Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[mywu]

@boebi
Herzlichen Glückwunsch! Ich hoffe für Dich, dass es weiter aufwärts geht.
@ursa
Ich hoffe es. Allerdings habe ich noch 3 Jahre vor mir. Und die Angst ist immer dabei! Aber so engmaschig, wie ich überwacht werde....
@Nadine + atlan
Ich habe sehr gute Erfahrung mit meiner Heilpraktikerin gemacht. Sie hat nie versucht, mir die Radio- / Chemotherapie auszureden, sondern im Gegenteil. Sie unterstützt mit ihren Mitteln, mein angeschlagenes Immunsystem wieder auf Vordermann zu kommen. Keine Ahnung, was sie mir gegeben hat. Aber es hat offenbar geholfen: Seit 2 Jahren hatte ich keine ernsthafte Erkältung mehr. Außerdem hat mit ihre unendliche Geduld auch psychisch geholfen.
@Ivo
Diese Müdigkeit kenne ich auch (Du wirst morgens wach und hast alle Symptome, an die man nur denken kann! Man mag einfach nicht mehr mit dieser Angst leben.).Me in Strahlendoktor sagte dazu Depression und verschrieb Medikamente, die ich allerdings nie genommen habe. Mir hilft dann (meist) autogenes Training oder eine richtig kalte Dusche. Auch Bilder von Kindern in Somalia aus dem Internet zeigen mir in der Regel, wie gut es mir geht.
@all
Schönes Wochenende,
mywu

[Elisasgirl]

Hallo Boebi, na, das ist doch mal eine gute Nachricht. Jetzt drück ich ganz fest alle verfügbaren Daumen und so, dass es Dir schnell wieder besser geht. Schön, dass Du dem Feind die Zähne zeigst ...

@Ivo: mir hat immer meine Arbeit geholfen, vom Tag der Diagnose an. Und ein wunderbares Umfeld, sowie privat als auch unter den Kollegen. Da ich von zu Hause aus arbeite, habe ich während der ganzen zeit "durchgemacht" ... und sie haben immer Rücksicht auf meine Ruhezeiten und verschobene Arbeitszeiten während der Bestrahlung etc. genommen. Hätte ich meine Arbeit nicht gehabt ...
Und trotzdem habe ich (jetzt wesentlich seltener als noch vor 1 Jahr) meine Angstflash-Anfälle. Soforthilfe: nächstmögliche Sprechstundenöffnungszeit bei meiner HNO-Ärztin ... Es sagte mal jemand zu mir, ich würde die Krankheit verdrängen. Nein, das stimmt nicht. Ich bin mir der Krankheit voll bewusst. Allerdings versuche ich, ihr so wenig wie möglich Raum zu geben in meinem Leben ...

@mywu: einfach so mal rüberwink ...

@all: ich wünsche euch allen ein gutes Wochenende. An Sommer wag ich allerdings nicht zu denken ...

Herzliche Grüsse an alle!
Elisa

[Ursa2]

Hallo alle,
da hab ich vorgestern große Sprüche gemacht, aber heut, wo der Himmel seine Schleusen dauernd offen hat, ist mir nur zum Heulen. Heute möchte ich mich nur hinlegen, einschlafen und nie wieder aufwachen.
Wenn´s nur der Krebs wäre. Aber ich bin leider ein altes Schlachtross mit Defekten an allen Ecken und Enden.



Eigentlich wünsche ich mir, dass am Dienstag ein Herd gefunden wird , der mich möglichst schnell von dieser Welt befördert.
Ich habe null Bock, wie die Schüler sagen.
.

Jetzt schluck ich eine Solvex, dann wird´s schon wieder gehen.

