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  #76  
Alt 25.03.2003, 17:13
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Standard Bauchfellkrebs

Hallo Martina,
vorsichtshalber frage ich mal nach,- möchtest Du mit Doris oder mir, Nadine, sprechen? Wie grausam, dass Dein Mann auch so schnell, sogar noch schneller verstarb.Das tut mir sehr leid. Ich selbst kämpfe noch mit dem Schmerz und der großen Trauer. Es würde mich auch sehr interessieren, wie es bei Euch gelaufen ist.Ich habe später einen Arzt zu fassen gekriegt und gefragt,- der meinte, er hätte davon gehört,- hielte aber nichts davon. Welche Anmaßung!Alsob man das nicht den Patienten und Angehörige entscheiden lassen sollte, welches Risoko sie eingehen, wenn der Tod bevorsteht. ICH traue KEINEM Arzt mehr.Ich möchte hiermit andere nicht beeinflussen,- das ist nur meine persönliche Meinung.
Herzl Grüße, Nadine
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  #77  
Alt 25.03.2003, 20:15
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Standard Bauchfellkrebs

Liebe Nadine, ich muß hier darauf hinweisen, dass ich nach der Diagnose nächtelang am Rechner recherchiert habe. Ich habe sogar als Nicht-Erkrankter letztes Jahr in Wiesbaden drei Tage lang an einem Krebs-Kongress teilgenommen u. muß einfach darauf hinweisen: Information ist außerordentlich wichtig bei dieser Erkrankung. Das können Sie an vielen Fallstudien erkennen, die im Netz zu finden sind. Jemand der weiß, dass für Ihn das Meistmögliche (!) getan wird, dass er die fortschrittlichsten Medikamente erhält, u. nach den neuesten Methoden operiert wird, steht seiner Eerkrankung ganz anders gegenüber. Außerdem: So mancher Mediziner gibt schon bei zwei Lebermetastasen auf, andere operieren noch sechs oder acht! Es ist interessant, wie unterschiedlich hier der Wissenstand ist. Dies aber erfahren Sie nur auf einem Kongress und nirgendwo anders!
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  #78  
Alt 25.03.2003, 20:31
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Standard Bauchfellkrebs

Liebe Doris,
ich weiss, dass Informationen das A und O sind. Mein Mann kam schon halb verblutet in die Klinik (wir hatten es nicht vorher bemerkt), und ich war rund um die Uhr bei ihm.Wir hatten nur uns. Ich hatte nicht die Gelegenheit mich so schnell schlau zu machen und auch niemand, der mir geholfen hätte. Ich hatte nur die Möglichkeit telefonisch bei diversen Ärzten nachzufragen.Und das habe ich jeden Tag getan,- ich bekam bezgl der weiterführenden Therapie nur widersprüchliche Aussagen. Und wir waren unter Zugzwang,- mein Mann war zu schwach für lange Recherchen oder Reisen von einer Klinik in die andere.Die Op mußte schnellmöglichst gemacht werden (blutendes Karzinom und sehr eingeschränkte Magenpassage). Ich selbst mache mir Vorwürfe nicht noch mehr getan zu haben und noch andere Chirurgen befragt zu haben. Wie gesagt, nach der Diagnose mußte mein Mann sofort in der Klinik bleiben.Sie können mir glauben, ich hätte auch gerne noch Kongresse besucht um ihn zu retten, aber ich mußte bei ihm sein.
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  #79  
Alt 25.03.2003, 20:44
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Standard Bauchfellkrebs

Hallo, Ihre akute Situation ließ keine Recherchen zu, dass ist mir nun klar. Ich kenne auch die Stadienzuordnung ihres Mannnes nicht, es hört sich jedoch sehr kompliziert an. Peritoneal-Karzinose gilt meines Wissens als unheilbar, vor allem dann, wenn sie sich über das Zwerchfell ausgebreitet hat. Lebensverlängernde Maßnahmen können neben der Chemotherapie eine Operation sein. Ich habe meine Mutter letzten Jahr unter Protest eines Ärzte-Teams aus einem Krankenhaus in ein anders verlegen lassen.
Im ursprünglichen hätte sie diese Operation niemals erhalten.
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  #80  
Alt 26.03.2003, 09:13
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Standard Bauchfellkrebs

Hallo Nadine,
war ein Fehler von mir. Ich meinte dich, weil du ja ähnliche Erfahrungen mit deinem Mann gemacht hast. Also wenn du möchtest mail mir doch deine Tel.Nr.

