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  #1  
Alt 17.01.2014, 13:07
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Cynthi007 Cynthi007 ist offline
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Standard Leukämie bei Zeugen Jehovas

Liebe Forum Teilnehmer,

ich habe mich gerade neu angemeldet und habe große Angst um meine Mama. Sie ist Zeugin Jehovas (ich nicht! ) und ihr wurde gesagt, dass sie Leukämie hat. Ich denke es handelt sich um eine chronische Form, da aktuell nur halbjährliche Blutbilduntersuchungen anstehen und erstmal abgewartet wird.

Meine Mama ist 64 und wohnt auch noch 500 km weit entfernt von mir. Ich wohne in Essen und sie bei Berlin. Ich mache mir große Sorgen, da die Zeugen Jehovas wahrscheinlich sämtliche Behandlungen ablehnen und Leukämie da die denkbar schlechteste Diagnose ist.

Hat da jemand Erfahrungen mit? Ihr Enkelkind und ich lieben sie trotzdem und ich weiß gerade nicht, was ich tun soll. Sie scheint das recht wenig zu tangieren. Ich mache mich total verrückt, denn alles, was ich zur Leukämie gelesen habe, klang wenig beruhigend.

Vielen Dank an alle, die mir antworten. Vielleicht mögen meine Sorgen für selbst Betroffene lächerlich klingen oder banal. Ich fühle mich nur hilflos im Moment.
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  #2  
Alt 17.01.2014, 14:08
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Leukämie bei Zeugen Jehovas

Hallo,
wenn Deine Mutter eine chronische Leukämie hat, aber noch nicht behandlungsbedürftig ist, dann dürfte sie eine chronische lymphatische Leukämie (CLL) haben. Bei einer chronischen myeloischen Leukämie würde man sofort behandeln; CLLler haben unterschiedlich lange watch & wait - Phasen.
Wenn sie dereinst behandlungsbedürftig wird, wird sie zukünftig nicht mehr mit Chemo behandelt werden. Sie wird einen sog. Signalwegshemmer in Tablettenform bekommen, evtl. kombiniert mit einem monoklonalen Antikörper.

Auf leukaemie-online kannst Du mehr darüber lesen.
Transfusionen und Transplantationen würde sie nur noch im äußersten Notfall erhalten.

Alles Gute!
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  #3  
Alt 17.01.2014, 17:59
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Cynthi007 Cynthi007 ist offline
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Standard AW: Leukämie bei Zeugen Jehovas

Zitat:
Zitat von Cecil Beitrag anzeigen
Wenn sie dereinst behandlungsbedürftig wird, wird sie zukünftig nicht mehr mit Chemo behandelt werden. Sie wird einen sog. Signalwegshemmer in Tablettenform bekommen, evtl. kombiniert mit einem monoklonalen Antikörper.

Alles Gute!
Vielen Dank.

Hat man damit realistische Chancen? Im Alter von 64 und als Transfusionsverweigerer, meine ich.

Ich hab mich schon ein wenig belesen und Cll klingt für mich am wenigstens schlimm, wenn es nicht vermessen ist dort Abstufungen vorzunehmen.
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  #4  
Alt 17.01.2014, 18:24
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Leukämie bei Zeugen Jehovas

Setzen wir gedanklich voraus, dass es sich bei ihrer chronischen Leukämie um CLL handelt (was zu 99,99 % wahrscheinlich ist wegen des w+w), dann könnte man das so sehen, ja.
Der eine oder andere CLL-Patient würde mich jetzt wohl am liebsten anspringen wegen dieser Aussage, denn das w+w wird von sehr vielen Patienten als äußerst belastend empfunden: Sie wissen, dass sie eine maligne Erkrankung haben, und sollen nichts aktiv dagegen tun können.
Ich weiß nicht, wie sich das anfühlt, denn ich habe das w+w gleich übersprungen. Dafür bin ich mit der derzeit (noch) einzig kurativen Methode behandelt worden, einer Fremdstammzelltransplantation.

