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  #31  
Alt 30.06.2010, 23:23
Anjakind Anjakind ist offline
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Standard AW: Strahlenbehandlung mit Chemo im Kopfbereich

Hallo Bigi,
wie geht es dir?
Hast so lange nichts mehr hören lassen.

Bei meiner Mama ist soweit alles ok.
Ausser daß die Blutwerte durch die Chemo sehr schlecht geworden sind.

Melde dich doch mal.

Anja
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  #32  
Alt 04.07.2010, 12:47
bigi63 bigi63 ist offline
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Standard AW: Strahlenbehandlung mit Chemo im Kopfbereich

Hallo Anja,
nach 3 Wochen Krankenhaus konnte ich dieses Wochenende mal nach Hause gehen, durfte über Samstag und Sonntag Urlauben (hab am Sonntag ja Geburtstag).
Zwei Wochen wurde ich nur mit Medikamenten behandelt, so lange und so viel bis die Schmerzen erträglich waren. Nun habe ich täglich bis zu ca. 24 Medikamenten zu schlucken. Dann fing in der dritten Woche die Bestrahlung an. Am ersten Tag dauerte die Bestrahlung mehr als eine halbe Stunde und ich hatte die ganze Zeit im Ohr Schmerzen. Wollte dies nicht sagen, sondern die Behandlung fertig machen. Am nächsten Tag war die Bestrahlung kürzer und ohne Schmerzen und ab da die ganze Woche angenehme Bestrahlung.
Nun bin ich zwei Tage nach Hause, heute gegen Abend (nach der Geburtstagsfeier!!!!) fährt mich meine Tochter dann wieder ins KH zurück.
Was mir auch passiert ist, wenn ich irgendwas erzählen will, fehlt mir plötzlich die Erwähnung von irgendeinem Wort.Ich hoffe dann, dass irgendjemand sich an dieses Wort erinnert und mir das gibt, dann kann ich weiter erzählen. Ich merke immer mehr, dass ich zur Zeit an erklärenden Worten zurück bleibe.
Da die Bestrahlung stärker ist, habe ich schon im Mund Schmerzen, überall im Mund ist es aufgerissen und brennt. Das muss ich jetzt halt hin nehmen, wahrscheinlich noch die nächsten zwei Wochen.
So, heute abend fahr ich wieder zurück, dann werde ich aber sicher kein Wochenende mehr nach Hause fahren, das ist mir einfach zu viel, zu anstrengend.
Im Krankenhaus bin ich einfach zu sicher in Ruhe, mach die Bestrahlung und 'Behandlung in der HNO-Ambulanz, dann kann ich mich im Bett wieder täglich ausruhen.
Mir war es bisher zu stressig im KH ins Internet zu gehen und wie es die nächsten Wochen sein wird, weiß ich nicht.
Also alles Gute für Deine Mama, liebe Anja,
Viele Grüße Bigi (werde mich wieder melden, sobald es mir besser geht).
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  #33  
Alt 04.07.2010, 19:58
Anjakind Anjakind ist offline
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Standard AW: Strahlenbehandlung mit Chemo im Kopfbereich

Als aller erstes ein großes HAPPY BIRTHDAY liebe Bigi !!!
Ja, glaub dir schon, daß einfach alles anstrengend ist.
Meine Mama liegt auch viel. Und jetzt wo es auch noch so heiß ist...
Aber es ist bei dir endlich was losgegangen mit der Behandlung und das war ja auch wichtig.

Bin dann auch ersteinmal 3 Wochen in Urlaub und habe kein Internet.
Aber wenn ich wieder da bin, hoffe ich positives von dir zu lesen.

Bis dahin alles alles Liebe und zwei gedrückte Daumen.
Liebe Grüße Anja
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  #34  
Alt 10.07.2010, 10:49
bigi63 bigi63 ist offline
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Standard AW: Strahlenbehandlung mit Chemo im Kopfbereich

hallo,anja schönen urlaub wünsche ich von ganzem herzen: z.zeit geht es nicht so gut. enzündungungen im mund, schmerzen beim schlucken, nichts schmeckt, kreislauf spinnt, ständig müde,schlapp. besrahlung noch 3 tage, am dienstag wieder besprechung wie allles weiter geht, gleich op, oder ohr abheilen lassen, das wird aber wochen dauern. ich bin ziemlich depri, hoffe nur, mit jedem tag wird eine kleine heilung zu sehen sein. ich hoffe, dassauch andere die hoffnung nicht aufgebn.
gruß big
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  #35  
Alt 10.07.2010, 11:57
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Strahlenbehandlung mit Chemo im Kopfbereich

