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  #1  
Alt 08.07.2014, 11:28
Mama10/14 Mama10/14 ist offline
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Standard Diagnose ALL

Hallo. :-)
Ich bin neu hier und suche liebe & nette Menschen zum Austausch. Mein Sohn wird morgen 4 und hat Leukämie -> ALL!
Für jede Mama und jeden Papa wohl eine Schocknachricht! Alles ging so schnell.
Am 03.05. war noch alles super! Abends haben wir Papa von der Arbeit abgeholt und waren noch einkaufen. Denn wir wollten am nächsten Tag grillen. Doch dann kam er am nächsten Morgen mit knallheißem Kopf ins Bett -> 39,7 °C. Am Abend waren wir noch in der Klinik, weil es trotz Mittel nicht besser wurde. Und er dann auch noch erbrochen hat, selbst Wasser. Diagnose: Virusinfekt. Am nächsten Tag waren wir nochmal beim Kinderarzt. Selbe Diagnose. Noch Zäpfchen gegen Übelkeit geholt. Er fast nix gegessen. Es sollte innerhalb 2 Tagen besser werden. Am 07.05. waren wir dann nochmal beim Kinderarzt und es ging ihm da richtig schlecht. (Dienstag hatte man noch das Gefühl, dass es besser wird. ) Er war richtig müde und schlapp. Sein Urin war da trüb! Ich wusste, dass das was anderes ist. Diagnose Kinderarzt: Lungenentzündung. Sofort ins KH! Da passte allerdings das Blutbild (Entzündungswerte) nicht mit dem Röntgenbild zusammen. Ich war gerade Sachen holen als mich mein Freund anrief und meinte, dass die Ärztin mit uns sprechen wollte. Sie haben nun eine Diagnose.
Als ich denn endlich da war, kam die Ärztin sofort und sprach mit uns. Sie hat uns alles ausführlich erklärt aber in dem Moment dachte ich nur: "Sag doch endlich, was es ist". Als sie Leukämie sagte, brach für mich eine Welt zusammen. An das was sie danach sagte, erinnere ich mich nur noch teilweise. Denn zuhören ging nicht mehr. Ich musste erstmal raus, da ich so nicht zum Kleinen wollte. Ich konnte es nicht glauben. Warum mein Kleiner. Die Fragen, die sich wohl alle Eltern stellen. Ich war 4 Wochen vor Entbindungstermin und wir waren in den letzten Vorbereitungen für die Geburt und nun wurde uns der Boden unter den Füßen weggerissen.
Wir wurden danach mit dem RTW 100 km weiter in eine andere Klinik gebracht, die eine spezielle Kinderonkologie hat. Als wir da ankamen, war es schon 17 Uhr. Ich betete zu Gott, dass die Diagnose sich nicht bestätigte und wirklich nur ein sehr schlimmer Virusinfekt war. Aber jeder gab einem das Gefühl, dass es wohl doch schon feststeht. Die Nacht konnte ich nicht schlafen. Am nächsten Tag wurde die Knochenmarkpunktion gemacht und da stand es fest. Mein Kleiner war da immer noch echt schlapp und kaputt und hat die ganze Zeit geschlafen und weder gegessen noch getrunken! Das war echt das schlimmste ihn so zu sehen! Am nächsten Tag wurde dann der Port eingesetzt und während er ihn bekam wurde nochmal Knochenmark entnommen und er bekam ne Lumbalpunktion. Es kam so viel auf uns zu. Wir wurden erschlagen von Informationen und jeder wollte was von einem. Man konnte nicht mal runterkommen. Die 10 Tage im KH waren richtig schlimm!
Nun sind seit der Diagnose schon 2 Monate vergangen. Der erste Block ist vorbei. Am Tag 29 wurde denn erneut eine Knochenmarkpunktion durchgeführt und es waren keine Krebszellen mehr in ihm. Die erste hat so gut angeschlagen, dass diese Randomisierung durch einen anderen Block ersetzt wurde. Hatten da noch Glück, dass er keinen Infekt bekam. Doch letzte Woche war er dann die ganze Woche mit Papa im KH. Da gleich mit Chemo weiterging. Eigentlich sollte er gestern ins KH wegen der Chemo. Aber die wurde vorgezogen. Blutwerte waren dann wieder gut und so muss er morgen zum Geburtstag nicht im KH sein. Er hat jetzt MTX bekommen und nun muss er bis Donnerstag Puri Nethol nehmen.

