaufenthalt noch ein Ganzkörper-Szintigramm (Knochenmetastasen?) und ein Schädel-CT (Hirnmetastasen?) gemacht,
um einen kompletten Überblick zu haben.
Seitdem halte ich das für Standard.
Gefunden wurden damals nur Lungenmetastasen, schon vor der Op.

Das war an einer Uni-Klinik.
Das NZK gehört zu den selteneren Krebserkrankungen.
Deshalb ist es wichtig, sich in einem großen Krankenhaus mit einer erfahrenen Urologie beraten und behandeln zu lassen.

Die größten Sorgen machen mir die Lebermetastasen deines Mannes.
Leider habt ihr ja keine Information über die Leber zur Zeit der Erstdiagnose und Operation.
Ich erlaube mir, das für einen "Kunstfehler" zu halten. Ein härteres Urteil verkneife ich mir hier.

Fazit: wechselt schnellstmöglich an eine erfahrene Klinik mit erfahrener Urologie.
Ihr habt freie Arzt- und Klinikwahl!
Viel Glück!
Rudolf
__________________
Ich habe Krebs - aber ich bin gesund!
(Nieren-Op. Nov. 2000, Mistel seit Sept. 2001, anfangs >15 Lungenmetastasen, seit 2003 noch eine, seit 2006 ruhend, 2018 operativ entfernt)

Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben.
Nein, ich kämpfe nicht, ich lebe!
Mein Krebs ist nicht mein Feind, er ist Teil meines Körpers. Ich will ihn verstehen.
Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele.
Entscheiden Sie sich für das Leben, sagte eine Psychologin . . .

Geändert von Rudolf (31.07.2016 um 14:06 Uhr)
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  #4  
Alt 31.07.2016, 15:12
Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Registriert seit: 06.02.2016
Beiträge: 108
Standard AW: Metastasen 4 Monate nach Nephrektomie

Hallo Moni,

das hört sich sehr nach meinem KH an, wo man mir die Niere entfernt hat.

Bei mir wurde auch nicht richtig hingesehen. Ich wurde metastasenfrei entlassen. Hab dann AHB gemacht, und nach 10 Wochen CT. Dann durfte ich erfahren, dass ich schon Knochenmetastasen hatte und, dass diese in 10 Wochen von 1cm auf 3cm gewachsen sind. Aber das war letztes Jahr. Inzwischen fühle ich mich ziemlich stabil!

Noch ein kleiner Hinweis:
Man darf in diesem Forum keine Namen von Ärzten oder Krankenhäusern nennen. Auch Orte oder Stadtteile in Verbindung nicht. W.z.B. "die Reha-Klinik im Ort sowieso" oder "das KH im Stadtteil soundso". Alles was den Leser direkt darauf schließen lässt, welches KH bzw. welcher Arzt gemeint ist, ist nicht erlaubt.

P.S.: Ich weiß, dass ein Krankentransport mit Krankenwagen 80€ -100€ kostet. Ich habe mich auch schon mal damit verlegen lassen. War kein Problem. Bin aber privat versichert.

Geändert von Tobi1974 (31.07.2016 um 15:16 Uhr) Grund: p.s.
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  #5  
Alt 31.07.2016, 16:13
Moni1 Moni1 ist offline
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Registriert seit: 31.07.2016
Beiträge: 2
Standard AW: Metastasen 4 Monate nach Nephrektomie

Danke für die schnellen Antworten.

@Tobi
Mein Mann ist auch privat versichert, das erleichtert das Verlegen vielleicht etwas.

Ich war vorhin bei meinem Mann und ich finde, sein Zustand hat sich innerhalb der Woche noch verschlechtert. Er ist kurzatmig und jetzt sieht man auch am Bauch, dass die Leber stark vergrößert ist. Morgen ist die Leberbiopsie, aber mehr und mehr macht sich bei mir das Gefühl breit, wir sollten nicht mehr auf das Ergebnis warten, sondern gleich morgen angeben, dass mein Mann das KH wechseln möchte. Wäre das wohl sinnvoll? Würde im anderen KH denn etwas anders gemacht werden, außer auf den Befund zu warten? Bzw. wissen wir ja auch gar nicht, ob so schnell ein Platz verfügbar ist...Ich muss morgen unbedingt gleich dort anrufen!
Bisher bekommt mein Mann seit 4 Tagen das Antibiotikum Metronidazol, da wohl bestimmte Bakterien nachgewiesen wurden. Ansonsten wird er mit nichts behandelt. Ich habe echt Angst.
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  #6  
Alt 31.07.2016, 16:57
Jan64 Jan64 ist offline
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Registriert seit: 07.01.2011
Ort: Odenwald
Beiträge: 853
Standard AW: Metastasen 4 Monate nach Nephrektomie

Hallo Moni,

ich fall gerade vom Glauben ab. Die wollen tatsächlich erst noch eine Biopsie der Metastasen machen, das Ergebnis kann ich dir jetzt schon mit 99% Sicherheit sagen. Warum wird nicht gleich eine Therapie angesetzt, sondern noch weiter hinausgezogen? Das Ergebniss der Biopsie ist morgen ja noch nicht da. Hohe Entzündungswerte kommen vom Krebs, der dicke Bauch und die Kurzatmigkeit könnte auch Bauchwasser sein, auch ein Anzeichen von erhöhter Krebstätigkeit. Deshalb sollte der Krebs jetzt gebremst werden, mit den geeigneten Medikamenten.

Eine kompetente Informationsquelle hast du ja schon gefunden, vieleicht hört oder sieht man sich mal. Weitere Infos (auch zum absichern seines Weges) der Krebsinformationsdienst https://www.krebsinformationsdienst....llkarzinom.php oder die Deutsche Krebshilfe http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I...r/019_0016.pdf. Auch weise ich auf die Patientenleitlinie für das metastierte Nierenzellkarzinom hin http://www.patienten-information.de/...nsultation.pdf . Da steht überall, mehr oder weniger ausführlich, das Selbe drin.

Zu dem was vorher gelaufen ist, sage ich gar nichts, wir können die Zeit ja nicht zurückdrehen. Viel Expertise haben die Behandler jedenfalls nicht an den Tag gelegt. Der Patient selbst kann dies ohne Hintergrundwissen ja gar nicht abschätzen und vertraut seinen Behandlern.

Ich wünsche euch viel Glück bei der weiteren Behandlung.

Jan
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  #7  
Alt 01.08.2016, 00:28
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 08.05.2003
Ort: fast im Taunus
Beiträge: 1.751
Standard AW: Metastasen 4 Monate nach Nephrektomie

Hallo Moni,

mach dich gleich morgen (ganz) früh auf den Weg zu einer größeren Klinik (Uniklinik, großes Städt. Krankenhaus . . .),
oder ruf an (Urologie), mach einen schnellen Termin, pack alle Unterlagen zusammen, hol deinen Mann aus dem KH, und ab ins neue.
Anruf 7:00 -7:15, denn um 8:00 verschwinden die Operateure im Op.

Jan ist vom Glauben abgefallen, ich auch. Die Leber macht mir die größten Sorgen, denn ohne Leber kann man nicht leben.

Übrigens sagte ein bedeutender Urologe zur Tumor-Biopsie: In sowas sticht man doch nicht hinein!

Viel Glück!
Rudolf

Geändert von Rudolf (01.08.2016 um 00:30 Uhr)
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