Aderhautmelanom

[sassalein]

Lieber Diddy,

mit Monosomie gibt's doch noch immer ne fifty fifty Chance. Ich hoffe, es geht gut bei Dir !!! Ich habe bei Diagnosestellung nächtelang dieses Forum durchgelesen, aber das Verständnis kommt erst nach und nach. Ich habe mir das hier empfohlene Buch "Krebszellen mögen keine Himbeeren" gekauft und durchgearbeitet. Wir haben sofort unsere Ernährung umgestellt und noch mehr auf Obst/Gemüseverzehr beachtet zusammen mit Kurkuma und Beifuß, grünem Tee etc. Diese Ernährung kommt meiner MS auch zugute. Ansonsten täglicher Spaziergang fürs Immunsystem.
Jede Untersuchung wird akribisch wahrgenommen.

Also, was sollen wir noch mehr tun ?!?

Zwischendurch verliert man immer wieder den Mut und ist deprimiert, weil das Sehen schlechter wird oder irgendwo andere Schmerzen auftauchen.

Es ist schon ziemlich zermürbend, das ganze. Und dennoch, kehrt hier und da ein Alltagsgefühl zurück.

Wir fiebern schon ein bisschen dem Termin in Essen Anfang Dezember entgegen. Dann erfahren wir vielleicht wieder etwas.

Alles Gute für Dich !

[Gerlinde 1962]

Hallo an alle Mitstreiter hier,

melde mich heute auch noch mal. Mir geht es gut. Habe grade alle Untersuchungen wieder hinter mich gebracht und es ist alles ok.
Ich habe jetzt 4 1/2 Jahre geschafft seit meiner Diagnose.
Freue mich sehr über mein Ergebnis und hoffe es bleibt so.
Ich finde es auch sehr schade, daß sich so viele Betroffene nach längerer Zeit nicht mehr melden. Was ist bloß aus denen geworden, sie könnten vielen Betroffenen doch ganz viel Hoffnung geben. Wenn ihr Fragen an mich habt, dann fragt nur.
Ich wünsche allen eine schöne kommende Adventszeit und natürlich nur gute Ergebnisse.
Liebe Grüße von Gerlinde

[Schorschi]

Hallo Ihr Lieben, ( Liz, vielleicht schaust Du ja noch ab und zu hier rein).
Hier gibt es sehr traurige Nachrichten zu lesen, da muss ich mich auch mal wieder Melden. Ich habe im September mein halbjährliche Oberbauch -Sonographie gemacht, wie immer, alles sauber. . Sonst geht es mir gut, mein lädiertes Auge mach soweit keine Probleme, ab und zu bei einem Wetterumsturz meldet es sich mit einem Stechen in der Augenhöhle, lässt sich aber aushalten.

Wünsche allen nur das Beste und eine schöne Zeit.
LG Georg

ED. Okt.2007, Protonenbestrahlung März 2008 Nizza, ½ jährlich: Oberbauchsonographie, Blutbild und dermatologische - onkologische Visite, jährliche onkologische Visite bei Augenarzt. Aktuelle Sehkraft 30 -40%

[sassalein]

Hallo Gerlinde,

das meine ich auch. Es gibt ja viele, denen es lange gut geht und einige, die einen dramatischen Verlauf haben. Ich würde mir wünschen, dass gerade für diejenigen, die mit dem Thema neu konfrontiert werden, hier mal sehen können, dass es auch "gut" gehen kann. Als Neuerkrankter hat man sonst keine Möglichkeit, sich zu informieren, außer in so einem Forum hier.

Ich wünsche mir, dass man hier zu jeder Person sehen kann, wie es so im Jahresabstand läuft. Wie sich alles entwickelt hat.

Wie hat sich z.B. die Sehfähigkeit entwickelt. Wie der Tumor. Das wäre doch spannend, wenn man jeder wenigstens einmal im Jahr kurz schreibt, wie es ihm ergeht und was es zu berichten gibt.

