Nierenkrebs mit Metas - jetzt starke Schmerzen im Nacken

[Niko.]

Hallo!

Ich habe schon so einige Beiträge auf dieser Seite gelesen, die mir auch schon sehr geholfen haben. Jetzt habe ich mich auch mal angemeldet um einen Beitrag schreiben zu können, denn ich weiß leider nicht mehr weiter.

Bei meinem Vater (heute 70 Jahre alt) wurde vor 10 Jahren Nierenkrebs festgestellt. Die rechte Niere wurde entfernt, er kam zur Reha und war nach kurzer Zeit wieder völlig gesund und fit. Er ging regelmäßig zu den Nachsorgeuntersuchungen bei denen nie etwas festgestellt wurde.

Nach 7 beschwerdefreien Jahre spürte er eine Verhärtung im Nackenbereich und konnte den rechten Arm nicht mehr anheben. Nach einigem hin und her wurde ein Tumor diagnostiziert. Eine Metastase des Nierenkrebs meinte der Onkologe. Er wurde operiert, es konnte nicht alles entfernt werden und so wurde im Anschluss 4 Wochen lang bestrahlt. Schreckliche Nebenwirkungen aber nach der Reha ging es ihm wieder sehr gut, wir hatten alle wieder Hoffnung geschöpft.

Ein gutes halbes Jahr später wurde dann bei einer Nachsorgeuntersuchung wieder etwas festgestellt. Diesmal dort wo früher die rechte Niere saß. Zwei Tumore, einer etwa Tennisball groß, der andere kleiner. Es wurde also wieder operiert. Bei der OP wurde der kleinere der beiden Tumore "vergessen" zu entfernen, so wurde also nach einer knappen Woche die Narbe nochmal geöffnet und auch der kleinere Tumor wurde entfernt. Das war eine ganz schreckliche Zeit für meinen Vater und auch für mich und meine Mutter.
Im Anschluss dieser OP entschieden die Ärzte das eine Therapie mit Sutent das bester wäre um weiteren Metastasen entgegen zu wirken.

Diese Zeit war die schlimmste bisher. Ich habe meinen Vater noch nie so schwach und mutlos gesehen. Die Nebenwirkungen waren wirklich schrecklich. Im Herbst letzten Jahres dann wurde es ganz schlimm. Er bekam keine Luft mehr und wurde schließlich zweimal mit dem Notarzt in KH gebracht. Die Diagnose hieß Wasser in der Lunge durch einen geschwächten Herzmuskel, eine Nebenwirkung ausgelöst durch dieses Scheiß Sutent.
Seitdem (November 2012) nimmt er das Sutent nicht mehr. Es geht ihm besser, er ist immer noch sehr schwach aber er hat wieder Hoffnung.

Seit Februar aber hat er sehr starke Schmerzen im Nackenbereich. Er hält es wirklich kaum aus und mein Vater ist nicht wehleidig... Es ist so schlimm ihn so zu sehen. Die Schmerzen ziehen bis in den Kopf und den Rücken. Es wurde eine Untersuchung der Knochen gemacht (kenne den Fachbegriff leider nicht) aber es wurde nichts festgestellt. Letzte Woche dann MRT vom Halswirbelbereich. Wir warten noch auf die Ergebnisse.
Ich habe wirklich schreckliche Angst dass es wieder ein Tumor ist. Ich habe das Gefühl dass mein Vater schon alle Hoffnung aufgegeben hat. Er ist so mutlos und niedergeschlagen. Und dann immer diese schrecklichen Schmerzen....
Es ist so schlimm ihm nicht helfen zu können.

Hat jemand hier vielleicht eine Ahnung wo die Schmerzen her kommen können? Oder hat jemand schon etwas ähnliches erlebt? Ich bin wirklich froh über jeden Beitrag!!
Schonmal vielen Dank für eure Hilfe!

[Rudolf]

Hallo Niko,
willkommen im Club, auch wenn der Grund hier im allgemeinen kein erfreulicher ist.

Was mich immer wieder wundert, ist, daß die Mitteilung der MRT- oder CT-Ergebnisse so schrecklich lange dauert.
Ich bin es seit mehr als 12 Jahren gewohnt, daß das Ergebnis immer sofort mit mir besprochen wird. Den schriftlichen Befund erhalte ich dann 1 - 2 Tage später, ebenso mein Hausarzt.

