Mein Vater hat ein Pleuramesothaliom

[TochterSimone]

DANKE , für eure lieben Worte und Ratschläge !

Wir fahren morgen für eine Woche in den Urlaub.
Das kann ich nach dem Schweinegrippe-( hatten meine Tochter & ich Anfang Dezember) , Weihnachts- und Silvesterstress gut gebrauchen.
Ich hoffe für mich, dass der Abstand meine Gefühle wieder etwas "zurecht" rückt. Vielleicht bin ich zur Zeit einfach sehr sensibel ...
Gerade weil ich weiss, dass die Zeit mit meinem Vater begrenzt ist , habe ich ein mega schlechtes Gewissen, wenn ich seine Erwartungen/Vorstellungen nicht erfülle.
Doch gerade überwiegt MANCHMAL das Gefühl er "nutzt" mich/ meine Hilfe / meine Schwäche NEIN zu seinen Gunsten aus.
Dazu kommt das angespannte Verhältniss zu meiner Schwester - ich erwarte ganz sicher keine finanzielle Entschädigung für die Dinge die ich GERNE für meinen Vater tue, aber eine gewisse Gerechtigkeit sollte schon sein.
Schwieriges Thema - ich schäme mich selbst für so manchen Gedanken

[TochterSimone]

Hallo,

auch von uns mal wieder ein kurzer Zwischenbericht ...
Allem voran meinem Vater geht es soweit noch ganz gut, auch wenn die Beschwerden zunehmen und eine allegmeinere Verschlechterung erkennbar wird. Trotzallem lebt und plant er noch aktiv - seine neuste Anschaffung ein kleines Gewächshaus wurde zusammen mit seinem Bruder bepflanzt. Nun plant er nach der Ernte im Spätsommer seinen Umzug zu uns.
ER ist positiv gestimmt und voller Hoffnung.

Auch wenn ich gestern mit dem Arzt gesprochen habe und er MIR gar keine so guten Dinge berichtet hat. Aber Hauptsache mein Vater empfindet alles als "gut" - denke mal so will er mit dem Thema umgehen.

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Im Nov / Dez ging es meinem Vater recht schlecht. Er fühlte einen wandernden Schmerz im Bein & Nackenbereich , der gerade im Ruhezustand stärker wurde. Sein Hausarzt hat ihn eine Salbe verschrieben, das wars dann. Nach Rücksprache mit dem Lungenarzt hat sich herausgestellt, dass der Schmerz direkt mit dem Mesotheliom zusammenhängt und mein Vater einen immens hohen Entzündungswert hat. Nach der Gabe hochdosierter Antibiotika war der Spuk binnen einer Woche verschwunden.
Seit Mitte Januar nimmt er ein neues Medikament ( Valproinsäure ). Meine Schwägerin ( sie arbeitet im Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg) hat eine eine Reihe von Vortägen über spezielle Wirkstoffe gehabt. In einem Vortrag wurde erwähnt, dass sie in Studien gegen Mesotheliom Wirkung gezeigt haben.
Im groben wirkt das Medikament stark wachstumsverzögernd und kann somit etwas Zeit verschaffen. Das keine klassischen Nebenwirkungen wie bei einer Chemo auftreten war für meinen Vater dann auch entscheidend. Ich habe zumindest das Gefühl MAN TUT was, auch wenn es Medikament NICHTS heilen kann.
Ich bin FROH, dass wir bereits 14 Monate seit Diagnosestellung geshafft haben ! Nun hoffe ich auf weitere Monate ohne große Probleme - es soll einfach SO bleiben wie es jetzt ist.

[lucaadrian]

Hallo Simone,

kannst Du mir bitte den Namen des Medikamentes verraten?

Auch mein Vater leidet unter dieser Krankheit (Diagnose Oktober 2009) und wir sind für jede Anregenung als Alternative zur Chemo dankbar.

Liebe Grüße
Claudia

[TochterSimone]

Zitat von TochterSimone

Seit Mitte Januar nimmt er ein neues Medikament ( Valproinsäure ). .

Den genauen Namen habe ich gerade nicht , aber es ist ein Mittel mit der Substanz namens Valproat oder Valproin Säure . Meine Schwägerin hat mir den Hinweis gegeben nachdem sie einen Vortrag von Prof. Olaf Witt vom DKFZ (Professor für Pädiatrische Onkologie) gehört hat - dort könnte sich der behandelnde Arzt bestimmt noch genauere Infos über den Einsatz des Medis holen.

[Takk]

Liebe Simone und @all,

Valproinsäure (Valproat) ist erstmal ein s.g. Antiepileptikum, das auch bei Schmerzen oder aber zur Therapie von Depressionen, bipolaren Störungen (manisch-depressiv) eingesetzt wird. Siehe auch bei Interesse hier

http://de.wikipedia.org/wiki/Valproins%C3%A4ure

Fragt bitte die behandelnden Ärzte, warum das Valproat eingesetzt wird. Gute Doktores müssen euch das erklären können, das Warum und Wieso.