Hallo Bigi,
ich weiß, zum Schluß ist es echt schlimm . Aber Kopf hoch, hast nur noch 2 und dann hast du es geschafft. Es wird danach auch nicht schlagartig besser, aber es wird besser, in kleinen Schritten, halt durch.
Bei mir ist das alles jetzt ein Jahr her, letzte Bestrahlung am 10.08.09, den Termin werde ich nie mehr vergessen, danach noch 3 Wochen im KH zum Wiederaufpäppeln und danach gleich zur AHB, hat mir gut getan, wäre alleine zu hause nicht klar gekommen.
Nun bin ich gerade dabei mich von der PEG unabhängig zu machen, die soll im Herbst raus, muß aber dazu sagen bin ein schlechter Kostverwerter, kann schon ganz gut essen, nehme aber nicht zu, da sind die zusätzlichen Kalorien noch ganz gut.
Kann bei dir auch alles viel schneller gehen , mich baut mein Logopäde beim Schlucktraining immer wieder gut auf. Damit fang am besten gleich nach dem KH an, je früher desto besser, mir hatte das leider erst keiner gesagt, erst hier eine im Forum weil Angehörige, war echt sauer auf die Klinik .
Ich wünsche dir alles, alles, alles Gute und immer denken du schaffst das. Ich hatte immer so ein Bild im Kopf wie ich mich selber an den Haaren aus dem Schei.. raus ziehe, hat irgendwie geholfen .

Lieben Gruß
Wangi
__________________
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  #36  
Alt 24.07.2010, 12:35
bigi63 bigi63 ist offline
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Standard AW: Strahlenbehandlung mit Chemo im Kopfbereich

Hallo Wangi,
vielen Dank für Eine aufmunternden Worte. Sowas tut die letzten Tage wirklich gut.
Also lt. Arztbericht bekam ich vom 24.06.-14.07. infolge der persistierenden Wundheilungsstörungen ausschl. hyperfraktionierte perkutane Radiatio mit 10x3 Gy und anschl. Boost der Tumormanifestationen mit 3x3 Gy, dadurch kumulative Gesamtdosis im aufgesättigten Bereucg nut 38 Gy´, Stetuge Beachtung der Myelontoleranz. Zusätzlich wg. Gefahr einer Sepsis Verzicht auf simultane Chemotherapie.

Die ersten beiden Wochen hatte ich extreme Probleme beim Schlucken, war sehr schmerzhaft. Nach ca. 1 Woche zeigten sich die ersten Besserungen, dann ging es ziemlich rapide, vor 2 Tagen war es nur noch ein leichtes Kratzen.
Dafür merke ich jetzt sehr deutlich, dass ich fast keinen Geschmack habe. Alles schmeckt fasrig und fade und bitter. Ich habe innerhalb der letzten 2 Wochen ca. 10 kg abgenommen, gefällt mir persönlich ja eigentlich ganz gut, aber im KH waren sie alles andere als davon angetan und nachdem eine Magensonde nur ca. 1 Woche hielt und ich danach darauf drängte sie zu entfernen, weil ich zu große Probleme hatte, versuchten sie mich trotz der Schmerzen mit alle möglichem vollzustopfen - zunehmen, zunehmen, zunehmen!!!
Jetzt würde ich gerne essen, weil ich dabei keine Schmerzen habe, stelle mir auch die tollsten Gerichte vor, der Appetitt ist da, aber alles schmeckt entzetzlich, dass ich heulen könnte. Gestern abend z.B. machte mein Mann (ich bin übgrigens seit gestern zuhause, mit Müh und Not, da die Leukos zu hoch sind) Tomatenbrot. Ach sah das lecker aus, einfach, aber die knackigen Tomaten usw. Wollte ich unbedingt haben; Drei Bissen, dann schob ich den Teller angewidert weg. Das ist doch schlimm.
Ich möchte essen, habe Appetitt aber es schmeckt furchtbar.

Da ich keine Chemo hatte, kann es sein, dass der Geschmack früher zurück kommt??? Oder dauert das auf jeden Fall mehrere Monate?

