Partner Non-Hodkin-Lymphom

[Muckel81]

Guten Morgen an alle, heute geht das Warten auf eine Information über den Befund vom pet-ct weiter und bei jedem Telefonklingeln zucken wir zusammen... Bitte drückt uns die Daumen dass da nichts neues auftaucht und die Raumforderung an/in der Lunge hoffentlich "wieder nur " ein Pleuraerguss ist und kein neuer Tumor...

[Muckel81]

Guten Abend an alle hier.
Inzwischen hatten wir wieder ein Gespräch mit dem Onkologen bezüglich des Pet-cts und nach Absprache zwischen drei Krankenhäusern wurde entschieden mit der weiteren Behandlung bis März zu warten, es sei denn es ist vorher schon irgendwas, wobei wir uns fragen, was mit irgendwas gemeint ist. Also jedes kleinste Zipperlein?? Also es kam raus, dass da definitiv etwas ist was da nicht hin gehört aber dieses große etwas hat zumindest nicht im pet geleuchtet, dafür aber mehrere weitere Stellen... Und es kam dabei raus dass diese Raumforderung wohl nicht in der Lunge sondern an der Lunge sitzt. Und sie haben gesagt dass es zwischen Herz und Lunge so ungünstig sitzt das sie es zwar gern biopsieren würden, aber dass es da wohl durch Vernarbungen von der Pleuraerguss-Drainage sehr schwierig ist und sie Sorge haben ihm dabei schwere Folgeschäden zuzufügen ...Ach wir wissen auch nicht so recht. Jetzt startet nächste Woche erstmal die Rituximab-Gabe einzeln und dann wird wenn vorher nichts weiter kommt ein ct gemacht um zu sehen ob diese Raumforderung sich verändert hat.. Die anderen Bereiche hat der Oberarzt uns nicht gezeigt, er war wieder kurz angebunden aber ich hoffe,dass wir am Donnerstag beim Ambulanz-Onko nochmal darüber sprechen . Dann wünschen wir Euch allen einen schönen Abend, eine erholsame Nacht und schönes Wochenende.

[dirk66]

Ihr müsst alles was ihr an Fragen habt, konkret ansprechen. Sonst geht ihr bei den Ärzten unter. Sie erzählen aus ihrer Sicht nur das was für sie wichtig ist. Kommen keine Fragen, ist das Gespräch schnell vorbei.

[Muckel81]

Hallo an alle,
Danke Dirk für Deine Nachricht. Man merkt auch wenn man mit Fragenzettel kommt dass er kurz angebunden ist und eigentlich schnell weg will und ständig am Telefon ist....
Und manchmal ist es so dass so viele Fragen im Kopf sind und wir dann Schwierigkeiten haben sie auf Papier zu bringen. Wir wollen ja auch keine Klugscheißer, ich denke ihr wisst wie ich das meine, sein.Ach ich weiß doch auch nicht. Das ist alles so konfus.

[dirk66]

...und weil es konfus für Dich/euch ist, umso wichtiger ist es, einen klaren Kopf zu behalten. Eure Arzttermine sind ja nicht kurzfristig sondern ihr wisst i.d.R. länger vorher, wann hr hin müsst. Legt euch einen Zettel auf den Küchentisch und alles was euch dann zwischendrin einfällt, das notiert ihr dann.
Wenn der Arzt viele Fragen oder einen Fragenzettel uncool findet, dann würde ich dringend überlegen, ob es der richtige Arzt ist. Mein Arzt findet das gut und ich gebe mich auch nicht eher zufrieden, wenn ich alle Fragen beantwortet habe.
Das hat auch nichts mit klugscheißern zu tun, denn fachlich ist und bleibt der Doc immer oder meistens der Kompetentere. Wenn der Doc bei eurem Gespräch ans Telefon geht, dann unterbrichst Du die Frage und wenn er aufgelegt hat, dann stellst Du sie erneut von Anfang an. Auch Ärzte sind lernfähig und vor allem auch keine Götter in weiß. Er wird sehr schnell merken, dass euch die Beantwortung der Fragen sehr wichtig ist. Wie gesagt, wenn er sein Verhalten beibehält, dann würde ich nach einem anderen Arzt Ausschau halten bzw. eine Zweitmeinung einholen. Das steht Dir als Krebspatient zu.
LG Dirk

