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  #16  
Alt 24.05.2013, 21:03
holzkutscher holzkutscher ist offline
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Standard AW: MDS - Austausch unter Betroffen

hallo
die letzten Tage ging es mir eigentlich gut--ich muss dazu sagen,daß ich ausser spülmaschine einräumen nicht's gearbeitet habe.Nur kurze Spaziergänge.Müsste jetzt eigentlich das Brennholz für den nächsten Winter aufarbeiten.Bei meinem letzten Versuch Holz zu spalten (mit Hydraulikspalter )musste ich nach 30 Minuten abbrechen.
Am 08.May habe ich zum letzten mal Blut bekommen.Der HB war dann am 13.May auf 10,4
Am 22.May dann 9,5.Bin gespannt wie es am nächsten Montag aussieht.

Hast Du meine Nachricht erhalten?

Gruss Franz
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  #17  
Alt 25.05.2013, 11:32
Nibbles Nibbles ist offline
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Standard AW: MDS - Austausch unter Betroffen

Hallo,
das ist ja noch ganz ordentlich, 10,4 bzw. 9,5. Aber Holz machen geht damit schon nicht mehr so gut. Ich weiss gar nicht, wie mein Vater sein Holz macht. Mittlerweile auch nicht mehr mit der Axt, weil er zuviel hat.
Als Frau kommt man um das Thema "Holz machen" ganz gut herum
Deine PN habe ich erhalten, es war aber irgendwie eine Kopie des ganzen Threads MDS - Austausch unter Betroffenen. Kann das sein?
Schönes Wochenende! Wir haben uns gerade Türen für unser Haus angeschaut und waren ganz erstaunt, weil nirgends Preise dran standen. Weder bei den Türen, noch beim Boden, oder Terrassenbelag.
Mein Hb wird am Dienstag gemessen, dann hab ich nen Termin in Mannheim. Bin schon etwas aufgeregt. Ist ja auch immer eine Ecke zu fahren für mich. Aber es lohnt sich!

Bis bald, ich geh jetzt Kochen...
Nibbles
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  #18  
Alt 28.05.2013, 06:11
holzkutscher holzkutscher ist offline
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Standard AW: MDS - Austausch unter Betroffen

Hallo Nibbles
Gestern war mein HB bei 9,6--die Leuko-und Thrombozyten sind im grünen Bereich--
Mein Hausarzt hat mir letzte Woche erklärt,dass ich (warscheinlich) auf Grund der Kortison-Stosstherapie zu hohe Zuckerwerte habe.Ob und wie wir das nun behandeln überlässt er dem Kollegen in Heidelberg.Er denkt ,daß der Zuckerwert nach dieser Kortisonbehandlung wieder in den Normbereich fällt.
Ansonsten kämpfe ich nur mit meinen Muskelkrämpfen und mit Halsschmerzen.Für diese Halsschmerzen hat man folgende Erklärung: Die Magensäfte steigen in der Nacht in der Speiseröhre nach oben (habe zeit weise Sodbrennen) und greifen dabei die Speiseröhre an.
Nehme nun abends eine Magentablette und schlafe mit leicht erhöhtem Oberkörper.Das Sodbrennen ist weg aber die Schmerzen sind noch da,sind aber erträgich.Damit könnte ich leben.So genug gejammert--Ich wünsche Dir für heute alles GUTE.Wenn ich richtig informiert bin fährst Du heute nach Manheim.Ich drücke Dir die Daumen.

Gruss Franz
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  #19  
Alt 29.05.2013, 19:24
Nibbles Nibbles ist offline
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Standard AW: MDS - Austausch unter Betroffen

Hallo Franz,

das hört sich ja gut an! Gut ist auch, dass die beiden anderen Linien ok sind. Warum bekamst Du denn Kortison? Ist das Standard bei MDS? Es interessiert mich, weil ich evtl. auch so ne Kortison-Stoßtherapie bekommen soll. Gestern wurde nochmal Knochenmark entnommen und je nach Befund wird dann weiter therapiert. Ich sollte das Kortison zum Ausbremsen der fehlgeleiteten Immunreaktion bekommen, damit das Knochenmark danach besser arbeitet. Ich hab jedoch Bammel davor wegen der Nebenwirkungen (wie Du schon sagst, kann der Blutzucker verrückt spielen, etc). Und bei Dir hat es ja anscheinend auch nicht viel gebracht, wenn der Hb beim Absetzen wieder gefallen ist, oder?

