Erfahrungen zu BSDK-Chemo in Thüringen?

Hallo, Ihr Lieben
ich bin neu im Forum und schreibe für meinen Mann, 55 Jahre alt.
Diagnose: inoperabler BSD-Kopf-Tumor mit Beteiligung Zwölffingerdarm sowie Micro-Lebermetastasen.
Mein Mann sollte in Heidelberg nach Whipple operiert werden. Die OP scheiterte aber an den Metastasen in der Leber. Nun suchen wir ein gutes Tumorzentrum in Thüringen, in dem auch die Chemo gemacht werden soll.
Euer und jetzt (leider) auch unser Forum ist jetzt mein seelischer Anker. Es gibt so viel starke Menschen und ich möchte von Euch lernen.
Wer hat Erfahrungen mit Chemobehandlung in Thüringen? In der Uniklinik Jena soll Prof. Höffken ein guter Onkologe sein. Wisst Ihr etwas darüber? Ist jemand schon erfolgreich bei BSDK in Jena behandelt worden? Kennt Ihr Adressen von guten Tumorzentren und Heilpraktikern in Thüringen? Es muss aber auch nicht Thüringen sein - wir würden auch weiter weg fahren, wenn es gut ist. Oder sollte mein Man in Heidelberg bleiben? Fragen über Fragen. Aber ich habe im Forum auch gelesen, dass die Chemo überall gegeben werden kann. Nur ich hoffe immer noch auf neue Methoden, die an einer Uniklinik sicher möglich sind.
Wie Ihr auch alle, will man ja nur das allerbeste für seine Lieben herausfinden.
Ich befinde mich innerlich noch im Jammertal, möchte aber aus diesem heraus und aktiv werden nach der stummen Zeit des Schocks. Bitte helft mir! Es ist so schwer, die Diagnose zu verarbeiten.
Maxi

Hallo, ich habe noch soooo viele Fragen.
Macht von Euch oder Euren Angehörigen jemand bei einer Studie zu BSDK mit?
Wie kommt man zu so einer Studie?
Gibt es dazu Gutes zu berichten?
Ich hoffe immer auf Neues aus der Wissenschaft.
Wer kann mir Hoffnung machen?
Maxi

Hallo Maxi,
leider gibt es in Deutschland keine öffentlich zugängliche zentrale Studiendatenbank wie z.B. in den USA. Vielleicht bleibt dir letztlich nichts anderes übrig als bei allen größeren Unikliniken anzufragen.
Eine Überlegung wert ist sicherlich die Studie zu einem Wirkstoff namens AP12009. Es handelt sich hierbei um ein Molekül das die Synthese eines bestimmten Enzymes hemmt welches für die Fähigkeit der Krebszelle verantwortlich gemacht wird dem Immunsystem zu entkommen. Unter http://tinyurl.com/5logp kannst du alle Infos bekommen.

Desweiteren läuft an der Uniklinik Leipzig eine Studie mit dem Wirkstoff LY293111 in Kombination mit der Standardchemotherapie.

Für finanziell Bessergestellte ergibt sich dann noch die Möglichkeit, neuartige Therapien auch ausserhalb von Studien auszuprobieren. Hierfür muss das Therapeutikum lediglich in irgendeinem Land auf dieser Erde zugelassen worden sein, egal für welche Indikation.
Gruß,
Heiko

Hallo Maxi

Tut mir sehr leid, dass es Deinen Mann erwischt hat, Ihr beide braucht jetzt viel Stärke.

Hat bei Deinem Mann eine Punktion stattgefunden? Normalerweise wird danach entschieden, welche Erstlinientherapie gemacht wird. Waren die Krebszellen nicht sonderlich auffallend, ist momentan Gemzar der Chemo-Standard. Relativ gut verträglich, wenn es anschlägt, bessert es i.d.R. die Lebensqualität des Kranken. Für diese Chemo braucht Ihr lediglich einen Onkologen, da sie ambulant durchgeführt werden kann. Einmal wöchentlich als Infusion (0,5-1 h), 6-8 Wochen hintereinander, dann wird meist mal geschaut, ob es was bringt (CT, Blutuntersuchungen, Befinden des Patienten). Ist erkennbar, dass der Patient nicht auf Gemzar anspricht, muß der Onkologe sich was anderes überlegen. Bei meinem Schwiegervater hat die Frankfurter Uniklinik ganz klar gesagt, erst wenn Gemzar nichts bringt, kommt für sie eine Studie in Frage. Glücklicherweise, denn Gemzar hat was gebracht, er gehört zu den 30%, bei denen es eine Tumor-/Metastasenverkleinerung gegeben hat, Gemzar ist gut verträglich und seine Lebensqualität war auch während der Chemo gut. Aber es war immer klar, es ist eine palliative Behandlung, es ging nie um Heilung.
Informiert Euch gründlich, sprecht mit den Ärzten, fragt nach Studien (u.U. kann man Infos auch direkt von den Herstellern der Mittel, die in den Studien getestet werden, erhalten).

