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  #1  
Alt 15.05.2013, 23:38
mugeli mugeli ist offline
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Standard Risiken von Granocyte/Neupogen - G-CSF beim gesunden Spender;

Hallo beisammen,

wie ich gerade der Datenbank von Verdachtsmeldungen zu unerwünschten Arzneimittelnebenwirkungen entnommen habe, gibt es einige Meldungen zu verschiedenen Leukämien, Lymphomen sowie einen Fall in 2011 mit Multiplem Myelom nach Gabe von Granocyte bzw. Neupogen.
Aus eigener Erfahrung weiß ich, was für ein harter Kampf es ist als Arzneimittelgeschädigter anerkannt zu werden.
Bitte melden, eventuell auch in einer privaten Nachricht!!!

LGe
Monika
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  #2  
Alt 24.01.2014, 16:25
Kuddi Kuddi ist offline
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Standard AW: Risiken von Granocyte/Neupogen - G-CSF beim gesunden Spender;

Hallo Mugeli,

Diese Informationen, die du da hast, sind die öffentlich zugänglich? Bist du von so etwas betroffen oder woher dein Engagement? Geht es dabei um mögliche Spätfolgen dieser Spritzen, die man sich die Tage vor der Spende geben (lassen) muss?

Hintergrund meiner Nachfrage ist, dass ich aktuell als passender Spender für einen Patienten zurückgestellt bin, die ja im wahrscheinlichsten Fall peripher durchgeführt würde.

Ist die Knochenmarkentnahme mindestens gleichwertiger Ersatz für eine periphere Stammzellenspende? D.h. könnte ich meine Bereitschaft zur Spende auf die Knochenmarkentnahme einschränken (Dass es den umgekehrten Fall gibt weiß ich)?
Denn jetzt, wo ich es hier lese fällt mir auf, dass, während sich die Nebenwirkungen der KMS auf das übliche Narkoserisiko und Schmerzen der Einstichstellen beschränken, bei der peripheren Stammzellenspende lediglich darauf verwiesen wird, dass Langzeitnebenwirkungen nicht belegt sind.



LG
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  #3  
Alt 24.01.2014, 16:53
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Risiken von Granocyte/Neupogen - G-CSF beim gesunden Spender;

Falls da die deutsche Datenbank gemeint ist - die ist öffentlich zugänglich beim "Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM)".
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  #4  
Alt 25.01.2014, 00:19
Kuddi Kuddi ist offline
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Standard AW: Risiken von Granocyte/Neupogen - G-CSF beim gesunden Spender;

Guten Abend,

"The Witch", vielen Dank für die Antwort. Grundsätzlich habe ich aber eher den Eindruck, dass man diesen Verdachtsfällen nicht allzu viel Bedeutung beimessen muss... Schon allein, weil ein solcher Verdacht offenbar in allen Fällen nie so wahrscheinlich gewesen ist, dass man das weiter verfolgt hätte. Wenn z.B zwischen Spende und Leukämie-Diagnose 10 Jahre liegen, und es sich unter zehntausenden Spendern um einen Einzelfall handelt, dann beunruhigt mich das eher weniger. Vielleicht geht ja Mugeli nochmal darauf ein.

Ansonsten.... Sollte ich tatsächlich am Ende zu den 1% der Registrierten gehören, bei denen es zu eine Spende kommt, gehöre ich ja vielleicht auch zu den 20% der Spender, die Knochenmark spenden, damit wären meine Bedenken hinfällig
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  #5  
Alt 25.01.2014, 15:13
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Risiken von Granocyte/Neupogen - G-CSF beim gesunden Spender;

Ganz so folgenlos, wie du annimmst, ist das nicht unbedingt. Aufgrund solcher/dieser Meldungen wurde beispielsweise Ende August letzten Jahres die Fachinformation zu Neupogen geändert.
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  #6  
Alt 25.01.2014, 16:36
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Risiken von Granocyte/Neupogen - G-CSF beim gesunden Spender;

So , Ihr Lieben, jetzt habt Ihr erfolgreich meinen Vorsatz zunichte gemacht, nicht täglich mehrfach hier vorbei zu "lunschen".

Ich versuche mal ein bisschen Systematik in die Sache zu bringen. Dabei sollten wir bitte alle berücksichtigen, dass es nicht unser alle Ziel sein kann, potentielle Lebend-Spender zu verunsichern. Ich bin aber sehr dafür, dass auch Spender aufgeklärt an eine solch Sache herangehen.

