Meine Mutter hat krebs

Hallo Nessie,

bezüglich der Leber op habe ich meine Hoffnung auf sehr zurückgeschraubt. Ich glaube nicht das die Ärzte uns diesbezüglich angelogen haben, aber sie habe anhand der Ct die Situation ein wenig zu optimistisch eingeschätzt. Meine Mutter ist jetzt von der Intensiv auf die normale Station verlegt worden, aber körperlich und geistig in einen ganz schlechten Zustand. Das so eine OP und die folgende Behandlung mit Schmerzmittel den Menschen schwächen ist mir klar, das dieses aber solche Ausmaße annimmt hätte ich nicht gedacht. Meine Mutter hatte vorher sporadisches Asthma, welches sie mittel Spray ganz gut im Griff hatte. Dieser Zustand hat sich so verschlechtert das sie bei jeder körperlichen kleinen Anstrengung dermaßen kurzatmig ist, das ich jedes mal Angst habe sie kollabiert. Auch geistig hat sie erschreckend abgebaut und das ist ein Zustand den ich medizinisch nicht verstehen kann. Wenn sich der Zustand nicht erheblich bessert und auch die Lungenprobleme sich bessern, sehe ich selbst für die Chemo schwarz. Die Lunge wurde mehrfach untersucht, angeblich soll da nicht sein, aber ich habe den bösen Verdacht ob da nicht auch schon was drin ist.

Hallo Thomas,
das hört sich wirklich nicht sehr gut an. Wie alt ist deine Mutter denn ? Mein Vater war zwar körperlich etwas geschwächt, aber geistig voll da. Dies auch nur die ersten beiden Tage. Er ist jetzt 64 Jahre alt.
Ich glaube, dass es ungewöhnlich ist, wenn geistige Probleme nach der OP auftauchen. Was sagen die Ärzte ? Mein Vater war auch nicht auf der Intensiv.

Bei der Chemo kommt es, so glaube ich, hauptsächlich auf die Blutwerte an.
Ich wünsche euch alles Gute und dass es deiner Mutter möglichst bald wieder gut geht und sie dann auch offen ist für die weiteren Schritte. Bei dem Zustand den du jetzt schilderst, stelle ich mir das alles sehr schwierig vor.

Lieben Gruß
Nessie

Ich war heute bei meiner Mutter und bin total schockiert. Meine Mutter ist 57 Jahre alt und war vor der OP abgesehen von leichten Depressionen, gegen die sie auch Medikamente nahm, geistig voll auf der höhe. Sie ist jetzt nicht mal in der Lage alleine auf die Toilette zu gehen und schafft es auch noch nicht mal sich danach abzuwischen. Sie ist gestern in der Nacht aufgewacht und wusste nicht wo sie war ist, dann aufgestanden und im Zimmer rumgeirrt und hingefallen, der Arm ist blau und die Schwestern haben sie später gefunden. Ich war so schockiert, ich werde morgen um ein dringendes ärztliches Gespräch bitten, zusammen mit meinem Vater. Des weiteren werde ich Einblick nehmen ins Operationsprotokoll und Anäthisprotokoll, ob uns da zum Verlauf der operation irgendetwas verschwiegen wird. Meine Mutter sagt zwar ihr gehts von Tag zu Tag besser, was ja auch stimmt, aber trotzdem ist der Zustand 6 Tage nach OP nicht normal.

Also eigentlich ein ähnliches Alter. Ich habe davon gehört, dass wenn Metastasen im Gehirn vorhanden sind, dass es dann zu diversen Problemen führen kann. Unter anderem sicherlich auch der Verlust des Gedächtnisses. Ich will dir keine Angst machen. Aber ist das Gehirn beim CT mit untersucht worden ? Ich drücke ganz fest die Daumen, dass alles gut wird und du deine Mutter noch eine ganze Zeit für dich haben kannst, so wie du sie kennst.
Jetzt "von Kopf" hoch zu sprechen, ist, so denke ich der falsche Augenblick. Das Gespräch mit den Ärzten, ist auf jeden Fall der richtige Ansatz.
Lieben Gruß
Nessie