Sorry für den Sermon, aber es musste mal raus, zumindest anonym

Euch nur das beste

LIZ

[Ursa2]

Zitat von Ivo

Hallo,
meine Mann und ich sind seid ca 1,5 Jahren "stille Leser" dieses Forums.
Es hat uns beiden bislang gute Dienste geleistet so das ich mich entschlossen habe auch meine Geschichte darzulegen.
Aktuell zu meiner Person: ich bin 39 Jahre alt, Mutter von drei wundervollen Kindern im Alter von 9,5 und 3 Jahren und schlage mich seid 1,5 Jahren mit dem "Hummer" rum!
Diagnose: Zungenrand Carzinom links pT1pN1cMO G1-3 RO ( ED 02/10 )
Z.n. Zungenteilresektion links und Neck dissection links 03/10
Z.n. Radiochemotherapie 60 Gy und Cisplatin 05-06/10
Rezidiv i.S. einer Halsmetastase links 01/2011
Z.n. Halsrevision links 01/2011 in domo
Z.n. erneuter Radiatio und Therapie mit Cetuximab
aktuell: Halsmetastatse links supraclaviculär entfernt ABER obwohl vitales Tumorgewebe die Abtragungsbereiche der Weichteile nicht erreicht, kann eine Ro Resektion nur bedingt abgeleitet werden - zu deutsch: Rest Hummerzellen in der Haut vorhanden
nächste Woche: OP Termin zur großflächigen Hauttransplantation - Entfernung der Haut auf der linken Halsseite und Ersetzung durch Haut bzw. Pectoralislappen aus der Brust!
Puuh.....das muß man / frau erst mal lesen und verstehen und verarbeiten...
Dies ist der ärztliche Bericht meiner Erkrankung....der persönliche Teil wird folgen.
Ich freue mich diesem Forum beigetreten zu sein...alles Liebe und Gute für diesen Tag wünscht Euch allen I V O N N E

hallo Ivonne, also das zitieren gelingt mir nicht. Also was ich sagen wollte, als ich das von dem Pectoralislappen gelesen habe, hab ich mir erst gedacht:Mensch schneiden die ein Stück Busen ab, um den Hals zu rekonstruieren.
Aber das ist mitnichten so:
Sie haben ein Gerät, das in einem die Haut abschält und sie gleichzeitig mit lauter kleinen Schlitzen versieht, so wie beim Metzger der Steaker lauter kleine Schnittchen macht. Damit entsteht aus wenigen qcm ein großes Stück, weil man die geschlizte Haut aufdehnen kann. Es entsteht ein sogenanntes Mesh, wie bei den Sommerturnschuhen. Die auseinandergezogene Haut wird auf die Halswunde gelegt und wächst dort gut an. Die Stelle, die an der Brust von Haut befreit wurde, wird mit einer sogenannten Kunsthaut"Suprathel " bedeckt. Die verwächst mit den unteren Hautschichten. Auf die Kunsthaut kommt in gleicher Größe ein Netz, und nur das was täglich am Rand sich löst wird abgeschnitten beim Verbandwechsel. Der Pectoralis hat den Vorteil, dass er viel leichter ruhig gehalten werden kann wie Arm- oder Beinmuskeln. Denn Ruhigstellung der beiden Op-felder ist wichtig für das Anwachsen und die Heilung.

Woher ich das weiß?
Bei mir wurden Nekrosen am Bein so behandelt. Der Doc hatte aber wenig Ahnung und sich nicht kundig gemacht und die Kunsthaut hatte er von einem Kongress als Ärztemuster mit gebracht.. Aus Intuition klappt halt nicht alles. Aber ich machte mich hinterher aus dem Internet schlau. Es war schon vor bald vier Jahren und damals war Meshcraftdeckung gerade ganz neu.
Heuer in der Uni-HNO kam eine Frau nach mir auf Station und wurde vor mir entlassen. Bei ihr war die Haut aus dem Arm und sie lief 5 Tage mit Armgestell rum. 5 Tage ist der Zeitraum, den man für Ruhigstellung i.d.R. ansetzt.

