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  #1  
Alt 19.01.2021, 19:54
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
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Standard Ewing Rezidiv

Hallo zusammen,

der Anlass meines Beitrags ist kein schöner. Bei meinem Sohn (jetzt 9) wurde 2017 ein lokalbegrenztes Ewing Sarkom an der Rippe festgestellt und therapiert. Der Tumor konnte komplett entfernt werden und wurde mir Salzer-Kuntschol Grad 1 bewertet. Gute Prognose, sagten die Ärzte. Nun wurde heute ein Rezidiv festgestellt. Zwei kleine Lungenmetastasen. Ich bin am Ende. Ich habe so Angst.
Wir wissen leider noch nichts genaues. Kann mir jemand Hoffnung machen?

Ich steh total neben mir. Er ist unser einziger Sohn. Es ist ein Albtraum, tausendmal schlimmer als die erste Diagnose.

Entschuldigt die Rechtschreibung. Ich bin einfach am Ende.

Geändert von gitti2002 (19.01.2021 um 20:01 Uhr)
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  #2  
Alt 20.01.2021, 22:20
1994 1994 ist offline
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Beiträge: 244
Standard AW: Ewing Rezidiv

Lies mal hier, kann auf jeden Fall behandelt werden auch mit Aussicht auf Heilung.

https://www.krebsgesellschaft.de/onk...ederkehrt.html
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  #3  
Alt 23.01.2021, 19:49
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
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Beiträge: 43
Standard AW: Ewing Rezidiv

Liebe 1994,

danke für deine Rückmeldung. Leider ist die Info schon wieder veraltet. Wenn es sich um ein Rezidiv handelt (das stellt sich voraussichtlich nächste Woche raus), dann wird er in die reeCur-Studie aufgenommen. Dort waren die beiden Medikamente auch mal ein "Arm", es hat sich jedoch herausgestellt, dass diese weniger wirksam sind. Die aktuelle Behandlung erfolgt mit Hochdosis-Ifosfamid oder mit Topotecan und Cyclophosphamid. Ferner wird der Tumor genetisch untersucht, weil es mittlerweile neuere Medikamente gibt, welche bei bestimmten genetischen Veränderungen gut wirksam sind.

Ich berichte hier weiterhin.
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  #4  
Alt 04.03.2021, 15:55
Benutzerbild von Jamila05
Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Ewing Rezidiv

Hallo

Also ich habe eine tapfere Löwin in meinem Bekanntenkreis die leider im 6 Rezidiv des Ewings steckt.
Die Ärzte geben sie nicht auf und sie gibt sich nicht auf
Es gibt scheinbar immer noch und immer wieder ein Plan B,C,D,E,F und so weiter!

Gebt nicht auf und macht was ihr machen könnt!

Ich denke sehr an euch und wünsche euch Kraft und davon soviel wie es nur möglich ist!
__________________
www.loewenkampf.de.tl
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  #5  
Alt 14.03.2021, 12:34
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
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Beiträge: 43
Standard AW: Ewing Rezidiv

Hallo Jamila05,

danke für deine Antwort. Ich habe hier länger nicht reingeschaut, weil hier mittlerweile so wenig los ist. Deswegen gab es auch noch kein Update von uns. Mein Sohn wurde Ende Januar operiert. Aus dem "kleinen Schnitt" wurde ein 20-cm-Schnitt, weil es nicht möglich war, die Rundherde zu finden. Auch nachdem die vier Chirurgen mit den Händen nach den vermeintlichen Metastasen getastet haben, war nichts da. Somit konnte ein Rezidiv nahezu ausgeschlossen werden, trotz allem steht Dienstag noch ein PET-CT an, wovor ich höllische Angst habe. Natürlich habe ich Vertrauen in die Chirurgen, wenn die sagen, da ist nichts, andererseits hab ich natürlich trotzdem Schiss. Die Onkologin sagte, dass solche Rundherde oft in der Bildgebung sind, auch bei Kindern ohne Krebsvorerkrankung und dass es viel sein könnte. Rundherde sind wohl ein Mysterium.

Wenn das hier noch jemand liest: Wir haben nichts gegen gedrückte Daumen am Dienstag.

Vielleicht hat jemand ja auch etwas ähnliches erlebt und mag es erzählen?

Jamila05, ich drücke deiner Bekannten auf jeden Fall die Daumen und wünsche ihr viel Kraft
Wo war der erste Tumor? Wie geht es ihr? Wie verträgt sie diese Massen an Chemotherapien, die sie schon über sich ergehen lassen musste? Es macht mich traurig... Sechs Mal, das ist schon sehr, sehr schlimm.
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  #6  
Alt 16.03.2021, 22:37
Clea Clea ist offline
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Registriert seit: 13.01.2017
Beiträge: 556
Standard AW: Ewing Rezidiv

Hallo,
Dienstag ist heute.
Ich drücke nochmal nachträglich.
Wie war es denn?
__________________
Meine Ma
17.9.1957-19.2.2017, 59 Jahre, Lungenkrebs mit Hirnmetastasen
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