Cup-Syndrom

hallo ihr lieben,
ganz lieben dank fürs daumendrücken, aber viel weiter bin ich auch noch nicht.
das untersuchungsergebnis von letzer wochen (sonographie + blut) wollte mir der omko-doc noch nicht sagen. es sind noch mal 3 röhrchen blut abgenommen worden und am 16. 2. wird erst mamographie, dann sonographie des halses und zum schluss noch MR thorax gemacht, danach muss ich zum onko-doc rein.
also heisst es wieder warten...
ich hoffe ihr könnt etwas positiveres berichten?
ganz liebe grüsse, anna

Hallo ihr Lieben,

@ Anna, ich drücke Dir die Daumen, das alle Ergebnisse okay sind! Ich finde diese Warterei auf die Befunde einfach nur ätzend, es ist so nervenaufreibend!

@ Eva-Maria, ich wünsche Dir, daß es mit Deinem Mann weiter aufwärts geht und die Therapie auch anhaltende Wirkung zeigt. Es ist ja toll, daß er sich mit Ibuprofen helfen konnte, und ihr auf das Morphin verzichten konntet! Hoffentlich geht es weiter so gut!!! Ich drücke Euch die Daumen.

@ Bärbel, wir haben das Untersuchungsergebnis. Es ist keine Metastase, sondern eine Gewebeverhärtung im operierten Bereich. Er hat einige kleinere Lymphknoten (der größte ist 0,6 mm) aber das soll nur kontrolliert werden, die Knoten wären unverdächtig. Ansonsten ist Lunge, Bauch, Hals etc. alles okay! Wir sind so dankbar, daß wir einen so guten Befund bekommen haben.

Nun muß er noch die Prostata abklären lassen, da der PSA Wert ansteigt. Jetzt geht er heute noch zum Urologen, mal schauen was der sagt.

Und ansonsten geht es und nach den anstrengenden Karnevalstagen (wir ziehen in diversen Zügen mit) gut, nur meine Stimme hat sich verabschiedet, ich krächze wie einen Nebelkrähe, hoffe, daß das morgen wieder besser ist, sonst kann mich am Telefon keiner verstehen.

Wünsche Euch allen eine gute Woche
Barbara

hallo barbara,

ich drücke euch weiterhin die daumen, das auch das untersuchungsergebnis in ordnung ist.

ach wie beneide ich dich wegen der tollen tage in
düsseldorf, ich wäre sooo gerne dabeigewesen.
habe ich mir für nächstes jahr vorgenommen, natürlich
nur als zuschauer.

@llen anderen wünsche ich ebenfalls nur das allerbeste.

liebe grüsse, anna

Hallo ihr lieben,

was soll ich euch sagen, er kam gestern von der Kontrolle beim Urologen zurück, verhärtete Stelle in der Prostata, am 23.02. Feinandelbiopsie und 10 Tage auf den Befund warten. Irgendwie hat mich das jetzt völlig aus der Bahn geworfen, kann nicht mehr schlafen, mache mir nur noch Gedanken, was ist wenn....., es macht mich völlig verrückt, daß dort auch ein Krebs sitzen könnte, u.U. sogar ein Plattenepithelcarcinom (was aber eher unwahrscheinlich ist, wie der Arzt sagte), dann hätten wir zumindest den Muttertumor für die Lymphknotenmetas am Hals. Fühle mich wie gelähmt - mein Mann nimmt es wesentlich gelassener und sagt, erst einmal abwarten und dann verrückt machen. Er hat auch heute Nacht gut geschlafen (soll kein Vorwurf sein!!!! Ich gönne ihm seinen Schlaf!) und scheint es wirklich besser zu verarbeiten.
Liebe Grüße
Barbara

hallo barbara,
wir frau neigen wohl immer etwas dazu, leicht in panik zu geraten. mir geht es ähnlich wie dir, wenn etwas ansteht und ich nicht weiss was es ist.
die gelassenheit deines mannes ist wirklich zu bewundern und ich hoffe, dass sich die untersuchung als nichts ernstes herausstellt. ich drücke euch jedenfalls ganz doll die daumen.
ganz liebe grüsse
anna