Ich hoffe, ihr seid in einer großen Klinik, die genügend Erfahrung hat mit dem eher seltenen Nierenkrebs!
Wenn nicht, könnt Ihr jederzeit dort eine Zweitmeinung holen oder dorthin wechseln. Nehmt alle Befunde mit. Die habt Ihr doch?

Und jeder Arzt sollte wissen, daß es gute Schmerzmittel gibt. Schmerzen müssen nicht sein!
Der Verdacht, daß hinter den Nackenschmerzen eine Metastase steckt, drängt sich mir allerdings auf.

Auch wundere ich mich wieder einmal über den Versuch, mit Sutent Metastasen zu verhindern.
Ich habe eher den Eindruck, daß damit "schlafende Hunde" geweckt werden.
Eine bis dahin womöglich ruhende Tumorzelle wird angegriffen, sie wacht auf und wehrt sich, indem sie beginnt, sich zu vermehren.

Also:
Fragt penetrant nach dem MRT-Ergebnis und sucht ggf. eine große Klinik mit viel Erfahrung. Oben auf dieser Seite findest du eine Liste.

Alles Gute,
Rudolf

[Niko.]

Hallo Rudolf!

Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Leider haben wir jetzt Gewissheit. Es sind wieder Metastasen im Nacken. Ich bin noch völlig geschockt von dieser Nachricht. Ich hatte die ganze Zeit gehofft die Schmerzen haben einen anderen, banaleren Grund.
Wie es jetzt genau weiter gehen soll wissen wir leider noch nicht genau. Die
Frage ist wohl ob es Chirurgisch oder Neurochirurgisch ist. Wo immer da auch der Unterscheid sein mag. Wir wissen nichtmal ob es überhaupt operiert wird. Oder ob sie "nur" bestrahlen wollen... Ich habe so schreckliche Angst um meinen Paps. Er ist schließlich auch nicht mehr der jüngste und hat jetzt ja zu allem Überfluss auch noch diese Herzschwäche. Da ist eine OP ja wahrscheinlich auch noch ein größeres Risiko.

Die Klinik in der wir sind taucht leider nicht auf dieser Liste hier auf, bisher haben wir uns dort eigentlich in guten Händen gefülhlt. Aber man weiß ja nie. Würden wir eine zweite Meinung einholen, würde die sicherlich anders ausfallen, aber was dann? Wozu entscheidet man sich dann? Nach der letzten OP, als der Arzt zu Sutent geraten hatte, hieß es, wenn er dass nicht nimmt, bilden sich wieder Metastasen. Was soll man da sagen? Klar, hätte er es nicht genommen hätte er heute vielleicht keinen geschwächten Herzmuskel, aber wer weiß was sonst, vielleicht auch gar nichts...
Jedenfalls sagt der Arzt das er nach der OP oder der Bestrahlung, je nachdem was jetzt als nächstes passiert wieder mit einem ähnlichen Medikament wie dem Sutent anfangen muss.
Ich weiß langsam einfach nicht mehr weiter. Es ist so schlimm wenn man nichts machen kann. Und dann immer dieses warten... Es ist die Hölle.

[The Witch]

Zitat von Niko.

Er nimmt gegen die Schmerzen bereits Novalgin. Auch von Morphium war schon die Rede, das hat er aber abgelehnt, weil er Angst um seine noch gesunde Niere hat.

Sorry, wenn ich mich einmische, ich hab das hier eher zufällig gelesen, aber: Metamizol (Novalgin) macht eher Nierenschäden als Opiate.

[Heino*]

Hallo Niko,

sprecht bitte unbedingt wg der Metastase im Nacken auch mit Cyber-Knife über die Möglichkeit der Strahlenchirurgie.
Der Nierenkrebs spricht nämlich nicht wirklich gut auf die normale Bestrahlung an. Einfach 'mal googeln, ob es für Euch erreichbar ein Cyber-Knife-Zentrum oder ein Gamma-Knife-Zentrum gibt.

LG, Heino.

[Niko.]

Hallo Heino!

Vielen Dank für den Tipp mit dem Cyber-Knife-Zentrum. Ich habe mich bereits etwas darüber informiert. Diese Form der Therapie macht ja zumindest ein wenig Mut. Das Zentrum in Soest ist ca. 90 km entfernt, aber das geht ja noch. Ich werde das meinem Vater auf jeden Fall vorschlagen. Ich hoffe nur man muss dort nicht so lange auf einen Termin warten...

