Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

[joggerin]

Willkomen in diesem Forum, auch wenn der Anlass kein erfreuliches ist.

Dein Mann hat die Nephrektomie hinter sich, wichtig ist es, dass er schnell wieder fit wird (er kann ev. ein AHB machen, Schwerbehindertenausweis beantragen). In seiner Situation gibt es keine laufenden Studien, d.h. es gibt keine Studien die eine neoadjuvante Therrapie (vorbeugend gegen Metastasierung) erproben. Ich gehe davon aus, dass die Lunge per CT untersucht wurde, wenn nicht, bitte machen lassen.

Wichtig ist fuer euch die engmaschige Nachkontrolle. Am besten in einem Kompetenzzentrum und nicht bei einem Feld-Wiesen-Arzt. In diesem Forum findest du ganz oben ein Thread ueber "Aerzte ...usw", da sind ein paar Anlaufstellen gennant. Kontaktiere bitte die o.g. Adresse, die koennen dich auch mit verstaendliches Infomaterial ueber NZK versorgen. Es gibt in der Naehe von Koeln auch eine Selbsthilfegruppe fuer Nierenkrebspatienten und dessen Angehoerigen, da kannst du dir sehr viele guten Tipps holen.

Bzgl. der Hausaerztin, kann ich dir leider keinen Ratschlag geben. Bei mir wurden bei der Nachsorge 2-mal im MRT Metastasen uebersehen. Die Situation ist so, wie sie ist, ich muss damit leben.

Ich finde es toll, dass du deinen Mann so tatkraeftig unterstuetzt. Ich wuensche ihm schnelle Genesung und alles Gute.

LG

[Birdie]

Meine Antworten zu deinen Fragen:
- Gibt es Maßnahmen, die - neben engmaschigen Kontrollen - in medizinischer Hinsicht und bei der Lebensgestaltung ergriffen werden können, um einer Metastasierung und damit verbundenen weiteren Resektionen entgegenzuwirken?

Nein!
Normal leben, gesund ernähren, mind. 3 mal in der Woche für 30 min. sportliche Ertüchtigung


- Welche Experten (Zweitmeinung einholen / Teilnahme an Studien etc.?) empfehlt ihr für den Kölner Raum, ggf. bis zu einem Radius von 200 km?

Die Frage ist doch – wofür? Eine Zweitmeinung ist nur dann sinnvoll, wenn es etwas „zu ändern“ gibt.
Da dein Mann operiert wurde und keine Metastasen hat, die zu einer medikamentösen Therapie führen würden, ist eine Zweitmeinung zum jetzigen Zeitpunkt verschwendete Zeit und rausgeschmissenes Geld.


- Inwiefern beeinflusst eine Nephrektomie das Herz?
Nieren regulieren u.a. auch den Blutdruck, daher bitte auch einen Nephrologen einmal jährlich zur Kontrolle aufsuchen


- Existiert aktuelle, verständliche Literatur zum Thema NCC?
Schau mal im angepinnten Thread nach - da gibt es eine Patientenorganisation, die sich um Nierenkrebs-Patienten kümmert und kostenlos Material zur Verfügung stellt.


- und nicht zuletzt auch: Würdet Ihr die Hausärztin mit dem von mir zutiefst empfundenen Vorwurf, nicht adäquat auf die 2012er Diagnose reagiert zu haben, ggfs. auch über eine Patientenbeschwerde, konfrontieren? Sie war noch nicht mal in der Lage, meinem Mann die KH-Einweisung mit der Diagnose "V.a. malignen Nierentumor" selber in die Hand zu drücken, sondern hat trotz seiner Bitten um ein kurzes Gespräch und seines Angebotes, er könne auch in der Praxis warten, bis sie Zeit habe, ihre Sprechstundenhilfe ihm den Schrieb in die Hand drücken lassen. Finde ich persönlich unterirdisch.


Die weiß, dass sie etwas falsch gemacht hat, denn auch mit der Diagnose „komplizierte Zyste“ hätte sie euch zu einem Urologen zur weiteren, sorgfältigen Kontrolle und Beobachtung überweisen müssen!
ABER! Wenn auch ihr über die Nierenzyste Bescheid wußtet, warum habt ihr euch nicht weiter gekümmert und regelmäßig Untersuchungen machen lassen? Die Verantwortung an den Arzt abzuschieben - frei nach dem Motto „ der wird sich schon drum kümmern“ – ist auch nicht sehr fair ...



Was allerdings nicht das Verhalten mit dem Schrieb entschuldigt.



Ich wünsche euch alles Gute!

[Hyttynen]

Warum haben wir auf die Diagnose nicht reagiert?

Zum Zeitpunkt des CT 2012 befand sich mein Mann in einer (Alkohol-) entgiftung, der sich nahtlos eine viermonatige Langzeitentwöhnung anschloss, 150 km vom Wohnort entfernt. Diese wurde erfolgreich, jedoch mit einem weiteren "Highlight", einer Appendektomie kurz vor Entlassung nach Durchbruch, beendet.

D. h., wir hatten diese Zyste gar nicht auf dem "Schirm", ich nicht, da ich den Befund bis vor 2 Wochen gar nicht zu Gesicht bekommen hatte, mein Mann nicht, da er zum Diagnosezeitpunkt vermutlich noch gar nicht richtig klar war und darüber hinaus keine tiefergehenden medizinischen Kenntnisse hatte. Auch ich musste mir den Begriff erst erg*****n.