1. Was The Witch verlinkt hat, ist ein sehr ernst zu nehmender sog. Rote-Hand-Brief des Herstellers. Ärzte müssen solche Arzneimittel-Informationen in der Anwendung strengstens beachten. Das heißt aber im Umkehrschluss nicht, dass die betroffenen Arzneimittel sicherheitshalber erst einmal gar nicht mehr angewandt werden.
(Auch betreffend den monoklonalen Antikörper Rituximab gibt es einen Rote-Hand-Brief, und es wird natürlich trotzdem weiter angewandt. Bei Patienten, die die beschriebenen Symptome aufweisen, muss die Behandlung abgebrochen und umgestellt werden.)

2. Ohne zu sehr auf persönliche Details einzugehen: Mugelis Mann hätte meines laienhaften Erachtens nach und aufgrund der heutigen Erkenntnisse weder KM noch SZ spenden dürfen. Er wies eine Veränderung des Blutplasmas auf, die zu dem Zeitpunkt noch keinen Krankheitswert hatte, aber recht kurze Zeit später.
Ob die Aktivierung durch das G-CSF zu einer Beschleunigung des Prozesses geführt hat, ist ungeklärt.

3. Spender von vorher mobilisierten Stammzellen werden auch während der Mobilisierung sowie während und nach der Spende umfassend überwacht. Das weiß ich, weil ich es bei meiner Schwester miterlebt habe. Ich selbst plädiere aufgrund des Erlebten dafür, dass Spender sich nicht unbedingt selbst zweimal täglich spritzen sollten, sondern das lieber in einer Praxis oder, wie meine Schwester, auf Station machen lassen sollten. Meine Schwester hatte die in der Literatur beschriebenen kurzfristigen und vorübergehenden Symptome sehr heftig.

4. Zufällig lag ich während meines ersten, stationären Chemo-Zyklus neben einer KM-Spenderin. Sie wollte sich wegen noch zu erwartender Schwangerschaften lieber nicht stimulieren. Sie hat den Eingriff unter Vollnarkose gut überstanden, ist aber beim ersten kontrollierten Aufsteh-Versuch bei pflegerischer Hilfe erst einmal weggeklappt. Das war das einzige kleine Ereignis nach OP; sie hat sich rasch erholt.

5. Wann hätten die Ärzte für den Spender lieber KM, wann lieber SZ?
Wenn es in erster Linie darum geht, ein derangiertes/stark geschädigtes KM rasch wieder flott zu machen, setzt man eher auf KM-Spende.
Steht dagegen der Graft-versus-leucaemia-Effekt im Vordergrund, so ist dieser wohl eher mit SZ zu erreichen.
(Das sind jetzt wieder sehr stark vereinfachte Erklärungen von einem Laien! Bitte gebt mir für diesen Punkt noch etwas Zeit; evtl. überarbeite ich ihn noch mal, muss die Quelle wiederfinden!)

6. Der Spender kann seine Bereitschaft zur Spende jederzeit wieder zurückziehen. Ist er aber sehr zögerlich und beginnt sich das Ganze erst dann so richtig zu überlegen, wenn er sich die erste Spritze gesetzt hat, dann sollte er sich bewusst sein, dass auf Seiten des Empfängers bereits die sog. Konditionierung begonnen hat und dieser ohne diese Spende kaum noch eine Überlebenschance hat.

Geändert von Cecil (25.01.2014 um 16:55 Uhr)
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  #7  
Alt 25.01.2014, 17:22
Kuddi Kuddi ist offline
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Standard AW: Risiken von Granocyte/Neupogen - G-CSF beim gesunden Spender;

Hallo The Witch und Cecil

Vielen Dank für den Link und für deine, Cecil, sehr ausführliche Antwort!

Den Rote-Hand-Brief kenne ich, er ist im Wikipedia-Artikel über G-CSF eingetragen und ich habe seinerzeit mit meinem Hausarzt, der mir das Blut für die Feintypisierung abgenommen hat, ausführlich darüber gesprochen. In dieser Hinsicht habe ich das Glück, einen Hausarzt zu haben, der offensichtlich sehr interessiert am Thema Leukämie ist (ist aber kein Facharzt), u.a. informiert bleiben will was aus der Sache wird und sich damals auch dazu bereit erklärt hat, das Spritzen, falls es dazu kommen sollte durch ihn oder sein Personal zu übernehmen. (Ich hätte große Überwindung, mir selbst eine Spritze zu setzen).