Viele Grüße
Ingrid

Viele Studien haben jedoch als Vorraussetzung KEINE vorherige Chemotherapie. Insofern ist es durchaus sinnvoll sich nach Studien umzusehen BEVOR man mit der ersten Behandlung anfängt.
Gruß,
Heiko

Liebe Maxi,

mein Mann (62) hat die Diagnose "inop. Pankreas-Ca. mit Lebermetastasen und Mageninfiltration" im Mai 2004 erhalten - für mich war es erst einmal "DAS ENDE".

Durch dieses Forum habe ich sehr viele Informationen erhalten, mein Mann sagt immer, dass er mir verdankt, dass er noch lebt und das auch noch gut!

Man hat schon das Gefühl, dass viele Ärzte mit dieser Diagnose überfordert sind. Mein Mann hat zu dem damaligen Zeitpunkt unsere Hausärztin gefragt, wieviel Zeit ihm noch bleibt - die Antwort " Noch 1 Jahr " ...das war viel im Vergelich zu anderen Patienten hier im Forum, die bekamen nur 8 Wochen....leben aber heute auch noch sehr gut (siehe Pit und Ottmar)

Also sollte man diese Frage erst gar nicht stellen ;-) niemand weiß, wann seine letzte Stunde kommt.....Mein Franz hat auf jeden Fall geantwortet: "Das ist mir zu wenig" und so hat er den Kampf aufgenommen. Ab Juni wurde er bei einem niedergelassenen Onkologen mit Gemzar behandelt, was bei einem Kontroll-MR im Oktober fantastische Ergebnisse brachte, die Metastasen UND Primärtumor regredient! Er bekam weiterhin Gemzar, allerdings waren dann im Dezember die TM sehr gestiegen, so dass er 8 Wochen hintereinander Gemzar bekam. Das Kontroll-MR im Feb. war dann nicht mehr so schön - alles progredient!

Nun wird er in der Biomed Klinik in Bad Bergzabern "ganzheitlich" behandelt. Er bekommt Chemo mit 5-FU/Mytomizin, Hyperthermie und Interferon! Es geht ihm weiterhin sehr gut und die Ärzte dort sind sehr optimistisch, dass die Behandlung anschlägt.

Nächste Woche darf er nachhause und dann sind 6 Wochen Therapiepause, die wir zu einem kleinen Urlaub nutzen werden. Es ist sehr wichtig, wieder Normalität einkehren zu lassen!

Die Angst ist dennoch mein täglicher Begleiter, mal mehr, mal weniger. Es ist eine sehr große Verlustangst, die ich hoffe, noch in den Griff zu bekommen.

Es liegt daran, dass die Behandlung - wie auch Ingrid schreibt - "nur" palliativ sein kann, bei dieser Befundausdehnung kann keine kurative Behandlung erfolgen, also man kann nicht davon ausgehen, dass der Patient "geheilt" wird. Allerdings kann man es durchaus schaffen, auch mit einem met. BSDK gut zu leben! Schau Dir die Beiträge von Wolfgang an, er ist "Betroffener" und war nun gerade 1 Woche in Ägypten, im Januar war er in Spanien.....

da kannst du mal reinschauen, es sind Studien der UNI München (ist auch Pankreas dabei)

http://www.med3.med.tu-muenchen.de/studien/stud1104.htm

oder einfach in google als suchkriterin laufende Studien Pankreas, oder nur pankreasstudie o.ä. eingeben, dann kannst du überall reinschauen, vielleicht ist auch etwas in Eurer Nähe dabei!

Ich wünsche Dir viel Kraft, die Du jetzt dringend brauchst

LG
Gaby

Hallo zusammen,

ich schreibe hier mal stellvertretend für meinen Vater - ich bin übrigens der Sohn von Maxi.

Mein Dad ist jetzt seit Donnerstag in der Uniklinik Jena und hat gestern Abend die erste Chemo bekommen.
Was er genau bekommen hat muss ich nochmal recherchieren (ist etwas schwierig die Koordination zwischen Darmstadt und Jena) - auf jeden Fall ist es Gemzar und irgendwas mit Fol ...

