Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Dreizahn]

Zitat von toffee-online

Die Mundspülläsung mit Betäubung nimmt sie nicht mehr, weil sie davon immer Spucken musste...

Heißt das, sie pflegt die Schleimhäute gar nicht (mehr)? Sie soll sich bitte was anderes geben lassen, davon gibts doch nicht nur die eine .

Mir ist noch was einfallen: wenn sie mag, soll sie alleine essen. Wenn jeder Bissen, der zum Mund geht, auch noch ausführlich von der Umgebung beäugt wird, regt das in meiner Erfahrung den Appetit nicht gerade an.

LG, Dreizahn


P.S.@all: hab fest an boebi gedacht...bin schon gespannt, wie es ihm ergangen ist.

[toffee-online]

Also meine Mutter spült mit Salbei-Tee und werkelt mit dem Zungenreiniger rum.
Ich frage sie morgen mal, ob sie noch eine andere Lösung bekommen hat. Aber diese Lösung, die man aus 2 Komponenten macht, nimmt sie auch nicht mehr.

Was das angeht ist sie bockig. 1 x davon gespuckt und schon nicht mehr genommen.....

Ihr merkt schon, ich bin etwas verzweifelt.

Ach ja, wenn ich vergessen habe jemandem viel Glück zu wünschen und die Daumen zu drücken dann verzeiht, ich bin noch nicht so firm in den Themen.

LG toffee

[boebi]

Hallo Freunde,
da bin ich wieder nachdem ich mich erst mal ausgeschlafen habe. Jetzt bin ich erst mal munter.
Allen danke fürs Daumendrücken.

Im MRT waren wieder neue Vereiterungen an der HWS zu sehen. Ein CT wurde noch nachgeschoben. Die Ärzte sind im Moment ziemlich ratlos. Es wurde noch heute Mittag eine Punktion gemacht. Da ich ja bereits Antibiotikabehandlung bekommen habe ist den Ärzten eine Bestimmung über das Blut zu ungenau.
Es gibt die Möglichkeiten einer Medikamentenresistenz gegen gewisse Antibiotika, wäre kein Wunder bei den ganzen Medikamenten oder aber ein neuer Bakterienstamm. Die Probe wird jetzt bebrütet und untersucht.

Es gibt aber auch gute Nachrichten. Am Hals und im Mundboden ist alles in Ordnung und der Herd im Kieferknochen verhält sich friedlich, in gleicher Größe.

So jetzt werde ich erst mal alles lesen, was so passiert ist.
Ansonsten wünsche euch allen eine friedliche Nacht.
Boebi

[Ursa2]

Ach boebi,
was ich befürchtet habe, ist eingetroffen. es ist alles eine große SCH....
läßt dich der hummer in ruhe, greift es im genick munter weiter an.

bei mir ist es auch nicht in ordnung. Weil das untersuchungsverfahren wegen des körpereigenen cortisolangriffs auf die WS noch nicht abgeschlossen ist, können die schmerzen im handgelenk (wahrscheinlich der Karpaltunnel und natürlich arthrose) auch nicht gelindert werden.
Die weitere therapie hängt von einer neurologischen untersuchung ab. die habe ich frühestens am 25. 3.-
hoffentlich ruft mich heute der doc wegen des Dexa-hemmtests an. ich wollte das Ergebniis bzgl ACTH vom dienstag wissen, war in der praxis, aber die damen rückten nicht damit heraus, obwohl es ihnen bekannt war. sie beriefen sich darauf, es läge noch nicht schriftlich vor.
ich werd verrückt, halt´s vor schmerzen nicht mehr aus, aber außer Voltaren ist z.Zt alle tabu.
jetzt, wo vielleicht morgen endlich der schnee aus dem garten weg ist, kann ich nichts machen. Blöderweise bin ich eine( erzogene) Rechtshänderin.
warum haben sie am 18.2.11 die zungenarterie ligiert? ich hätte jetzt keine Schmerzen mehr und würde alles von einer höheren warte aus beobachten.