Würde ein Patient sehr schnell behandlungsbedürftig, dann würde er derzeit allerdings noch eine Immun-Chemo-Therapie durchlaufen. Die o. a. Signalwegshemmer (Tyrosinkinaseinhibitoren und Inhibitoren anderer Signalwege) befinden sich sämtlich noch maximal in Phase-III-Studien, erfahren aber von der FDA teilweise eine sog. beschleunigte Zulassung.

Die derzeit üblichen Therapien bewirken zwischen den einzelnen Zyklen Mangelzustände (Zytopenien) der einzelnen Blutbestandteile, so dass dann Bluttransfusionen (Erythrozyten- und Thrombozytenkonzentrate) mitunter unumgänglich sind.

Für einen "Zeugen" wäre es daher gut, so lange wie möglich in w+w zu verharren (und sich zu "pflegen"), bis die neuen Wirkstoffe zugelassen sind und kein Gewissenskonflikt mehr zu erwarten ist.
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  #5  
Alt 17.01.2014, 19:39
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Cynthi007 Cynthi007 ist offline
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Standard AW: Leukämie bei Zeugen Jehovas

Ich hoffe, dass es dir gut geht und du es schaffst geheilt zu werden, sofern möglich.

Leider wird sie sich wenig pflegen können oder schonen. Sie arbeitet im Schichtdienst 12 Stunden täglich mit noch mal 3 Stunden Fahrt pro Tag. Das dann bei max. 2 Tagen frei pro Woche. Sie arbeitet bei der DB. Die lassen sie nicht in Frührente gehen so lange sie noch zur Arbeit kommen kann. Und wenn sie kriecht....

Meine Mutter macht sich wahrscheinlich wenig Gedanken darum. Wahrscheinlich hat sie noch nicht mal begriffen, dass sie unbehandelt daran sterben wird.

Wie hast du es geschafft eine Transplantation zu bekommen und w+w zu überspringen? Sie ist Kassenpatientin. Geht einer Transplantation nicht immer eine Chemo voraus um das Risiko der Abstoßung zu verringern? Man geht schließlich nicht einfach zum Arzt und sagt: "Schönen guten Tag, ich hätte gern eine Stammzellentransplantation. Bitte benachrichtigen Sie DKMS für mich. Tschüss, bis nächste Woche. Und Frau Doktor, sie wissen ja, kein Blut für mich."

Ich danke dir übrigens von Herzen für deine Offenheit und deine Informationen. Es beruhigt mich wenn ich weiß, was man tun könnte und ich hoffen kann es ihr lange genug einzuimpfen bis sie danach fragt beim Arzt. Der Onkologe verwies sie jedoch an ihre recht träge Allgemeinmedizinerin zur Weiterbehandlung. Aber wenn ich besser Bescheid weiß und einen Plan habe, kann ich ihr vielleicht helfen und ihrem Enkel seine einzige Oma erhalten, die er wirklich liebt. Er ist neun und ich erzähle ihm nicht, dass Oma krank ist. Das würde sie als Betroffene nicht wollen und er hätte Angst um sie.

FDA ist eine Art Zulassungsstelle nehme ich mal an. Aber es wird ihr wohl nicht mehr helfen wenn die was anderes austüfteln. Wer weiß wo und an wem es vorher getestet wird und wie lange es dauert, bis der normale Hans Wurst diese Behandlung bekommt und dass die ganz ohne Blut oder Blutbestandteile auskomme, bezweifle ich ganz stark.

Wie könnte man weiter verfahren? Wie hast du dich verhalten als du es erfahren hast? Entschuldige, dass ich dich mit meinen dummen Fragen vielleicht löchere, dir zu nahe trete oder dich nerve. Wenn du das nicht öffentlich schreiben möchtest, dann schick mir eine Mail oder private Nachricht. Aber du hilfst mir mit jedem Wort, das ich begierig aufsauge. Je mehr ich weiß, desto besser werde ich schlafen können und kann aufhören zu weinen. Sie ist so ziemlich die einzige aus der Familie, die ich noch habe.

