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  #1  
Alt 13.12.2008, 16:54
Benutzerbild von Marion Michaela
Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Standard Avaskuläre Knochennekrose nach Chemo, Bestralung, CORTISON.

Hallo zusammen,

ich bräuchte dringend Informationen über Knochennekrose.
Bei meinem Sohn wurde im August 07 ALL festgestellt, er bekamm Chemo,
Bestrahlungen und eine Stammzelltransplantation im Januar 08, da weiterhin Tabletten unter anderem auch Cortison.
Nun hat er seit ca. 3 Monaten schmerzen im Knie mal mehr mal weniger, dan wurde das Knie dick und er hatte starke Schmerzen.
Der erste Orthopäde meinte der Meniskus sei kaputt
Er ließ sich dann in Ulm nochmals untersuchen, Kernspin und es wurde eine Knochennekrose festgestellt.

Nun meine eigentliche Frage : wer hat auch solche erfahrungen gemacht, welche Behandlungmethoden gibt es, die Ärtze sagen das ein künstliches Kniegelenk nur in Frage kommt wenn gar nichts anderes mehr hilft.

Wir wissen über die Knochentransplantation ( oder Stanze ) und die Stammzellterapie etwas, letzteres kommt aber nicht in Frage weil seine Leukos bei 1,5 sind.
Kann es sein das die Leukos nicht steigen weil sie mit dem Knie repaprieren beschäftigt sind.

Kein Plan.

Freue mich über eure Antworten.

Liebe Grüße

Marion
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  #2  
Alt 28.12.2008, 14:26
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aurica aurica ist offline
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Standard AW: Avaskuläre Knochennekrose nach Chemo, Bestralung, CORTISON.

Hallo Marion

Leider kann ich dir dazu keine Tipps geben.Warum,weshalb,ich bin selbst gerade auf der Suche.

Mein Bruder (27) hatte 2002 einen Morbus Hodgkin mit Chemo und 17 Bestrahlungen therapiert.
Seit Oktober 2008 Vd. auf ein Rezidiv.
Nähere Untersuchungen konnten bisher nicht gemacht werden,da er zusätzlich zur Krebserkrankung noch eine Autoimmunerkrankung des Blutes hat (Evans-Syndrom).Bereits auch ein Rezidiv (Ersterkrankung 2005).

Seine Thrombos sind heute aktuell bei 1!
Wie schon die letzten Tage/Wochen.
Er bekam hochdosiert Dexamethason + Immunglobuline.
Lag im November schon 3 Wochen im Krankenhaus und sseit 23.12. ist er wieder drin.

Seit letzter Nacht hat er sehr starke Schmerzen unterhalb des Knies.
Ich habe vorhin kurz mit ihm telefoniert und er war kaum in der Lage einen Satz zuende zu bringen.
Bekommt nun ein Schmerzmittel i.v.
Muss mich erstmal kundig machen.
Ich hab auch gerade keine Idee wovon die Knochen-/Gelenkschmerzen (?)kommen.
Vielleicht eine Nebenwirkung vom Dexa?
Oder bei den niedrigen Thrombos eine Einblutung?
Ich bin ahnungslos ( wie vermutlich auch die Ärzte) und ein wenig verzweifelt.

Deinem Sohn alles Gute und euch viel Kraft.

LG
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  #3  
Alt 28.12.2008, 21:56
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Standard AW: Avaskuläre Knochennekrose nach Chemo, Bestralung, CORTISON.

Hallo Aurica,

das hört sich ja alles andere als gut an bei deinem Bruder.

Bei Alexander ist es anhand der MRT Bilder zu sehen das es eine Knochennekrose ist, wir sind nun soweit das wir wissen das es eine Stammzelltherapie und eine Methode mit Knochenverpflanzung ( so ähnlich )
gibt Im Moment stehen wir in München mit einem Arzt in Kontakt der diese Stammzelltherapie macht, er kuckt sich nun die MRT Bilder an, wenn der Knorpel noch durchblutet ist ( also das Teil was bei einer Knochennekrose defekt ist ) kann man eine solche Therapie machen, egal wie hoch die Leukos sind.

