Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Biene Maya]

Hi!

Mein Mann hatte diese Schleimbildung auch, das kann noch ein bischen dauern, bis es weg ist.

Ich weiß nur , das er damals ACC-Akut eingenommen hat, aber er mußte nachts auch mehrmals aufstehen, weil er so verschleimt war.

Liebe Grüße Bine

[Distortion]

Ich hab heute Nacht das erste Mal seit zwei Monaten durchgeschlafen

[Biene Maya]

Na siehste....

Das wird schon wieder, dauert halt seine Zeit...

LG Bine

[mywu]

Liebe Forumer, die Antwort:"Da müssen Sie Geduld haben..." kennen wir wohl alle und haben sie gründlich satt.
Ich habe heute bei der "Urteilsverkündung" zu meinem 2. "TÜV" die Variante des bekannten Beckenbauerspruchs (Schaun wir mal, dann sehn wir schon) in Verbindung mit dem tollen Geduldspruch zu hören bekommen. Im Prinzip ist bis auf ein paar belanglose Kleiningkeiten wie eine chronische, mäßig aktive Gastritis, eine neue kleine flaue Verdichtung im linken Oberlappen der Lunge (vermutlich entzündliche Ursache) und Verdacht auf einen kleinen Abszess an der oralen Tubenöffnung im Nasopharynx alles ok.
Ich liebe Ärztechinesisch! Auf meine Frage, was das nun im Klartext heiße, kam erst der "Beckenbauer" und dann "Bis dahin müssen Sie.....".
Hoffe nur, dass mein HNO bald aus dem Urlaub kommt. Der erklärt so schön.
Ansonsten gehts mir Spitze: knapp ein halbes Jahr nach Bestrahlungsende fast wieder so leistungsfähig wie früher. Die fehlenden paar Prozent liegen an Schlafunterbrechung wegen Mundtrockenheit Aber damit kann ich leben.
Ganz liebe Grüße an Miriam, falls sie noch mitliest. Ich denke häufig an dich.
An Peter vielen Dank für den Buchtipp. Allerdings haben auch pflanzliche Mittel zum Teil nicht zu unterschätzende Nebenwirkungen.
An euch alle ein schönes Wochenende und Grüße aus dem schneeverwehten Schwaben.
Marion

[specki]

Hallo liebe Forumer,

jetzt waren wir am Dienstag beim Staging-CT(Ganzkörper-CT) und nun müssen
wir warten bis die Ärzte sich im Tumorboard entschieden haben wie es bei meinem Mann aussieht. Derzeit hat er enorme Schmerzen im Brustbein und erhöht seine Fentanylpflaster um 12 mg jeden 3. Tag.Derzeitige Gabe bei 97 mg.
Auch wir üben uns wieder in "Geduld".

Hallo Distortion,
mein Mann litt auch lange am Schleim im Mund auch er hat für längere Zeit
ACC-akut eingenommen. Ich denke das ist das einzige Mittel das ein wenig hilft.

Liebe Miriam,

gehe davon aus, dass du stille Mitleserin geworden bist und wünsche dir viel Kraft auch ich denke oft an dich. Hoffentlich gehts dir einigermaßen gut. Laß dich drücken ..

Nun wünsch ich allen ein schönes sonniges Wochenende.

Gruß
Elisabeth

[Stachelbeere]

Hallo Zusammen
Ich habe mich jetzt ein Zeitlang nicht gemeldet da ich auf reha war. Die hat mir auch echt gut getan. Bis auf den Strahlenschupfen und noch etwas heißerkeit geht es mir richtig gut. Die Schwellung an meinem Hals ist auch nur noch minimal.
Hallo Distortion also ich habe gegen den schleim Mukosolvansaft genommen, dass war für mich angenehmer als das Acc. Es hat die selbe wirkung.
Bei mir war dieser Schleim nach so ca 4 Wochen nach bestahlungsende besser. Das mit dem essen wird sich auch bald bessern.
Ich kann mitlerweile schon wieder fast ganz normel essen, brauch nur noch einen kleinen schluck wasser dazu da mir der speichel noch etwas fehlt. Aber ich hoffe das das acuh wieder kommt.

