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  #1  
Alt 28.05.2014, 18:14
butterfly777 butterfly777 ist offline
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Standard ggf. Verdacht auf B-CLL - wer kann mir helfen?

Hallo ihr,

zunächst einmal hoffe ich, dass es in Ordnung ist, wenn ich hier schreibe, da ich nicht sicher an einer Krebserkrankung leide, sondern mich lediglich mit einem Vorverdacht rumschlage. Aber um ehrlich zu sein, weiß ich grad nicht mehr so richtig weiter, da ich mich grad selbst ein bisschen verrückt mache.

Weil ich dauernd krank wurde und mich mit Infekten rum schlug, auf die sich mein Hausarzt keinen Reim machen konnte (ich leider zwar an Hashimoto, einer Autoimmunerkrankung der Schilddrüse, er konnte aber ausschließen, dass es daher kommt), schickte er mich zum Hämatologen/Onkologen.
Dieser teilte mir mit, dass ich entartete Zellen hätte, die auf eine b-cll hindeuten würden. da ich allerdings noch sehr jung (31) wäre, wäre diese Diagnose sehr unwahrscheinlich. Er machte dann noch einen Ultraschall und sagte mir, ich soll versuchen, mich nicht verrückt zu machen, da es unwahrscheinlich wäre und in drei Monaten (bis dahin ist es jetzt noch ein knapper Monat) wieder kommen.
In diesem Moment dachte ich dann auch noch, ok, ich mache mich einfach nicht verrückt, wird schon nichts sein. Aus diesem Grund stellte ich ihm auch keine der 100 Fragen, die mich im Laufe der nächsten Tage einholten.

In seinem Bericht (von dem ich eine Kopie erhalten habe) steht u.a.:
Die Immunphänotypisierung der Lymphozyten mit oben aufgeführten Markern zeigt auf den B-Zellen eine variable CD5/CD23CD43/CD200 Expression, wie man u.a. bei einer B-CLL findet. Diese Population beträgt, bezogen auf alle B-Zellen ca. 0,4%. Das weitere Markerprofil ist unauffällig eine Leichtkettenrestriktion liegt nicht vor. Die Analyse der T-Zellen zeigt eine völlständige Differenzierung...

ZurAbdomensono: Nirenzyste recht, sonst unaufällig...
Periphere Lymphkonten-Sonographie: Zervikal rechts keine vergrößerten Lymphknoten. Zervikal links ein echoarmer Lymphknoten 1,4 x0,6 cm. Ein weiterer entlagn der großen Gefäße 1,4cm Durchmesser. Axillär beidseits kein Hinweis auf pathalogisch vergrößerte Lymphknoten. Inguinal rechts zwei reaktive Lymphknoten mit echoreichem Zentrum 0,8 und 0,7 cm Durchmesser. Inguinal links ein Lymphknoten mit echoreichem Zentrum 1x0,4 cm.





ich hab versucht, über Goolge herauszufinden, was das nun alles genau bedeutet. Hat mich aber nicht weitergebracht.
Mein Hausarzt ist im Urlaub und den Termin beim Onkologen habe ich wie gesagt erst in drei Wochen. Ich will eigentlich auch nicht zu einem anderen Arzt, da es ja hieß, ich soll mich nicht verrückt machen und es wäre unwahrscheinlich.
Habe nun heute mit einer Ärztin vom AOK-Caretelefon telefoniert. Diese konnte mir aber auch nichts sagen.

Meine Fragen: Fakt ist ja, dass eine Veränderung auf den B-Zellen ist - wenn nicht B-CLL, was könnte es noch sein? Kann sich so was einfach wieder zurückbilden, also beim nächsten Blutabnehmen verschwunden sein?
was bedeutet das mit der Expression und den 0,4% genau?
ist es gut/schlecht, dass einige Lymphknoten echoarm/echoreich sind?

Ich finde es selbst bescheuert, mich so verrückt zu machen. wahrscheinlich ist wirklich gar nichts und ich übertreibe total...
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  #2  
Alt 28.05.2014, 21:20
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: ggf. Verdacht auf B-CLL - wer kann mir helfen?

Hallo, butterfly777,

es tut mir leid, dass Du Dich mit einem solch schlimmen Verdacht herumschlagen musst. Da Dein Onkologe sich noch nicht festlegen möchte, werde ich mich schwer hüten, in Deinen Befund etwas hinein zu interpretieren - könnten wir eine evtl. Besprechung bitte auf später verschieben? Ich könnte Dir dann auch noch ein weiteres Forum benennen, in dem einige CLLler mit zum Teil mehrjähriger Erfahrung schreiben.

Vielleicht für 's Erste nur so viel: Die Antigene CD43/CD200 sagen mir in Bezug auf den CLL-Phänotyp nicht wirklich etwas; aber ich muss ja nicht alles kennen.
Und völlig losgelöst von Deiner Person ist eine Erkrankung bereits im Alter von Anfang 30 zwar selten, aber nicht völlig ausgeschlossen.