[Muckel81]

Lieber Dirk,

dankeschön für Deine ausführliche Antwort. Hab mich sehr darüber gefreut. Das mit dem Fragenzettel haben wir jetzt so gemacht und haben jetzt immer ein Notizbuch in der Tasche wenn plötzlich wieder eine Frage auftaucht.
Das Krankenhaus hat meinem Mann ja vorm letzten Ct, also bevor das Ergebnis kam gesagt, dass er sich jetzt einen ambulanten Onkologen suchen soll und als wir nach Ansprechpartnern gefragt haben wurde gesagt wir sollen doch googeln.
Wir haben dann jemand gefunden, wo wir auvh schon das Erstgespräch hatten und am Donnerstag die weitere Therapieplanung erläutert wird und wenn ich es richtig verstanden habe mit Rituximab weitergemacht wird. Zwischenzeitlich kam ja der Ct-Befund ins Kh mit einem Anruf an uns und das Pet-Ct wurde eingeleitet.
Jetzt ist es so, dass das Krankenhaus uns komisch anmacht warum wir bei diesem Ambulanten Onkologen am EVK (ein Ärztehaus an einem anderen Krankenhaus) sind statt bei denen der Klinik und sie versuchen es uns madig zu reden...
Auch komisch war, wir hatten einen Termin mit dem Sozialdienst der Klinik und die Dame erzählte uns, dass das Evk morgens Unterlagen unseres Mannes angefordert hat, was ja in Ordnung ist. Dann bekamen wir noch im Raum vom Sozialdienst einen Anruf vom Arzt, ich weiss nicht so genau warum, sind dann hin und er versuchte uns einzureden dass die anderen Ärzte das eh nicht könnten ... Auf dem Rückweg kamen wir an der Onkologiestation vorbei wo einige der Schwestern mit einer Patientin im Bett zwischen sich den Gang entlang rollten und über den ganzen Flur riefen:" so, so bist Du also fremd gegangen und jetzt evk....."hallo?? Datenschutz??? Was geht die diese Entscheidung eigentlich an?? Wir sollten doch einen ambulanten Onkologen suchen.Die haben uns dabei weder geholfen noch etwas angeboten...Trotzdem hat die neue Klinik für März einen stationären Aufenthalt festgemacht um wieder eine Verlaufskontrolle für dieses etwas aus dem Pet-Ct und dem Ct zu machen und es weiss trotzdem niemand was es ist.Und ausser den Lymphomen aus Hals und Leiste wissen wir auch nicht was mit den ganzen anderen ist.er hat es uns weder gezeigt noch erklärt,trotz Nachfrage. Geht das überhaupt in 2 verschiedenen Krankenhäusern behandelt zu werden und falls das neue Kh das wirklich nicht umfassend behandeln kann, also zm Beispiel keine allogene durchführen könnte, dann darf doch die klinik meinen Mann nicht ablehnen, oder doch ??
uiuiui das war ja ein langer Text..

Nachtrag,
gestern war ich das erste Mal in einer Selbsthilfegruppe für Leukämie-und Lymphomerkrankte, leider allein, da es meinem Mann nicht so gut war aber es war eine gute neue Erfahrung, alle waren toll und ich wurde gut aufgenommen und werde da wieder hingehen. Da kommen auch Referenten und halten Vorträge zu vielen Themen, da können wir einiges lernen.

[dirk66]

Das klingt gut !!!
In der Selbsthilfegruppe solltest Du das auch noch mal zum Thema machen und die Teilnehmer fragen, in welchen Krankenhäusern sie denn waren. Da ist sicherlich jemand dabei, der Dir eine Empfehlung geben kann.
Was in Deinem Krankenhaus abgeht, das ist ja unglaublich.