Was mir am meisten Angst macht ist, das nach der Entfernung der Metastasen eine weitere Behandlung mit irgendwelchen Medikamenten erfolgen soll. Diese haben ja immer massive Nebenwirkungen. Was gibt es da überhaupt noch für Medikamente? Das Sutent hat er ja gar nicht vertragen.

Lg, Niko

[Jan64]

Hallo Niko,

Hans und Heino haben dir ja schon einige Optionen zur Behandlung der Knochenmetastasen genannt.

Eine Schmerztherapie ist bei deinem Vater bestimmt auch sinnvoll.

Eine medikamentöse Weiterbehandlung ist nur sinnvoll, wenn noch irgendwo Metastasen oder Reste vorhanden sind. Ist alles weg, was will man da noch behandeln. Vorbeugend mit TKI's (z.B. Sutent) zu behandeln wird zur Zeit in Studien getestet, Ausgang noch offen.
Wann wurde bei deinem Vater der letzte Komplettcheck (CT-Lunge, CT/MRT- Bauch, evtl MRT-Kopf) gemacht und mit welchem Ergebnis?

Bleibt aber etwas von dem Krebs zurück, muß mit einer medikamentösen Therapie weitergemacht werden. Es gibt für den fortgeschrittenen Nierenkrebs zur Zeit 7 Medikamente die nacheinander eingesetzt werden können. Für Risikopatienten wird gerne Torisel (Temsirolimus) empfohlen, weil es voraussichtlich geringere Nebenwirkungen entwickelt als andere. Durch die dann nötige wöchentliche Infusion, haben die Ärzte deinen Vater auch besser unter Kontrolle und können schnell eingreifen.

Gruß Jan

[Niko.]

Hallo Jan!

Die Ärzte haben uns damals gesagt das eine medikamentöse Weiterbehandlung erfolgen muss, quasi als Prävention gegen neue Metastasen. Sonst wäre das Risiko zu hoch das sich schnell neue Metastasen bilden. Ich war da von Anfang an auch sehr skeptisch, denn das Sutent was er verschrieben bekam hatte wirklich schlimme Nebenwirkungen. Eine davon war die Schwächung des Herzmuskels durch die sich Wasser in der Lunge angesammelt hat. Jetzt muss er also sein leben lang Entwässerungstabletten einnehmen...
Aber was macht man in einer solchen Situation? Wir haben einfach darauf vertraut das die Ärzte schon wissen was sie tun und die beste Therapie anordnen.

Bei meinem Vater werden so wie ich es verstanden habe nur noch MRTs gemacht. Für ein CT ist ein Kontrastmittel notwendig was er nicht mehr bekommen darf. Das letzte MRT Bauch war im Januar. Ich bin immer davon ausgegangen das die da die Lunge gleich mit drauf haben?
Letzte Woche wurde dann der Bereich abgeklärt der ihm die Schmerzen verursacht. Also Nacken-Schulterbereich. Gestern dann die Nachricht das dort wieder Metastasen sitzen...

Das mit dem Torisel ist ja sehr interessant. Da werde ich die Ärzte auf jeden Fall drauf ansprechen. Das höre ich auch zum ersten mal. Bisher dachte ich die Mittel der Wahl wären Sutent, Nexavar und Afinitor. Das es doch noch einige andere gibt lässt mich ja hoffen das sie eines finden bei dem sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten und er nicht seine ganze Lebensqualität einbüßen muss.

Von einer Schmerztherapie war bisher noch nicht die Rede. Er bekommt Novalgin, dass hilft aber nicht.

Lg, Niko

[Jan64]

Hallo Niko,

Ein CT der Lunge kann man auch ohne Kontrastmittel machen, ist nicht ganz so aussagekräftig wie mit, aber besser als ein MRT oder Röntgen. Gilt aber nur für die Lunge.

Wenn im Januar der letzte Check war, müsste jetzt im April der nächste erfolgen. Seht mal zu dort eine komplette Bildgebung zu bekommen.