Lieben Gruß Silke

[Atlan]

hallo freunde,
von mir nur mal ein kurzes hallo. bin auch total eigeschneit und habe allmählich die nase voll vom schnee.
lg an alle besonders an die neuen.
atlan

[Balbina]

Hallo,
nun habe ich mich durch alle Seiten gelesen und schon viele Antworten erhalten, aber es sind auch neue Fragen dazu gekommen. Da ich den Eindruck habe, dass man hier sehr gut aufgehoben ist (auch als Angehörige) habe ich mich entschlossen, mich hier anzumelden.

Nun erst mal eine kurze Vorstellung:
Es geht um meinen Schwiegervater (72J). Bei ihm wurde im August 09 ein Plattenepithelkarzinom der Zung und des Mundbodens diagnostiziert. Es folgte eine 10 stündige OP mit Rekonstruktion durch einen Submentallappen und Neck dissection der li. Halsseite. Von einer Bestrahlung, bzw. Chemo wurde abgesehen, man sagte monatliche Kontrollen würden ausreichen.
Im Oktober 09 wurden dann erneut 3 kleinere Stellen entfernt, die sich aber nur als Entzündung und Leukoplakie herausstellten. Dabei sollte eine Panendoskopie gemacht werden, wegen anhaltender Schluckbeschwerden (er kann bis heute nur Flüssignahrung zu sich nehmen), dies wurde aber auf Februar 10 verschoben.
Nun muss er am 11.02. für ein paar Tage ins KH, weil auch gleich die erste Laserbehandlung gegen den Bartwuchs im Mund gemacht werden soll.
Ich hoffe, dass die Untersuchung nicht schon wieder verschoben wird, zumal sich schon wieder eine weißliche Stelle gebildet hat.

Was mir beim Lesen der Seiten aufgefallen war, dass anscheinend niemand eine Rekonstruktion durch einen Submentallappen bekommen hat, oder irre ich mich da jetzt? Wäre schön, wenn da jemand ein wenig Erfahrung hätte.

Nun aber erst mal genug von mir.
Entschuldigt, wenn ich noch niemanden mit Namen anspreche, aber nach dem Lesen der ganzen Seiten, schwirren mir so viele Namen im Kopf herum, dass ich garantiert ein Durcheinander veranstalten würde.

So wünsche ich einfach allen einen schönen Tag, ihr werdet garantiert noch öfter von mir hören/lesen

Balbina

[Atlan]

hallo balbina,
dir erst einmal ein herzliches willkommen auf diesen seiten. kein problem wenn du niemanden mit namen ansprichst. du bist ja auch noch neu. es ist immer schrecklich, wenn man so eine große op hat. mit 72 jahren ist das sicher keine leichtigkeit. wie hat dein schwiegervater denn das alles überstanden? zu deinem problem. ich kann mich erinnern, das es doch einige gab, bei denen die zunge durch haut rekonstruiert wurde, aber niemand hat sich über haarwuchs beklagt. vielleicht weil es nicht vorhanden war? ich weiß aber dass es dagibt.
lg
atlan

[Balbina]

Hallo Atlan,
vielen Dank für die nette Begrüßung.
Mein Schwiegervater hat die OP körperlich sehr gut überstanden. Er lebt alleine und ist komplett selbstständig. Jeden Tag geht er in seinen Garten (mit großem Häuschen und Gasofen) und ist den ganzen Tag am „werkeln“. Nur für´s Essen sorge ich inzwischen, da noch nicht mal kleine Nudeln in einer Suppe gehen.
Wie es in ihm aussieht ist sehr schwer abzuschätzen, da schottet er momentan noch ab. Aber da geben wir ihm die Zeit die er braucht und er weiß, dass wir immer für ihn da sind. Seinen Humor, und da hat er nicht wenig, den hat er trotz allem noch nicht verloren. Ich deute das mal als gutes Zeichen.
Außerdem hat meine Schwägerin 2 kleine Kinder (8 und 4), die halten ihren Opa schon auf Trab.

Zu dem Haarproblem: Der Hautlappen zur Rekonstruktion stammt von unterhalb des Kinns und da hat „Mann“ nun mal Bartwuchs
Nun wächst der Bart also innerhalb des Mundes weiter, was ihn doch teilweise arg stört. Die erste Rasur hat die Klinik übernommen, seit dem schneidet mein Mann ihm immer den „Bart“.Ein Selbstversuch endete mit einer Schnittwunde
Man hat ihm damals nach der OP gesagt, dass man die Haare nach einem halben Jahr weglasern würde. Nun hat er bei der letzten Untersuchung erfahren, dass dies bei weißen Haaren oft nicht funktioniert und es auch mehrere (ca. 6) Sitzungen, unter Vollnarkose, dauern wüde. Da wurde ihm doch ein wenig mulmig.