Liebe Barbara,

gestern habe ich die guten Nachrichten von Dir gelesen, hatte aber keine Zeit Dir zu antworten und Euch dazu zu gratulieren. Und jetzt die neuen Nachrichten, die nicht so gut sind. Tut mir wirklich sehr leid.
Sei froh, daß Dein Mann es relativ gelassen aufgenommen hat, einer muß ja immer erst klaren Kopf bewahren.
Ich drücke Euch fest die Daumen, daß es sich nur um eine gutartige Prostatavergrößerung handelt.

@liebe Anna,

warum hat Dir denn Dein Onkologe die Ergebnisse von der Blutuntersuchung und vom Sono nicht mitgeteilt? Das mit den Laborergebnissen kann ich ja noch einigermaßen nachvollziehen wenn es z.B.grenzwertige Ergebnisse gegeben hat, die er vielleicht gegenkontrollieren will (weil ja noch mal Blut abgenommen wurde). Aber das Sono?????, da sieht er direkt was los ist. Es zerrt doch unnötig an den Nerven der Patienten (und der Angehörigen) wenn man noch tagelang auf das Ergebnis warten muß.
Ich kenne das noch genau aus der Zeit als mein Mann zu Beginn seiner Erkrankung stationär zur Primärtumorsuche war.
Sämtliche Biopsie-Ergebisse hat er zuerst von mir erfahren (auch das mit der Diagnose Plattenepithel-Ca), da ich sie mir von der Pathologie in die Praxis habe faxen lassen. Und ich hatte sie jeweils 2-3 Tage früher als die Ärzte auf der Station!!!!
Mit unserem ambulanten Onkologen sind wir auch nicht mehr so ganz glücklich, da er inzwischen völlig überlaufen ist und ständig das Personal wechselt und immer unfreundlicher wird.
Leider läßt sich mein Mann nicht überreden, in die Onkologische Praxis zu wechseln mit der wir (die Radiologische Praxis in der ich arbeite) eng zusammenarbeiten.

Alles Gute für Dich am 16.2.

Liebe Grüße an Alle
Bärbel

liebe bärbel,

heute muss ich mal den okologen in schutz nehmen. die erste sono und die erste blutabnahme hatte ich bei einem reumathologen und internisten wegen meiner fibromyalgie. dieser hat mich dann zu seinem kollegen dem onkologen weiter überwiesen. den fragte ich eben nach dem ergebnis und er sagte, man müsse die anderen blutwerte abwarten. ganz langsam bekomme ich ein dickeres fell. man hat mir in dem KH wo ich zuletzt wegen der fibromyalgie behandelt wurde, pillen für die nacht verschreiben, weil ich immer nur 3-4 stunden schlafen konnte, den rest lag ich wach im bett oder sass vor dem TV und falls noch jemand im net unterwegens war habe ich auch gechattet. hat mir sehr viel kraft gekostet.

ich kann deinen mann verstehen, du magst irgendwann nicht mehr, jedem neuen arzt fängst du von vorne an zu erzählen, du wirst irgendwann müde und magst nicht mehr. am besten wäre es überhaupt ohne ärzte auszukommen und nur in notsituationen sie aufsuchen. dann würden die aufregungen ganz wegfallen.

obwohl ich heute nicht gar so gut drauf bin, so habe ich mich doch aufgerafft und bin zu einem lichtbildervortrag von arved fuchs, hier ganz in der nähe, gegangen. es waren wieder aufnahmen aus einer grandiosen natur des nordens. es handelte von der durchfahrt der nord-west passage und man hat die aleuten besucht, eine einmalige inselgruppe vor alaska. ich habe den vortrag sehr genossen.