Einige Antiepileptika werden z.B. erfolgreich bei neuropathischem Schmerz (Nervenschmerzen) eingesetzt und wirken da sehr gut (z.B. Gabapentin/Neurontin oder Pregabalin/Lyrica).

Hoffe, ein klein wenig geholfen zu haben und wünsche nur einfach alles Beste!!!
Viele Grüsse, Takk

[TochterSimone]

Zitat von Takk

Fragt bitte die behandelnden Ärzte, warum das Valproat eingesetzt wird. Gute Doktores müssen euch das erklären können, das Warum und Wieso.

Hoffe, ein klein wenig geholfen zu haben und wünsche nur einfach alles Beste!!!
Viele Grüsse, Takk

Hallo Takk,

WIR WISSEN warum und mit welchem Zweck dieses Mittel beim MEINEM VATER eingesetzt wird. Es ist kein Allheilmittel und kann keine Wunder bewirken ! Unsere Entscheidung beruht auf Forschungsergebnissen/Versuchsreihen des o.g. Professors vom DKFZ, die UNS eine kleine Hoffung geben - Hoffnung auf Zeit - mehr nicht.
Mein Vater wird engmaschig ( alle 2 Wochen) überwacht und fühlt sich gut beraten & behandelt.

P.S: Mein Mann bekommt jedes Jahr eine Spritze gegen Heuschnupfen - das verwendete Mitte wird in erster Linie bei Rheumapatienten verwendet, aber Forschungen haben ergeben, dass es auch bei anderen "Leiden" eingestzt werden kann.

[Tinchen68]

Liebe Simone!

Es ist schön zu lesen,das es deinem Vater einigermaßen gut geht und er so voller Tatendrang ist.Mein Vater ist im Moment auch recht positiv,unternimmt was,soweit er das kann und freut sich auf die bald anstehende REHA in Tecklenburg.Er hat im Moment eine Chemopause und die scheint ihm auch ganz gut zu tun.Obwohl natürlich immer die Unruhe da ist,das der Tumor in der Zwischenzeit wieder wächst.
Ich wünsche euch alles Liebe und das das "Hoch" bei beiden Vätern noch lange, lange anhält!

LG Bettina

[Takk]

Hallo Simone,

sorry, aber offensichtlich hatte ich Dich falsch verstanden, was Valproinsäure betrifft. Tschuldigung! Ich freue mich jedenfalls sehr, wenn es Deinem Paps damit gut geht. Meine Freundin ist an der gleichen Geschichte erkrankt, sie ist erst 52 Jahre alt und hat gerade die 11. Chemo Cisplatin/Alimta hinter sich (mit 2 Pausen von jeweils knapp 3 Monaten dazwischen). Naja, es geht ihr einigermaßen, trotz der Nebenwirkungen, mal sehen .... Das mit der Hoffnung und so, wie Du es beschreibst, das kenne ich gut. Ich erlebe es genau so. Habe immer die Angst im Nacken, dass das Ding wieder zu wachsen anfängt .... Grosser Mist

Alles Gute für euch,
Takk
P.S. Natürlich auch für Bettina´s Vater!

[TochterSimone]

Hallo,

mein Vater steht vor seiner 2. Kur in der BG Klinik in Falkenstein - Mitte August geht es los.

Ansonsten ist sein Zustand leider schlechter geworden. Nun drück der Tumor auf die Wirbelsäule ( was zu starken Rückenschmerzen führt) und noch viel schlimmer er drückt auf die rechte Herzkammer, was zu massiven Herzproblemen wie Kurzartmigkeit und Wasser in den Beinen führt.
Ich habe Angst wie es weiter geht - vorallem in welcher Geschindigkeit nun Veränderungen eintreten.
Hatte jemand ähnliche Probleme mit dem Herzen ? Wie "lange" kann man mit Medis die Sache in den Griff bekommen ? Oder sind die Beschwerden nur so schlimm wegen der unerträglichen Hitze ?
Auf der einen Seite will ich immer alles wissen, aber ich scheue mich trotzdem beim Arzt nachzufragen ... ich hoffe einfach das Beste und fühle mich so unendlich traurig !

[kiana]

Hallo Simone,

es tut mir leid, dies zu lesen. Ich bin auch nur noch selten hier, da mein Vater ja letztes Jahr verstorben ist. Bekommt dein Vater denn Sauerstoff und Schmerzmittel? Ich drücke euch die Daumen, dass ihn die Kur etwas hilft. Bei meinem Vater hat der Tumor den Herzbeutel befallen, danach ging es dann auch immer schneller bergab.