Liebe Grüße

Martina
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  #81  
Alt 26.03.2003, 13:10
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Standard Bauchfellkrebs

Hallo Doris,
ich bin Ihnen dankbar für Ihre Informationen. Mein Mann ist nicht mehr bei mir aber ich versuche einfach über manche Dinge Gewissheit zu bekommen. Sein Stadium war T3 N2 G2. Es waren bei der Op nur winzigkleine Metastasen am Bauchfell und winzigkleine aber viele vertreut liegende in der Leber. Sie hatten recht Ihre Mutter verlegen zu lassen. Wenn ich den Kenntnistand zur Zeit der Diagnose gehabt hätte und auch eine "passende" Adresse hätten wir es auch riskiert, und ich hätte meinen Mann auch verlegen lassen.Denn auch eine Verlängerung seines Lebens(bei einigermaßen erträglichem Zustand) wäre wundervoll gewesen. Aber die Ärzte klammern sich an jeden Patienten (schon aus finanziellen Gründen..) und ich hatte diese Adresse in Wiesbaden (tragischerweise bei uns "um die Ecke") und auch die in Hannover nicht. Man kann sicherlich auch ein Magen-ca nicht mit einem Ca der Eierstöcke vergleichen. Darf ich Sie fragen ob die Schwere der Op mit der zu erwartenden Lebenszeit in angemesser Relation steht? Verübeln Sie mir meine "Neugier" nicht. Ich versuche aus Ihrer Geschichte unsere verpassten Chancen abzuleiten.
Viele Grüße, Nadine
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  #82  
Alt 26.03.2003, 15:07
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Standard Bauchfellkrebs

Liebe Nadine, die Prognose liegt bei bestenfalls 14 Monaten (war Stadium 4). Davon sind 8 um. Nach einer Chemo mit 6 Intervallen: Tumormarker bestens. Keine Befunde. Wir erwarten jedoch irgendwann ein Rezidiv im Oberkörper, da sie bereits Metastasen in der Lungenflüssigkeit hatte.
Jetzt sagt wieder jeder: Lungenkrebs? Absolut tödlich!
Mein Informationsstand: Der Pharmakonzern Astra Zeneca hat einen sogenannten EGF Rezeptor Inhibitor entwickelt. (Sehr wirksam beim nicht kleinzelligen Bronchialkarzinom, wenn alle anderen Mittelchen versagt haben. Führt zum Schrumnpfen der Tumoren. Zulassung momentan: USA u. Schweiz. Teilnahme an Studien in Deutschland anscheinend möglich) Für das kleinzellige Brochialkarzinom gibt es ebenfalls alternative ´Therapien . Solche Informationen bekommen Sie aber nicht bei Ärzten. Ich kann hier nur folgendes zum besten geben: 1. Laßt Euch nicht von Prognosen entmutigen! 2. Immer zweite o. dritte Meinung einholen! 3.Achtung bei der Auswahl von Chirurgen!
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  #83  
Alt 26.03.2003, 15:41
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Standard Bauchfellkrebs

Liebe Doris,
nochmals danke für den Austausch. Sie sehen,unsere unbefriedigende "Geschichte" vielmehr für uns Tragödie, läßt mich nicht los.
Wir haben, wie gesagt, den ersten und angeblich(?) besten Chirurgen, der "zufällig" in dem Klinikum, in dem die Diagnose gestellt wurde, praktizierte, "unbesehen" nehmen müssen. Wirwaren unter Zeitdruck auf Grund des schlechten Zustandes meines Mannes. Heute denke ich, es war eine schlechte Wahl. Man hatte meinen Mann von der Diagnose als unheilbar eingestuft, da Metastasen vorhanden, und hat sich spürbar keine große Mühe mehr gemacht. Für die Ärzte waren wir nur ein Fall, für uns hat es das Todesurteil UND eine sehr kurze Lebenszeit bedeutet. Bei der Op muß der Tumor (obwohl vollständig entfernt) wohl nochmals gestreut haben....
Ich habe zwar telefonisch verschiedene Meinungen eingeholt (auch bei einem Freund meines Mannes, selbst Professor an einer Klinik, habe aber immer nur UNHEILBAR gehört und man hat mich auf die Standardtherapien sprich Chemos verwiesen.
Ich finde 14 Mon. in diesem Stadium hört sich nicht schlecht an, zumal es ja noch nicht erwiesen ist, ob nicht doch länger...Ich wünsche dafür viel Glück!
Bei meinem Mann war sein Diagnosearzt sehr erstaunt, als ich ihm mitteilte, mein Mann sei verstorben: so schnell!! Ich bin auch heute überzeugt, dass es nicht nur einen Behandlungsfehler gegeben hat. Das interessiert in so einem Fall nur leider keinen Arzt,- nach dem Motto: war ja sowieso unheilbar!
Ich wünsche allen anderen mehr Glück!
Meinem Mann hat die Uninteressiertheit der Ärzte wahrscheinlich das ohnehin kurze Leben verkürzt und mich mehr als verbittert und verzweifelt zurückgelassen.
Viele Grüße, Nadine
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  #84  
Alt 26.04.2003, 01:35
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Standard Bauchfellkrebs

