Neuroendokrines Karzinom

[Marc78]

hallo karla

bei mir wissen die ärzte auch nicht, wo denn eigentlich der primärtumor sitzt. das ist ja ein wenig der fluch, und die kleinen metastasen lassen sich weder im ct noch bei einer szintigrafie ausmachen.
ich kümmere mich nun mal um einen termin in basel (bei prof. dr. müller, nuklearmedizin). dabei würde eine radioaktive substanz gespritzt, die sich dann an den tumorherden anreichert und den somit bekämpft. grössere tumore, wie ich sie ebenfalls habe (so von 3 bis 5cm), lassen sich nicht killen, dafür verkleinern bzw. deren wachstum wird gestoppt. versuch doch mal, in einer abteilung für nuklearmedizin diese möglichkeit für dich abklären zu lassen...ist keine grosse sache. zudem bin ich noch wegen einer immuntherapie am kucken. auf bestrahlung und chemo habe ich im moment keine lust!

wünsche dir nur das beste! VIVA!

marc

[Marc78]

hallo zusammen

offensichtlich entstehen an dieser stelle wenige neue beiträge. gerade deshalb möchte ich mich hier mal wieder zu worte melden. habe ja erwähnt, dass ich mich um die möglichkeit der behandlung durch die nuklearmedizin für meinen tumor kümmere. leider hat sich da herausgestellt, dass bei meinem karzinom die substanz nicht genügend anreichern würde. das bedeutet, dass die radioaktive wirkung nicht am tumor zum tragen kommen würde. damit würde sich nur eine strahlenbelastung der leber und niere ergeben. deshalb ist diese möglichkeit vorerst auf eis gelegt. wäre aber sicher eine gute idee und die betreuung in basel war wirklich (meiner ansicht nach) sehr gut (kompetent, offen, informativ).
fazit: für mich sind die (kurativen) möglichkeiten der schulmedizin leider ausgelutscht. mir wird lediglich sympombekämpfung angeboten.

habe mich noch mit der immuntherapie beschäftigt. und ohne an dieser stelle jetzt werten oder heftige diskusionen auslösen zu wollen, scheint mir dies nicht ganz der richtige ansatz zu sein. habe vor allem beim dr. klehr mich informiert. war mir dann (nach ausgiebeiger recherche) nicht mehr geheuer. muss aber jeder selber wissen, eventuell komme ich ja auch wieder darauf zurück.

habe jetzt einige andere standbeine aufgebaut. zum einen mit einem sehr guten onkolgen (schulmedizin) hier in winterthur. dann auf der homöopathischen schiene, wo ich mich sehr wohl und gut betreut fühle. nebenbei noch ein wenig mistel-therapie (antroposophen), wo ich mich aber noch nicht so gut zurechtfinde.

mein fazit: man sollte einfach für alles offen sein. und wenn man ein sich auf sein urteilsvermögen und seine "innere stimme" hört, so läuft man auch keinem scharlatan in die hände. erkrankungen finden auf jeder eben statt (physisch, psychisch, geistig). deshalb ist die behandlung extrem schwierig und mindestens so individuell für jeden betroffenen. und wenn etwas halt nicht klappt dann gilt die devise: aufstehen, mund abputzen und weitermachen!

so, jetzt reichts wieder für heute und ich beschäftige mich wieder mit was schönerem als krebs :-)

ps: gute news gibts doch noch; muss jetzt nicht mehr der schweizer armee dienen, jippii!

viva

[Sari]

Hallo ihr wenigen

ich muss jetzt hier mal schreiben, war zuvor schon ein paar mal im Forum Cup Syndrom.
Meine Mutter hat vermutlich auch ein neuroendokrines Karzinom, so äußert sich zumindest der Onkologe.
Zufällig wurde bei meiner Mutter vor ca. 3 Wochen ein Tumor entdeckt, am Beckenboden/ Dünndarm. Dieser wurde operativ entfernt, der pathologe hat festgestellt, dass dieses Gebilde eine "verkapselte" Metastase war.
Dann ging die Suche los, unzählige Untersuchungen bis jetzt, aber nichts gefunden. Deswegen war ich beim Cup-Syndrom.
Jetzt sagt der Onkologe, es sprechen ein paar Ergebnisse dafür, dass es möglicherweise ein neuroendokrines Karzinom sein könnte.

Ja, um himmels Willen und was heisst das jetzt?? Das muss doch auch irgendwo sitzen, oder nicht??
Ich weiss so gut wie nichts über diese Erkrankung!!
Nach dem großen Bauchschnitt und den Untersuchungen ist sie gestern aus dem KH entlassen worden und soll Anfang September wieder kommen.
Matastasen sieht man doch bei den Untersuchungen ?? dann hat sie doch wohl nur die eine gehabt. Warum soll man dann das Karzinom nicht sehen??
Fragen über Fragen. Vielleicht kann mir hier jemand helfen.
Ich wäre dankbar.

Geht es ihr jetzt schnell schlechter?? Ihr ging es vor dem Zufallsfund gut, richtig gut.
Dieser ganze Mist macht Angst

Liebe Grüße Sari

[Susi W.]