Geändert von Cynthi007 (17.01.2014 um 23:58 Uhr)
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  #6  
Alt 17.01.2014, 19:54
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Leukämie bei Zeugen Jehovas

Ich schlage das Folgende vor:
1. Du rufst sie am WE an und fragst noch mal ganz, ganz genau nach dem Namen ihrer Erkrankung. Der Onkologe hat ihr in jedem Fall einen Arztbrief für den HA mitgegeben, da steht er drauf. Der Patient erhält eine Kopie.
2. Es ist völlig o. k., dass man nicht behandelt wird, solange man in w+w ist; es wäre falsch und sogar schädlich, dann schon zu behandeln, aber ich werde das beim derzeitigen Stand der Dinge hier erst einmal nicht weiter ausführen.
3. Es ist auch völlig in Ordnung, in w+w nur das BB in bestimmten Abständen zu überprüfen.
4. Mit Pflegen meinte ich nicht unbedingt nicht mehr arbeiten zu gehen, sondern insgesamt auf sich zu achten (Bewegung, Ernährung, Entspannung usw.)

Was mich betrifft - schau ins Profil und auf meine Signatur.

Noch eine Frage: Bist Du eine Aussteigerin oder ist Deine Mutter erst spät Zeugin geworden?
("Die Akzeptanz der Verwendung von Plasmafraktionen (Albumine, Globuline, Gerinnungsfaktoren, Fibrinogen und ähnlichem) und Ableitungen von den anderen Komponenten (Hämoglobinlösung von Erythrozyten; Interferone und Interleukine von Leukozyten) stellen sie der Gewissensentscheidung des Einzelnen anheim, ebenso Organ- und Knochenmarktransplantationen." Quelle: http://de.wikipedia.org/wiki/Zeugen_...mgang_mit_Blut)

Geändert von Cecil (22.01.2014 um 14:01 Uhr) Grund: Ergänzung
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  #7  
Alt 17.01.2014, 20:25
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Cynthi007 Cynthi007 ist offline
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Standard AW: Leukämie bei Zeugen Jehovas

Nein, ich war nie Zeugin Jehovas. Ich habe rein gar nichts gesehen, das es zu bezeugen gilt. Ich bin Mitglied der evangelischen Kirche und arbeite dort auch in 2 Ehrenämtern.

Meine Mutter wurde erst Zeugin als ich weggezogen bin aus Berlin. Die haben sie jetzt so sehr in ihre Gemeinschaft eingebunden, dass sie ihr soziales Leben quasi nur noch dort hat. Die kriegt ich da auch nicht mehr raus, jetzt wo sie glaubt den Stein der Weisen gefunden zu haben.

Ich habe sie bereits gefragt und um eine Kopie des Arztberichtes gebeten. Den bekommt sie per Post und ihr HA auch und noch ist nichts da.

Ich habe deine Sig gelesen, jedoch ist die voller Hieroglyphen. Zumindest für mich. Aber das wesentliche habe ich verstanden, denke ich.

Geändert von Cynthi007 (17.01.2014 um 23:59 Uhr)
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  #8  
Alt 17.01.2014, 20:35
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Leukämie bei Zeugen Jehovas

Profil!
Ich war von Anfang an sogleich in einem fortgeschrittenen Stadium und bin als Hochrisikopatientin mit 4 Zyklen Chemo und einer weiteren Konditionierungschemo gezielt auf eine Stammzelltransplantation vorbereitet worden.

Bitte schau mal in Deine PN!

Geändert von Cecil (17.01.2014 um 20:41 Uhr)
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  #9  
Alt 18.01.2014, 00:16
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Cynthi007 Cynthi007 ist offline
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Standard AW: Leukämie bei Zeugen Jehovas

Ach so. Hochrisiko heißt dann, dass sofort Handlungsbedarf bestand.

4 Chemozyklen und Transplantation. Uff. Dann hast du ja auch schon einiges durchgemacht. Die Transplantation ist ja auch nicht ohne, selbst wenn du die Chemo geschafft hast. Ich wünsche wirklich niemandem solche Torturen.

Auch wenn ich dich nicht kenne, bewundere ich die Kraft dazu und den Willen immer wieder aufzustehen auch wenn gar nichts mehr zu gehen scheint. Den Willen, den jeder haben muss, der es schaffen will.

Hab meine PN gelesen und nacheditiert.
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