Wie soll es bloß weitergehen???

[knubbelknopf]

Hallo an euch alle da draußen!
Ich muss hier grade einfach mal meinen Frust von der Seele schreiben.
Wird also leider ein etwas längerer Text.
Ich gehöre inzwischen zu den Angehörigen, die ratlos daneben stehen
und die Gedanken der Krebskranken nicht mehr nachvollziehen können.
Vielleicht gibt es hier jemanden, der mir erklären kann, was warum
passiert oder ein paar gute Ratschläge für mich hat.

Jetzt zu meiner/unserer Geschichte.
Vorgeschichte: Meine Mama hatte vor ein paar Jahren Gebärmutterhals-
Krebs. Damals wurde Gebärmutter, Eierstöcke und diverse Lymphknoten
entfernt. Da alle Lymphknoten ohne Befall waren wurde keine Chemo/Bestrahlung oder so gemacht. Sie brauchte relativ lange um sich zu
erholen und bekam wegen Problemen mit der Blase einen Bauchdeckenkatheder gelegt. Eigentlich soweit alles wieder okay.
Sie klagte zwar immer mal über Bauchschmerzen, aber die Ärzte
(Hausarzt, Gyn und Urologe) waren alle der Meinung, dass das "Nachwehen"
der großen OP wären. - Alles ganz harmlos...

Hauptteil: Ende letzten Jahres verstarb nach einem kurzen Krankenhausaufenthalt mein Vater und dann ging unser Drama richtig
los. Vier Tage nach der Beerdigung ist meine Mama mit Bauchschmerzen
und Verdauungsproblemen vom Hausarzt zum CT und dann nach dem
Befund direkt in die Uniklinik geschickt worden.
Befund übersetzt in Normalsprache: "da ist vom letzten Krebs Gewebe
übrig geblieben und das hat sich jetzt ausgebreitet... ist definitiv nicht heilbar"
Ein großer Tumor im Bauchraum, der auf Blase, Lunge, Leber und Darm drückt, Knoten im Bauchfell, Metas in der Leber und der Niere, OP wurde versucht - Tumor ist zum Entfernen zu groß, sie bekam einen künstlichen
Darm-Ausgang gelegt, wurde aufgepäppelt und dann ging die Chemo los.
Sie kam nach Hause. Chemo wurde ambulant fortgesetzt, nach etwas
Stress mit dem zuständigen Palliativarzt, der inzwischen ausgetauscht wurde,
hatten wir soweit eigentlich alles gut im Griff.
Der Pflegedienst kam zur Unterstützung, meine Schwester und ich haben
uns gekümmert, sie konnte sich noch selbstständig im Haus und Garten
bewegen, fuhr einmal die Woche mit dem Fahrdienst zum Blutabnehmen
und am nächsten Tag zur Chemo. Das ganze ging 9 mal, dann wurde kontrolliert und festgestellt, dass die Metas sich verkleinert haben und teilweise
komplett verschwunden sind, der große Tumor ist kleiner geworden, der
Tumormarker geht wieder in Richtung normal. Es sollte nochmal weitere
9 Chemos geben, danach Pause und Reha. Also eigentlich alles positiv...
Dachten wir. Aber seit diesem Zeitpunkt geht es nur noch bergab.
Der Allgemeinzustand wird immer schlechter. Sie wirkt, als ob sie in
ihrer eigenen Welt lebt. Sie kann angeblich nichts mehr alleine, kriegt es dann aber doch alles alleine hin. Gestern zum Blut abnehmen ist
sie gewesen, heute früh hat sie sich total quer gestellt und die Chemo abgesagt. Sie könne sich nicht bewegen, war aber mit dem Pflegedienst
waschen, anziehen und frühstücken... Drei Termine müsste sie noch und ich verstehe nicht, wieso sie diese Termine immer weiter verschiebt oder gleich ganz absagt. Warum denn bloß? Wir haben keine Chance. Weder mit gut zureden, noch mit Bitten, noch mit dem Hinweis, dass es fast geschafft ist.
Was sollen wir denn bloß machen? Meine Schwester und ich machen das jetzt seit acht Monaten. Wir haben keine Kraft mehr und sind mit den Nerven
wirklich am Boden. Sie war für zwei Wochen in der Kurzzeitpflege und wollte
unbedingt wieder nach Hause, weil es ihr nicht gefiel und da ja "nur alte Leute"
wären. Die Pfleger im Heim waren für meine Begriffe ne echte Katastrophe.
Mamas Verhalten ist für meine Begriffe auf dem Niveau von ner 3-jährigen.
Hat irgendjemand eine Idee, wie wir weitermachen sollen?
Chemo abbrechen? Was ist dann mit der Reha, die sie wieder auf die Beine bringen soll? Das hin und her weiter, bis es vielleicht irgendwann geschafft ist?
Dann können meine Schwester und ich in die Psycho-Klinik.
Oder sollen wir versuchen, den Arzt von einer stationären Fortsetzung zu überzeugen? Ich hab wirklich keine Ahnung mehr, wie es weitergehen soll...
Keine Ahnung, kein Konzept, keinen Plan. Was sollen wir bloß machen???

So, das war jetzt einmal Frust von der Seele schreiben...

