gliomatosis cerebri

[apu]

Hallo...
Habe meine Mutter vor einem Jahr an dieser ver******* Krankheit verloren. ich finde im Netz garnichts ausser komische amerikanische Arztberichte. Ich komme nicht klar! Ich weiss auch garnicht was ich will ... bzw will ich unbedingt Kontakt zu jemandem der das selbe Schicksal hatte. Es ging alles so schnell... ich falle immer wieder in ein Loch- viele wissen glaub ich wo von ich rede.
Naja Sie hat einmal Chemo gekriegt-Temodal. Hat Sie gut vertragen aber genützzt hat es garnicht. Das ganze war in der Reha. Es nervt mich so das ich nicht weiss ob wirklich nichts geholfen hätte- so wie die Ärzte das sagen. Ich hab ja auch die Bilder gesehen - ALLES VOLL MIT SCHEI** TUMOREN!
Im ganzen Kopf!
MAMA WO BIST DU JETZT?
Diese Wesensveränderung-Sie ist im Hospiz gestorben- am Ende denk ich alles andere wäre grausam gewesen aber ich hab auch ein schlechtes Gewissen. Ach mann ich lass es jetzt einfach kann mich nicht ausdrücken-SORRY

Also dass ist wirklich sehr durcheinader - ich fänd es schön wenn mir jemand fragen stellt.. ach sorry leute. ich weiss nicht was ich tun soll ausser immer verdrängen.

[stoppi]

Hallo apu,

ich kenne diese Diagnose leider auch nicht. Aber ich habe mal im Netz geschaut und folgendes gefunden:

Gliomatosis cerebri
seltener primärer Hirntumor neuroepithelialen Ursprungs mit neoplastischer Proliferation astrozytärer oder oligodendroglialer Zellen und diffuser Infiltration des Gehirns. Das Hirngewebe sieht dabei im Bild fast normal aus, der Tumor zeigt nur wenig raumfordernde Wirkung. Im CCT auch mit Kontrastmittel oft nicht sichtbar, in FLAIRAufnahmen und T2-gewichteten Bildern der Kernspintomographie gut darstellbar, durch Biopsie sicher diagnostizierbar. Symptome: meist unspezifisch dann Kopfschmerzen, Hemiparese, Hemihypästhesie und epileptische Anfälle. Später neuropsychologische Veränderungen, Hirndruckzeichen mit Gangataxie, Papillenödem, und Ophthalmoplegie. Prognose schlecht, Behandlung symptomatisch mit Bestrahlung und Chemotherapie (Temozolomid =Temodal®)
Schweiz Med Forum 2006;6:1013–1014

Weiter Informationen findest Du auf http://www.port-db.de/index.php?titl...atosis_cerebri

Eventuell hilft Dir das ja weiter.
Ich kann Dich sehr gut verstehen. Man denkt auch später noch "hätte ich noch eine Möglichkeit gehabt". Aber so wie ich dies den Berichten aus dem Netz entnehmen konnte, sieht die Prognose auch nicht besser aus, als bei einem Glioblastom.
Wir haben an dieser sch.... Krankheit innerhalb von 4 Monaten unseren "Papa" verloren. Noch heute komme ich nicht damit klar, da alles so schnell ging und so unfassbar war.

LG stoppi

[apu]

Hi Stoppi!
Danke für deine Antwort.
Laut Aussage der Ärzte ist es noch schlimmer gewesen als Glioblastom. Naja erste Diagnose war Astrozytom 3 ... Wer blickte da eigentlich wirklich durch? Und es ist ja nun auch wirklich egal.
Wir hatten auch genau 4 Monate.
Es ist unfassbar-heute noch.
Zum Glück hab ich viel Arbeit und Tiere - ich wäre sonst glaub ich hinterhergegangen.
Noch nie hab ich mich bei irgendwelchen Problemen in einem Forum angemeldet, immer still mitgelesen.
ABER deine Antwort hat mich so gefreut! Es hat sich gelohnt!
Ein schönes Wochenende wünsch ich Dir!
gruss
Apu

[parigo]

es gibt weder die richtige fragen nocht die richtige antworten


LG
Parigo

[apu]

parigo,
du hast schon recht...traurigen gruss apu

[Emma09]

Hallo apu,

das mit deiner Mama tut mir sehr leid. Wie alt war Sie ? Wann ist Sie gestorben?
Mein Mann ist heute vor 11 Monaten an einen Glioplastom gestorben.
Sein Leidenweg hat gerade mal 11 Wochen gedauert. Wegen des Hospiz brauchst du dir kein schlechtes Gewissen zu machen, es wäre sehr schwer
gewesen die Pflege selbst zu übernehmen. Mein Mann hat 6 Wochen auf der
Palliativstation des Kreiskrankenhauses gelegen und eine bessere Pflege
hätte er nicht kriegen können.

[stoppi]

Hallo apu,

da hast Du recht. Da es nicht operabel ist (so habe ich es jedenfalls verstanden) besteht nicht wie bei einem Glioblastom die Möglichkeit den Tumor durch eine OP zu entfernen.
Ich kann Dich sehr gut verstehen. Auch ich beschäfte mich derzeit noch immer täglich mit dieser besch... Krankheit. Es ist irgendwie so unfassbar, wie schnell das normale Leben durcheinander gebracht wird und alles plötzlich so sinnlos erscheint. Meine Hoffnung liegt jetzt nach dem Tod des Papas einfach darin, dass die Forschung und Medizin endlich ein Mittel findet, um die Krankheit zu besiegen oder wenigstens zum Stillstand zu bringen.

LG stoppi

[apu]

hallo emma09, hallo stoppi!
mama ist am 29.09.09 gestorben-festgestellt wurde der mist im mai- taubes gefühl im finger....
ich möchte mich nur kurz für eure antworten bedanken und werde noch näher daruf eingehen.
jetzt stolper ich nur kurz rein weil ich den ganzen kram auch grad verarbeite.
trotzdem ... tausend dank.....

[blumi86]

Hallo,

Mein Papa ist ebenfalls an Gliomatosis Cerebri erkrankt. Sein Leidensweg dauerte 3 Monate und vor einer Woche hat er uns verlassen..... Leider gilt der Hirntumor als schnellwachsend und aggressiv. Trotz Bestrahlung ist er weitergewachsen und so ist mein Papa mit 51 Jahren von uns gegangen.. Heute haben wir ihn in Würde beerdigt......

[Regina84]

Hallo ihr lieben! Meine Mama ist im August 2010 auch an dem sch... Tumor gestorben. Sie war 51 Jahre jung. Die Metastase war im Kleinhirn und ist nach Cortisontherapie und Stereotaktischer Bestrahlung von Durchschnitt 2,5 innerhalb eines Monates auf 5 cm gewachsen. Dann hatten wir verloren. Ich rate euch das Buch "In meinem Herzen leuchtet ein Licht für dich" von Heidi Woweries zu lesen. Hat mir sehr geholfen.
Liebe Grüße