Waren zum Zeitpunkt der Aufnahme der Sutenttherapie Metastasen vorhanden, dann ist die Medikamentöse Therapie richtig um neue Metastasen zu verhindern und die vorhandenen am wachsen zu beeinträchtigen. Der rein vorbeugende Einsatz ist nicht üblich und durch keine Studien gestützt.

Gruß Jan

[Niko.]

Hallo Jan.

Wir hatten gerade ein Telefongespräch mit dem Onkologen. Am Mittwoch soll ein CT vom Kopf gemacht werden, weil er auch so starke Kopfschmerzen hat. Meine größte Hoffnung liegt nun darin dass sie dort nichts finden und die Schmerzen von Nacken ausstrahlen in den Kopf. Vielleicht bin ich naiv, aber ich klammere mich jetzt an diesen Strohhslm sonst gehe ich kaputt. Mein Vater hat gerade vor meinen Augen geweint. Das hat er in all der schweren Zeit noch nie. Ich hab so furchtbare Angst ihn zu verlieren. Ich werde das mit dem Lungencheck auf jeden Fall ansprechen. Danke für den Hinweis. Ich hoffe dort haben sich keine Metas gebildet. Wie ist das eigentlich mit Metastasen in Armen und Beinen? Kommt das nicht vor? Weil die werden doch irgendwie nie untersucht?

Am 22.03 hat er dann einen Termin zu einem Vorgespräch. Die Metastasen sollen auf jeden Fall operativ entfernt werden. Bis dahin heißt es also wieder warten...

Gruß, Niko

[Jan64]

Hallo Niko,

beim NZK ist eigentlich alles möglich, aber Metastasen in Armen oder Beinen sind sehr selten. Metas gibt es in der Regel am ersten in der Lunge, gefolgt von Leber und Knochen. Metastasen im Kopf haben eigentlich auch wenige, aber diese Metastasen sind richtig gefährlich. Es ist richtig das euer Onkologe ein CT vom Kopf machen läßt. Hirnmetastasen kann man je nach Anzahl und Größe mit Cyberknife, Gammaknife, stereotaktischer Bestrahlung oder bei zu vielen mit Ganzhirn Bestrahlung behandeln.

Ich drücke euch die Daumen

Jan

[Henning Sp]

Hallo Niko,

ich verstehe, dass Du Dir sorgen um Deinen Vater machst und möchte dir auch hoffentlich etwas Mut machen.

Mein Mann hatte von Anfang an auch Knochenmetastasen in der Lendenwirbelsäule und im Becken.

Die in der LWS haben wir mit Cyberknife sehr erfolgreich bestrahlt. Im allgemeinen kann man das wirklich gut machen, vorausgesetzt Sie ist ncht zu groß. Die Kosten müßt Ihr ggf. aber mit der Krankenkasse abklären ( ggf. hartnäckig sein und nicht abschütteln lassen.

Bzgl. der Schmerztherapie möchte ich Dich auch etwas beruhigen. ( übrigens auch mein Mann ist kardial belastet, da er bei der OP einen Herzinfarkt hatte)

Ich war in grauer Vorzeit mal 15 Jahre lang Krankenschwester und damals hat man Schmerztherapie noch ganz anders gesehen.

Anfang letzten Jahres konne mein Mann aufgrund seiner Schmerzen durch die Beckenmetastase so gut wie gar nicht merh laufen und ich mußte ihn notfallmäßig ins Krankenhaus bringen. Es war es auch für mich zunächst sehr befremdend als er soooo viel Schmerzmittel bekam. In der Spitzenzeit waren wir auf 2x 40 mg Morhin und 4x2 Tabl. Novalgin ( Novalgin ist übrigens das primäre Schmerzmittel bei Niere) und 2x1 Trancopal wegen der Muskelschmerzen. Das ist schon eine Mega Dröhnung. Und trotzdem verträgt mein Mann das erstaunlich gut, ob das in der Form normal ist weiß ich allerdings nicht.

Mit Sicherheit ist er nach über einem Jahr auch irgendwie abhängig. Wir haben zwischenzeitlich auch den Versuch gemacht das Morphin nach und nach auszuschleichen, Ging leider nicht wirklich. Was ich Dir aber sagen möchte, es ist ganz wichtig, dass Schmerzen weitestgehend ausgeschaltet werden, weil dass auch eine Form von Stress für den Körper ist. Natürlich gbt es auch nichts ohne Nebenwirkungen, so braucht man z.B. bei Morphin meist unterstützende Mittel für die Verdauung. Wenn ich so sehe was mein Mann alles schlucken muss wrd mir auch gasnz anders.

