PNET, Grad IV

Mein Sohn, 12 Jahre, ist im vergangenen Jahr an einem primitiven neuroektodermalen Hirntumor erkrankt, der u.a. das motorische Zentrum befallen und deswegen eine Halbseitenlähmung verursacht hat. Leider ist dieser Tumor sehr selten. Dementsprechend schwierig ist es an Informationen zu kommen, zumal er noch eine Sonderform mit glialen Bestandteilen besitzt. Im Augenblick hat er OP und Bestrahlungen hinter sich gebracht und wir warten auf den Start der Erhaltungstherapie.
Hat jemand zu dieser Tumorart Infos oder eigene Erfahrungen, besonders über angewendeten Protokolle?

Vielen Dank, Annette.

Generell freuen wir uns über jeden Gedankenaustausch von anderen "PNETties ".
anriko@web.de