auf einmal ist alles anders....

[Dagi]

Lieber dayo,
Schön zu lesen,dass der Besuch ihrer Geschwister doch noch gut abgelaufen ist.

Die Verwandten können oft nicht anders....

Ich wünsche euch weiterhin alles gute und eine schöne Zeit...

dayo wenn du mal wieder was aus der Apotheke brauchst musst du es mir nur schreiben,und ich versuche euch zu helfen. Dagi

hast nur 'halb' recht dagi,
die verwandten koennten 'anders' wenn sie es wirklich wollten und sich ueber die krankheit 'ueberhaupt' informieren wuerden.....
dann wuerden sie auch vermeiden koennen, saudumme fragen zu stellen, die den kranken verletzen, durcheinanderbringen oder verunsichern....

ich habe ihren geschwistern fast saemtliche franzoesischen internetseiten, die ueber 'glioblastom' auskunft geben, zugeschickt...
sie haben sich das nicht mal durchgelesen...

resultat: unwissenheit gepaart mit hilflosigkeit ihrer schwester gegenueber, gespickt mit den schon genannten saudummen bemerkungen.....

ich bewundere meine 'kleine', wie sie das aushaelt:...'das meinen sie doch nicht so'...'ich soll ihnen deswegen nicht boese sein'...sie ist so ein gutmuetiges wesen, dass sie bei den 'anderen' keine 'schuldgefuehle' hinterlassen will, obwohl diese dafuer allen grund haetten...

fuer mich sind solche situationen schwer zu ertragen : ich will in 'erster linie' ruecksicht auf meine 'kleine' nehmen, damit 'sie' einen schoenen tag hat, und koennte gleichzeitig den geschwistern fuer ihre unueberlegten aeusserungen den hals umdrehen...

der bruder besass doch tatsaechlich die frechheit, mich zu fragen, wieviel 'ware' wir noch im laden haetten und ob wir nicht woanders noch was verbunkert haben....
die erbschleicher lassen gruessen....

soweit zur familie...

ich werde denen allen, egal wie es weitergeht, einen grossen strich durch die rechnung machen...
es wird 'keiner' was abkriegen....ausser den lieben freunden, die immer fuer uns da waren....

es ist schon beschissen, sich auch noch darueber gedanken machen zu muessen und das alles zu organisieren...
aber so ist das 'leben'...kurz vor dem 'tod'...

seid herzlich umarmt,
dayo

[Dagi]

Lieber dayo,

Also der Bruder hat doch null Taktgefühl!! Da kann ich gut nachfühlen,dass dir die Galle hochkam.

Dass sich die Familie nicht mal Mühe macht sich ein wenig in die Krankengeschichte einzulassen,sagt ja doch schon einiges....

Aber man kann sich seine Familienangehörigen nicht aussuchen,leider....

Dann auch noch zu fragen ,ob noch was gebunkert ist,ist schon krass!

dayo nimm es dir nicht zu sehr zu Herzen,du weißt,auch du musst auf deine Gesundheit acht geben.Du wirst es schon recht machen...

Ich grüße euch ganz lieb Dagi

ich hatte in erinnerung, dass es eintrage von pkw und kurt gegeben hat(ueber die ich mich sehr gefreut habe!!)... sind die geloescht worden ????? ist mir echt unverstaendlich.....

ich brauche wiedermal eure hilfe....heute gab es wieder die neuesten ergebnisse der blutuntersuchung.: die lymphozyten sind wieder leicht angestiegen (945 statt 920) aber die 'plaquettes' (auf franzoesisch) machen uns sorgen, ich nehme an, dass das die thrombozyten sind, weil unsere aerztin das mit der blutverduennung in zusammenhang gebracht hat....

die normalwerte liegen ab 150000/mm3 aufwaerts, meine 'kleine' hat nur noch 57 300/mm3......

die arztin sagte mir, dass wir am montag einen neuen bluttest machen sollten und dass wenn diese werte weiter sinken, meine 'kleine' wieder ins krankenhaus muesste, bis sich diese werte wieder erholen....weil die gefahr von blutungen sehr gross waere....

im beipackzettel ueber die nebenwirkungen von 'natulan' (procarbazin), ist ja schon darauf hingewiesen worden.....(zaehne-putzen etc.)

leider sind auch die leberwerte auf das dreifache ueber die normalwerte angestiegen...(transaminase SGPT: 188... sollten unter 65 liegen)

gamma glutamyl transferase ist mit 75 U.I./L bei einem normalwert von hoechstens 55 auch erhoeht !!

wenn irgendeiner von euch mir tips geben koennte, wie wir weiter verfahren sollten, waere ich sehr dankbar dafuer....