Alles Gute für die OP.
wenn du willst, schicke ich dir meine Telefonnummer als PN

Halt die Ohren steif

LIZ:

[Ivo]

Guten Abend an alle!
Hallo Liz - danke für deine Erklärung bzgl. meiner bevorstehenden Op. Da ich bislang auch nur ein "theoretisches" Kurzgespräch in der Klinik hatte, habe ich natürlich auch im world wide wep gegoogelt und bei der Uni Klinik Göttingen auch Infos gefunden. Mein Mann und ich haben diese "überflogen" denn, genau wie von dir beschrieben, erinnert die ganze Op ein wenig an einen Metzger. Zumindest bin ich jetzt ein wenig vorbereitet und kann nächsten Dienstag beim Aufklärungsgespräch mit Grundwissen und evtl. Fragen aufwarten.
Ansonsten möchte ich grundsätzlich nochmal versuchen etwas zu erklären, denn ich habe das Gefühl evtl. falsch verstanden worden zu sein.
"Müde, müde, müde" - bezog sich zum einen auf die körperliche Anstrengung der letzten 1,5 Jahre. In dieser Zeit habe ich sieben Operationen, zwei Chemotherapien und zwei Bestrahlungssätze a 34 Einzelsitzungen hinter mich gebracht. Auf der einen Seite nichts auf das man stolz sein könnte; auf der anderen Seite sehrwohl etwas vorauf man stolz sein kann! Denn ich habe es geschafft! Trotz Gewichtsabnahme von 25 kg während des ersten Behandlungszykluses letztes Jahr, trotz zwei Wochen Palletivstation, trotz, trotz, trotz.....bin ich zurückgekommen. Ohne mich zu beschweren, ohne zu jammern oder ähnliches.
Lieber Atlan, unbekannter Weise, da bin ich beim Thema Glauben. Ich glaube an mich! An mich und meine Kraft!
"Müde, müde, müde" bezieht sich zum zweiten darauf, das es genau aus diesem Grund schwer ist, sich selbst zu fassen, sich selbst zu motivieren, eben nicht zu jammern, nicht zu hadern, nichts in Frage zu stellen. Ich neige mit nichten zu Depressionen! Trotz der Einnahme von Amitriptilyn - dies ist ein Antidepressiva, wird bei mir aber nur in Verbindung mit der Schmerztherapie eingesetzt um die eigentlichen Schmerzmittel zu unterstützen und dem Körper vor allem in der Nacht seine Ruhe zu garantieren! Ich versuche mir nur selbst treu zu bleiben.....und auch das kostet Kraft.
@elisasgirl - Super wenn Mann / Frau die Möglichkeit hat bestimmte Dinge mit bzw. über die Arbeit zu kompensieren. Perfekt! Genau dies wurde mir aber letztes Jahr mit der Diagnose auch zum Verhängnis. Drei Kinder....wollte wieder in den Beruf einsteigen....Diagnose....finito...thats life...rien ne va plus. Nicht arbeiten zu können fand ich anfangs viel schlimmer als die Diagnose, verrückt oder?
Ihr seht....auch hier ist es nicht so wie es auf den ersten Blick scheint...und auch hier gleicht nichts dem anderen. Auf der einen Seite gut, auf der anderen Seite erschreckend.
"Eins nach dem anderen" - Ich bin immer schon ein organisierter Mensch gewesen und ich hasse Unordnung. Daher gehe ich die Dinge bewußt nacheinander an. Denn ich kann meine Kräfte schließlich nicht auf mehrere Dinge gleichzeitig verteilen - wer dies kann, Hut ab. Ich nicht...und daher steht jetzt erst mal die Op am Mittwoch an und dann sehen wir weiter.
Es wäre ja wirklich toll wenn das Ganze mit ca fünf Tagen Krankenhausaufenthalt erledigt wäre?! Daumen drücken.
Schönes RestWE wünscht I V O N N E

[Ursa2]

