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  #1  
Alt 16.02.2012, 02:07
pelzl pelzl ist offline
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Standard 25 Jahre und noch unbekannter Mediastinaltumor

Hallo,

wollte mal fragen, ob hier jemand Erfahrung hat mit Tumoren im Mediastinums? ich weiß noch gar nichts, außer dass eine Raumforderung im vorderen Mediastinum bei mir vorliegt, und dass diese RF nicht zu den bekannteren RF im Mediastinum passt bzw. zugeordnet werden kann anhand der radiologischen Befunde. Daher kann die Diagnose nur über die histologische Begutahctung erfolgen, was dann bedeutet, dass man in einer Op das erst entfernen wird.

Würde mich über Antworten freuen.
Sarah
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  #2  
Alt 24.03.2012, 19:02
lena NMS lena NMS ist offline
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Standard AW: 25 Jahre und noch unbekannter Mediastinaltumor

Hallo pelze
Mein Freund hat auch den Tumor in Verbindung mit ein akuten leukämie in kurz vor ALL. Man hat erst eine Probe vom Tumor genommen und eine Becken stanze genommen wo sie dann fest gestellt haben das der Tumor eine begleit Erscheinung von der Leukämie ist. Ich hoffe ich konnte dir weiter helfen.

Liebe grüße Lena
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  #3  
Alt 24.03.2012, 21:26
Benutzerbild von Waldbaer Foerster 1
Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: 25 Jahre und noch unbekannter Mediastinaltumor

Hallo Pelzl,
also über einen Tumor im Mediastinum kann ich nicht viel sagen. Ich komme aus dem Kehlkopfthread und bei mir sind die Lymphdrüsen im Mediastinum vergrößert.Inoperabel. Da geht kein Thoraxchirurg dran weil da zuviel Adern und Venen liegen. Es konnte deshalb auch keine Probeentnahme gemacht werden. Hat man dir eine Probeentnahme angeboten?Wird sicherlich eine große OP werden wenn es möglich ist.Wünsch dir alles Gute und halte uns auf dem Laufenden.
Liebe Grüße
Renate
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  #4  
Alt 28.03.2012, 01:48
Benutzerbild von Hypnotise
Hypnotise Hypnotise ist offline
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Standard AW: 25 Jahre und noch unbekannter Mediastinaltumor

Hallo Pelzl,
also ich hatte anfangs eine 18*17*12cm große Rf im mediastinum.
man hatte anfangs die hoffnung es wäre ein hodgkin lymphom, oder ein Nhl, was es letztenendlich auch war.
in verdacht war aber auch ein thymusdrüßenkrebs, sehr sehr selten und deswegen sehr gefährlich. ich will keinen teufel an die wand malen, aber so einer könnte es auch sein, dieser ist ziemlich häufig, wenn die thymusdrüße vergrößert ist.
ich hatte glück ich hatte "nur" ein nhl, bin jetzt in remission, und das auch gerade erst mal mit 21,
bei mir konnte der krebs mit einer punktion ( etwa bleistiftdick, ziemlich schmerzhaft) geklärt werden, aber dennoch besser als ne op

ich drücke dir die daumen, dass es nich all zu schlimm ist. grüße marco
__________________
09/2011 Diagnose: hochmalignes B-Zell NHL mit Bulk (18*12*17cm)
09/2011-01/2012: 8* Chemotherapie (R-CHOP 14)
02/2012: Bulkrest noch 11,5*8cm
02/2012-03/2012: 18* Bestrahlung des Mediatinums
16.05.12: abschlussstaging, restgewebe von 7,5*8cm, aber stark rückläufig, keine anzeichen auf rezidiv
10.09.12: nachkontrolle: weiter gewebsabnahme 7*5cm
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  #5  
Alt 26.04.2012, 19:53
Verano Verano ist offline
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Beiträge: 13
Standard AW: 25 Jahre und noch unbekannter Mediastinaltumor

Gelöscht

Geändert von Verano (25.06.2014 um 22:17 Uhr)
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  #6  
Alt 08.05.2012, 12:42
pelzl pelzl ist offline
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Standard AW: 25 Jahre und noch unbekannter Mediastinaltumor

Hey

Wow, danke für die vielen Antworten. Also ich hatte die OP /mediane Sternotomie letzten Mittwoch und bin nun noch im KH. Die RF schien von der Thymusdruese auszugehen, was sich augenscheinlich auch erst mal intraoperativ bestätigt hat. Allerdings war das Teil viel groesser als auf den Bildern zu vermuten war.
Nun müssen die Pathologen ran , und da Gewebe genau untersuchen.
habe da auch gleich nochmal eine Frage dazu: wie lange dauert so eine Untersuchung des Resektats?
Ich habe jedenfalls noch keine Infos, bin aber an einer Uniklinik.