Was für nen Hydraulikspalter hast Du denn? Mein Vater liebäugelt gerade damit, sich einen zu kaufen. Das gehört zwar nicht zum Thema, aber irgendwie muss man ja auch noch den Kopf ein bisschen frei für andere Sachen behalten...

Ich wünsch Dir einen schönen Tag, bzw. schönen Abend, je nachdem, wann Du das hier liest.

Viele Grüße,
Tina
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  #20  
Alt 01.06.2013, 17:47
holzkutscher holzkutscher ist offline
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Standard AW: MDS - Austausch unter Betroffen

hallo nibbles

Hast du schon ergebnisse von der Untersuchung?

Mein hb war am freitag auf 8,7--er steigt jetzt nichtmehr von alleine
werde nächste woche wieder blut tanken müssen
meine blutadern sind zum glück frei--bis geklärt ist wovon die krämpfe kommen,soll ich mit blutzufuhr über 10 gehalte werden--ARANESP-spritzen wird weiter geführt
nehme seit heute EXJADE 500 um das eisen auszuscheiden
blutzucker wird noch beobachtet
bis auf die krämpfein in der nacht ,etwas schwächer alls sonst bin ich auch,geht es mir gut
gruss holzkutscher
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  #21  
Alt 03.06.2013, 21:21
Nibbles Nibbles ist offline
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Standard AW: MDS - Austausch unter Betroffen

Hallo,
nein, die Ergebnisse hab ich nicht, die bekomme ich erst in 2 Wochen. Ich "freu" mich schon drauf....nee, im Ernst, ich will mittlerweile einfach nur noch wissen, was los ist und dann was dagegen unternehmen.
Ich wünsch Dir, dass die Krämpfe besser werden. Mein Krampf nachts ist noch unsere fast 3-jährige Tochter, die oft wach wird
Und das Aufstehen um halb 6, damit ich früh zur Arbeit komme, durch den Berufsverkehr. Na ja, wenn's sonst nix ist. Mach's gut, Du, und bis bald!
Nibbles
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  #22  
Alt 15.08.2013, 21:56
TigersMum TigersMum ist offline
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Standard AW: MDS - Austausch unter Betroffen

Halo. Mein 6 jaehriger Sohn bekam im November bzw Dezember 2010 die Diagnose MDS RZ .. Wir hatten nach der zweiten Punktion eine Blastenprozentzahl von unter 5 .. Er bakm alle 2 tage Thrombokonzentrate und ca. einmal die woche HB.. bei ihm war sofort klar- ohne KMT geht nichts und die Zeit wurde sehr knapp. die Blutwerte haben sich absolut nicht halten koennen und sind auch nach den Transfusionen kaum angestiegen.
Er wurde an Valentinstag diesen Jahres Transplantiert ..
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  #23  
Alt 13.12.2013, 01:30
holzkutscher holzkutscher ist offline
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Standard AW: MDS - Austausch unter Betroffen

Hallo Tiegersmum,

wie geht es Deinem Sohn?
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  #24  
Alt 26.12.2013, 21:31
Nibbles Nibbles ist offline
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Beiträge: 31
Standard AW: MDS - Austausch unter Betroffen

Hallo,
ich wollte auch fragen, wie es Deinem Sohn geht und wie es der engeren Familie geht. Ich schaue so selten noch ins Forum, auch um mir zusätzliche Sorgen zu ersparen, da mich das alles so beunruhigt rund um das Thema. Es tut mir jetzt jedoch leid, dass ich nicht früher geschaut habe!
Wo wart ihr zur Transplantation? Es ist sehr selten, MDS bei so einem jungen Menschen...ich denke an euch.
Nibbles
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