Meine Mutter hat die letzten Tage sehr grosse Fortschritte gemacht. Sie ist geistig auch wieder fast die alte, jetzt müssen wir sie nur noch dazu bringen mehr zu essen und wieder mehr zu laufen. Wir haben gestern mit dem Professor gesprochen und er ist ganz zufrieden mit meiner Mutter, sie soll noch eine Woche im Krankenhaus bleiben und soll dann für 2 Wochen zur Anschlussheilbehandlung. Sie muss so schnell wie möglich für die Chemo fit gemacht werden. Wir haben am Dienstag ein Gespräch mit dem Sozialdienst und hoffen das wir schnellstmöglich einen Termin für die AHB bekommen, ich hoffe das dieses innerhalb von ein paar Tagen möglich ist, denn lange kann meine Mutter nicht mehr mit der Chemo warten. Schön währe es auch wenn man bei der Klinikwahl ein Mitspracherecht hätte, da sie ohne meinen Vater auch nicht fahren will. Da sie auch Asthma hat werden wir versuchen was an der See zu bekommen, aber ob man da noch große Auswahl hat wenn es alles schnell gehen muss weis ich nicht.

So wie es aussieht wird meine Mutter wohl am Montag zur AHB nach Damp Schloss Schönhagen fahren. Der Sozialdienst im Krankenhaus war hier wenig hilfreich. Dort sagte man uns es währe nicht möglich einen Klinikwunsch zu äußern und auch die Übernahme der Kosten für eine Begleitperson würde nicht möglich sein. Die Frau des Sozialdienstes war völlig desinteressiert, so dass ich jetzt die Sache selber in die Hand genommen habe. Meine Mutter ist bei der LVA versichert und ich habe mit denen Kontakt aufgenommen, dort sagte man uns es ist durchaus möglich einen Klinikwunsch zu äußern sowie die Übernahme der Kosten für eine Begleitperson zu beantragen. Wichtig ist was im Befundbericht vom Krankenhaus steht, dort muss der Klinikwunsch und die Notwendigkeit einer Begleitperson medizinisch begründet werden. Habe dann den Befundbericht mit dem Stationsarzt abgesprochen und er hat alles das reingeschrieben was notwendig ist. Wichtig ist vorab abzuklären ob in der gewünschten Klinikeinrichtung ein Platz frei ist, sonst bringt es einen nichts wenn man diesen dort einträgt und es ist doch nichts frei.
Kann nur jeden empfehlen die AHB persönlich mit den Kostenträger abzuklären, da der Sozialdienst im Krankenhaus nur sein "Standartprogramm" abspult und man im nachhinein nichts mehr ändern kann.

Hallo Thomas! Es ist schade das in dem Krankenhaus wo Deine Mutt behandelt wird, der Sozialdienst so wenig an den Wünschen der Patienten interessiert ist.Das ist aber nicht überall so... ich mußte mich um garnichts kümmern, wurde bestens betreut und beraten.Ich glaub das liegt immer an den jeweiligen Leuten die dort Dienst machen, einer engagiert sich der andere macht Dienst nach Vorschrift....Drum sag ich immer man soll sich mit seinen Kindern und Enkeln gut stehen, den das sind die Personen die einem weiterhelfen können oder werden wenn man selbst nicht in der Lage dazu ist...
Ich wünsch Deiner Mutter, das Ihr die Ahb so gut tut wie damals mir und das sie mit der Chemo klarkommt
LG WAltraud

Hallo Thomas,
toll, dass es deiner Mutter so viel besser geht. Fangen die in der Klinik denn gleich mit der Chemo an, oder dient die Klinik ausschließlich zur Erholung ? Mein Vater hatte für sowas leider gar kein Interesse und soweit ich weiß, wurde es ihm auch gar nicht angeboten.
Meinem Vater geht es übrigens wieder besser. Er hat zwar mit dem Durchfall zu kämpfen, aber er meinte, daran hätte er sich schon gewöhnt. Er sieht auch wieder gut aus. Es geht ihm in den ersten 2-3 Tagen nach der Chemo immer ziemlich schlecht und er schläft dann auch viel, aber auch dass denke ich ist normal.