. Perfekt! Genau dies wurde mir aber letztes Jahr mit der Diagnose auch zum Verhängnis. Drei Kinder....wollte wieder in den Beruf einsteigen....Diagnose....finito...thats life...rien ne va plus. Nicht arbeiten zu können fand ich anfangs viel schlimmer als die Diagnose, verrückt oder?
I
Hallo Ivonne, das mit dem "nicht arbeiten können" war auch für mich extrem schwierig. Ich musste mit 42 in den Ruhestand, war Lehreringewesen und konnte zwei Jahre nicht an meiner Schule vorbei gehen, ohne zu heulen. VHS-Kurse in den Räumen "meiner" Schule _das ging nicht. Ich habe mehrere Versuche gestartet.
Das ist jetzt 26 Jahre her, aber - obwohl um- und angebaut wurde, das Gebäude allein löst schon Bewegung in mir aus.
mich störte nicht so sehr der Bandscheibenvorfall in der HWS als dass ich gezwungen war , mit der Schule aufzuhören Ich definierte mich eigentlich über meinen Beruf.

Du bist also nicht die einzige, der es so geht.

Einen schönen Sonntag und Feiertag morgen

LIZ
Am Dienstag löchern wir dann beide unseren Oberarzt.

[Atlan]

hallo boebi,
eine supernachricht. freut mich für dich. ich hoffe du kannst wieder hoffnung schöpfen das alles gut wird.

hallo ivo,
müde müde müde das kannte ich auch. ich kann dich sehr gut verstehen. es ist für mich kein problem wenn jemand nicht glaubt.

ich war am ende meiner strahlentherapie auch soweit, dass mir der tod lieber gewesen wäre als so weiter zu leben. niemand, der das nicht selbst mit gemacht hat kann sich vorsellen, wie das ist. aber dennoch möchte ich allen mut machen, es geht wieder aufwärts.

morgen mehr
liebe grüsse
euer
atlan

[boebi]

Ein „Hallo“ an alle und wie immer einen guten Morgen,

Nadine: Wir haben einen Sekt aufgemacht und was für einen. Wir sind weggefahren und haben im Romatikhotel Rheda-Wiedenbrück ein phantastisches Wochenende verbracht. Der Regen hat nicht gestört und zwischendurch war ja auch Sonne.

Ivonne: Ich habe die Schwierigkeiten, das ich zwar immer müde bin aber doch nicht richtig schlafen kann. Ich habe so ziemlich alles versucht, aber bisher hat nichts geholfen. Die Ärzte haben mir, in der Reha, Tabletten geben wollen. Da ich aber mit Tabletten auch nicht schlafen kann, nehme ich lieber keine.

Liz / Ivonne: Die fehlende Arbeit ist ein ganz großes Thema. Ich habe zwar nicht nur für die Arbeit gelebt, aber sie war natürlich ein bestimmender Teil meines Lebens. Ich habe in gesamt Deutschland, ich war angestellter Architekt, selbständig und in eigener Verantwortung Autohäuser geplant und gebaut. Die Bauherren haben mir Millionen anvertraut und ich habe keinen Enttäuscht. Die Diagnose Krebs hat mich innerhalb von Sekunden von zweihundert auf null ausgebremst. Ich habe mehrere Versuche der Wiedereingliederung gemacht, weil ich mir nicht eingestehen wollte –Es geht nicht mehr-. Die Erkenntnis ist inzwischen angekommen. Ich kann die Verantwortung nicht mehr übernehmen. Unser Büro hat in unmittelbarer Nähe zurzeit ein Riesenprojekt. Das war noch meine Planung und wäre meine Baustelle gewesen. Ich war einmal da und das tat weh. Ich werde mir das nicht nochmal antun.

Die Arbeit und die damit einhergehende Anerkennung fehlt ganz einfach. Die Eröffnungen, wenn mal wieder was geschafft war und der Stress abfiel. Es ist hart und ist nicht zu verdrängen.

Atlan: Die Hoffnung stirbt zuletzt. Für uns alle keine Phrase. Du kennst doch meine Einstellung, wenn es wirklich hart kommt. „Wer sich aufgibt ist schon tot“. Trotzdem möchte ich kein Ei an der Kette um den Hals haben, Du weißt was ich meine.

