alveoläres Weichteilsarkom in der Zunge

[nettie65]

Hallo,

mein Sohn ist 10 Jahre und vor 6 Wochen bekamen wir die Diagnose, das es sich nicht um eine Gewebsfehlbildung in der Zunge handelt, sondern um ein alveoläres Weichteilsarkom.

Im August diesen Jahres wurde meinem Sohn ein 5 mal 5 cm großer Tumor in der Zunge entfernt, man sagte uns es wäre nicht so schlimm, wird wahrscheinlich nur eine Gewebsfehlbildung sein. Im September dann kam für meinen Sohn der Schock und nicht nur für meinen Sohn, dass es sich um ein seltenes Weichteilsarkom in der Zunge handelt.

Wir wurden dann ins Krankenhaus eingewiesen, erst wurde gesagt, es hätte längst mit der Chemo angefangen werden müssen, bin ehrlich gesagt froh, dass wir erstmal das ganze gestoppt haben um uns da auch richtig zu erkundigen, was es heißt, welche Behandlungsmöglichkeiten es überhaupt gibt.

Haben dann erfahren, dass die Chemo da überhaupt nichts bringt und eine Strahlentherapie die Gefahr birgt, dass es sich an anderer Stelle wohl dann ausbreitet.

Nun hat er ein enormen Untersuchungsmarathon und eine Lungen-OP hinter sich, wobei es sich in der Lunge gottseidank nur als Lymphknoten heraus gestellt hat. Nun werden die gesamten Bilder nach Potsdam, zu dem Arzt der meinen Sohn operiert hatte und auch zu einem Referenzchirurgen nach Würzburg geschickt und werden ausgewertet. Die Frage die im Raum steht ist, dass sich scheinbar noch ein Resttumor in der Zunge befindet.

Es ist scheinbar nicht so einfach, weil sich diese Krebsart im Körper meines Sohnes untypisch verhält, was ja eigentlich auch ein Vorteil ist, dass es nicht so schnell wächst.

Das ewige Abwarten ist das Schlimmste, weil es auch bei uns hier nicht wirklich noch eine zweite Klinik gibt, die sich damit wirklich auskennen, habe schon bei mehreren onkologische Stationen angerufen, also müssen wir uns auf die Ärzte und Professoren in der Charite´ verlassen.

Hat jemand von Euch Erfahrung damit???

lg Annette