Mit dem dort erwähnten Risiko habe ich mich längst abgefunden. Überraschter war ich, hier auf scheinbar ernst zu nehmende gravierende Komplikationen zu stoßen, die mir obwohl ich mich eigentlich ausführlich informiert hatte neu sind. Je mehr ich darüber lese, desto mehr habe ich das Gefühl, dass bei dieser Vermutung die berühmte Kirche nicht im Dorf gelassen wurde.

Dass ich nicht kurzfristig und erst recht nicht zum Zeitraum der Konditionierung des Empfängers zurücktreten würde, versteht sich von selbst. Da würde ich ja nie wieder glücklich werden. Dass ich mich aber im Vorfeld weitergehend informiere, ob ein in einem seriösen Forum zu diesem Thema geäußerter Verdacht fundiert ist, halte ich für gleichermaßen selbstverständlich.

Vielen Dank insbesondere auch für deine Antwort 5). Es ist also nicht so, dass eine Knochenmarkspende immer möglich und außerdem eine periphere Spende in den meisten Fällen davon möglich ist.

Da deinem Beitrag zu entnehmen ist, dass du selbst betroffen warst: Weiterhin viel Gesundheit!


LG
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  #8  
Alt 25.01.2014, 17:41
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Risiken von Granocyte/Neupogen - G-CSF beim gesunden Spender;

Da habe ich mich missverständlich ausgedrückt: Der Spender kann selbstverständlich wählen, was ihm lieber ist. Die Ärzte hätten nur manchmal aus medizinische Gründen lieber Knochenmark, manchmal lieber Stammzellen.

Was ich noch schreiben wollte: Wachstumsfaktoren kommen ja bereits im menschlichen Körper vor und verrichten ihre Funktion. Hier werden derartige, jedoch synthetisch hergestellte Wachstumsfaktoren dem Körper von außen zugeführt, um diese Wirkweise zu pushen.

Da ich mich aufgrund früherer posts in diesem Zusammenhang (und aus Sorge um meine Schwester) damit beschäftigt habe, kann ich zusammenfassend feststellen, dass es in Fällen der Mobilisierung mit Wachstumsfaktoren weltweit wohl wirklich einige sehr wenige Fälle gegeben hat, in denen Spender mit einigem zeitlichen Abstand (!) zu ihrer Spende selbst an hämatologischen Neoplasien erkrankt sind. Teilweise handelte es sich dabei um Familienspender, so dass nicht völlig auszuschließen ist, dass es in der Familie eine gewisse genetische Disposition zb für AML gab. Zum Zeitpunkt der umfänglichen Voruntersuchungen für die Spende waren die Spender jedenfalls gesund.

Wachstumsfaktoren werden etwa seit Anfang der 90er Jahre angewandt. Man wird die Fälle weiterhin sehr aufmerksam verfolgen müssen.

Und man sollte die Absicherung aller Lebendspender (also auch derjenigen, die eine Niere, einen Lungenflügel oder einen Teil ihrer Leber spenden) immer wieder auf den Prüfstand stellen.
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  #9  
Alt 25.01.2014, 19:27
Kuddi Kuddi ist offline
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Standard AW: Risiken von Granocyte/Neupogen - G-CSF beim gesunden Spender;

Nein, du hast dich schon ganz richtig ausgedrückt: Meine Frage war, ob die Knochenmarkspende immer mindestens gleichwertig ist, und die periphere Spende lediglich als Technik dient, mit der man die OP umgeht (und damit dem Spender vermeintlich entgegenkommt). Und das ist ja nach dem was du sagst definitiv nicht so.

Sollten die Ärzte der Meinung sein, dass die eine Form aussichtsreicher ist als die andere, dann werde ich da sowieso nicht dagegen sprechen (man stelle sich mal vor, man sperrt sich gegen die von den Ärzten präferierte Variante und der Patient überlebt im weiteren Verlauf nicht).