Hallo an alle,

da neuroendokrine Tumore/Karzinoide sehr selten sind, verglichen zu allen anderen Krebsarten, kommen hier vermutlich nur wenige Beiträge.
Ein eigenes Forum für diese Tumorerkrankungen ist zu finden unter
www.glandula-online.de "Karzinoid-Forum" des Netzwerkes Neuroendokrine Tumore in Erlangen. Dort melden sich auch nicht ständig Leute, aber doch immer wieder.
Karzinoide sieht man oft nicht oder erst nach Jahren bzw. deren Metastasen, oft in der Leber, da die Primärtumore sehr klein sein können 1-5 mm´, sie sind damit oft kleiner als deren Tochtergeschwülste (Metastasen). Daher können sie sich der konventionellen Bildgebung lange Zeit manchmal entziehen (CT, MRT), da man dort Tumore meist erst ab 5 mm u. größer erkennen kann. Außerdem sitzen die Primärtumore nicht selten im Dünndarm, der schwerz einzusehen ist (auch mit Kapselendoskopie nicht gut zu finden) oder in der Bauchspeicheldrüse, wo ,man sie auch nicht auf den ersten Blick unbedingt findet, vor allem wenn sie noch klein sind. Sie müssen auch nicht unbedingt wachsen im Gegensatz zu den Metastasen, die sie bereits bei einer Größe von 5 mm bis zu 2 cm schon bilden können, also u.U. streuen NET früh unbemerkt und oft ohne Beschwerden.
Da neuroendokr. Tumore/Karzinoide meist sehr langsam wachsen im Vergleich zu "normalen" Krebserkrankungen, gibt es Leute, die 20 Jahre ,selbst mit Lebermetastasen, überleben.
Dennoch ist diese Tumorart nicht zu verharmlosen und sollte in speziellen mediz. Zentren mit Erfahrung behandelt werden.

Susi

[Sari]

Hallo Susi,

du hast mir meine Fragen beantwortet, vielen Dank.
Danke auch für den Link, werde in das Forum mal reinschauen.
Meine Mutter hat zuletzt im KH 24 Stunden Urin sammeln müssen und bekommt das Ergebnis am Freitag.
Dann weiß ich wohl mehr, habe gelesen, dass man diese Erkrankunng über den Urin feststellt. Irgendwas mit Hormonen.

Habe vielleicht eine blöde Frage, aber stelle sie trotzdem.
Ich weiß nicht, ob ich "erleichtert" sein kann, wenn es diese Art von Krebs ist ??
Habe gelesen, dass Karzinoide einen besseren Verlauf haben als Karzinome??
Stimmt das ?? Krebs hat sie in jedem Fall, sagt der Arzt.

Vielleicht kannst du mir die Fragen auch beantworten, oder jemand anderes.
Ich würde mich freuen

Liebe GRüße Sari

[Susi W.]

Hallo Sari,

der Urintest auf 5HIES ist nur eine Möglichkeit eines Karzinoidnachweises, der nicht bei allen, die ein NET/Karzinoid haben, positiv ist. Ein weiterer Tumormarker, der bei 60-80% aller Betroffenen nachweisbar ist, ist Chromogranin A: CgA, der im Blut nachgewiesen werden kann.
Serotonin ist auch bei einem Teil der Erkrankten erhöht.
Am sichersten ist ein histologischer Nachweis am Tumorgewebe selbst, daß es sich um einen NET handelt.

NET verlaufen unterschiedlich, es gibt welche, die sehr langsam wachsen und manche, besonders wenn Lebermetastasen nachweisbar sind (und was häufig der Fall ist), nach 4-6 Jahren tödlich enden. Bei NET, die nicht vollständig operiert werden können, kann eine Sandostatin-Therapie helfen, lange ohne bzw. mit wenig Beschwerden noch lange damit zu leben.

Eine komplette Heilung gibt es bei NET jedoch eher selten im Vergleich zu einem Teil der Krebskranken, die an Adenokarzinomen erkrankt sind (was man landläufig als Krebs versteht). Lebenslange Kontrollen sind bei/nach NET notwendig. Neben Blut- u. Urintests gehören dazu Octreotidszintigrafie, MRT, CT, besonder auch Leber u. Oberbauch.
Neuroendokrine Tumore/Karzinoide können hormonaktiv sein d.h. selbst bestimmte Hormone produzieren oder auch hormoninaktiv sein.

Symptome können sie machen wie wandernde Hautausschläge, Durchfälle (auch plötzlich), Hitzewallungen u. anfallsartige Gesichtsrötung (Flush), das manchmal als Wechseljahrsbeschwerden fehlgedeutet wird oder als Reizdarmsymptom. Auch Veränderungen an den Herzklappen können sich als Folge finden. Diese genannten Symptome müssen aber nicht vorhanden sein und finden sich meist erst, wenn der Tumor schon sehr lange besteht.
Alles Gute

Susi

[Jörißen]

Hallo zusammen
Eigentlich bin ich im BSD Krebs zu finden . Mein Sohn hat im Dez.04 die Diagnose ,,schlecht differenziertes neuroendokrines carcinom ,, am Schwanz der BSD mit Metastasenleber bekommen . Da war er 15 Jahre alt . Nach 4 Chemoböcken folgte die OP , Linksresektion Milz fehlt , danach wieder 4 Chemoblöcke , jeweils im Rythmus von 3 Wochen . Bei meinem Sohn ist am Anfang leider kein CgA gemessen worden . Der Tumormarker NSE war auf 44,5 . Er hat folgende Chemomedikamente bekommen : Etoposid , Cisplatin , DTIC , Ifosfamid , Vincristin und Vindesin . Heute geht es ihm richtig gut . Er genießt sein Leben in vollen Zügen .

Liebe Grüße Christiane