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  #1  
Alt 07.07.2015, 14:23
knubbelknopf knubbelknopf ist offline
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Registriert seit: 04.02.2015
Beiträge: 7
Standard Wie soll es bloß weitergehen???

Hallo an euch alle da draußen!
Ich muss hier grade einfach mal meinen Frust von der Seele schreiben.
Wird also leider ein etwas längerer Text.
Ich gehöre inzwischen zu den Angehörigen, die ratlos daneben stehen
und die Gedanken der Krebskranken nicht mehr nachvollziehen können.
Vielleicht gibt es hier jemanden, der mir erklären kann, was warum
passiert oder ein paar gute Ratschläge für mich hat.

Jetzt zu meiner/unserer Geschichte.
Vorgeschichte: Meine Mama hatte vor ein paar Jahren Gebärmutterhals-
Krebs. Damals wurde Gebärmutter, Eierstöcke und diverse Lymphknoten
entfernt. Da alle Lymphknoten ohne Befall waren wurde keine Chemo/Bestrahlung oder so gemacht. Sie brauchte relativ lange um sich zu
erholen und bekam wegen Problemen mit der Blase einen Bauchdeckenkatheder gelegt. Eigentlich soweit alles wieder okay.
Sie klagte zwar immer mal über Bauchschmerzen, aber die Ärzte
(Hausarzt, Gyn und Urologe) waren alle der Meinung, dass das "Nachwehen"
der großen OP wären. - Alles ganz harmlos...

Hauptteil: Ende letzten Jahres verstarb nach einem kurzen Krankenhausaufenthalt mein Vater und dann ging unser Drama richtig
los. Vier Tage nach der Beerdigung ist meine Mama mit Bauchschmerzen
und Verdauungsproblemen vom Hausarzt zum CT und dann nach dem
Befund direkt in die Uniklinik geschickt worden.
Befund übersetzt in Normalsprache: "da ist vom letzten Krebs Gewebe
übrig geblieben und das hat sich jetzt ausgebreitet... ist definitiv nicht heilbar"
Ein großer Tumor im Bauchraum, der auf Blase, Lunge, Leber und Darm drückt, Knoten im Bauchfell, Metas in der Leber und der Niere, OP wurde versucht - Tumor ist zum Entfernen zu groß, sie bekam einen künstlichen
Darm-Ausgang gelegt, wurde aufgepäppelt und dann ging die Chemo los.
Sie kam nach Hause. Chemo wurde ambulant fortgesetzt, nach etwas
Stress mit dem zuständigen Palliativarzt, der inzwischen ausgetauscht wurde,
hatten wir soweit eigentlich alles gut im Griff.
Der Pflegedienst kam zur Unterstützung, meine Schwester und ich haben
uns gekümmert, sie konnte sich noch selbstständig im Haus und Garten
bewegen, fuhr einmal die Woche mit dem Fahrdienst zum Blutabnehmen
und am nächsten Tag zur Chemo. Das ganze ging 9 mal, dann wurde kontrolliert und festgestellt, dass die Metas sich verkleinert haben und teilweise
komplett verschwunden sind, der große Tumor ist kleiner geworden, der
Tumormarker geht wieder in Richtung normal. Es sollte nochmal weitere
9 Chemos geben, danach Pause und Reha. Also eigentlich alles positiv...
Dachten wir. Aber seit diesem Zeitpunkt geht es nur noch bergab.
Der Allgemeinzustand wird immer schlechter. Sie wirkt, als ob sie in
ihrer eigenen Welt lebt. Sie kann angeblich nichts mehr alleine, kriegt es dann aber doch alles alleine hin. Gestern zum Blut abnehmen ist
sie gewesen, heute früh hat sie sich total quer gestellt und die Chemo abgesagt. Sie könne sich nicht bewegen, war aber mit dem Pflegedienst
waschen, anziehen und frühstücken... Drei Termine müsste sie noch und ich verstehe nicht, wieso sie diese Termine immer weiter verschiebt oder gleich ganz absagt. Warum denn bloß? Wir haben keine Chance. Weder mit gut zureden, noch mit Bitten, noch mit dem Hinweis, dass es fast geschafft ist.
Was sollen wir denn bloß machen? Meine Schwester und ich machen das jetzt seit acht Monaten. Wir haben keine Kraft mehr und sind mit den Nerven
wirklich am Boden. Sie war für zwei Wochen in der Kurzzeitpflege und wollte
unbedingt wieder nach Hause, weil es ihr nicht gefiel und da ja "nur alte Leute"
wären. Die Pfleger im Heim waren für meine Begriffe ne echte Katastrophe.
Mamas Verhalten ist für meine Begriffe auf dem Niveau von ner 3-jährigen.
Hat irgendjemand eine Idee, wie wir weitermachen sollen?
Chemo abbrechen? Was ist dann mit der Reha, die sie wieder auf die Beine bringen soll? Das hin und her weiter, bis es vielleicht irgendwann geschafft ist?
Dann können meine Schwester und ich in die Psycho-Klinik.
Oder sollen wir versuchen, den Arzt von einer stationären Fortsetzung zu überzeugen? Ich hab wirklich keine Ahnung mehr, wie es weitergehen soll...
Keine Ahnung, kein Konzept, keinen Plan. Was sollen wir bloß machen???