Wie hoch waren denn Deine Leukozyten/Lymphozyten-Zahlen, dass Dein HA Dich gleich weiter überwiesen hat?

Alles Gute und viel Glück für eine Entwarnung!
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  #3  
Alt 30.05.2014, 11:24
butterfly777 butterfly777 ist offline
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Standard AW: ggf. Verdacht auf B-CLL - wer kann mir helfen?

Hallo Cecil,

danke für deine Nachricht und deine Entwarnungs-Wünsche. Bitte entschuldige, dass ich jetzt erst antworte, aber ich liege mit einer Virusinfektion flach.

Hast du eine Ahnung, was es mit den Antigenen CD43/CD200 auf sich haben könnte? Ich habe um ehrlich zu sein, trotz Recherche, bisher noch nicht ganz verstanden, was das überhaupt alles bedeuten soll. Heißt eine gentische Veränderung auf den Zellen, dass es sich nicht zurückentwickeln wird? Bleiben diese Cblabla-Antikörper oder könnten sie beim nächsten Blutabnehmen verschwunden sein?

Ich glaube meine Leukozyten etc. waren immer ok, nur meine Blutplättchen waren zu hoch (spricht schon mal gegen CLL, oder?). Mein Hausarzt konnte sich auch keinen Reim darauf machen, warum ich ständig krank bin. Wir haben alles mögliche ausgeschlossen: psychosomatisch - so gut das eben geht, Allergien, Stress usw. Ich habe Kijimea versucht und 3 Monate Orthomal genommen - alles ohne Erfolg. Ich wurde im Urlaub krank, wenn ich im Stress war oder total relaxt... Ich hab so gar aufgehört in meinem Job die Hand zu geben - nada. Dauernd krank. Und irgendwann (nach ca. 2 Jahren) hat er mich deshalb zum Hämatologen geschickt.

Hier meine Leuko- und Lymphozyten-Zahlen vom Hämatologen (März 2014):

Leuko 7,0/nl und Lympho 42,4%

Was nicht in der Norm war: CRP (Creatives Protein): 16,5 mg/l (normal <5,0)
Thrombozytenvolumen MTV 12,4 fl (normal 7,2-11,5)

Im November bei meinem Hausarzt "auffällig":
LEUK 10.43 Tds/l (normal 4.0-9.4)
Thro 403 Tsd/ul (normal 140-360)


Was sagst du dazu? Ist eigentlich alles, bis auf die Werte bei der Immunphänotypisierung, soweit in Ordnung, oder?

Es wäre fantastisch, wenn du mir das andere Forum noch nennen könntest - danke!!
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  #4  
Alt 30.05.2014, 11:29
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: ggf. Verdacht auf B-CLL - wer kann mir helfen?

Liste der humanen CD-Antigene
(CD= cluster of differentiation, ebenfalls verlinkt)

sowie leukaemie-online.de
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  #5  
Alt 30.05.2014, 11:43
butterfly777 butterfly777 ist offline
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Danke!!!
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  #6  
Alt 30.05.2014, 14:45
Benutzerbild von ange
ange ange ist offline
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Standard AW: ggf. Verdacht auf B-CLL - wer kann mir helfen?

Hallo butterfly,

ich kann mir denken das du dir sorgen machst....irgendwann zweifelt man schon an sich selbst, wenn nichts gefunden wird. Ich kenne das, am Ende ist man dann erstmal nur erleichtert wenn man endlich eine Diagnose hat und handeln kann.
Wie ist denn dein HB? Und der Hämatokrit? Sind die auch auffällig?
Ich drücke die Daumen, das alles ganz harmlos ist und du dir nur irgendeinen virus oder so eingefangen hast....
LG ange
__________________
-Meine Schwiegermama + 4.10.2010
-Meine Patentante + 4.9.2011
-Meine Mama
*15.2.1944 - + 22.11.2014

-Ich selber Polycythaemia Vera
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  #7  
Alt 30.05.2014, 15:27
butterfly777 butterfly777 ist offline
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Standard AW: ggf. Verdacht auf B-CLL - wer kann mir helfen?

Hallo Ange,

vielen lieben Dank für deine Antwort!

Es gibt ja diesen Spruch "Genieße jeden Tag. Sorge dich nicht, was kommen könnte, sonst zahlst du im Voraus Zinsen für Schulden, die du vielleicht niemals machen wirst." Dennoch lässt mich das Thema gerade nicht los, obwohl es ja nur ein Verdacht und noch keine Diagnose ist. Es hört sich vielleicht blöd an, aber ich merke, dass mit meinem Körper etwas nicht in Ordnung ist. Und ich bin ehrlich schier am Verzweifeln, was denn nur los ist. (Soll jetzt aber um Himmelswillen nicht heißen, dass ich mir wünsche, Krebs zu haben)

Mein HB Wert lag bei 12,6 g/dl und Hämatokrit bei 39,1% - also normal (laut Refernzwerten), oder?
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  #8  
Alt 30.05.2014, 15:35
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: ggf. Verdacht auf B-CLL - wer kann mir helfen?