Die Infusion wird über 24 Stunden verabreicht und läuft seit gestern Abend 18 Uhr.
Mein Vater fühlt sich mittlerweile etwas schlecht (Übelkeit usw.) und wir wollen natürlich das Beste für ihn und die Nebenwirkungen der Chemo lindern.

Nun die Frage ...
Ich habe gelesen, dass Wobe Mugos gegen die Nebenwirkungen der Chemo hilft.
Gern würde ich dieses Präparat im Web bestellen, weiss aber leider nicht, ob man ein Rezept dafür braucht.
Weiterhin wäre wichtig, ob die Enzyme "einfach so" genommen werden können oder ob der Arzt das entscheiden muss.
Meistens ist es ja nicht gern gesehen wenn Patienten ihre Medikamente mitbringen.

Über eure Tipps wäre ich euch dankbar.

Hallo Uwe

Wobe Mugos ist rezeptfrei und ziemlich teuer - Listenpreis etwa 145, bester Preis im Netz knapp 110€. Gegen Übelkeit nach Chemo solltet Ihr eher den Arzt im Krankenhaus ansprechen, da gibt es Mittel, die verschrieben werden.
Wobe Mugos hilft (nach Erfahrung meines Schwiegervaters) eher bezüglich Verdauung, der Kranke hat besseren Appetit, kann Essen besser vertragen und nimmt entsprechend nicht oder weniger ab. Wenn Dein Vater es nehmen sollte, sagt es den Ärzten (wie auch alle zusätzlichen Vitamine/Mineralstoffe etc.), aber ist unproblematisch "so" zu nehmen.

Hat Dein Vater seine Ärzte der Schweigepflicht Dir gegenüber entbunden? Wenn ja, kannst Du Dir die Infos, die Du haben willst, telefonisch holen.

Viele Grüße
Ingrid

Hallo Ingrid,

Danke für die schnelle Antwort und die Infos.

Ich werde meinen Dad mal darauf ansprechen (Schweigepflicht) ... besser ist es allemal, da er in seinem Zustand über jede Hilfe dankbar ist.
Was den Appetit / Verdauung angeht werden im die WobeMugos sicherlich helfen, da er seit der OP (Whipple gescheitert, Verbindung zwischen Dünndarm und Magen gelegt Galle entfernt) stellenweise grosse Probleme mit der Verdauung hatte.

Welche Mittel/Medikamente sind denn bei Übelkeit etc. während der Chemo zu empfehlen bzw. mit welchen Mitteln habt ihr Erfahrungen gemacht ?
Bei all den Medikamenten (und Nebenwirkungen) sieht ein Laie ja nicht mehr durch ...

Hallo Uwe

Mein Schwiegervater hat Gemzar als Monotherapie bekommen und hatte glücklicherweise keine Probleme mit Übelkeit, daher kann ich hier keine Erfahrungen wiedergeben. Gegen Übelkeit wird hier immer wieder Zofran empfohlen, das soll gut helfen und wird wohl normalerweise vor der Chemo gegeben. Gibt aber auch noch andere Mittel, Dein Vater muß es leider ausprobieren, was ihm hilft. Er soll die Ärzte ansprechen und nicht den Helden geben.

Viele Grüße
Ingrid

Hallo Ingrid,

vielen Dank für die Info.

Das mit dem "Helden spielen" ist so eine Sache ... er lässt sich seine "Probleme" nur schwer anmerken und es bedarf schon etwas Geduld und Einfühlungsvermögen, dass auch mein starker Dad mal über die Unangenehmen Sachen spricht.

Ich hab gerade die Wobe Mugos bestellt (Dank eines Forum-Links relativ günstig) und hoffe mal, dass die in den nächsten Tagen den Appetit wiederbringen und die Verdauung positiv beeinflussen.

Morgen werde ich sicherlich mehr wissen, was & wieviel er genau an Chemo bekommt und wie er den ersten Tag überstanden hat.

Vielen Dank schonmal & viele Grüsse vom Uwe

Hallo, lieber Heiko,

ein verspätetes Danke für Deine Tipps. Ich war leider in letzter Zeit nicht in der Lage zu antworten. Es war sehr unhöflich von mir, aber ich war sehr ausgelaugt in letzter Zeit. Haber immer nur gelesen, recherchiert oder irgend etwas organisiert. Die Luft zum Schreiben war einfach raus.
Inzwischen schreibt mein Sohn für mich. Wenn ich wieder bei Kräften bin, dann melde ich mich wieder.
Mein Man bekommt jetzt seine 1. Chemo und ihm ist sehr übel dabei. Über das Antisense habe ich mich schon erkundigt, kommt erst in Frage, wenn die Chemo nicht greift.
Dank dem Forum haben wir viele gute Infos erhalten.
Danke an Euch alle!!!!!
Tschüss
Maxi

Hallo ihr Lieben,

morgen ist es wieder soweit und mein Dad bekommt die 2. Chemo.