So, das war jetzt einmal Frust von der Seele schreiben...

Vielen Dank an alle, die die Ausdauer hatten...
Ich freue mich über jede Meinung, jeden Ratschlag und jeden Gedanken...

Danke!
Knubbelknopf
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  #2  
Alt 07.07.2015, 17:18
mausi69 mausi69 ist offline
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Beiträge: 1.379
Standard AW: Wie soll es bloß weitergehen???

Hallo Knubbelknopf

Alles nicht so einfach.

Die Erkrankte ist die Mama und so schwer es euch auch fallen mag, ihr müsst akzeptieren was sie will.

Für mich sieht es laut deines Post so aus, das sie die Chemotherapie nicht weiter machen will.
Habt ihr sie mal gefragt warum sie die Termine verschiebt oder gar absagt? Denke da steckt mehr hinter als ihr vielleicht ahnt.

Sucht ein ruhiges Gespräch mit eurer Mutter, teilt ihr mit wie es euch damit geht und fragt sie was sie will.

Leider kann ich euch da nicht mehr raten.

LG mausi
__________________
Meine Mama
BSDK ED 05.02.2014

28.07.1949 - 22.06.2014

Du warst es wert so sehr geliebt zu werden!
Du bist es wert, das so viel Traurigkeit an deiner Stelle geblieben ist!



http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=62514
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  #3  
Alt 07.07.2015, 19:02
knubbelknopf knubbelknopf ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Wie soll es bloß weitergehen???

Hallo mausi69,
es ist jetzt in der ganzen Zeit das zweite Mal, dass Sie eine Chemo
einfach absagt. Die Blutwerte sind super, aber Sie sagt nur ich kann
das nicht. Und wenn wir fragen, was Sie nicht kann oder warum Sie
nicht kann, dann kriegen wir keine Antwort oder Sie sagt nur, weil
das nicht geht...
Sie kann eigentlich nicht aufstehen, nicht sitzen, nicht stehen,
nicht laufen - also sie kann alles nicht, kriegt es dann aber doch alles
alleine hin. Wir haben Sie gefragt, ob sie die Chemo dann abbrechen will.
Dann sagt Sie, dass die Chemo wichtig ist und Sie das in jedem
Fall zu Ende bringen will.
Meine Schwester hat heute wirklich weinend vor Ihr gestanden und
Sie gefragt, warum...
Meine Mama hat überhaupt nicht reagiert und sich einfach nur
wieder ausgezogen und ins Bett gelegt. Nicht ein Wort, nicht eine Regung, nichts!!!
Wenn wir wenigstens noch mit ihr reden könnten, aber da kommt
wirklich nichts mehr, außer "weiß nicht" oder "keine Ahnung"
und ich hab keine Vorstellung davon, was da wohl in ihr vorgeht.

Ratlose Grüße,
Knubbel
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  #4  
Alt 07.07.2015, 19:17
Benutzerbild von Tündel
Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Wie soll es bloß weitergehen???

Hallo!