Hallo, mein Freund (24) ist seit Januar in Der MHH wegen eines kleinzelligen desmoplastischen Rundzelltumors im Bauchfell in Behandlung. Angeblich gibt es diese Art Krebs nur ungefähr 20 mal auf der Welt. Gibt es jemanden in Deutschland, der Betroffen ist??? Laut einer Studie aus den USA befällt diese Tumorart meist Kinder im Alter zwischen 8 und 12 Jahren.
Ich würde gern wissen, wie diese Art behandelt wird.
Denn die ersten 3 Kurse der Chemo haben zwar angeschlagen, doch jetzt drückt ein Teil des Tumors auf eine der Hauptvenen und sein Bein schwillt natürlich an. Eine Gürtelrose ist auch noch dazugekommen und ich weiss einfach nicht, ob es nur diese eine Variante der Behandlung gibt. Gestern habe ich im Internet etwas darüber gelesen, dass man Tumore im Bauchfell in der Schweiz auch mit Wärmetherapien behandelt. Dabei wird eine Flüssigkeit in den Tumor geleitet und sofort auch wieder abgepumpt. Diese Flüssigkeit wird auf 43,5 Celsius erhitzt und tötet die Krebszellen. Wer hat Erfahrung mit so eine Therapie??? Bei wem wird sie speziell angewendet? Besteht die Möglichkeit diese Methode bei ihm anzuwenden? Mein Freund soll vielleicht zusätzlich bestrahlt werden, doch der behandelnde Arzt möchte es nicht so gern tun, weil er befürchtet, dass der Tumor streuen könnte... Allerdings weiss ich auch nicht wie lange es "gesund" sein kann, wenn die Hauptvene abgedrückt ist... Gibt es in Hannover / Garbsen eine Selbsthilfegruppe für Angehörige von Krebspatienten? Ich fühle mich überfordert und würde mich gern austauschen. Bis jetzt habe ich immer nur Gruppen gefunden, bei denen es um Brustkrebs oder Leukämie geht aber noch nichts Spezielles. Wer kann mir/uns helfen? Manchmal habe ich Angst, das falsche zu tun, weil es über diese Krebsart so wenig Informationen gibt. Man muss den Ärzten so blind vertrauen. Das sind auch nur Menschen. Ich habe so grosse Angst etwas falsch zu machen, möchte meinen Freund aber auch nicht verunsichern, indem ich ihn von einem Arzt zum nächsten schleife. Er hat eine relativ gute Einstellung zu seiner Krankheit und ich versuche auch immer stark zu sein, nur manchmal, wenn es immer schlechter um ihn steht, bin ich innerlich am verzweifeln.
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  #85  
Alt 15.05.2003, 13:27
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Standard Bauchfellkrebs

Hat jemand Erfahrung mit einer Hyperthermie-Behandlung gemacht. Nach dem was ich bisher darüber in Erfahrung bringen konnte ist sie doch erfolgversprechend, oder? Wer kann etwas dazu sagen?
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  #86  
Alt 22.05.2003, 19:16
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Standard Linkempfehlung zu Bauchfellkrebs - Hyperthermie

Unsere Klinik (St. Gallen, Schweiz) hat gerade Informationen über das Pseudomyxoma peritonei und die Behandlungsmöglichkeit mit HIIC (Hypertherme intraoperative intraperitoneale Chemotherapie) im Internet veröffentlicht. Über www.pseudomyxoma.ch oder www.surgery.ch/pmp.html sind die Informationen zugänglich.
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  #87  
Alt 23.05.2003, 10:04
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Standard Bauchfellkrebs

Vielen Dank an den Schweizer Gast für den Link. Die Seite ist wirklich sehr informativ.
Allerdings meinte ich nicht die beschriebene hypertherme Chemotherapie. Die Hyperthermie ist nach meinen bisherigen Informationen ein Verfahren ohne Chemo. Bin für weitere Informationen dankbar.
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  #88  
Alt 23.05.2003, 10:19
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Standard Bauchfellkrebs

Sie haben recht die auf unseren Seiten erklärte Behandlung ist eine speziele Form.
Für einen Überblick über das Thema Hyperthermie könnten Ihnen vielleicht die folgenden Links weiter helfen:

http://www.hyperthermie.org/patienten/

Informationen von der IAH (Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Hyperthermie) einer Unterorganisation der Deutschen Krebsgesellschaft

oder

http://www.krebsinformation.de/body_...20Hyperthermie

Die Informationen des Deutschen Krebsforschungszentrums zum Thema Hyperthermie
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  #89  
Alt 23.05.2003, 14:53
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Standard Bauchfellkrebs

Nochmals vielen Dank an den Schweizer Gast. Genau diese Hyperthermie meinte ich.
Dennoch wären Erfahrungswerte von einem Betroffenen mit Pseudomyxoma peritonei der eine Hyperthermie-Behandlung durchgemacht hat hilfreich.
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  #90  
Alt 23.05.2003, 15:16
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Standard Bauchfellkrebs

Mit Erfahrungswerten von Betroffenen kann ich leider nicht dienen. Sie können es aber mal mit einer E-Mail Anfrage bei http://www.pmppals.org/ probieren, die können Ihnen vielleicht einen Kontakt vermitteln.
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