Vielen Dank an alle, die die Ausdauer hatten...
Ich freue mich über jede Meinung, jeden Ratschlag und jeden Gedanken...

Danke!
Knubbelknopf

[mausi69]

Hallo Knubbelknopf

Alles nicht so einfach.

Die Erkrankte ist die Mama und so schwer es euch auch fallen mag, ihr müsst akzeptieren was sie will.

Für mich sieht es laut deines Post so aus, das sie die Chemotherapie nicht weiter machen will.
Habt ihr sie mal gefragt warum sie die Termine verschiebt oder gar absagt? Denke da steckt mehr hinter als ihr vielleicht ahnt.

Sucht ein ruhiges Gespräch mit eurer Mutter, teilt ihr mit wie es euch damit geht und fragt sie was sie will.

Leider kann ich euch da nicht mehr raten.

LG mausi

[knubbelknopf]

Hallo mausi69,
es ist jetzt in der ganzen Zeit das zweite Mal, dass Sie eine Chemo
einfach absagt. Die Blutwerte sind super, aber Sie sagt nur ich kann
das nicht. Und wenn wir fragen, was Sie nicht kann oder warum Sie
nicht kann, dann kriegen wir keine Antwort oder Sie sagt nur, weil
das nicht geht...
Sie kann eigentlich nicht aufstehen, nicht sitzen, nicht stehen,
nicht laufen - also sie kann alles nicht, kriegt es dann aber doch alles
alleine hin. Wir haben Sie gefragt, ob sie die Chemo dann abbrechen will.
Dann sagt Sie, dass die Chemo wichtig ist und Sie das in jedem
Fall zu Ende bringen will.
Meine Schwester hat heute wirklich weinend vor Ihr gestanden und
Sie gefragt, warum...
Meine Mama hat überhaupt nicht reagiert und sich einfach nur
wieder ausgezogen und ins Bett gelegt. Nicht ein Wort, nicht eine Regung, nichts!!!
Wenn wir wenigstens noch mit ihr reden könnten, aber da kommt
wirklich nichts mehr, außer "weiß nicht" oder "keine Ahnung"
und ich hab keine Vorstellung davon, was da wohl in ihr vorgeht.

Ratlose Grüße,
Knubbel

[Tündel]

Hallo!

Es könnte sein, dass die starken Medikamente bei deiner Mam - entschuldige den Ausdruck - das Hirn aussetzen!
War bei meinem Göga so, auch wenn es sich anders äußerte. Er erzählte komische, unglaubwürdige Märchen, von denen er hinterher nichts mehr wusste.

Rede mal mit den Docs!
Alles Gute!

[Elisabethh.1900]

Liebe Knubbelknopf,
wie alt ist Deine Mutti, hat sie noch andere Erkrankungen und nimmt deswegen weitere Medikamente?

Wenn wir wenigstens noch mit ihr reden könnten, aber da kommt
wirklich nichts mehr, außer "weiß nicht" oder "keine Ahnung"
und ich hab keine Vorstellung davon, was da wohl in ihr vorgeht

Vielleicht besteht die Möglichkeit, einmal mit dem behandelnden Onkologen zu sprechen und ihm die Probleme zu schildern? Eventuell benötigt Deine Mutti die Betreuung durch einen Psychotherapeuten, damit sie sich ihre Sorgen von der Seele reden kann.

Elisabethh.

[Reigenlilie]

Hallo Knubbelkopf!

Ich kann Dich gut verstehen. Die Begleitung und Versorgung von Schwerkranken geht an die Substanz, besonders wenn die Kranke
Dinge tut, die einfach nicht verständlich sind.
Ich kann mich dem nur anschließen, was meine Vorschreiberin schon geschrieben hat.
Als ich meine Chemo hatte, sprachen wir immer von einem Chemo-brain. Irgendwie setzte was ihm Kopf aus, was ich nicht erklären konnte. Vielleicht geht es Deiner Mutti auch so. Und dass die Patientin einfach Angst hat, alleine zu sein und durch die Schwäche meint, sie könnte alles nicht, das kenne ich auch. Vielleicht gibt sie auch ihre letzte Kraft, um alles alleine zu machen und kann dann nicht mehr.
Ich wünsche Dir und Deiner Schwester viel Kraft. Sprecht mal mit den Ärzten.

Liebe Grüße

Reigenlilie

[waldi5o]

Liebe Knubbel,
wenn ich das alles so lese, was Du schreibst, geht mir ein ganz anderer Gedanke durch den Kopf.
Ich weiß nicht, wie alt Deine Mutter ist, und wie die Ehe Deiner Eltern war.
Aber, kann es sein, daß sie ihrem Mann folgen möchte?
Die Chemo hat sie vielleicht Euch zu Liebe angefangen und eigentlich gar nicht damit gerechnet, daß sie so gut anschlägt.
Ich weiß, wovon ich rede. Ich bin seit 5 Jahren Witwe. Es ist nicht einfach.
Psychotherapie ist auch immer gut. Ich war 4 Jahre in Behandlung.
Ich wünsche Euch alles Gute. Und eine mögliche Lösung des Problems.
Liebe Grüße
Waltraud