So, mein Mann ruft zum Essen!!!!!! Ach was ich mich freue, leckere Hühnersuppe(??) Da werde ich rein hauen, damit ich zu Kräften komme?!?!
Alles Gute Bigi
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  #37  
Alt 24.07.2010, 12:48
bigi63 bigi63 ist offline
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Standard AW: Strahlenbehandlung mit Chemo im Kopfbereich

Hallo Wangi,
vielen Dank für Eine aufmunternden Worte. Sowas tut die letzten Tage wirklich gut.
Also lt. Arztbericht bekam ich vom 24.06.-14.07. infolge der persistierenden Wundheilungsstörungen ausschl. hyperfraktionierte perkutane Radiatio mit 10x3 Gy und anschl. Boost der Tumormanifestationen mit 3x3 Gy, dadurch kumulative Gesamtdosis im aufgesättigten Bereich 39 Gy´, Stetige Beachtung der Myelontoleranz. Zusätzlich wg. Gefahr einer Sepsis Verzicht auf simultane Chemotherapie.

Die ersten beiden Wochen hatte ich extreme Probleme beim Schlucken, war sehr schmerzhaft. Nach ca. 1 Woche zeigten sich die ersten Besserungen, dann ging es ziemlich rapide, vor 2 Tagen war es nur noch ein leichtes Kratzen.
Dafür merke ich jetzt sehr deutlich, dass ich fast keinen Geschmack habe. Alles schmeckt fasrig und fade und bitter. Ich habe innerhalb der letzten 2 Wochen ca. 10 kg abgenommen, gefällt mir persönlich ja eigentlich ganz gut, aber im KH waren sie alles andere als davon angetan und nachdem eine Magensonde nur ca. 1 Woche hielt und ich danach darauf drängte sie zu entfernen, weil ich zu große Probleme hatte, versuchten sie mich trotz der Schmerzen mit alle möglichem vollzustopfen - zunehmen, zunehmen, zunehmen!!!
Jetzt würde ich gerne essen, weil ich dabei keine Schmerzen habe, stelle mir auch die tollsten Gerichte vor, der Appetitt ist da, aber alles schmeckt entzetzlich, dass ich heulen könnte. Gestern abend z.B. machte mein Mann (ich bin übgrigens seit gestern zuhause, mit Müh und Not, da die Leukos zu hoch sind) Tomatenbrot. Ach sah das lecker aus, einfach, aber die knackigen Tomaten usw. Wollte ich unbedingt haben; Drei Bissen, dann schob ich den Teller angewidert weg. Das ist doch schlimm.
Ich möchte essen, habe Appetitt aber es schmeckt furchtbar.

Da ich keine Chemo hatte, kann es sein, dass der Geschmack früher zurück kommt??? Oder dauert das auf jeden Fall mehrere Monate?

So, mein Mann ruft zum Essen!!!!!! Ach was ich mich freue, leckere Hühnersuppe(??) Da werde ich rein hauen, damit ich zu Kräften komme?!?!
Alles Gute Bigi

Geändert von bigi63 (24.07.2010 um 12:50 Uhr)
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  #38  
Alt 29.07.2010, 11:19
Anjakind Anjakind ist offline
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Liebe Bigi,

schön zu hören, daß es bei dir mit dem Essen ganz gut klappt.
Endlich mal was schönes.
Bei meiner Mama ist es leider nicht so doll. Jetzt kommt wohl das dicke Ende.
Habs im Beitrag "Tonsillenkarzinom" ausführlicher geschrieben.
Am Montag bekommt sie doch noch eine PEG Sonde, weil mit Essen gar nix geht und sie immer weiter abnimmt.

Aber wir geben alle nicht auf.
Ich drücke auch für dich weiter die Daumen.

Alles Liebe Anja
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  #39  
Alt 29.07.2010, 11:43
Wangi Wangi ist offline
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Hallo Anja,
das mit der PEG ist nicht so schlimm, hab sie jetzt ein Jahr.
Sie hat mir das Überleben gesichert und ich konnte in Ruhe wieder lernen zu schlucken denn mit dem Druck nicht essen zu können ist das sicher schwieriger.
Im Herbst soll meine PEG raus, kann jetzt wieder einigermaßen essen, Fleisch geht noch nicht. Nehme leider nicht zu, aber dafür nehme ich jetzt noch 1x am Tag Fresubin Trinknahrung, 400 kcal pro Flasche, sollte reichen. Liegt wohl auch eher am Stoffwechsel, der ist bestimmt durch Chemo/Bestrahlung noch nicht okay, denn auch mit Nahrung über die PEG hab ich nicht zu genommen.