[heiti]

Hallo Gerlinde,
du hast recht, auch die, denen es gut geht sollen sich mal melden.
Ich habe jetzt 3 Jahre nach Erstdiagnose, mir geht es gut, habe noch eine Silikon-Öl-Füllung im Auge (die irgendwann entfernt werden muss). Nächste Kontrolle Anfang Dezember in Berlin und (halbjährliche)Oberbauchsono + Leberwerte beim Onkologen zuhause - ich denke, daß alles i.o. ist. Melde mich, wenn alle Untersuchungen überstanden sind. Meine Sehfähigkeit ist links zwar nur noch ca. 10 % - aber irgendwie findet man sich dann schon zurecht.
Liebe Grüße an alle
HEIKE

[-ABBY-]

Hallo ihr Lieben aus unserem Forum, ich wünsche Euch einen schönen 1. Advent, genießt den Tag mit euren Lieben.

Ich hoffe Euch geht es allen gut und ihr lasst mal wieder was von Euch hören. Mir geht’s gut und ich hoffe es bleibt auch so. Am 12. habe ich Augenarzttermin und wenn das alles im grünen Bereich ist, dann heißt es das Leben leben und genießen, bis zum März. Seid lieb gegrüßt von Sabine

Und hier ein

Weihnachtsrezept

Man nehme 12 Monate, putze sie ganz sauber von Bitterkeit, Geiz, Pedanterie und Angst und zerlege jeden Monat in 30 oder 31 Teile, so dass der Vorrat für ein ganzes Jahr reicht. Nun wird jeder Tag einzeln angerichtet aus einem Teil Arbeit und zwei Teilen Frohsinn und Humor. Danach füge man drei gehäufte Esslöffel Optimismus hinzu, einen Teelöffel Toleranz, ein Körnchen Ironie und Takt. Jetzt wird noch alles reichlich und mit viel Liebe übergossen. Das fertige Gericht empfiehlt sich jetzt noch mit Sträußchen kleiner Aufmerksamkeit zu schmücken und serviere es dann täglich mit Heiterkeit und mit einer guten, erquickenden Tasse Tee...

[Thomas79]

Hallo zusammen,

nachdem hier schon mehrfach der Wunsch geäußert wurde, auch mal Positives lesen zu dürfen und von anderen Leuten etwas zu hören, dachte ich mir, dass ich mal ein Lebenszeichen von mir gebe
Ich habe dieses Jahr das 4. Jahr hinter mich gebracht (ED Sept/Okt 2009) und hoffe, dass ich auch weiterhin verschont bleibe. Im Großen und Ganzen bin ich recht optimistisch. Es bringt ja auch nichts, sich verrückt zu machen.
Natürlich gibt es auch bei mir Höhen und Tiefen. Die Nachricht von Ellen und Katrin z.B. hat mich sehr nachdenklich gestimmt, auch wenn man eigentlich schon beim Fund der Metastasen damit rechnen musste, wie es enden würde...
Ich wünsche allen von euch, dass ihr von Metastasen verschont bleibt. Genießt euer Leben, lasst euch nicht von der Krankheit oder der Sorge davor bestimmen.
In diesem Sinne wünsche ich euch allen eine schöne und besinnliche Weihnachtszeit.

[sassalein]

Hallo Thomas,

danke für Deine Zeilen.

Wir waren heute zur 3. Kontrolle nach der Bestrahlung 06/13. Die Prominenz hat um 0,2 mm abgenommen. Strahlennarbe soll deutlich sichtbar sein und alles soweit ok. Das hört man sich ja erstmal an, dass war denn aber auch alles.

Ich finde es nicht so toll, dass man nichts in die Hand bekommt, keinen Bericht für den Augenarzt. Keine Kopie des Ultraschalls usw.
Unser Augenarzt ist sehr interessiert, schließlich führt er ja 3wöchige Kontrollen durch und schaut sich den Tumor an. Nur wir können ihm nichts an die Hand geben, das ist enttäuschend.

Aber erstmal sind wir mit der mündlichen Aussage beruhigt und in 4 Monaten geht es dann zur nächsten Tumorkontrolle.

[Steffi-Maja]

Hallo, Sassalein. Warum lasst ihr euch keine Kopien von den Arztbriefen geben? Das ist eurer gutes Recht. Ich habe alles da, auch wenn ich manchmal dumm angesehen werde. Ihr müsst immer fragen, auch wenn es schwer fällt. Ich wünsche allen eine schöne Adventszeit. Eure Steffi

[sassalein]

Ja, wenn es Berichte gibt, von denen ich weiß, erbitte ich eine Kopie.