Sei´s drum.
Auf ein neues, wir beißen uns durch den Schlamassel

LIZ

PS: allen untergewichtigen könnte ich gerne was abgeben. Seit januar habe ich infolge meiner verrückten hormonproduktion schon 5 kg zugelegt.

Gute nacht!

[boebi]

Liz, alte Freundin,

warum haben sie am 18.2.11 die zungenarterie ligiert? ich hätte jetzt keine Schmerzen mehr und würde alles von einer höheren warte aus beobachten.

Sowas möchte ich nicht wieder von Dir lesen.
Den Rest schaffen wir auch noch. Nur nicht aufgeben heißt die Devise.

Versuche zu schlafen.
Liebe Grüße
Boebi

[Atlan]

hallo Liz,

die Amphomoronallutschtabletten zergingen bei mir im Mund nicht, weil ich keinen Speichelfluss hatte. Insofern ist es nicht Sinn der Tablette nicht zu zergehen und somit auch den Wirkstoff nicht freisetzen zu können. Ergo kann der Pilz auch nicht bekämpft werden. Für mich persönlich und bei vielen Patienten, die ich im Laufe meines Berufslebens betreut habe, hat sich die Suspension als bessere Alternative erwiesen. Diese kann man im Mund mit der Zungen verteilen und dann herunterschlucken. So wird auch der Ösophagus benezt. Ich habe in meiner 30jährigen Berufszeit nicht einen einzigen Therapieversagen gesehen bzw. auch in der Literatur nicht gefunden (soweit mir bekannt). Ich habe auf die Suspension gewechselt und damit zweimal während meiner Bestrahlung erfolgreich den Pilz bekämpft und einmal noch nach einigen Jahren. Da hatte ich einen Soor im Ösophagus nach einer Gastritis, die auch nicht ohne war.

Allen ein schönes Wochenende
Liebe Grüße
Atlan

[Marbi]

Einen lieben Gruß an alle! Ist jemand unter euch, dessen Tumor ebenfalls an der Zungenbasis sitzt und die Halsschlagader am Tonsillenstamm ummantelt (dadurch inoperabel T3N2bM0).

Bisher wurden drei Chemotherapien zum Verkleinern durchgeführt, ob sie angeschlagen haben, wird kommenden Montag überprüft. Danach wird überlegt, wie es weiter geht.

LG Marbi

[boebi]

Hallo Freunde,

erst mal das Neuste von meiner Frau. Es geht sehr langsam vorwärts, aber es geht vorwärts. Mir völlig unverständlich ist, dass ihr die Geduld fehlt.

Heute wurde ein Leihrollstuhl gebracht. Da das rechte Bein immer anders will wie ich und mit dem Vorschuh am linken Fuß ist das Laufen nicht so.
Es geht besser so, ich will mich aber nicht dran gewöhnen! Ansonsten habe ich versucht unsere Türrahmen nicht zu demolieren und die Sonne auf der Terrasse zu genießen.

Maria/Franz: Ich kann Euch leider nicht weiterhelfen, es werden sicherlich noch Antworten kommen. Schöne Grüße nach Spanien.

Ich wünsche euch allen eine ruhige Nacht und einen schönen Wochenendanfang.
Hoffentlich wird das Wetter nicht wie angekündigt. Na ja heute haben die Wetterfrösche sich schon mal geirrt.
Boebi

[Funzel]

Hallo Miteinander,
hier in Sachsen ist zum Glück das Wetter nicht so schlecht geworden wie gemeldet, ist immer noch trocken und angenehm mild.

Hallo Boebi, drücke dir fest die Daumen damit es euch bald besser geht.