Es könnte sein, dass die starken Medikamente bei deiner Mam - entschuldige den Ausdruck - das Hirn aussetzen!
War bei meinem Göga so, auch wenn es sich anders äußerte. Er erzählte komische, unglaubwürdige Märchen, von denen er hinterher nichts mehr wusste.

Rede mal mit den Docs!
Alles Gute!
__________________
Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!
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  #5  
Alt 07.07.2015, 19:27
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Wie soll es bloß weitergehen???

Liebe Knubbelknopf,
wie alt ist Deine Mutti, hat sie noch andere Erkrankungen und nimmt deswegen weitere Medikamente?

Zitat:
Wenn wir wenigstens noch mit ihr reden könnten, aber da kommt
wirklich nichts mehr, außer "weiß nicht" oder "keine Ahnung"
und ich hab keine Vorstellung davon, was da wohl in ihr vorgeht
Vielleicht besteht die Möglichkeit, einmal mit dem behandelnden Onkologen zu sprechen und ihm die Probleme zu schildern? Eventuell benötigt Deine Mutti die Betreuung durch einen Psychotherapeuten, damit sie sich ihre Sorgen von der Seele reden kann.

Elisabethh.
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  #6  
Alt 07.07.2015, 19:34
Reigenlilie Reigenlilie ist offline
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Standard AW: Wie soll es bloß weitergehen???

Hallo Knubbelkopf!

Ich kann Dich gut verstehen. Die Begleitung und Versorgung von Schwerkranken geht an die Substanz, besonders wenn die Kranke
Dinge tut, die einfach nicht verständlich sind.
Ich kann mich dem nur anschließen, was meine Vorschreiberin schon geschrieben hat.
Als ich meine Chemo hatte, sprachen wir immer von einem Chemo-brain. Irgendwie setzte was ihm Kopf aus, was ich nicht erklären konnte. Vielleicht geht es Deiner Mutti auch so. Und dass die Patientin einfach Angst hat, alleine zu sein und durch die Schwäche meint, sie könnte alles nicht, das kenne ich auch. Vielleicht gibt sie auch ihre letzte Kraft, um alles alleine zu machen und kann dann nicht mehr.
Ich wünsche Dir und Deiner Schwester viel Kraft. Sprecht mal mit den Ärzten.

Liebe Grüße

Reigenlilie
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  #7  
Alt 07.07.2015, 19:59
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waldi5o waldi5o ist offline
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Beiträge: 1.131
Standard AW: Wie soll es bloß weitergehen???

Liebe Knubbel,
wenn ich das alles so lese, was Du schreibst, geht mir ein ganz anderer Gedanke durch den Kopf.
Ich weiß nicht, wie alt Deine Mutter ist, und wie die Ehe Deiner Eltern war.
Aber, kann es sein, daß sie ihrem Mann folgen möchte?
Die Chemo hat sie vielleicht Euch zu Liebe angefangen und eigentlich gar nicht damit gerechnet, daß sie so gut anschlägt.
Ich weiß, wovon ich rede. Ich bin seit 5 Jahren Witwe. Es ist nicht einfach.
Psychotherapie ist auch immer gut. Ich war 4 Jahre in Behandlung.
Ich wünsche Euch alles Gute. Und eine mögliche Lösung des Problems.
Liebe Grüße
Waltraud
__________________
09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1 (Laserresektion)
10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0 pM0 G2 IIIA
12/12 Knochenmetastasen
Behandlung mit Tarceva und X-Geva
seit 2017 Stillstand - Therapiepause
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  #8  
Alt 08.07.2015, 15:46
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phoenix02 phoenix02 ist offline
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Beiträge: 110
Standard AW: Wie soll es bloß weitergehen???

So und jetzt noch ein anderer Gedanke!
Hat schon mal jemand an Metas im Gehirn gedacht?
kein schöner Gedanke ich weis, aber auch darüber könntest Du mal mit dem Onko Doc reden

Liebe Grüße
phoenix
__________________
___________________________________________
Wenn Liebe einen Weg zum Himmel fände
und Erinnerung zu Stufen würden,
dann würde ich hinaufsteigen und dich zurückholen

(Unbekannt)]
___________________________________________

Mein Mann/meine Liebe :
Geboren 22/4/52
Kleinzelliger Bronchialkarzinom ED 9/12
Für immer ins Licht: 05.07.14 17 Uhr15
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  #9  
Alt 08.07.2015, 17:27
mausi69 mausi69 ist offline
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Beiträge: 1.379
Standard AW: Wie soll es bloß weitergehen???