Leider ging es ihm während der ersten Verabreichung (über 24 Stunden) nicht so gut.
Er bekam folgende Sachen :

Gemicitabin 1760 mg 44 ml
in 0,9%iger NaCl-Lösung 250 ml 0,5 h intravenös

Oxaliplatin 125 mg 25 ml
in 5%iger Glucoselösung 500 ml 2,0 h intravenös

Fluorouracil 2950 mg 59 ml
in 0,9%iger NaCl-Lösung 1000 ml 24,0 h intravenös

Er hat als Anti-Übelkeits-Mittel Kevatril bekommen was aber nur ein kleines bisschen gegen die Übelkeit geholfen hat.
Er musste sich nach der Chemo und am darauf folgenden Tag mehrmals übergeben und fühlt sich dadurch extrem schlapp.
Auch hat er seitdem schon mindestens 3 kg abgenommen.

Am Freitag wurde ihm dann in der UK Jena ein Port gelegt und seit Freitag Nachmittag ist er zu Hause.
Er hat zwar Appetit jedoch schmeckt ihm das Essen nicht. Wenigstens hat er lt. Aussage meiner Mom eine Menge an Obstsalat verdrückt und sich auch anständig Kuchen reingeschoben.

Nun machen wir uns wieder mal Sorgen vor dem nächsten Chemo-Schub.
Gibt es zu den o.g. Sachen & Dosierungen Erfahrungen bei Euch oder Euren Angehörigen ?
Bei der Einleitung über den Port soll wohl die Verdünnung etwas herabgesetzt werden - die war wohl nur wegen einer besseren Verträglichkeit für die Armvenen gedacht.
Hat sowas auch Auswirkungen auf die Verträglichkeit ?

Vielen Dank wie immer an Euch für eure Antworten und an alle Betroffenen alle Kraft für den Kampf gegen diese Krankheit !

Uwe

@Maxi u. Uwe,
aus eigener Erfahrung /mein Lebensgefährte hatte BSDK/ kenne ich Prof. Höfken aus Jena persönlich. Eurer Papa ist in sehr sehr guten - vor allem - verantwortungsvollen Händen! Mein LG hatte, bevor er Prof. Höfken kennen lernte, eine Lebenserwartung von weniger als 6 Monaten! Durch Prof. Höfken wurden wir auf Prof. Beger und Dr. Gansauge in Ulm (Privatklinik) aufmerksam.
Wir hatten wunderbare 5 Jahre.
Ihr müßt einfach jede Chance nutzen und lernen! zu verstehen, das irgendwann auch wir hier alle " in eine andere Welt" gehen müssen.
Es lohnt sich also jede Chance zu nutzen. Ich bin zuversichtlich für euch und ich drücke euch und vor allem eurem Papa die Daumen.
Die Chemos sind nicht angenehm und wir alle, die "NUR" Beteiligte sind, haben nicht wirklich Ahnung, wie schlimm sie ist. Aber ihr müßt da sein für ihn. In jeder Stimmungslage und zu jedem Zeitpunkt.
Aber ihr müßt auch für euch! und die Familie da sein - jeder empfindet diese Krankheit und den Umgang damit anders.
Seid umarmt - Carwomen aus Thüringen :-)

Hallo Uwe,
hallo Maxi,

das ist schon ein ziemlich heftiger Chemococktail!
Möglicherweise aber auch ein sehr effektiver.
Bei dieser Kombination verstehe ich nicht, warum nicht gleich die höchste Stufe an Antibrechmitteln verabreicht wird.
Diese besteht aus 3 verschiedenen Arzneien:

1. Cortison (wirkt auch appetitanregend)
2. Setron (wie z.B. Kevatril- evtl. Dosis steigern?)
3. Aprepitant (Emend - seit Kurzem erst zugelassen, bekämpft die verzögert eintretende Übelkeit)

Alle 3 zusammen stellen die derzeit effektivste Waffe gegen Übelkeit und Erbrechen dar-sprecht den Arzt drauf an!

Gruß,
Heiko