Ich wünsche euch alles Gute
kiana

[TochterSimone]

Hallo Kiana,

mein Vater bekommt Schmerzmittel, aber keinen Sauerstoff. Im Ruhezustand bekommt er noch ganz gut Luft, aber bei "Anstrengung" muß er ganz schön schnaufen und virl pausieren.
Die Sache mit den Schmerzmitteln ist halt verzwickt - mein Vater will die Dosis so niedrig wie möglich halten ( er hatte bereits Tramadol 150 mg und nimmt zur Zeit wieder nur 100 mg ) . Für ihn ist eine höhere Dosierung ein Schritt in die falsche Richtung. Nun klagt er seit 2 Wo verstärkt über Rückenschmerzen - sein Arzt meinte heute zu MIR ( er selbst will das nicht wissen, deswegen sagt der Arzt es ihm nicht SO deutlich) , dass wohl Knochenmetastasen der Grund für diese Schmerzen sind. Der Arzt meinte heute, dass mein Vater zur Zeit nicht für Kur fähig sei, aber er weiss wie sehr mein Vater solche Ziele für seine positive Einstellung braucht. Also abwarten wie sich sein Zustand bis 10.8 entwickelt.
Ich habe nun mit dem Arzt besprochen, dass das Schmerzmittel umgestellt bzw ergänzt wird, so dass mein Vater bald wieder schmerzfrei ist. Mir tut es zwar weh, wenn ich solche Dinge "heimlich" mit dem Arzt bespreche, aber mein Vater blendet die Verschlechterung seines Zusatndes total aus. Für alles findet er eine andere Erklärung : Rückenschmerzen = er hat falsch gelegen, dicke Beine = das Wetter, ... und nimmt deswegen Schmerzen in Kauf statt sie zu lindern.

Ich versuche ihn zu verstehen, aber es fällt mir schwer . Ich will ihm sagen, dass ich traurig bin, will viel Zeit mit ihm verbringen, aber das kann ich alles nicht, weil er lieber nachhause fahren will ( er wohnt 80 km weit weg) und sich um seinen Garten kümmert. Vielleicht weiss er gar nicht wie wenig Zeit wir noch haben, wobei sein Arzt zu mir sagte tief im Inneren weiss er Bescheid ...

[kiana]

Hallo Simone,

ich kann dich gut verstehen. Mein Vater hatte bei seiner Kur in Falkenstein schon Sauerstoff bekommen, dass konnte er erst auch nicht akzeptieren. Auch die Verringerung der Schmerzmittel kenne ich, das hat er auch gemacht. Ich glaube, dass änderte sich erst, als er Morphiumpflaster bekam.
ICh drücke euch die Daumen, dass er die Kur antreten kann.

Ganz lieben Gruß
Kiana

[Stuhli]

hallo,simone.lass dich erstmal knuddeln,es ist traurig mit deinem vater aber weisst du im inneren weiss dein vater bescheid und ich bin mir sicher das er dankbar ist eine tochter wie dich zuhaben,denn du stehst zu ihm.Mach es weiterhin auch wenn es mal schwer fällt.Du hast recht,warte ab bis zum 10.08. ist noch lang,dein vati kann bestimmt zur rhea fahren... ich drücke dir und deinem vati ganz fest die daumen das es klappt.bei mir ist es auch immer ein auf und ab,es kommt immer auf die tagesform an,mir geht es ansonsten gut und ich hoffe das es noch lange so bleibt,auch bei deinem vati und allen anderen die diesen mist haben.......... allen ein schönes wochenende...........Bärbel

[TochterSimone]

Hallo,

ich wollte euch nur sagen, dass mein Vater gestern zur Kur nach Falkenstein gefahren ist. Sein Zustand verschlechtert sich zwar zusehends - vorallem die Kurzatmigkeit und die dicken Beine schränken ihn stark ein - aber er konnte fahren !
Am Montag haben wir noch zwei Seniorenheime angeschaut, da mein Vater nach der Kur nicht mehr alleine zuhause bleiben will. Ein schrecklicher Gedanke - aber mein Vorschlag mit einer kleinen Wohnung in unserer Nähe mit einem Pflegedienst als Hilfe will er nicht. Und bei uns in der Wohnung geht es leider nicht.

Ich selbst kann nun etwas abschalten, da ich meinen Vater gut versorgt weis.

[Stuhli]

Hallo,Simone........es freut mich zulesen das dein Vater nach Falkenstein gefahren ist... es war sein Ziel und ich finde es toll das er es gemacht hat.Du wirst sehen es wird Ihm helfen und Du kannst mal ausspannen,denn auch das ist wichtig.Wenn Dein Vater wieder nach hause kommt bist Du voller Energie und dein Vater auch.WAS die Wohnung betrifft finde ich es gut auch wenn Du Ihn gerne in deiner Nähe hättest.Er weiß das Du immer für Ihn da sein wirst.lass Dich knuddeln......erhol Dich ein wenig,ich wünsche Dir viel Kraft.Die Freundin von Taak ist am 15.7. eingeschlafen.Sie ist ja leider gesperrt,darum teile ich es euch allen mit. Einen schönen Abend wünsche ich Euch allen,seid alle lieb umarmt,Bärbel.............