danke fürs daumendrücken und ganz liebe grüsse auch an @lle anderen

anna

Danke für eure lieben Grüße,
Anna ich drücke Dir die Daumen für Deine Befunde!!!! Und Bärbel, ich kenne das von meinem Mann auch, er hat dann, wie Anna schon sagt, auch keine Lust alles wieder von vorne zu erzählen.
Liebe Grüße und einen schönen Tag auch an alle anderen
Barbara

Hallo Ihr Lieben,
@ Barbara: Ich kann Dir so gut nachfühlen, wie beschissen Du Dich fühlst wenn wieder was Neues auftaucht. Bei uns wird auch nur gestochert und mit den Schultern gezuckt, jetzt warten wir nur noch, dass er einen Knubbel am Zeh bekommt und sie dann oben im Hirn das Suchen anfangen. Ihr werdet es nicht glauben, aber unser neuer Onkologe meinte, es gibt Dinge, die dürfte es gar nicht geben bei Krebs. Sie sind z.Zt. wieder mal davon überzeugt, dass er entweder Lungenkrebs oder Bauchspeicheldrüsenkrebs haben könnte und daher die Metastasierung des Penis kommt, hahaha… Leider gibt es aber keinen Tumormarker, aber man hat ja etwas kleinzelliges epitheliales vor 8 Monaten gefunden und das kann nur davon herrühren (für uns absolut absurd, aber gut, sie haben einfach bei dieser Art von Krebs Null-Ahnung), aber bei Penis wäre es ein Plattenepithel und blablabla….
Mein Mann ist seit gestern stationär in der Klinik, wo er auch bestrahlt wird und sie haben ihn auch Schmerz mäßig ganz gut im Griff und er bleibt jetzt bis nächste Woche Mittwoch. Das tut ihm gut, er wird dann gleich liegend zu den Bestrahlungen gefahren und bekommt täglich Infusionen mit Bondronat zum Knochenaufbau. Das Laufen geht täglich besser. Heute haben sie aber wieder die Leber untersucht, jetzt liegt schon wieder ein anderes Ergebnis vor, es ist zum Mäuse melken. Er lässt sich aber auch nicht mehr so verrückt machen, er wird jetzt erst mal aufgepäppelt, hat kein Morphium mehr und das Essen schmeckt ihm auch sehr gut. Lunge ist frei und was mit der Leber ist, ja wir werden sehen. Der Arzt meinte heute, diese komischen Metastasen haben zwischendurch sehr viel Luft. Was könnte er damit gemeint haben? Jetzt geht es erst mal darum, dass er wieder laufen kann und schmerzfrei ist und wieder Lebensqualität hat, er lebt noch und kein Arzt der Welt wird eine Vorhersage treffen können, wie lange noch!!!
Manchmal denke ich, durch die Impfung mit der dendritischen Zellen (sind traumhaft viele, aber tun dem Krebs nichts, zumindest scheint es so) und durch die 23 verschiedenen Immunaufbaustoffe, hat der Krebs jetzt erst richtig Futter bekommen und das Immunsystem ihn vielleicht noch regelrecht gemästet.
Jetzt drücke ich Euch allen ganz fest die Daumen, dass die nächsten Untersuchungsergebnisse alle negativ ausfallen und wünsche Euch ein schönes 1. Fastenwochenende (bei mir müssen etliche kg runter) .
Bis demnächst grüßt Euch
Eva-Maria

Liebe Eva-Maria,



Schön, wenn die Mediziner in Rätseln sprechen. Das mit der
der vielen Luft zwischen den Metastasen würde ich so interpretieren, daß noch viel gesundes Leberparenchym vorhanden ist und das ist ja schon mal was.
Muß ja ein super Krankenhaus sein, wenn Deinem Mann dort das Essen schmeckt -, meine Erfahrungen sind in der Hinsicht eher in Richtung igitt.
Drücke Euch weiterhin die Daumen.
Da der Karneval ohne mich stattgefunden hat, werde ich es auch mit der Fastenzeit nicht so eng sehen.