Aber bei den Kontrolluntersuchungen in der Uniklinik werden keine gefertigt, soweit ich weiß. Wir werden da immer nur mit kurzen Aussagen: alles in Ordnung, alles im Rahmen... verabschiedet.

Wir geben da zwar einen Überweisungsbeleg des Augenarztes ab, aber mir ist nicht bekannt, ob da ein Bericht gefertigt wird. ???

Gibt es hier vielleicht jemanden, der seine Erfahrungen mit der Uniklinik in Essen teilen könnte ?!?

[Thomas79]

Hallo nochmal - ich muss Steffi Recht geben. Ich bin auch Patient im UKE und lasse nach jeder Untersuchung eine Kopie zum Augenarzt und eine Kopie zu mir nach Hause für meine Akte schicken. Das ist überhaupt kein Problem für die, das Sekretariat muss es nur wissen.
Schließlich sind wir Patienten dort und bezahlen dafür.

[heiti]

Ein fröhliches Hallo an alle,
habe meine Untersuchungen für dieses Jahr geschafft, der Prof. Förster war zufrieden, das Silikon kann noch mind. ein halbes Jahr im Auge bleiben, auch der Ultraschall war zufriedenstellend - jetzt kann ich mich auf Weihnachten freuen. Es geht mir gut und ich möchte euch eine schöne Weihnachtszeit wünschen mit ganz viel Gesundheit für alle.
Liebe Grüße Heike

[sonne99]

Hallo Ihr lieben Bekannten und auch Unbekannten.

Lange habe ich mich nicht gemeldet – es war auch alles gut.
ED 12/2009 LMU München
Enukleation 13.01.2010 in Berlin

Bauchspiegelung zur Entfernung einer Zyste im Oktober 2013.
Abbruch, da im kleinen Becken viele „Melanome“ sichtbar waren.
Pathologie anfangs sehr uneins, dann final aber: „Metastatische Absiedlungen des klinisch bekannten malignen Aderhautmelanoms“.

Nächste Bauchspiegelung im November mit Entfernung der Eierstöcke und der Zyste.
Anschließend PET/CT mit dem Befund:
Metas in Lunge, Leber, Rippe, Lymphknoten, Herzmuskel, Blasendach (kleines Becken)

Abschlussgespräch:
Es gibt keine wirkliche Therapie, jeder Versuch würde aber die jetzige Lebensqualität wohl negativ beeinflussen.
Einziges Angebot: Strahlentherapie auf die Rippenmeta, wenn stärkere Schmerzen kommen.

Wenn ich mir die mir bekannten Wege anschaue von:

Johannes – nach Entdecken der Meta 1 Jahr
Katrin (gwendolin08) – nach Entdecken der Meta 10 Monate
Ellen – nach Endecken der Meta 1 Jahr

….werde ich jetzt meine „Lebensschubladen“ aufräumen und gelassen dem Geschehen entgegen schauen. Vielleicht ist die Zeit „ohne Behandlung“ länger?

Ich habe mir das alles auch nicht gewünscht, ich habe das Sterben nicht erfunden, aber ich werde mich ganz sicher nicht durch unsinnigen Therapien wehren.
Meine Familie kann diese Tatsache noch nicht erfassen und glauben.
Aber wir werden zusammen die Zeit haben, das alles anzunehmen und zu verstehen……
Wir müssen es schaffen – eine andere Wahl gibt es nicht!

