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  #1  
Alt 18.06.2018, 11:45
Sanny26 Sanny26 ist offline
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Beiträge: 14
Standard Mantelzellenlymphom

Hallo zusammen,
ich bin 44 Jahre und habe auch MZL. Seit September 2017 habe ich im Wechsel 3x Chemo R-CHOP und 3x R-DHAP erhalten. Im April 2018 wurde dann die Hochdosis-Chemo mit anschließender autologer Stammzellentransplantation durchgeführt. Nun befinde ich mich in voller Remision. Dieses Forum war für mich sehr hilfreich, wie eine Gebrauchsanweisung für die Behandlung, dafür bin ich sehr dankbar. Für ein Jahr muss ich regelmäßig Tabletten (Aciclovir, Cotrim)einnehmen. Jetzt bekomme ich für drei Jahre die Erhaltungstherapie Rituximab. Ich würde mich freuen wenn Menschen die diese Erkrankung schon länger(Jahre) haben, ihre Erfahrungen schreiben würden. Wie ist der Alltag Zuhause und im Berufsleben (zB wenn Kollegen erkältet sind), ich habe immer Desinfektionsmittel dabei! LG

Geändert von gitti2002 (19.06.2018 um 01:20 Uhr)
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  #2  
Alt 14.07.2018, 17:01
Schnittiges Schnittiges ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: Mantelzellenlymphom

Hallo Sanny, ich sehe gerade das so gar keiner geantwortet hat.
Kurz zu mir, es geht nicht um mich sondern um meinen Mann.
Bei ihm ist 2015 MCL festgestellt worden, bis vor drei Wochen war die Methode
watch & wait ok.
Jetzt sind seine Werte schlechter und Montag beginnt der erste Chemo Zyklus.
Wir müssen abwarten und hoffen, das alles gut läuft.
Ich hoffe dir geht es einigermaßen....
Natürlich möchte ich das es dir gut geht
Erstmal LG Schnittiges
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  #3  
Alt 15.07.2018, 12:42
Sanny26 Sanny26 ist offline
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Beiträge: 14
Standard AW: Mantelzellenlymphom

Hallo Schnittiges,
ich freue mich sehr das du dich gemeldet hast, auch wenn es so ein trauriger Anlass ist. Mir geht es soweit ganz gut, mir fehlt es noch an Kraft und Energie aber das wird auch wieder. In welchem Stadium ist dein Mann eigentlich? Bekommt er auch die Therapie im Wechsel 3x Chemo R-CHOP und 3x R-DHAP und dann die Hochdosis-Chemo mit anschließender autologer Stammzellentransplantation? Ich wünsche euch auf jeden Fall alles Gute und wenn Fragen sind, frag mich ruhig. LG Sanny
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  #4  
Alt 17.07.2018, 17:56
Benutzerbild von KleinerMuck
KleinerMuck KleinerMuck ist offline
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Standard AW: Mantelzellenlymphom

Hallo Sanny,
mein Vater hat(te) auch ein Mantelzelllymphom, Diagnose 2011, Stadium 4B. Damals war er 53. Auch er hat Immun-Chemo aus 3 Zyklen R-CHOP sowie R-DHAP mit anschließender autologer Stammzelltransplantation bekommen. Durch die Chemo hat er eine cisplatininduzierte Niereninsuffizienz entwickelt. Es geht ihm aber heute gut und er befindet sich in Remission. Soweit ich mich erinnern kann, hat er anfänglich Probleme mit Infekten sowie körperlicher Erschöpftheit gehabt. Die Anschlussheilbehandlung hat ihm dahingehend sehr gut getan, er konnte im selben Jahr noch seine Tätigkeit als technischen Angestellten (überwiegend sitzende Tätigkeit) wieder aufnehmen.
Was für ein Stadium hast du? Freut mich auch, dass es dir gut geht.
Wünsche dir auch weiterhin alles Gute
Jacky

Geändert von KleinerMuck (19.07.2018 um 17:19 Uhr) Grund: Begrifflichkeiten verwechselt
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  #5  
Alt 17.07.2018, 23:02
Sanny26 Sanny26 ist offline
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Beiträge: 14
Standard AW: Mantelzellenlymphom

Hallo Jacky, herzlich Willkommen und vielen lieben Dank für deine Antwort.
Betroffen sind bzw waren bei mir der Magen und das Knochenmark mit 15 Prozent, ich bin in 4A eingeteilt. Von einer Anschlussheilbehandlung wurde mir vorerst abgeraten, wegen Infektionsgefahr. Ich freue mich sehr, dass es deinen Vater gut geht und das er wieder arbeiten kann. Solche Nachrichten sind für mich sehr ermutigend. Wann hat sich das mit der Niereninsuffizienz bei deinem Vater entwickelt, während oder nach der Therapie, und ist er heute noch deswegen in Behandlung? Hat dein Vater auch anschließend nach der Hochdosistherapie diese Rituximab Erhaltungstherapie für zwei oder drei Jahre bekommen? LG Sanny
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  #6  
Alt 18.07.2018, 00:45
Benutzerbild von KleinerMuck
KleinerMuck KleinerMuck ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Mantelzellenlymphom

Hallo Sanny,
Bei meinem Vater war es so, dass während der Therapie die Nierenfunktion nachlass. Eine Nierenszintigrafie ergab, dass sich eine Parenchymschädigung beidseits entwickelt hat; links mit noch einer Funktion von 45% und rechts 55%. Lediglich die Hochdosis-Beamtherapie wurde entsprechend angepasst, und außer Laborkontrollen bedurfte es keiner weiteren Intervention. Soweit ich weiß, hat er heute damit keine Probleme mehr.
Auch bei ihm war das Abdomen und das Knochenmark betroffen.
Eine Erhaltungstherapie mit Rituximab hat er nicht erhalten, ich glaube, die war damals (2011) noch nicht zugelassen.
Liebe Grüße
Jacky
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