Liebe Grüße
Bärbel

Ihr Lieben,

ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende, vielleicht mit etwas mehr Sonnenschein als heute (hier ist nur Regen angesagt) und Eva-Maria, ich hoffe, es geht mit Deinem Mann weiter aufwärts. So im ganzen hört sich Dein letzter Bericht positiver an. Krankenhausessen das schmeckt, da muß ich Bärbel zustimmen "igiitttttt". Aber schön, daß er Appetit hat und ißt!!!!

Ganz liebe Grüße
Barbara

liebe eva-maria,

ich freue mich für euch, dass es deinem mann wieder besser geht und der hunger sogar krankenhauskost vertilgt. *smile*
es ist richtig, dass die ärzte bei CUP total auf dem schlauch stehen, wenn ich das alles ernst nehmen würde, was mir die ärzte schon erzählt haben, wäre ich schon den mehrfachen tod gestorben. man bildet als patient langsam einen schutzwall um sich, dmit man nicht von einer in die andere ohnmacht fällt.

mein gewicht ist jetzt konstand geblieben, obwohl ich wenig esse, aber ich denke das machen die preavencine. muss alledings dazusagen, dass ich oft frustessen mit schoki mache. es ist ja ein ständiges auf und ab und wenn die talfahrt zu tief nach unten geht, muss die schokolade herhalten, bis ich, wie dieser tage wieder probleme mit der galle bekomme, war hart an der kolik. habe mich dem alte hausmitte erinnert und esse teelöfelweise senf (schmeckt fürchterlich)nach den mahlzeiten und so bin ich um die kolik gekommen.

trozt aller widrigkeiten, behalten wir den kopf oben und kämpfen weiter für das LEBEN!!!

ganz liebe grüsse zum bevorstehenden wochenende wünscht euch allen

anna

Hallo Ihr Lieben,
danke für Eure Wünsche, nur ist heute schon wieder alles anders. Kommen gerade aus dem KH zurück, heute morgen war mein Männe noch ganz klar am Telefon. Wir kommen an, da ist er im absoluten Tiefschlaf, einfach nicht wachzukriegen, er war kurz vorher wohl in der Urologie und die haben wieder einen Harnweginfekt festgestellt und den Pufi gewechselt, aber sie haben ihm nichts gegeben, dass er in einem so ohnmachtsmäßigen Schlaf liegen könnte. Er hat dann die Augen verdreht als die Ärztin ihn wecken wollte und sein Bettnachbar gesagt, er hat die ganze Nacht halluziniert und wußte überhaupt nicht mehr wo er war. Fakt ist nun, die Ärzte sehen das heute als sehr bedenklich an und er kommt um 16.20 Uhr ins CT für den Kopf, (schätzen Metas im Gehirn), aber heute abend werde ich dann Bescheid erhalten. Sie sind wirklich total nett mit ihm.
Leute wie wird das bloß weitergehen?
Es ist zum Verzweifeln.
Melde mich wieder
Eva-Maria

Liebe Eva-Maria,
ich hab in letzter Zeit kaum was gepostet, hab aber immer Eure Berichte gelesen. Was ich jetzt hier lese, stimmt mich sehr traurig. Und ich wollte Dir nur sagen, das ich in Gedanken bei Euch bin. Du hast mir immer Mut gemacht und nun möchte ich Dir Mut zusprechen. Seid stark.
Ich denk an Euch und auch an alle anderen hier. Viel Kraft.
Liebe Grüßen von Anja74

Liebe Eva-Maria,

ich hoffe von Herzen Ihr habt Glück und es sind keine
Hirnmetastasen.
Die Verwirrtheitszustände können auch von der Leber herrühren, d.h. eine hepatogene Encephalopathie, die kann man aber mit Medikamenten in den Griff bekommen und es wäre
wirklich die "wünschenswertere" Variante.
Drücke Euch fester die Daumen denn je.

Alles Liebe Bärbel