Trotz der „unfreundlichen“ Nachricht wünsche ich Euch eine gute Zeit, und drücke für Euch ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße
Ilse

[Anny66]

Hallo an alle,

ich bin seit einiger Zeit eine stille Leserin hier. Jetzt möchte ich auch meine Erlebnisse und Erfahrungen mitteilen.
Ich bekam im September 2011 die Diagnose Aderhautmelanom im rechten Auge (Größe: 10,87mm x 12,26mm, Prominenz 11,39mm). Die Diagnose kam unerwartet und wie ein Vorschlaghammer…aber das brauch ich Euch ja nicht zu erzählen.
Ich war bei verschiedenen Ärzten, u.a. auch in Essen. Das war meine schlimmste Erfahrung, die ich bis jetzt in meinem Leben gemacht hatte. Mein Tumor sollte mit dem Ruthenium-Applikator bestrahlt werden. Der OP-Termin stand fest
Als ich wieder zu Hause war, recherchierte ich darüber im Internet. Ich wollte gut vorbereitet sein. Umso erschrockener war ich, als ich las, dass eine derartige Bestrahlung nur bis zu einer Prominenz von ca. 6,5mm angewendet wird und wirksam ist. Meine Tumorgröße war ja weit davon entfernt.
Ich war fix und fertig. Wir holten uns dann eine zweite Meinung in der Augenklinik der Universität München, Gott sei Dank. Ich wurde von dem Augenarzt Dr. Paul Foerster behandelt. Er war (ist) fachlich sehr kompetent, sehr menschlich, nahm sich sehr viel Zeit. Ich bekam endlich auf alle meine Fragen eine Antwort und ich hatte das Gefühl, wahrgenommen zu werden. Nach allen Untersuchungen erfuhr ich, dass die Ruthenium-Bestrahlung für mich überhaupt nicht in Frage kommt.
Die einzige Behandlung, die bei mir evtl. noch was bringen würde, wäre die Protonenbestrahlung.
Er ließ mir die Wahl: entweder Charite oder die DRK-Kliniken Berlin Westend zu Prof. Foerster. Ich entschied mich für das DRK. Ich bemerkte erst dann die Ähnlichkeit der Namen. Ich war glücklicherweise an seinen Sohn geraten.
Um es ein bisschen abzukürzen:Mein Tumor wurde im November 2011 im Berliner Helmholtz-Zentrum mit Protonen bestrahlt und am 1. Dezember 2011 im DRK Klinikum Berlin durch eine transsklerale Tumorresektion (TTR) von Prof. Foerster entfernt. 17 Tage später hatte ich eine komplette Netzhautablösung. In einer Not-OP rettete mir Prof. Foerster wieder mein Auge. Es kam Silikonöl und eine neue Linse rein, das Öl wurde mir dieses Jahr im Januar wieder entfernt. Abgesehen davon, dass mein Auge ständig trocken ist, bei Wetterumschwung schmerzt und sich eine Epiretinale Gliose gebildet hat, bin ich mit 40% Sehvermögen (zwar nur verschwommen) sehr zufrieden.
Ich befinde mich seit dem in vierteljährlicher Kontrolle bei meinem Onkologen, Blutwerte (u.a. auch der Tumormarker S100) Oberbauchsonografie (Leber, Bauchspeicheldrüse, Nieren).
Außerdem wurde in diesem Jahr die Lunge geröntgt und ein CT vom Schädel und Abdomen gemacht. Alle Untersuchungen waren bisher glücklicherweise ohne Befund.
Natürlich fährt die Angst immer mit. Aber ich habe tolle Familien, einen wunderbaren Mann, eine tolle Tochter, und liebe Freunde, die mir zur Seite stehen. Was kann es Besseres geben!!

Ich habe hier einen Link, der für Viele interessant sein wird. Ich weiß nicht, ob ihr schon was davon gehört habt bzw. gesehen. Ich habe schon ein paar Anfragen gestellt. Man muss nach jedem Strohhalm greifen.

http://www.ndr.de/ratgeber/gesundhei...uttest101.html

Liebe Grüße
Anny

[Woodie]

@Sonne99
Das ist wirklich zu traurig, dass dieses elende Mistvieh von Krebs nun auch Dich so schwer erwischt hat. Zumal Du ja seit der Erstdiagnose immerhin 4 Jahre überstanden hattest. Es ist bewundernswert, wie Du damit umgehst. Ich glaube, dass Du es richtig machst und keine, offensichtlich sowieso sinnlosen, Therapierungen über Dich ergehen lässt. Ich würde es genauso machen.
Für die kommende, sicher nicht einfache, Zeit wünsche ich Dir und Deiner Familie viel Kraft.
Woodie