Wenn ich näheres weiß, schreibe ich

Ich wünsche deinem Bruder und euch alles, alles Gute.

Liebe Grüße

Marion
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  #4  
Alt 30.12.2008, 16:02
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aurica aurica ist offline
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Standard AW: Avaskuläre Knochennekrose nach Chemo, Bestralung, CORTISON.

Hallo Marion


Die Ärzte vermuten bei meinem Bruder eher eine Einblutung in den Muskel.Keine Nekrose (aber wer weiß das schon).
Die Thrombos sind ja irre niedrig.
Er hat seit Sonntag wahnsinnig viele neue kleine Einblutungen und sein Kreislauf sackt dauernd ab.

Gestern bekam er Rituximab.In der Hoffnung,die Thrombos steigen.
Sein Hb,HK rutscht auch immer tiefer.
Er steht damit auch kurz vor einer Transfusion.

Wir können nur hoffen,dass irgendwas anschlägt.Und das schnell.Sonst geht er an diesem Mist kaputt.

Und ich frag mich,ob sein Rezidiv jetzt fröhlich vor sich hin streuen kann....

LG
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  #5  
Alt 31.12.2008, 18:11
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Standard AW: Avaskuläre Knochennekrose nach Chemo, Bestralung, CORTISON.

Scheiße



Ich wünsche euch für 2009 ein rießen Paket,
Genesung.


Liebe Grüße

Marion
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  #6  
Alt 31.12.2008, 19:47
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Standard AW: Avaskuläre Knochennekrose nach Chemo, Bestralung, CORTISON.

Ich danke dir.

Im Moment bekommt er 2 Konserven Ery-Konzentrat.
Es geht ihm körperlich aber ein wenig besser.Er kann auch wieder aufstehen ohne dass er gleich umfällt.

Ich wünsche euch ebenfalls für 2009 ein großes Paket Glück,Kraft und Genesung.
LG
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  #7  
Alt 03.02.2009, 21:22
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Standard AW: Avaskuläre Knochennekrose nach Chemo, Bestralung, CORTISON.

Hallo ,

möchte nur kurz Bericht erstatten was sich getan hat.

Alex hat nun avaskuläre Knochennekrose in beiden Knieen,
das rechte Knie ist schon sehr stark befallen, der Knorpel hat sich schon vom Knochen gelöst.

Wenn alles klappt wird er am Montag ambulant in Stuttgart operiert,
unter Vollnarkose wird der Knochen angebohrt was den selbstheilungsprozess
ankurberln soll, der abgelöste Knorpel wird mit Spezialdübeln an gedübelt.

Es kann auch durch aus sein das man das Knie nicht mehr mit dieser Methode
retten kann, dann muss ein künstliches Kniegelenk rein.

Ich möchte jedem raten der über längere zeit Cortison nehmen musste das er seine Knochendichte messen lässt oder bei Schmerzen sofort zur Kernspin.

Knochennekrose kann jedes Gelenk befallen, JEDES

Liebe Grüße

Marion
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  #8  
Alt 18.02.2009, 20:13
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Standard AW: Avaskuläre Knochennekrose nach Chemo, Bestralung, CORTISON.

Hallo zusammen,

Alex wird morgen operiert.
Jetzt sind wir guter Dinge das alles gut geht.

Marion
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  #9  
Alt 20.02.2009, 22:18
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Standard AW: Avaskuläre Knochennekrose nach Chemo, Bestralung, CORTISON.

hallo,

so wie es aussieht ist wohl niemand hier im Forum von dieser Krankheit betroffen,was auch gut ist.

Alex wurde ja gestern operiert, der Knorpelknochen wurde geglättet und an 6 Stellen angefräst, der abgelöste Knorpel wurde angedübelt.
Die op erfolgte unter Vollnarkose mit 3 kleinen Schnitte am knie.

Grüße

Marion
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