Wäre schön, wenn mir jemand seine Erfahrungen mitteilen könnte.

So genug für heute
Liebe Grüße an alle
Balbina

[Saskia]

^Hallo guten Abend
Ich bin neu hier in diesem Forum und habe mich jetzt mal durch einige Seiten gelesen.Ich hoffe das ich hier noch einiges über diese Krankheit und deren Verlauf erfahren kann!
Ich möchte mich erst mal vorstellen:
Bei mir ist ein Zungenkarzinom der Größe T3 festgestellt worden.
Am Montag soll ich operiert werden mit Neck dissection und Rekonstruktion von Haut vom Unterarm.Kann mir jemand Infos über eine solche Operation geben ?Wie ihr euch sicher denken könnt bin ich mit meinen Nerven am Ende
habe Angst weil ich nicht weiß was alles auf mich zukommt zudem bin ich alleine da mein Mann vor 15 Monaten verstorben ist und da hat man die schlimmsten Gedanken.Ich hab jetzt keinen mit Namen angesprochen da ich so viele Namen gelesen habe auf den ganzen Seiten.
Vieleicht kann mir eine oder einer etwas sagen wie das alles weiter gehen soll.

Ganz liebe Grüße Saskia

[Stachelbeere]

Hallo Saskia
Das mit deinem Mann tut mir leid.
Ich hatte ein Zungenca T2-3 das hat aber noch nicht gestreut. Ist bei dir schon sicher das du eine plastik bekommst? Vor den OP´s möcht ich dir die Angst etwas nehmen. Meine Ärzte haben mich sehr gut operiert ich hatte auch keine schmerzen. DU kannst ja auch schmerzmittel haben wenn du welches brauchst. Bei der Hals op würd ich dir raten den Kopf für 2-3 Tage nicht stark zu bewegen da dann die Narben schön schmal bleiben. Ich wurde letztes Jahr im September operiert und von meinen Narben am Hals sieht man kaum noch was.
Ich drück dir die Daumen das du glück hast und der Tumor noch nicht gestreut hat und du die Op´s gut überstehst.
Ich hoffe das ich dir etwas weiter helfen konnte.

Liebe Grüße Silke

[Saskia]

Hallo Silke
Danke für deine aufmunternden Worte. Ich hab eine Frage was ist eine Plastic?Ich weis nur das man mir Haut vom Unterarm an die Zunge transplantiert.Geht es dir heute wieder gut kannst du wieder alles essen und richtig sprechen?Ich mach mir so viele Gedanken.
sei ganz lieb gegrüßt Saskia

[Stachelbeere]

Hallo Saskia
Also eine Plastic ist eine Rekonstruktion der Zunge. Mir geht es heute wieder ganz gut. Die Bestrahlung haben mich zwar schon sehr angestrengt aber davon hab ich mich jetzt auch erhohlt. Das Essen geht auch schon wieder ganz gut bis auf die schafen sachen ess ich alles. Mit dem Sprechen wird es auch jeden Tag besser. Ich glaube du kannst zuversichtlich sein und ich denke das du sicher auch gute ärzte hast. Wenn du noch weitere Fragen hast dann schreib einfach. Mir haben die Leute hier sehr weitergeholfen und ich denke wir können dir auch weiter helfen .

Liebs Grüßle Silke

[Balbina]

Hallo Saskia,
ich bin zwar nicht selbst betroffen, aber vielleicht kann ich dir doch ein wenig die Angst nehmen.
Mein Schwiegervater hat die OP mit Transplantation sehr gut überstanden und er ist schon 72J. Von einer Bestrahlung hat man abgesehen, da kein Lymphknoten befallen war.
Also erst mal keine Angst vor der OP (ich weiß, sagt sich sehr einfach) und warte erst mal ab, was dabei rauskommt. In der Zwischenzeit schreibst du dir einfach hier die Finger wund, denn was ich hier so gelesen habe, wirst du hier sehr gut aufgefangen.

An dieser Stelle mal ein großes Lob an die "Alten"

Das mit deinem Mann tut mir aufrichtig leid, hast du sonst niemand? Kinder, Geschwister... die dir zur Seite stehen könnten?
Aber keine Angst, am Montag werden dir ganz bestimmt ganz viele Daumen gedrückt, einschließlich von mir!

Balbina