Hallo Ursa 2, dir ebenso. Habe da mal eine Frage an dich. Woher weißt du, dass deine Gewichtszunahme an deiner Hormonproduktion liegt? Habe das selbe Problem und wenn ich es irgendwo anspreche heißt es nur "wenn sie jetzt abnehmen würden, würden wir ins Rennen kommen.
Ich finde es unerträglich, weil im Moment alles nach Pappe wieder schmeckt, oder schmerzt wie wahnsinnig und ich dann ein halbes weißes Brötchen mit Butter , Kaffee mit viel Zucker, Kartoffeln mit Leberwurst halt nur solche Sachen und nichts gesundes und am nächsten Tag schon wieder zugenommen habe. Ich weiß einfach nicht mehr weiter. Habe wahnsinnige Angst noch mehr zuzunehmen. Ernährungsberatung- Fehlanzeige, was sie mir riet kann ich ja nicht essen, weil Schmerzen oder Würgereflex.


Allen nun einen schönen Restsonntag und guten Start in die Woche.


Viele Grüße Funzel

[Ursa2]

hallo funzel,

ich muss wegen meiner schilddrüse und meinem hypo(physentumor) regelmäßig(das letzte mal am 19.2.) zum endokrinologen.
und der ließ die knochendichte in der lendenwirbelsäule messen. Dabei stellte er eine hochgradige knochenentkalkung fest. frage nach kortisoneinnahme oder mangelnder bewegung musste ich verneinen, ich geh täglich min 1stunde flott mit dem hund. darauf wurden 9 röhrchen Blut gezapft und ich erhielt die flaschen für 24-stundenurin. Die untersuchungen laufen noch .
Nach einem kurzen tel.zwischenbericht hat mein hausarzt den Dexamethosontest machen lassen. Auf das ergebnis warte ich noch.
am 19.3. habe ich dann wieder termin beim endo, wo weitere maßnahmen besprochen und veranlasst werden.

wenn ich mich so anschaue, kriege ich immer mehr die figur eine alten mannes -apfelförmig.Vollmondgesicht, bartwuchs.

genau wie du klage ich schon monatelang über Antriebslosigkeit und Abgeschlagenheit und ermüde so leicht. ich kann mich ganz schwer zu etwas aufraffen. nach dem mittagessen muss ich mich immer hinlegen, die oberschenkel tun beim gehen weh.
das passt einfach alles ins bild , wenn der Körper zu viel kortisol produziert

Grüße an alle
und
boebi ganz schnell wieder anständige beine, sonst gehen die türstöcke kaputt
PS:hat jemand etwas von MYWU gehört?

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,

hab dich eben gesehen. Hast du das WE zusammen mit deiner Frau gut verbracht? Gibt es Schnee bei euch?

Ich vermisse deine Beiträge! Schreib uns mal was Schönes!

Liebe Grüße
Renate

[boebi]

Guten morgen Freunde,

ich war mal kurzfristig im weiten WWW verschwunden und konnte nichts schreiben. Jetz geht alles wieder, Anhe/Wangi/Steffen, sei Dank.

Euch allen eine gute Nacht.

Boebi, der rasende Rollifahrer

[Atlan]

Hallo Freunde,

hier oben liegen wenigstens 10 cm Schnee. Das ist der Hammer.

Allen einen schönen Wochenbeginn.

LG
Altan

[Ursa2]

hallo atlan,

dann habt ihr wenigstens einen blassen schimmer, wie es mir vorgenau 2 wochen ging, als ich 30 cm schippen musste. noch haben wir positive temperaturgrade, aber schon seit zwei tagen ist es durchgehend wieder trüb undregnerisch; die kälte soll uns ja heute einholen.

trotzdem allen eine schöne woche

Liz, die noch einen tag und 7 stunden auf das ergebnis des tests warten muss

[mywu]

@ursa
Ja, mich gibt es noch und mir geht es blendend. Daher fungiere ich z.Zt. nur als stille Mitleserin.
@toffee
Mir hat wirklich nur geholfen, wenn man mich in Ruhe gelassen hat. Stell Dir folgende Situation vor: Du magst nichts, hast aber ein schlechtes Gewissen, weil Deine Angehörigen sich so sorgen.....

Liebe Grüße und gute Besserung an alle.
mywu aus dem regnerischen Schwaben.