.... nee, bitte wünsch Dir das auch weiterhin nicht.

Ich hatte übrigens auch Hashi. Insofern ist es sicher ganz gut, dass man bei Dir ein bisschen genauer hinschaut - erstmal ganz OHNE negative Hintergedanken.
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  #9  
Alt 30.05.2014, 15:43
butterfly777 butterfly777 ist offline
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Standard AW: ggf. Verdacht auf B-CLL - wer kann mir helfen?

das tue ich ganz sicher nicht. Mein Papa ist 2006 an Krebs gestorben - seit dem weiß ich: Krebs ist ein A***!
Deshalb hatte ich das auch ergänzt, möchte auf keinen Fall, dass das so rüber kommt.

Was heißt, du "hattest" Hashi? Hab mir dein Profil angesehen...
Wie geht es dir denn heute? 3,5 Jahre nach der Diagnose?
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  #10  
Alt 30.05.2014, 15:56
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: ggf. Verdacht auf B-CLL - wer kann mir helfen?

Mein Hashimoto ist (erstmal) weg, ausgeheilt oder nur vorübergehend. Vor der SZT hat man mir auf meine diesbezügliche Frage gesagt, dass das passieren könne. Bisher hat sich noch keiner festgelegt, warum; der Endokrinologe macht die starken Immunsuppressiva dafür verantwortlich, laut Literatur kann das eigentlich nicht sein, die Spenderin hatte keine SD-Antikörper; ich bin da noch in der Abklärung.

Hast Du Dich vielleicht vertippt bei dem CD200? Das ist das einzige Antigen, das nicht zu passen scheint. Ansonsten wäre der (hier nicht erbrachte) Nachweis einer Leichkettenrestriktion ein wichtiger Hinweis auf die Monoklonalität der Zellen. Die Leukozytenzahl und der B-Lymphozyten-Anteil scheint im Bereich des Normalen zu liegen.
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  #11  
Alt 30.05.2014, 16:17
butterfly777 butterfly777 ist offline
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Standard AW: ggf. Verdacht auf B-CLL - wer kann mir helfen?

Ok, wahnsinn. Dachte bisher immer, dass Hashi gar nicht verschwinden kann. Aber eigentlich ja gut, wenn du immerhin das los bist, oder? (Wobei das wahrscheinlich verglichen mit dem Rest, den du hinter dir hast, das kleinere Übel wäre...?)

Nee, hab mich nicht vertippt: "... auf den B-Zellen eine variable CD5/CD23/CD43/CD200 Expression...
Habe ich es richtig verstanden, dass jedes dieser Antigene für etwas steht und eine bestimmte Kombi dann eben für cll steht?
Dann bleibt die Frage, wenn nicht cll, was dann? Hab mir schon die Finger über CDs wundgegoogelt - erfolglos...

In dem Bericht steht noch "...eine Leichtkettenrestriktion liegt nicht vor. Die Analyse der T-Zellen zeigt eine vollständige Differenzierung in Helfer (CD4+) und Suppressor (CD8+) T-Zellen, die CD4/CD8 Ratio ist unauffällig."
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  #12  
Alt 30.05.2014, 19:07
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: ggf. Verdacht auf B-CLL - wer kann mir helfen?

... eine Leichtketten-Restriktion wäre denkbar gewesen, liegt aber nicht vor.
Das mit den T-Zellen ist eine Art Abgrenzung bezüglich anderer Erkrankungen.

Es gibt übrigens nicht-maligne Erkrankungen, bei denen auch schon mal CLL-Phänotypen nachgewiesen werden. Das schreibe ich aber nur, um auf das Folgende hinzuweisen: Damit man in diesen anderen Fällen überhaupt von einer Erkrankung sprechen kann, müssen die Befunde "für mindestens 3 Monate reproduzierbar und stabil sein".

Das könnte ein Grund sehen, warum der Onkologe/Hämatologe in einem Monat noch mal schauen will. Du solltest Dich mit Optimismus wappnen und wirst Dich in Geduld üben müssen.

Alles Gute!

Geändert von Cecil (30.05.2014 um 19:10 Uhr) Grund: Verschreiber
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  #13  
Alt 31.05.2014, 20:26
butterfly777 butterfly777 ist offline
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Standard AW: ggf. Verdacht auf B-CLL - wer kann mir helfen?

Hallo Cecil,

danke für deine Antwort! Ok, ich mach mich mal schlau bzgl. nicht-malignen Erkankrungen - könnte gut sein, dass der Arzt deshalb diese drei Monate abwarten wollte.

Ich werde versuchen, mich in Geduld und Optimismus zu üben - beides allerdings nicht gerade meine Stärken
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