Da ich auch einige auffällige Blutwerte habe, aber eben noch in dem Bereich, als Dadas sie eindeutig nicht auch von meinen anderen Erkrankungen verursacht sein könnten, kaemen evtl. auch noch andere seltenere DD in Betracht.
Habe episodenahft deutlich erhoehtes LDH, NSE war leicht erhöht und ein Teil der Katecholamine (Noradrenaline) war auch um mehr als das 2 fache zu hoch.

Andererseits könnten es auch eine an sich recht harmlose Vermehrung von Thymusgewebe sein die aber trotzdem eine Art Autoimmunphaenomen ausgelöst haben könnte.
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  #7  
Alt 08.05.2012, 13:12
Benutzerbild von Hypnotise
Hypnotise Hypnotise ist offline
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Standard AW: 25 Jahre und noch unbekannter Mediastinaltumor

hallo pelzl,
freut mich, dass du die op erst mal gut überstanden hast.
lange dauert das eigentlich nicht, meißt nimmt man mehrere proben und schickt die auch an verschiedene labore, damit eine eindeutige diagnose rauskommt, also lange dürfte das wirklich nicht dauern.
mit den ganzen blutwerten kenne ich mich leider gar nicht aus.
bei mir ist auch von natur aus die thymusdrüße stark vergrößert, dies hatte sich ja aber als harmlos erwiesen, also kopf hoch ;-)
melde dich bei zeiten wieder, was raus gekommen ist

Grüße marco
__________________
09/2011 Diagnose: hochmalignes B-Zell NHL mit Bulk (18*12*17cm)
09/2011-01/2012: 8* Chemotherapie (R-CHOP 14)
02/2012: Bulkrest noch 11,5*8cm
02/2012-03/2012: 18* Bestrahlung des Mediatinums
16.05.12: abschlussstaging, restgewebe von 7,5*8cm, aber stark rückläufig, keine anzeichen auf rezidiv
10.09.12: nachkontrolle: weiter gewebsabnahme 7*5cm
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  #8  
Alt 22.07.2012, 12:05
pelzl pelzl ist offline
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Standard AW: 25 Jahre und noch unbekannter Mediastinaltumor

So, schreibe hier mal weiter und habe gleich noch mehr Fragen. Die RF im Mediastinum hat sich zum Glück nur als sehr stark vergrößerte Thymusdruese rausgestellt. Die op war trotzdem notwendig, da die Thymusdruese schon die Atmung erschwerte. Unklar ist, woher die massive Vergroeßerung kommt, da auf Bildern vor ein paar Jahren alles normal aussah.

Außerdem gibt es nun Bedenken bzgl. meines neuesten Blutbildes. Habe verminderte rote und weiße Blutkoerperchen, Anämie, erhoehte Harnsäure und Kreatininwerte, und die Thrombos sind ebenfalls erniedrigt, was die neu aufgetretenen Petechien und Hämatome an den Beinen erklären würde.
Kann dazu jemand was sagen? Habe erst in ein paar Tagen Gelegenheit mit meinem Arzt zu reden, und würde gerne von euch einen Rat haben, ob ich mich zum Hämatologen ueberweisen lassen sollte...? Hinzu kommt naemlich, dass ich seit 8 Monaten eine recht seltene Krankheit zusätzlich zu meinem ganzen anderen "Zeugs" entwickelt habe...nennt sich Erythromelalgie, und die kann wohl auch sekundaer zu myeloptoliferativen Erkrankungen auftreten bzw. denen vorausgehen...

Ich bin weit davon entfernt panisch zu sein, habe das aber schon im Hinterkopf, das eine vergrößerte Thymusdruese, die ja auch ein Lymphorgan ist, auch bei Bluterkrankungen etc auftreten kann.
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