Ansonsten kann ich mich den Wünschen von Waltraud nur anschließen.
Lieben Gruß
Nessie

Hallo Nessie,

es freut mich das es deinen Vater besser geht. Die AHB dient dazu meine Mutter körperlich soweit aufzubauen das sie mit der Chemo anfangen kann. Direkt nach der AHB wird sie dann mit der Chemo in der Hancken Klinik in Stade anfangen, erstmal stationär und dann ambulant. Ihr geht es von Tag zu Tag besser, aber sie ist immer noch sehr müde und kann nur wenig laufen. Ich dencke durch die Therapie in der Reha Klinik wird sich ich körperlicher Zustand
verbessern, jetzt gleich mit der Chemo anzufangen währe zu früh.

Hallo Thomas,
ich schliesse mich der Meinung von Kerstin und Jutta an.
Ich verstehe, dass man bei einer älteren Person vielleicht die ganze Wahrheit lieber verschweigt, aber ich denke, deine Mutter ist noch zu jung dafür. Ich bin überzeugt, du merkst am Verhalten deiner Mutter, ob sie die ganze Wahrheit überhaupt hören möchte oder nicht. Meine Mutter war fast gleich alt wie deine, hat aber immer gesagt, sie wolle alles wissen und wollte uns auch immer bei den Arztvisiten dabeihaben. Zumindest für mich wäre es nie in Frage gekommen, ihr nicht die ganze Wahrheit zu sagen.
Thomas, auch ich möchte Dir keine Angst machen - aber der Krankheitsverlauf ist tatsächlich immer wieder verschieden. Meine Mutter wurde von einem der besten Onkologen und Chirurgen in einer sehr spezialisierten Klinik operiert und betreut; und die Lebermetastasen wurden auch erfolgreich operativ entfernt. Aber meine Mutter hat den Kampf trotzallem verloren. 15 Monate nach der LeberOP ist sie verstorben. Eine gute Betreuung und Klinik ist extrem wichtig - aber leider trotzdem keine Garantie.
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen viel Kraft für die kommende Zeit.

Hallo Thomas,
ich find es Klasse, dass es solche Möglichkeiten gibt und wünsche deiner Mutter alles Gute beim Krafttanken. Mit der Chemo lief es bei meinem Vater am Anfang genauso. Es ist für ihn sehr viel angenehmer, dass die Chemo ambulant durchgeführt werden kann. Am Anfang müssen sie es glaube ich stationär machen, um zu sehen, wie deine Mutter reagiert und welche Nebenwirkungen sie dabei hat. Sobald sie richtig eingestellt ist, wird sie es dann ambulant weiterführen können.
Aber zunächst muss sie erst mal auf die Füsse kommen. Und da hast du, denke ich, einen sehr schönen Ort ausgesucht.
Lieben Gruß
Nessie

Die Chemo Therapie wurde jetzt durchs UKE festgelegt:
Folfri Schema + Erbitux. Meine Mutter möchte die Chemo heimatnahe in der Hancken Klinik in Stade machen. Der Prof. sprach vor der OP auch davon, dass dieses möglich sei. Nach meiner Information wird Erbitux in der First Line Therapie aber nur im Rahmen klinischer Studien angewandt. Im Arztbrief stand das sie im UKE an dieser Studie teilnehmen kann. Ich kann mir nicht vorstellen das dieses in der Hancken Klinik möglich ist, deswegen bin ich ein wenig sauer das dieses nicht vorher abgeklärt wird. Im Arztbrief stand nur etwas von einer pallitiven Chemo, von einer möglichen Leber op nach Chemo spricht hier keiner mehr. Ich habe das Gefühl das man hiervon auch nicht mehr ausgeht. Ich habe auch keine genauen Infos bezüglich der Ausbreitung der Lebermetas. Es wird immer nur gesagt mehrer in beiden Leberlappen, deswegen würde ich mir gerne mal das CT anschauen, den die Ausbreitung kann man auch als medizinischer Laie erkennen. Ich weis nun auch nicht mehr was ich meiner Mutter raten soll. Die Standartchemo in Hanckenklinik oder die Klinische Studie im UKE, die nach meiner Information sehr gut sein soll. Meine Mutter müsste dann wieder die lange Anreise nach Hamburg und die Anonymität des großen Universitätskrankenhauses in Kauf nehmen, aber wofür das alles ??? Durch den guten Verlauf der Darmop und den verbesserten Allgemeinzustandes meiner Mutter hat man allen Gedanken an den möglichen Tod und den Sinn von weiteren gesundheitsbelastenden Behandlung verdrängt, jetzt kommt alles wieder hoch. Die täglichen Besuche bei meiner Mutter und die intensive Auseinandersetzung mit dem Heilungsverlauf und der Abklärung ihrer AHB haben mich von diesen Gedanken abgelenkt. Jetzt geht sie wohl am Dienstag zur AHB und die aktive Auseinandersetzung mit ihrer Krankheit hat erst mal für 3 Wochen pause, die täglichen besuche fehlen mir jetzt schon.