LG
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  #10  
Alt 03.02.2014, 22:52
mugeli mugeli ist offline
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Standard AW: Risiken von Granocyte/Neupogen - G-CSF beim gesunden Spender;

Hallo Kuddi,

Cecil hat es bereits auf den Punkt gebracht. Mein Mann hatte eine Monoklonale Gammopathie unbekannter Signifikanz (MGUS). Dies hätte zum Ausschluss führen müssen.
Wie dies ohne die Spende verlaufen wäre, ob das Multiple Myelom bei meinem Mann zu dem Zeitpunkt auch ohne die künstliche Zellstimmulation ausgebrochen wäre, können wir im Nachhinein nicht behaupten.
Jedenfalls wäre uns bei damals korrekter Auswertung der Laborbefunde viel Kopfzerbrechen erspart geblieben. Und man hätte meinen Mann in jedem Fall rechtzeitig einer Behandlung zuführen können, bevor ihm dann noch sieben Rückenwirbel und diverse Rippen gebrochen sind.

Falls es Dich beruhigt ... fast sechs Jahre nach Diagnose habe ich mich entschieden, mich erneut in eine Spenderdatei aufnehmen zu lassen, habe die Daten irgendwo in meinen Unterlagen. In den sechs Jahren der Krankheit meines Mannes habe ich so viel gelesen und auch Betroffene kennengelernt, ich will keine grundsätzliche Propaganda dagegen machen und auch selbst nicht wegsehen. Mein Bauchgefühl - und das nehm ich mir nach alldem was wir durchgemacht haben und noch durchmachen werden heraus - sagt mir, dass ich mich im Fall des Falles nur zu einer Knochenmarkspende bereit erklären würde. Und auch das birgt wie der tägliche Gang vor die Tür Gefahren.

Wünsche Euch allen nur das Beste.

LGe
mugeli

Geändert von mugeli (03.02.2014 um 22:59 Uhr)
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  #11  
Alt 23.02.2014, 23:26
Kuddi Kuddi ist offline
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Standard AW: Risiken von Granocyte/Neupogen - G-CSF beim gesunden Spender;

Hallo nochmal


Ich möchte mich nochmal für eure Antworten bedanken. Ich hatte mich Anfang Februar zusätzlich nochmal telefonisch mit der DKMS in Verbindung gesetzt, an dieser Stelle sei lobend erwähnt, dass sehr freundlich auf meine Frage reagiert wurde; es wurde ernsthaft darauf reagiert, statt die Sache einfach kleinzureden.

Grundsätzlich sieht es nach deren Angaben so aus:

Bei der peripheren Spende kommt es während der Vorbehandlung mit diesem Wachstumsfaktor bei fast allen Spendern zu geringfügigen Nebenwirkungen, die verschieden stark ausfallen, über die aber häufig hinweggesehen oder die mit Paracetamol gut behandelt werden können. Dazu gehören vor allem Symptome wie Kopf- und Gliederschmerzen o.ä. Durch die Voruntersuchung wird so gut es geht sichergestellt, dass keine stärkeren Nebenwirkungen auftreten, dass also die körperliche Verfassung diese Behandlung zulässt.
Die Bedenken hinsichtlich Spätfolgen sind der DKMS bekannt, dazu ist zu sagen, dass es für einen Zusammenhang der Vorbehandlung und des Eingriffs mit später bei Spendern aufgetretenen Erkrankungen keinen Hinweis gibt. Das heißt nicht, dass eine solcher Zusammenhang sicher ausgeschlossen ist, sondern, dass es bislang keine statistisch auffällige Häufung irgendwelcher Erkrankungen gegenüber der "Normal"bevölkerung gibt - was auf eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit, aber keine Sicherheit schließen lässt. Über dieses Risiko wird man im Vorfeld der Spende informiert und man muss dies auch entsprechend unterschreiben. Man geht eben ein sehr geringes, aber bestehendes Restrisiko ein, so wie man es auch im Fall der Vollnarkose bei der Knochenmarkentnahme tut (oder auch einfach, wenn man ohne Schutzhelm vor die Haustür geht :-) ). Diese Bereitschaft ist erforderlich, und ob man diese aufbringt, muss jeder selbst entscheiden.

Was meinen Fall betrifft, denke ich nicht, dass es noch zur Spende kommen wird. Im Dezember hieß es, mit Blick auf den Gesundheitszustand des Patienten wolle man sich bis Anfang März bei mir melden - das ist in ein bis zwei Wochen. Seit der Feintypisierung sind inzwischen 5 Monate vergangen. Ich hoffe sehr, dass diese lange Zeit keinen negativen Hintergrund hat. Vielleicht geht es ihm oder ihr ja überraschend besser, oder es gibt einen "noch passenderen" Spender.

Ich wünsche allen Betroffenen, die hier lesen und schreiben, viel Glück, Kraft und Genesung.

LG
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