Ich wünsche euch jedenfalls weiterhin viel Kraft und den richtigen Weg

Lieben Gruß
sigrid

[Niko.]

Hallo!

Da bin ich mal wieder. Es hat ein bisschen gedauert, es war ziemlich stressig die letzten Tage.
Wir haben nun endlich Gewissheit, das im Kopf keine Metastasen sind. Das hat uns alle sehr erleichtert. Aber es gab auch wieder mal Rückschläge. Wir hatten ein Gespräch mit einem Neurochirugen, der uns davon abgeraten hat die Metastasen im Nacken operativ entfernen zu lassen. Er sagte die Metas wäre sehr klein und würden Knochen und Rückenmark vorerst nicht gefährden, was ja auch erstmal eine gute Nachricht ist. Allerdings umschließen die Metastasen einige wichtige Nervenbahnen. Nach Aussage des Neurochirugen könnte bei einer OP nicht alles entfernt werden und man würde mehr Schaden anrichten als es Nutzen würde. Mein Vater war erstmal erleichtert, dass er vorerst nicht unters Messer muss, davor hatte er große Angst. Allerdings sinken natürlich die Möglichkeiten der Behandlung...
Ein paar Tage später saßen wir dann wieder bei seinem Onkolgen, der uns sagt dass auch eine "herkömmliche" Bestrahlung nicht möglich ist, da fast genau die Stelle vor zwei Jahren schonmal mit der höchsten Dosis bestrahlt wurde. Das ist wohl nur einmal möglich. Ob Cyber- oder Gammaknife in Frage kommt wird jetzt noch abgeklärt, aber ich habe da leider nicht viel Hoffnung.
Also hat mein Vater am 27.03 mit der Einnahme von Votrient angefangen. Erstmal nur eine Tablette pro Tag (400mg), ab morgen dann zwei pro Tag. Er hat natürlich Panik vor den Nebenwirkungen, die ja wohl ähnlich sind wie bei Sutent. Ich hoffe so sehr er verträgt dieses Medikament ohne große Nebenwirkungen die ihn einschränken. Er hat schon so viel mitgemacht. Gleichzeitig wurde die Novalgin-Dosierung geändert. Er nimmt jetzt 6 mal täglich 30 Tropfen, damit sind die Schmerzen deutlich schwächer.

Meine Frage, hat jemand hier Sutent genommen und aufgrund von zu starken Nebenwirkungen absetzten müssen und nimmt jetzt Votrient? Wie kommt ihr damit klar?

Lieb Grüße,
Niko.

[Jan64]

Hallo Niko,

wie dein Vater Votrient verträgt wird sich zeigen, kann man im voraus schlecht sagen.

Die Aussage des Onkologen, von wegen es sind keine 2 maligen Bestrahlungen an gleichen Stellen möglich, würde ich von einem Radioonkologen noch mal beurteilen lassen. Es gab bis vor wenigen Jahren tatsächlich die Meinung, es wären Bestrahlungen an der gleichen Stelle nur einmal möglich. Heute ist man anderer Ansicht, so die Meinung der Radioonkologen meiner Klinik. Eventuell ist eine Dosisanpassung oder eine Änderung des Bestrahlbereichs nötig. Auch Cyberknife, Gammaknife oder stereotaktische Bestrahlungen (Radiochirurgie) sind prinzipiell, auch an gleicher Stelle, mehrmals möglich. Es ist aber eine Individuelle Beurteilung nötig. Die Technik und Möglichkeiten gehen auch hier mit großen Schritten weiter.

Gruß Jan

[Silvia Z.]

Hallo Niko,
ich nehme auch Votrient - von Anfang an 800 mg. Habe davor auch Sutent und Nexavar genommen. Wurde allerdings nicht abgesetzt wegen der Nebenwirkungen, sondern weil ein Progress der Metastasen da war. Vertrage das Votrient verhältnismäßig gut. Aber wie Jan schon schreibt, kann das bei jedem anders sein. Du kannst ja mal nachlesen unter "Wer hat schon Erfahrung mit Votrient". Alles Gute für deinen Vater.
LG Silvia