Allen einen schönen und schmerzfreien Wochenanfang
Boebi

[Ivo]

Guten Abend an alle,
ich möchte mich eben verabschieden....morgen gehts zur stationären Aufnahme ins UKM Münster und am Mittwoch wird dann operiert.
Ich werde meinen Mann bitten Euch auf dem laufenden zu halten.
Ansonsten bitte ich Euch um ganz viele liebe Gedanken in meine Richtung! Drückt mir die Daumen das alles planmäßig verläuft! Evtl. halten die Ärzte ja nach der Op noch einen Plan B bereit....das wär doch was oder?
Aber wie bereits gesagt bzw. geschrieben....eins nach dem anderen.
@boebi - Freue mich riesig für dich, obwohl ich auch jetzt erst einen kleinen Einblick in deine Geschichte hatte....du scheinst eine Kämpfernatur zu sein....und das ist gut so!
@nadine - Freue mich von dir / euch zu hören. Ihr wisst ja wo ihr mich findet bzw. wie ihr mich erreicht.
@atlan - Wäre dir für "gute Wünsche von Oben" in meinem Namen dankbar.
.....ansonsten wird es wohl schief gehen....habe nur etwas Bammel vor der Narkose. Aufgrund der zwei Bestrahlungszyklen kann ich nur noch durch die Nase intubiert werden. Und das ist ziemlich unangenehm. Aber diesmal weiß ich wenigstens was auf mich zu kommt.
Also, Leute, Daumen drücken für Ivonne!!!!
Schönen Abend und gute Woche wünscht von Herzen I V O N N E

[Sandra6472]

Liebe Ivonne,
klar alle verfügbaren Daumen sind bereit. Du gehst mit der richtigen Einstellung zu der OP. Deinem Mann wünsche ich ebenfalls ganz viel Kraft, leider geraten unsere Partner oft in Vergessenheit und leisten doch soviel
Ich wurde die letzten beiden Male auch immer entweder durch die Nase oder mit so einer speziellen Technik beatmet, da ich immer etwas Probleme mit der Mundöffnung habe. Ist aber eigentlich gut gegangen.
Am Mittwoch werde ich auf jeden Fall an dich denken
PS: Deine PN ist bei mir angekommen, hast alles richtig gemacht

@all
Lange habe ich hier nicht mehr geschrieben, mir geht es soweit gut. Speichelprod. ist ganz ok, Essen klappt auch recht gut.
Was mich aber am allermeisten freut, ist dass ich seit einem halben Jahr wieder in meinem alten Beruf arbeite. Nach 13 Jahren bin ich wieder eingestiegen, dass hätte wirklich niemand gedacht, am wenigsten ich selbst.
Es macht super viel Spass, ist anstrengend aber es tut mir gut. Sind allerdings nur 30%, reicht mir aber, wir haben ja ein Haus mit großem Garten, 4 Kinder, da wird einem eh nie langweilig.
Viele Grüße von Sandra beidermorgendersommerzurückkommt

[boebi]

Hallo Ivonne,
falls Du das noch liest. Ich drücke Dich ganz fest und auch alle Daumen.
Der Bammel ist sicherlich da, aber Bertolt Brecht hat mal gesagt
-"Will man Schweres bewältigen, muss man es leicht angehen"-.
Dir und Deinem Mann allen Mut der Welt.
Boebi

[Ursa2]

Hallo alle,

,war zur Kontrolle in der Uni-HNO.
Nur vergrößerte Lymphknoten links. Sie werden in 3 Monaten wieder angeschaut. Ansonsten nur weiter Manuelle Therapie und Logo verordnet.

Die Ursache der durch Magensäure verätzten Stimmlippen, Gaumen, Zunge und Speiseröhre muß der Chirurg richten. Mit Medis (40mg Nexium und 1 Tepilta) geht´s nicht mehr.

Im Anschluß an die Untersuchung haben wir 10 Tage Rhodos im Oktober gebucht. Wir brauchen einfach Abstand.

