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  #31  
Alt 10.12.2013, 02:21
IviM IviM ist offline
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Standard AW: Bitte um eure Meinung

Hallo zusammen,
wir befinden uns momentan wieder im kh die vorletzte mtx. Gott sei dank es hat bald ein Ende. Ich muss sagen dieses Protokoll hatte mein Sohn gar keine Nebenwirkungen....bislang verlief alles bestens, auch die Werte sind so schön wie noch nie ( HB: 12, Leuko: 7,0, Thrombos: 380, Crp: 0,0). Was will man mehr.

Ich mach mir schon Gedanken über den nächsten und für uns letzten Block den 2B. Der soll ja so wie der erste sein, wieder Kortison juhu....

Heute brachte mir die Psyhologin die Unterlagen von Make a wish (kennt das jemand?), wo ich zuerst nicht so reagiert habe wie sie es angenommen hat.....da sie sagte das es nur geringe Kapazitäten gibt und sie sofort an Alessandro gedacht hat.....dachte ich warum er? Ihm geht's gut, es gibt so viele Kinder denen es viel schlechter geht, warum wird denen nicht ein großer Wunsch erfüllt. Es ist so wie die Erfüllung des letzten Wunsches.....zumindest verspürte mein Mutterherz es so.

Momentan habe ich viele Ängste. Das Ende der Intensivtherapie naht (im Februar sollten wir fertig sein), und ich mach mir große Sorgen bezüglich einem Rezidiv.....immerhin betrifft es jedes 7 Kind.

Ich kann nicht schlafen diese Krankenhausmatratzen sind furchtbar.
Soviel von uns, wie geht es euch allen?

Herzliche Grüße
Ivi
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  #32  
Alt 11.12.2013, 15:19
IviM IviM ist offline
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Standard AW: Bitte um eure Meinung

Hallo,
wüsste gerne wie es euren Kindern ergangen
ist mit dem Protokoll 2A und 2B.

Lg
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  #33  
Alt 11.12.2013, 18:08
steffi681 steffi681 ist offline
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Standard AW: Bitte um eure Meinung

Hey Ivy,
nicht zu viele Gedanken machen. Das schafft Ihr auch noch. Das MTX Protokoll war bei uns auch das beste. In 2b ist eben das Dexametason das größte "Problem". Also Fressanfälle, Stimmungsschwankungen usw. An arbeiten hätte ich während der intensiven nicht mal denken können.
Alles Gute Euch weiterhin
__________________
Liebe Grüße
Steffi
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  #34  
Alt 18.12.2013, 14:28
Mauseohr83 Mauseohr83 ist offline
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Standard AW: Bitte um eure Meinung

Hey Ivi,

ich mache mir jetzt auch schon Gedanken über das Ende der Intensivtherapie und die Ängste die wir dann durchstehen müssen in der Hoffnung, das der Kurze keinen Rückfall erleidet....ich kann dich so gut verstehen.

Wie war denn eigentlich bei Euch der M Block? Der steht uns ja bald bevor und ich hab noch nicht viel Ahnung was uns da erwartet...

Das Problem mit den Krankenhausmatratzen kenn ich.....wenn die Intensivtherapie vorbei ist hab ich bestimmt nen Bandscheibenvorfall

Kamen bei deinem eigentlich die Haare schon mal wieder in der Zwischenzeit??



Ganz viele Grüße
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  #35  
Alt 17.02.2014, 03:44
IviM IviM ist offline
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Standard AW: Bitte um eure Meinung

Hallo zusammen,
habe mich länger nicht gemeldet da ich in den letzten Wochen im Verdrängungsmechanismus war......
nun den eine zeitlang gehts gut bis es einen wieder mit voller Wucht einholt.

Sind gerade ende 2a. Konnten die letzte chemo nicht bekommen da mein kleiner nen Herpes Zoster (sollte Gürtelrose sein) bekam. Nun morgen müssen wir wieder in den Nebenwohnsitz und wenn die Werte stabil sind bekommt er endlich die letzte chemo vom 2a block. Also der hats wirklich nochmal in sich mit dem Dexa....unglaublich.
Die Haare sind so toll nachgewachsen im M Block und nun fallen sie wieder aus, mein Kind ist nicht wieder zu erkennen, komplett geschwollenes Gesicht, aufgeblähter Bauch, kann nicht gut gehen.....furchtbar. Und ich kann nur zu schauen......

Diese verdammte Hilflosigkeit.
Und die kleinen sind alle so tapfer und wie sie alles meistern.....
Sie tun mir alle so unendlich leid.
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  #36  
Alt 18.02.2014, 14:39
steffi681 steffi681 ist offline
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Standard AW: Bitte um eure Meinung

Hey IviM,
fühl Dich mal ganz fest virtuell in den Arm genommen und gedrückt.
Bald habt Ihr die intensive geschafft. Und dann kommt auch der Frühling und der Sommer dann ist eh alles leichter zu ertragen. Finde ich zumindest. Ja und Dexa ist ein Ar.....ch.
Ganz viele liebe Grüße
Steffi
__________________
Liebe Grüße
Steffi
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leukämie kind


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