Hallo Knubbelknopf

Nach deinem letzten Post muss ich phoenix recht geben, es könnten die Betonung liegt auf könnten, hirnmetastasen sein. Wurde denn der Kopf schon untersucht?

Sprecht das doch beim Onkologen einfach mal an.
Ich wünsche euch von Herzen das es nicht der Fall ist.

Auch würde ich unbedingt ein Gespräch mit einem psychoonkologen in Betracht ziehen. Da sie ja mit euch kein vernünftiges Gespräch führen möchte.

LG mausi
__________________
Meine Mama
BSDK ED 05.02.2014

28.07.1949 - 22.06.2014

Du warst es wert so sehr geliebt zu werden!
Du bist es wert, das so viel Traurigkeit an deiner Stelle geblieben ist!



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  #10  
Alt 09.07.2015, 12:34
knubbelknopf knubbelknopf ist offline
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Standard AW: Wie soll es bloß weitergehen???

Vielen Dank für eure Antworten und Ratschläge.
Wir werden gucken, dass wir allen Hinweisen und Ratschlägen nachgehen.
Meine Mama ist 67 Jahre alt. Hat die Schilddrüse entfernt bekommen
und bekommt deswegen Medikamente. Die anderen (gefühlt) tausend
Mittelchen sind erst jetzt nach und nach dazu gekommen. Wenn ich das richtig
im Kopf habe, bekommt sie auch schon was gegen Depressionen. Beim
Onkopsychologen war sie schon. Der hat sich dann anschließend bei meiner
Schwester gemeldet und sich beklagt, dass meine Mama total verschlossen
war und nicht über Ihre Sorgen und Gedanken/Nöte reden wolle.
Er meint, dass eine weitere Behandlung sinnvoll wäre, meine Mama aber
erst die Chemos abschließen soll, weil sie mit beiden Behandlungen gleichzeitig
wohl überfordert wäre. Der Gedanke, dass sie meinem Papa folgen will, kam mir noch nicht so in den Sinn. Sie waren über 40 Jahre verheiratet, haben immer viel gestritten, weil mein Papa sehr gerne und oft viel getrunken hat.
Aber trotz des ganzen Streits hat sie sich immer um ihn gesorgt...
Der Tipp mit den Metas im Kopf hat mich jetzt grade etwas aus dem
Gleichgewicht gebracht. Bis jetzt wurden nur die nachgewiesenen Metas überprüft und der Rücken, weil sie über Rückenschmerzen klagt.
Da hat man jetzt im CT eine Arthrose in der Wirbelsäule festgestellt.
Aber Metastasen im Kopf? Kann da was sein, auch wenn die Tumor-Marker
sinken?

Danke für die vielen Ratschläge!
Knubbel
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  #11  
Alt 09.07.2015, 20:30
Reigenlilie Reigenlilie ist offline
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Standard AW: Wie soll es bloß weitergehen???

Ohne Dir Angst zu machen, ist das natürlich nicht abwegig. Bevor man auf eventuelle psychologische Sachen guckt, würde ich immer zuerst gucken, ob da nicht körperliche Ursachen vorhanden sind. Wenn das auszuschließen ist, kann nach der Psyche geguckt werden.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft.

Liebe Grüße

Reigenlilie
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  #12  
Alt 10.07.2015, 00:48
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Wie soll es bloß weitergehen???

Liebe Knubbel,
bei Deiner Mutti werden sicherlich viele Dinge zusammen kommen.

