GVHD oder doch nicht?

[suessherz]

Seit mitte des Jahres hat mein Sohn starkes Kinderrheuma mit 10 beteiligten Gelenken. Dabei wurde auch immer wieder der Verdacht geäussert und könnte sich um eine späte "aussergewöhnliche" GVHD handeln, dies sei aber laut Ärzte Jacke wie Hose, da beides gleich therapiert werde (Kortison und MTX). Nun sind einige Monate ins Land gegangen, die am stärksten betroffenen Gelenke sind laut Rheumatologem dauerhaft geschädigt (Handgelenke sind nur noch im 30° Winkel und Kniegelenke nur noch im 70-80° Winkel beweglich. trotz Medikamente, Physiotherapie, und und und...

Seit wir das Kortison abgesetzt haben, hat er am ganzen Körper Hautausschlag bekommen, zuerst unter den Armen, dann am Rücken und schliesslich im Gesicht. Es juckt ihn furchtbar und er ist stellenweise ganz rot, vor allem im Gesicht und es wird täglich schlimmer. Die KMT ist 15 Monate her. Kann mit jemand sagen wie eine Haut GVHD aussieht? Hände und Füße scheinen jedenfalls nicht betroffen zu sein...

Der Arzt der für uns zuständig ist hat sich am Telefon vertrösten lassen und auch nicht zurück gerufen. GRRRRR

Kann jemand helfen?
M.