Das ist alles schon sehr, sehr schlecht gelaufen.,,,

[bibikommt]

Hallo,

leider herzlich willkommen, denn wer möchte schon hier sein .....

Gruss bibikommt

[TarasDad]

ich würde auf das geschehene auch keine energie mehr verschwenden, denn wie schon gesagt wurde, dazu gehören immer zwei
und auch wenn eure situation -bedingt durch andere vorkommnisse- mit sicherheit nicht einfach war, so war die korrekte einschätzung derselben situ für eure hausärtin -unter anbetracht der tatsache, das sie über den zustand deines mannes informiert war (stichwort alkohol entgiftung)- mit sicherheit auch nicht gerade einfach und alltäglich
hinzu kommt, das NCC´s zu den selteneren tumoren gehören und hausärzte i.d.r. nicht allzuoft damit konfrontiert werden
auch mein hausarzt hat mein NCC zwei jahre vor der "offiziellen" entdeckung durch den radiologen auf dem ultraschall als "vernarbtes gewebe" geglaubt zu erkennen - und sah keinerlei notwenidigkeit in weitergehende untersuchungen
ich habe auch lange mit dieser fehldiagnose gehadert, und wollte die praxis wechseln
aber dann habe ich nochmal das gespräch gesucht, in dem ich ihn konkret drauf angesprochen habe, was mich seiner meinung nach in zukunft in seine praxis ziehen sollte, wie er das verlorene vertrauen wieder aufbauen könnte...
seine reaktion war bemerkenswert
als ich in die praxis reinkam, hat er mich sofort aus dem wartezimmer in sein büro gebeten als er gesehen hat, das ich da war
und er hat sich entschuldigt... das war für mich auf jeden fall die grundlage eines weiteren gesprächs
er hat auch nicht lange nach ausreden gesucht und die schuld auf seine veralterte hardware o.ä. geschoben, sondern klipp und klar gesagt, das das alles faktoren seien, die zwar zutreffen, aber nichtsdestotrotz ihn zu einer überweisung zum urologen hätten bewegen müssen
so, da sass ich dann erstmal und konnte nur ein "das ist wohl wahr!" antworten
er abschiedete mich mit dem versprechen, das ich in zukunft von ihm JEDE vor- und nachsorge untersuchung die ich haben möchte bzw. die indiziert sind, und die auch nur ansatzweise vor der krankenkasse vertretbar ist, ohne lange diskussionen verordnet bekommen werde
und das hat er bis heute auch so umgesetzt
zudem muss ich seitdem deutlich weniger warten
deshalb mein rat:
redet einfach mal miteinander
...
T.

[Hyttynen]

Hallo,

vielen Dank für eure Antworten!

Ganz kurz und abschließend zum Thema Hausärztin: Die Versäumnisse der letzten beiden Jahre sind ggfs. nicht wieder gutzumachen, und sicherlich werde ich alles daran setzen, dass mein Mann den Arzt wechselt, aber nun ist die Situation, wie sie ist, und es soll das Beste draus gemacht werden.

Meinem Mann geht es ganz erstaunlich gut, er ist gestern entlassen worden und nachher fahren wir zum Ersttermin beim Urologen. Ab nächste Woche schließt sich eine dreiwöchige ambulante AHB an, die ohne großen Aufwand zu erreichen ist.

Ich sprach gestern noch mit einem der Oberärzte, ob nicht doch ein CT-Thorax und ein MRT-Schädel gemacht werden sollte (bislang präoperativ CT-Abdomen und Röntgen Thorax), aber er verneinte dies und meinte, in 3 Monaten CT mit Abdeckung Abdomen UND Thorax seien ausreichend.

Ich habe fast den Eindruck, mein Mann steckt es besser weg als ich. Habe schon einer Psychoonkologin ihr Büro vollgeheult und Angst vor der Zukunft. Wir stecken mitten in der Bauphase und wollen im Oktober das Haus beziehen.
Meine "eigene" Psychotherapeutin ist in Urlaub bis Mitte August, ich glaube, mir würden Gespräche derzeit ganz gut helfen und meine allnächtliche Schlaflosigkeit mindern....

Viele Grüße und allen einen schönen Tag.

[TarasDad]

wie du schon richtig festgestellt hast, dein mann - als eigentlich betroffener- steckt das scheinbar besser weg
ich gebe dir mal nen tipp, der MIR sehr geholfen hat:
wenn dein mann metastasenfrei aus dem krankenhaus entlassen wird, ist er medizinisch GEHEILT
du hast nun die möglichkeit, das als gegebenen status quo anzunehmen und die regelmässigen nachsorgen wahrzunehmen, oder du machst dich verrückt
das wichtigste ist die erkenntnis, das dein mann nierenkrebs HATTE!
das teil ist raus, er ist als geheilt entlassen und gut!
nachsorge einhalten, ein bisschen sensibilität entwickeln, den behandelnden ärzten und dem lieben gott (oder wem auch immer) danken, das alles so gut abgegangen ist
du kannst den rest deines/eures lebens bewusst geniessen, oder voller angst und sorge vor möglichen konsequenzen die eigentlich beschwerdefreie zeit verschwenden
...
Thomas

p.s.:
meine frau war im vierten monat schwanger, als ich meine diagnose bekommen habe
mein sohn wird nächsten monat zwei und die narbe an meiner flanke verblast immer mehr