liebe gruesse an euch alle,
dayo

hallo Dayo
ich habe keinen Tipp für dich aber bei meinen Mann waren die Thrombozyten heute nur 20000 .Wir mussten sofort temodal absetzen.Es geht ihm nicht gut .Der Druck wird immer stärker er hat Kopfschmerzen ,aber er will nicht ins Krankenhaus. Ich warte die Nacht ab.
Viele Grüsse Dani

hallo dani,
ich habe inzwischen erfahren, dass man die thrombozyten durch eine infusion wieder aufpeppeln kann, geht aber wahrscheinlich nur in einem krankenhaus....
ich druecke dir und deinem mann alle daumen..!!!
ganz liebe gruesse,
dayo

Hallo Dayo, Hallo Dani,

die Thrombozythen können mit einem Thrombozythenkonzentrat wieder erhöht werden. Das wird eigentlich bei einem Wert von weniger als 50.000 gemacht, da die Blutungsgefahr entsprechend steigt. Das Konzentrat wirkt allerdings aufgrund der Lebensdauer der Thrombos nur einige Tage und muss dann wiederholt werden.
Dani, ein Wert von 20.000 ist kritisch, die Gefahr einer inneren Blutung ist ziemlich hoch. Vielleicht sollte Dein Mann doch schneller ins Krankenhaus, um dort dem weiteren Abfall der Thrombos entgegen wirken zu können.
Ich wünsche Euch alles Gute
Gaby

liebe gaby,
danke fuer deinen so wichtigen hinweis ueber die moeglichkeit 'innerer blutungen' ab einem so niedrigen wert!!!!
davon hat uns kein mensch was gesagt....

nochmals vielen lieben dank fuer deine hilfe..!!!

dayo

man hatte meinen Mann noch mit 18000 im März operiert (entfernung des Knochendeckels).Soweit zum Thema Krankenhaus .Er hat drei Tage stark geblutet.Der Arzt sagte damals zu mir wir sind Neurologen und keine Internisten.

Hallo Dayo,

vermisst Du diese beiden Einträge??

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auf einmal ist alles anders....
ich habe euch hier gefunden und möchte dir kraft geben
es zählt nicht was die aufgeber sagen

die mitkämpfer sind wichtig

es sind leider die, die in schwierig zu finden sind
aber es sind die wichtig sind um möglichst weit zu kommen

also lass uns zusammen kämpfen


gruss auch an deine gute

auf bald


pkw

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auf einmal ist alles anders....
Hallo PKW,

geht es dir auch so? Am wenigsten mag ich die Phrasendrescher.

Kurt
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Kann auch keinen Grund erkennen, warum die Beiträge gelöscht wurden.

Eine Erklärung vom Moderator wäre vielleicht hilfreich :-)

Hallo PKW ! Du solltest mal die Birne einschalten und darüber nachdenken, was Kurt Dir sagen wollte - versuch es mal !
Grüße Jürgen

[Peter]

Lieber Gast PKW,

kannst Du mir denn sagen wem Deine Beiträge helfen können??

Kannst mich gerne anmailen...

Lieben Gruß

Peter

hallo dani,
es ist schlechthin eine sauerei, wie manche aerzte handeln....aber das ist ueberall aehnlich, was letztendlich den ausschlag fuer uns gegeben hat, trotz allem in frankreich zu bleiben....
es ist wirklich am besten, sich selber so viel wissen wie nur moeglich anzueignen, um gegebenenfalls falsche aerzliche entscheidungen korrigieren zu koennen.....

mein misstrauen geht inzwischen so weit, dass ich bei einer evtl. intravenoesen chemo, mir vorher die originalverpackung zeigen lassen wuerde und 'dabei' waere, wenn diese dann verabreicht wird....
nur um zu verhindern, dass ein forschungs-geiler chemotherapeut sich austobt..!!!!

das klingt vielleicht hart, aber nach dem, was wir erlebt haben, ist das der einzige weg !!

ich moechte mich bei dieser gelegenheit bei allen herzlich bedanken, die uns geholfen haben, gut vorbereitet, die aerztlichen sprechstunden zu ueberstehen..!!!!

hallo gast,
danke, dass du die eintrage nochmal reingestellt hast....

hallo pkw,
du hast recht mit dem, was du sagst...danke fuer deine zeilen....!!
also, lass uns 'zusammen' kaempfen....

heute wuensche ich mir nur, dass sich die thrombozyten bis montag wieder erholen...meine 'kleine' hat wieder ueble kopfschmerzen, gegen die paracetamol 'noch' ganz gut hilft....
wenn sie wieder ins krankenhaus muesste, waere das vor allem eine 'seelische' katastrophe....

liebe gruesse, dayo

hallo peter, hallo kurt, hallo juergen....

habe ich gerade den kopf zu voll, dass ich nicht mehr kapiere, was ich normalerweise kapieren sollte ???

liebe gruesse, dayo

Ich glaube Kurts Antwort war sarkastisch gemeint.