Zitat:
Hat die Schilddrüse entfernt bekommen
und bekommt deswegen Medikamente. Die anderen (gefühlt) tausend
Mittelchen sind erst jetzt nach und nach dazu gekommen
Die Schilddrüsenmedikamente ersetzen u.a. die Hormone, welche das Organ sonst selbst bildet. Damit die Medikamentendosis entsprechend angepasst werden kann, muss man in festgelegten Abständen die Laborwerte kontrollieren. Durch verschiedene Einflüsse (u.a.Chemotherapie) kann es passieren, dass die Werte sich stark verändern. Depressionen können auch von sehr niedrigen Hormonwerten der Schilddrüse kommen.
Bitte fragt die behandelnden Ärzte Deiner Mama, wann die Werte zuletzt kontrolliert worden sind?

Zitat:
Beim Onkopsychologen war sie schon. Der hat sich dann anschließend bei meiner
Schwester gemeldet und sich beklagt, dass meine Mama total verschlossen
war und nicht über Ihre Sorgen und Gedanken/Nöte reden wolle.
Er meint, dass eine weitere Behandlung sinnvoll wäre, meine Mama aber
erst die Chemos abschließen soll, weil sie mit beiden Behandlungen gleichzeitig
wohl überfordert wäre.
Die Psychoonkologen können in schwierigen Situationen auch eine sog. Krisenintervention durchführen. Es ist klar, dass man zur Zeit bei Deiner Mutti nicht die Biografie aufgearbeitet werden kann.
Psychotherapie benötigt Zeit und Raum, nicht jedem gelingt es, sich in einem einzigen Gespräch zu öffnen.
Außerdem muss die "Chemie " zwischen Therapeut und Patient stimmen.

Ehe ich meinen Beitrag beende, möchte ich Dir und Deinen Lieben ein ganz großes Kraftpaket auf die Reise schicken.

Elisabethh.
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  #13  
Alt 13.07.2015, 10:23
knubbelknopf knubbelknopf ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Wie soll es bloß weitergehen???

Hallo zusammen!
Nachdem ich mir jetzt am Wochenende mal eine Internet-Pause
gegönnt habe, muss ich jetzt mal von den aktuellen Ereignissen
berichten. Am Samstag war der Haus/Palliativ-Arzt da und hat
sich die Zeit genommen, meine Mama doch mal etwas genauer
zu untersuchen. Sein Ergebnis: meine Mutter hat eine schwere
Depression. Sein Rat: wir sollen sie machen lassen wie sie will.
Keine Vorwürfe, kein schlechtes Gewissen machen, kein Streit,
keine Schuldzuweisungen...
Super!!! Jetzt kann sie lustig um sich treten und wir sollen schön
still halten und uns noch bedanken, weil... der Arzt hat's ja gesagt.
Wir haben jetzt die Tabletten umgestellt und hoffen, dass sich dann
was ändert...
Ich bin sehr gespannt, ob das wirklich was bringt.


Lieben Gruß und eine schöne Woche,
Knubbel
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  #14  
Alt 13.07.2015, 10:43
Christinchen79 Christinchen79 ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Wie soll es bloß weitergehen???

Auch wenn es schwer ist, es geht nicht um dich/ euch!
Sondern um deine Mutter! Wie würdest du in einer solchen Situation reagieren?
Habe das ganze grade hinter mir, noch ne tacken schlimmer denn meine Mutter ging erst zu Arzt als der erste Wirbel brach und die Brust durch den Tumor völlig deformiert war! Was meinst du wie das für die Angehörigen ist.
Sie hat entschieden und muss die Konsequenzen tragen.
Und glaub mir, wir haben oft ihre Wut die sie eigentlich auf sich / die Krankheit hatte ab bekommen.
Man darf dann auch sagen das es zuviel ist, der ton macht da die Musik 😊
Wäre vielleicht sinnvoll das du selbst dich mal Psychotherapeutisch betreuen lässt, es gibt auch Selbsthilfegruppen.
Sie verletzt euch nicht absichtlich. Das ist ihre Art damit umzugehen.
Bin selbst auch noch irgendwie wütend und kann es nicht nachvollziehen warum meine Mutter so gehandelt hat, aber man darf sich das eigentlich nicht fragen, sondern muss es " hinnehmen". Auch wenn man es als egoistisch empfindet. Versuch deine Mama zu verstehen, euch noch ein paar schöne Erinnerungen schaffen die euch beide bereichern .
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