neuroendokrines Karzinom

[Kathrin0208]

hallo cokolada...

habe euer schicksal still mitgelesen und wünsche euch ganz viel kraft für euren weg. ich schreibe dir weil ich euch mut machen möchte. mir selbst ist letztes jahr die diagnose, neuroendokrines karziom, kleinzeller und hochgradig böartig, gesagt worden und das hat mir erstmal den boden unter den füßen weggerissen. leider haben sie bei mir auch nur metastasen gefunden...der primarius ist bis heute nicht gefunden. ich bin zweimal operiert worden...die metas waren im unterleib. dann habe ich eine ziemlich harte chemo gemacht...cisplatin und etoposid. laut aussage der ärzte damals 6 monate ...und siehe heute bin ich im elften monat nach diagnose...und die professoren grübelngebt nicht auf es lohnt sich immer zu kämpfen...bin in gedanken ganz fest bei euch.

liebe grüße kathrin

[cokolada]

Zitat von Kathrin0208

hallo cokolada...

habe euer schicksal still mitgelesen und wünsche euch ganz viel kraft für euren weg. ich schreibe dir weil ich euch mut machen möchte. mir selbst ist letztes jahr die diagnose, neuroendokrines karziom, kleinzeller und hochgradig böartig, gesagt worden und das hat mir erstmal den boden unter den füßen weggerissen. leider haben sie bei mir auch nur metastasen gefunden...der primarius ist bis heute nicht gefunden. ich bin zweimal operiert worden...die metas waren im unterleib. dann habe ich eine ziemlich harte chemo gemacht...cisplatin und etoposid. laut aussage der ärzte damals 6 monate ...und siehe heute bin ich im elften monat nach diagnose...und die professoren grübelngebt nicht auf es lohnt sich immer zu kämpfen...bin in gedanken ganz fest bei euch.

liebe grüße kathrin

Hallo Kathrin,

vielen Dank für Deine Antwort.
Ihr habt so ein schweres Schicksal zu tragen.
Wir als Angehörige können nur erahnen wie es auch geht.
Es ist so schlimm und ungerecht.
Schön zu hören das Ärzte nicht Recht behalten.
Ich werde sobald wir die Untersuchungsergebnisse haben sofort einen Termin in dieser Münchner Klinik machen.
Hoffe sie können uns dort mehr sagen als die Ärzte hier.
Bzw. uns auch mal Hoffnung machen!

Ich wünsche dir viel, viel Kraft.

Liebe Grüße Jelena

[Kathrin0208]

hallo liebe jelena...als ich meine diagnose damals bekam setzte ich mich sofort mit der charite in berlin in verbindung gesetzt.der prof. wiedemann ist führend in deutschland. wie ihr sicher wisst gibt es leider nicht so viele ärzte die sich damit auskennen. ich hatte an einem sonntag meine befunde nach berlich gemailt unnd was soll ich sagen: die haben mich sofort am montag vormittag angerufenich hab dir die daten mal kopiert, falls ihr das mal versuchen wollt
Koordination: Fr. Elizabeth Zach
Anschrift: Charité, Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow-Klinikum
Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hepatologie und Gastroenterologie
Interdisziplinäres Stoffwechsel Centrum / Endokrinologie und Diabetes Mellitus
Sekretariat ENETS
Augustenburger Platz 1
Mittelallee 10, 1. OG.
D - 13353 Berlin
Telefon: (030) 450-553096
Telefax: (030) 450-553942
E-Mail: enets.office@charite.de
Web: www.neuroendocrine.net

ich wurde dann in hamburg behandelt...weil ich nicht so weit von zu hause weg sein wollte.(bin alleinerziehend) die berliner haben mich aber sehr unterstützt und hätten was die diagnostik und auch die therapie angeht, auch nichts anderes gemacht.das hat mir sehr viel sicherheit gegeben.bei mir wurde übrigens, ohne einen einwand, sofort ein PET/CT verorndet und auch übernommen
mein primärtumor wurde leider auch damit nicht gefunden...wieder nur metastasen...aber wie gesagt...nicht aufgeben
ich drück euch ganz fest...liebe grüße kathrin

[cokolada]

Hallo Kathrin,

kann man da einfach seine Befunde hinmailen?
Man muss also nicht extra dahin fahren?
Wäre echt weit für uns.
Haben ja zwei Zweitmeinungen doch wenn wie du sagst für neuroendokrines Kazinom gibt es wenig Spezialisten.
Was ist ein Primärtumor?

[östel]

Hallo cokolada, der Tumor von dem der Krebs seinen Ausgang genommen hat. Er gilt nach der derzeitigen Meinung weitgehend als verlaufsbestimmend und sein Zelltyp entspricht wohl dem der Matastasen. LG regina

[cokolada]

Zitat von östel

Hallo cokolada, der Tumor von dem der Krebs seinen Ausgang genommen hat. Er gilt nach der derzeitigen Meinung weitgehend als verlaufsbestimmend und sein Zelltyp entspricht wohl dem der Matastasen. LG regina

Hallo Regina,

freu mich von dir zu hören.
Wie geht es dir?
Das heißt also bei meinem Mann das man den Ursprung auch nicht kenn.
Bei ihm steht im Arztbericht metastatisierendes neuroendokrines Karzinom
unbekannten Ursprungs.
Wieso ist es so schwer heraus zu finden woher es kommt?

[Kathrin0208]

hi...ich habe alles was ich hatte eingescannt und per mail rüber geschickt. und die habe mich dann sofort angerufen. ich war auch erstaunt...aber so wars. ich habe denen dann erzählt was mir meine onkologen in hamburg vorgeschlagen haben...und wie gesagt, sie hätten alles genauso gemacht. ich weiß, dass die ärzteschaft ehe miteinander verbunden sind. vorallem bei so seltenen erkrankungen. ist doch aber einen versuch wert? oder? ich habe mich einfach sicherer gefühlt.aber das sieht, denke ich, jeder anders. ich möchte dich auch auf keinen fall verunsichern.
Als Primärtumor (Primarius) bezeichnet man bei einem bösartigen, metastasierten Tumor die ursprüngliche Geschwulst, von der die Metastasen (Filiae) ausgegangen sind.

liebe grüße kathrin

[cokolada]

Hallo Kathrin,

nein verunsichern tust du mich nicht

Ich höre mir lieber mehere Meinungen an, mach ich bei allem so was wichtig ist und dann entscheide ich für das was ich für richtig halte.

Ich weiß nicht ob Heidelberg und Tübingen auch auf neuroendokrine Karzinome spezialisiert sind oder sich sehr gut damitr auskennen?
Ulm auf jeden Fall nicht!

Was ich noch fragen wollte. Kennt sich jemand mit dem LDH Wert aus?
Mein Mann war am Mi in der Klinik und es wurde auch Blut abgenommen.
Am Do rief dann der Arzt an und sagte er soll am Fr zum CT kommen der LDH Wert sei hoch. Wie es vom Blutbild aussieht sei der Tumor wieder aktiv.
Jetzt müssen wir warten bis der Arzt sich wieder meldet

[jutta50]

Liebe Cokolada,

der LDH-Wert ist ein Hinweis darauf, dass etwas im Gange sein könnte. Aber man sollte diesen Wert sicherlich nicht wie einen richtigen Tumormarker bewerten.

Liebe Grüße
Jutta

[Kathrin0208]

ups...hallo regina...da war ich wohl zu langsam

lg kathrin