Liebe Grüße auch an deine Mutter
Wangi
__________________
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  #40  
Alt 29.07.2010, 13:47
bigi63 bigi63 ist offline
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Standard AW: Strahlenbehandlung mit Chemo im Kopfbereich

Hallo Anja,
hab es gerade gelesen. Das tut mir sehr leid für Deine Mutter. Das muss ganz furchtbar für sie sein, ich kann gut nachfühlen. Die Vorstellung, die Zunge sticht wie 1000 Nadeln muss entsetzlich sein und ich komm mir ganz mickrig vor, mit meinem Gejammer von wegen keinem Geschmack.
Wie sieht es bei Deiner Mutter mit Schädigungen der Haut um das bestrahlte Gebiet aus? Mein Rücken, Hals und Dekolte sind ziemlich verbrannt, es brennt und juckt fürchterlich. Heute Nacht war ich wieder bis halb fünf wach.

War am Montag beim Hautarzt, dachte, er als Fachmann müsste mir doch eine hilfreiche Behandlung geben können. So leicht möchte ich mein Geld auch verdienen: Er schaute kurz auf die Stellen, Kommentar: So dürfen Strahlenverbrennungen aussehen. Dann viel in PC tippen, Rezept rauslassen, das wars. Die Lotion die er verschrieb hilft nicht, brennt nur noch mehr.
Probierte inzwischen: Anaesthesulf (vom Hautarzt), Tannosynt, Fenistil (von der Klinik), heute Nacht Bepanthen Wund- u. Heilsalbe, Puder hab ich auch noch. Hab es auch mit Kühlung versucht, hab aber den Eindruck, danach brennt es noch mehr.

Hat jemand noch Tipps, wie man diesem brennen und jucken Herr werden kann????? Bitte H i l f e!!

Anja, Deiner Mutter viel Kraft und alles Gute - von ganzem Herzen.
Gruß Bigi
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  #41  
Alt 29.07.2010, 19:35
Anjakind Anjakind ist offline
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Standard AW: Strahlenbehandlung mit Chemo im Kopfbereich

Hallo Wangi,
danke für deine lieben Worte.
Ja, der verdammte Druck essen zu MÜSSEN, ich glaub, das macht einen echt fertig. Mit der PEG fällt das weg und wenn es dann im Mund besser ist, kann sie essen, wenn sie lust hat und sich langsam wieder rantasten.

Liebe Bigi,
ach weißt du, jeder hat so sein Päckchen zu tragen.
Ich bewunder euch alle so sehr. Bin ja letztlich als Tochter auch "nur" Randfigur.
Mit der Haut das geht bei meiner Mama eigentlich. Im Nacken pellt es sich ein bischen wie nach einem Sonnenbrand.
Seitlich an den Wangen war es teilweise richtig dunkelbraun. Meine Mutti macht sich jeden Tag Bepanthen Salbe auf ein Wattestäbchen und reibt darüber. So pflegt sie das und wischt das was lose ist nach und nach runter.

Was ihr gut tut ist die Aprikosensalbe von Dessree. Die ist ganz geschmeidig und weich.

Nun werd ich erstmal abwarten, wie es ihr Montag nach der OP geht. Ist ja zum Glück nur ein kleiner Eingriff ohne Vollnarkose.

Liebe Grüße Anja
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  #42  
Alt 01.08.2010, 12:27
bigi63 bigi63 ist offline
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Standard AW: Strahlenbehandlung mit Chemo im Kopfbereich

Liebe Anja,
Deine Mutter kann froh sein, dass sie Dich hat. Ich spreche aus Erfahrung, meine Töchter sind jetzt auch voll für mich da - "früher hast du für uns gesorgt, jetzt bist du dran". Deine Unterstützung und Hilfe tut Deiner Mutter mit Sicherheit gut, zu wissen, dass sie sich auf Dich verlassen kann und Du jetzt für sie da bist. Im übrigen denke ich, dass es für die sogenannten "Randfiguren" oft schlimmer ist, als für die Betroffenen selbst. Deshalb verheimliche ich auch oft, wenn es mir mal schlechter geht, wenn die Tränen fließen usw.
Bepanthen könnte ich auch noch mal versuchen. Ich glaube ich habe es in den letzten 3 Tagen mit Salben und Crems übertrieben. Meine Töcbter brachten mir immer neue Artikel aus der Apotheke und natürlich musste alles ausprobiert werden. Immer wieder was anderes kann sicher auch nicht so gut sein.
Hoffe der Eingriff morgen bei Deiner Mama geht gut, ich drück ihr die Daumen.
Alles Gute.
Gruß Bigi