Hallo Thomas!
Für die Angehörigen, besonders Kinder ist es immer am schwierigsten, Sie denken immer es wird Ihnen was verschwiegen, die Verlustängste sind da, man will helfen und ist doch ohnmächtig und weis nicht was am besten ist...Laß Deiner Mutter etwas Zeit um wieder zu kräften zu kommen, die Ahb hilft Ihr bestimmt dabei,Sie kommt in eine andere Umgebung,der KH-Geruch ist weg, es ist halt dann doch mehr wie betreuter Urlaub. übrigens bin ich genauso alt wie Deine Mutter,meine Tochter hat sich auch immer soviel Sorgen gemacht, das wiederum hat mich traurig gemacht...mir hat dann der Abstand besonders gut getan, ich konntre mich dann ganz auf mich konzentrieren, hab mich dann immer über die Anrufe von meiner Tochter und meinem Mann gefreut, waren ja auch nicht so lang und anstrengend wie die Besuche im KH.ES ist ja immer schwierig man ist müde, will aber den Angehörigen nicht verletzen und heimschicken, will die Trauer in den Augen nicht sehen, wenn man mal sagt komm doch nicht jeden Tag, mir gehts doch gut.....es ist für alle eine schwere Zeit, aber Ihr schafft das schon nur Mut und ein bischen Geduld...
Liebe Grüße Waltraud

Hallo Thomas,
habt ihr denn schon in der Klinik angerufen, ob diese Studie auch dort durchgeführt werden kann ? Mein Vater erhält auch Erbitox, nur nicht als First-Line. Dieses Mittel scheint wirklich das zu halten, was es verspricht.
Dir sollten die täglichen Besuche nicht fehlen, du solltest diese Zeit auch für dich und deine Familie nutzen und auch für sie dasein. Deiner Mutter wird es dort sicher gut gehen und sie wird sich prächtig erholen. Vermutlich ist sie ganz froh, wenn sie dort einfach nur ihre Ruhe haben kann. Es werden bestimmt noch viele Zeiten kommen, in denen du ihr beistehen kannst.
Liebe Grüße
Nessie

Hallo Nessie,

werde das mit der Therapie in der Hancken Klinik im Laufe der Woche abklären. Aber nach Aussage des Onkologen aus dem www.m-ww.de Forum ist dieses als First Line Therapie nur in klinischen Studien möglich. Er rät uns dazu, denn diese Therapie ist im Moment das beste was es gibt. Vielleicht macht die Hancken Klinik diese Studie auch, ansonsten habe ich mit meiner Mutter abgesprochen gehen wir ins UKE, zumal die Chemo ja ambulant max 1 x pro Woche läuft und das währe meiner Mutter bestimmt zuzumuten. Wir wahren heute bei ihr zu Besuch, sie war aber zu schwach um aus dem Bett zu kommen, hoffentlich erholt sie sich noch ein wenig und kann die AHB überhaupt in Angriff nehmen.

Liebe Grüsse Thomas