Mein HNO in Nm meinte zwar ,erst den Krebs besiegen und dann die Refluxkrankheit mit ihren Folgen. Aber der hat sich halt jetzt versteckt und gibt vorläufig Ruhe.http://www.krebs-kompass.org/images/smilies/tongue.gif

In Erlangen vertritt man übrigens die Ansicht, dass Lymphknoten erst entfernt werden sollen, wenn sie einen Befall aufweisen, weil durch deren Entfernung die Lebensqualität entscheidend verschlechtert wird.

@Ivo:
die Laserchirurgie, mit der sich die Göttinger brüsten, hat deren Prof in Erlangen gelernt. Bei mir war die zweite OP auch mit Laser, und wenn Bösartigkeit von vornherein feststeht, nehmen sie nur den Laser, weil es dabei kaum blutet.
Ich wünsch Dir alles gute für die OP morgen und heute eine ruhige Nacht.
Inzwischen wirst du ja wohl genauer aufgeklärt sein.
Dein Holder soll uns morgen schreiben, wie´s Dir geht, und was sie endgültig gemacht haben.

Ich denke ganz fest an Dich
Alles Liebe und Gute

LIZ

[mywu]

@Ivo
Halte alles verfügbaren Daumen und die Zehen gleich mit.
@boebi, Ivo, Ursa
Nicht mehr arbeiten zu können war auch für mich erst mal heftig. Aber nach einem Versuch (1/2 Jahr in der Schule = weitere 5 kg Gewichtsverlust) habe ich eingesehen, dass es nicht mehr geht und mir andere Nischen gesucht.
Geholfen haben mir dabei v.a. die Gespräche mit der Psychologin auf der 2. REHA. Sie hat mir klar gemacht, dass ich gefälligst mehr auf mich und weniger auf mein Umfeld acht geben soll. Eine von ihr angeregt Partnertherapie haben wir dann doch nicht gemacht. Ich glaube, wir bekommen das z.Zt. ganz toll hin.
@Elisa
Neues Bild? Gefällt mir!

@all
Hatte jemand von Euch auch Schweißausbrüche, die nicht durch das Wetter erklärlich waren? Welche Ursachen wurden festgestellt? Ausgeschlossen werden kann bei mir die Schilddrüse.
Zu schaffen macht mir derzeit auch eine fürchterliche Kurzatmigkeit, für die weder der Pneumologe noch der Internist einen Grund finden. Meine 92jährige Schwiegermutter ist gegen mich fit wie ein Turnschuh! Schwimmen geht nur noch max. 50 m am Stück (blamabel für eine frühere Leistungsschwimmerin! War zwischenzeitlich wieder auf 2500 m).

Gruß aus (dem heute ausnahmsweise sonnigen) Schwaben
mywu

[mywu]

Nochmal an Ursa
Viel Spaß im Urlaub! Wir haben nach meinem letzten TÜV ebenso spontan 14 Tage Sri Lanka im Februar gebucht. 30. Hochzeitstag und mein Goldstück wird 70: Müssen wir nicht zu Hause haben.
Gruß, mywu

[boebi]

Guten morgen an alle,

Liz: In der letzten Woche vor der TU vermeide ich:
Heiße Bäder, heiße Duschen und Sonne, als alles was die Lymphen anschwellen lassen kann.
Im Gegensatz zu Erlangen werden die Lymphen meistens sehr schnell entfernt. Einmal befallen ist die Streuung sehr schnell gegeben.

Folgeerscheinungen:
Liz: Haben die Ärzte festgestellt, woher das mit der Magensäure kommt. Bei mir ist die Ursache nicht zu klären.
Mywu: Bei mir kommt die Kurzatmigkeit durch Wasser im Körper. Mein Gewicht schwankt um 4 KG innerhalb eines Tages. Das muss die Pumpe erstmal mitmachen.
Ivonne: Falls dein Mann oder Du das noch liest. Ich drücke alles was geht. Sei Tapfer und komme bald wieder ins Forum.

Morgen geht es zum Augenarzt, an der operierten Stelle hat sich im Lid wieder eine Verhärtung gebildet.

Ansonsten habe ich die Sonne genossen.

Eine ruhige Restnacht
Boebi