Man lindert oft sein Leid, indem man eserzählt.
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  #43  
Alt 01.08.2010, 19:00
elvimaas elvimaas ist offline
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Standard AW: Strahlenbehandlung mit Chemo im Kopfbereich

Hallo Bigi,
versuch's mal mit Schwarzteekompressen, hilft auch gut bei offenen Stellen wegen der Gerbstoffe. Ich wurde auch am Hals bestrahlt und war total verbrannt. Die Kompressen kühlen und nehmen den Juckreiz. Mir hat das gut getan. Meine letzte Bestrahlung war am 26.05. und mittlerweile ist mein Hals mit Ausnahme der OP-Narbe wieder wie neu.
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  #44  
Alt 02.08.2010, 23:33
Wangi Wangi ist offline
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Huhu

Hab mal wieder eine Frage
Habe letzte Woche einen Pfleger aus der Krebsklinik getroffen und wir haben uns kurz unterhalten, unter anderem über die Nebenwirkungen. Er sagte Nebenwirkungen die nach 6 Monaten nicht besser sind werden nicht mehr besser. Stimmt das?
Ich hatte eigentlich gehofft dass es noch ein bisschen besser wird. Meine letzte Bestrahlung liegt jetzt fast ein Jahr zurück (10. August), habe noch bei manchen Sachen Brennen, Fleisch geht noch nicht runter (bin beim Schlucktraining, leider erst im Dez. angefangen) und Geschmacksirritationen habe ich auch, bei süßen Sachen, z. B. Cola schmeckt nicht wie Cola.
Das es nicht mehr so wird wie vorher ist mir schon klar, aber dachte es bessert sich noch immer nach und nach. Kann mir das hier jemand sagen?

Liebe Grüße
Wangi
__________________

Geändert von Wangi (03.08.2010 um 10:31 Uhr)
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  #45  
Alt 05.08.2010, 14:47
bigi63 bigi63 ist offline
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Hallo zusammen,
das mit den Teebeuteln werde ich demnächst mal versuchen. Im moment habe ich den Eindruck, dass es sich ganz leicht bessert. Verwende z.Z. nur Bepanthensalbe (hat mein Hausarzt empfohlen). Er meinte auch tagsüber soll ich Tannosynt nehmen, aber das hat gebrannt wie Feuer, deshalb habe ich es mal nur mit Bepanthen versucht. Bin sowieso der Meinung, dass ich in letzter Zeit viel zu viel Salben ausprobiert hatte.

Wangi, ob die Nebenwirkungen sich nach 6 Monaten nicht bessern, kann ich nicht sagen, da kann ich noch nicht aus Erfahrung sprechen. Ich merke bei mir nur, dass der Geschmack fast mit jedem Tag besser wird. Dinge die ich vor zwei Tagen noch nicht runter bekam, schmecken heute fast wie das Original. Cola habe ich noch nicht probiert, aber Kaffee. Wie schon erwähnt, schmeckte der am Anfang als hätte man für eine Tasse ein ganzes Paket verwendet, jetzt schmeckt Kaffee nach Kaffee, Banane fast nach Banane, Apfel ist auch nicht weit von seinem Originalgeschmack weg. So dass ich hoffen kann, dass es sich in den nächsten 2 Wochen doch normalisiert. Nur der Appetitt fehlt.
Ich hoffe, dass der Pfleger nicht Recht hatte und es sich auch nach längerer Ze8it noch bessert. Kannst Du nicht noch jemand anderes fragen, Deinen Strahlenarzt?

Mein Hausarzt wollte mich übrigens in unserem Ort zu einem Onkologen schicken, der Krebsnachbehandlungen macht, an den man auch alle möglichen Fragen die man hat, stellen kann. Er hat das nur noch mal zurückgestellt, weil die Weiterbehandlung bzw. plastische OP meines Ohres noch aussteht. Sprich doch mal mit Seinem Hausarzt, vielleicht ist das auch bei Dir möglich.
Euch allen alles Gute und viel Kraft. Bigi

Luft und Licht heilen und Ruhe heilt,
aber den besten Balsam
spendet doch ein gütiges Herz.
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