So nun habe ich genug geschrieben. Ich würde mich freuen mich mit anderen Betroffene austauschen zu können. Über die Therapie und wie die Kinder sie vertragen und wie sie sich währenddessen verhalten.
Also. Meldet euch doch einfach. :-)
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  #2  
Alt 08.07.2014, 13:12
Ladylein Ladylein ist offline
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http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=51719

Hallo,
an diesem Punkt standen wir vor knapp 2,5 Jahren auch... Ich weiß genau wie Du Dich jetzt fühlst. Unsere Tochter war bei der Diagnose 18 Monate alt. Auch wir dachten, unsere Welt bricht jetzt zusammen...
Aber...
Die Kleinen sind verdammt tapfer und stecken die Behandlung meist einigermaßen gut weg. Heutzutage ist eine ALL gut heilbar, besonders im Kindesalter. ich weiß, es kommt eine harte Zeit auf Euch zu, aber das bei der 2. Knochenmarktpunktion schon keine Krebszellen mehr nachweisbar waren, ist doch schon mal ein sehr gutes Zeichen.
Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute, viel Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit.
Nach welchem Protokoll wird denn Dein Sohn behandelt?
Bei weiteren Fragen, einfach melden...
Ich denke an Euch...
Liebe Grüße
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  #3  
Alt 08.07.2014, 19:38
Mama10/14 Mama10/14 ist offline
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Standard AW: Diagnose ALL

@Ladylein
Danke für deine Antwort. Ja inzwischen haben wir es akzeptiert und versuchen so gut es geht, damit klarzukommen. Ja habe es schon gemerkt. Mein Großer ist auch ganz tapfer. Und auch die Kinder auf der Station. Ich bewundere es immer wieder wie stark die Kleinen eigentlich sind. Da kann manch Erwachsener echt nicht mithalten. Jedoch ist der kleine Mann momentan mit sich selbst total unzufrieden und auch nicht ausgelastet. Man merkt, dass ihm der Kindergarten fehlt. Und mich macht das auch traurig. Er war zwar vorher auch stur & bockig. Aber so schlimm war es vorher nicht und ich weiß ehrlich gesagt nicht, wie ich manchmal reagieren soll. Ich weiß ja, dass er es momentan nicht einfach hat. Aber ich möchte ihm auch nicht alles durchgehen lassen. Wie war deine Kleine so drauf? Welche Nebenwirkungen hatte sie? Mein Großer war letzte Woche im Krankenhaus, weil er gespuckt hatte und da wurde im Körper ein Infekt festgestellt. So, nun war der weg und er hat die nächste Behandlung bekommen. Sonntag sind sie nach Hause gekommen und gestern Morgen und heute Nachmittag hat er wieder gespuckt. :-/ Sollen das jetzt beobachten, ob er wieder nix bei sich behält, auch kein Trinken. Hat deine Kleine auch gespuckt? Es kommt so plötzlich. Also sozusagen: Ihm gehts gut -> dann spuckt er -> dann ist er wieder normal.
Er wird nach "COALL 08-09 LOW-RISK-Protokoll" behandelt. Es ist nicht einfach bei den Medikamenten den Überblick zu behalten. Klar wir haben den Plan bekommen aber am Anfang haben sie so viel erklärt und momentan bekommt er ja einen Block, der auf dem Protokoll gar nicht drauf ist, da ja die Randomisierung ersetzt wurde. Dankeschön. :-)
Wie geht es deiner Kleinen heute?
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  #4  
Alt 08.07.2014, 21:42
simi1 simi1 ist offline
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Zitat:
Zitat von Mama10/14 Beitrag anzeigen
... Ich weiß ja, dass er es momentan nicht einfach hat. Aber ich möchte ihm auch nicht alles durchgehen lassen.
Hallo,

das ist natürlich eine ständige Gratwanderung auf einem dazuhin sehr schmalen und spitzen Grat. Aber ich persönlich sehe das auch so, dass man nicht zu viele Abstriche an einem "gesellschaftsfähigen" Verhalten machen darf. Schließlich müssen die Kinder dieses sonst später in ihrem Umfeld büßen und haben nach der Krankheit ein weiteres Problem.

Wir haben immer versucht, unserer Tochter durch eine "Mecker-Auszeit" Platz zum Abreagieren von Wut und Frust zu lassen, aber in der Sache konsequent zu bleiben.

Alle Gute für euch
Simi
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  #5  
Alt 09.07.2014, 12:22
steffi681 steffi681 ist offline
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Hallo Mama 10/14,
meine Tochter bekam die Diagnose All am 17.12.2011. Während unserer Zeit in der "Parallelwelt" so kam es mir vor, durfte Sie gerne laut und zickig sein. Was mir wichtig war, war das sie die Medikamente nimmt. Schreien und weinen z.B. beim Portanstechen durfte Sie und ich finde da haben die Kleinen auch jedes Recht zu. Meiner Tochter hat Mal- und Musiktherapie sehr geholfen. Ins Spielzimmer wollte sie nur wenn sie allein war. Die Wesensveränderungen sind oft auch eine Nebenwirkung, besonders unter Kortison. Heute geht es Ihr super und Sie ist eine ganz normale fast 6-jährige. Ich wünsche Euch alles Liebe und viel Kraft. Bei Fragen melde Dich ruhig. Ich schaue fast täglich hier rein.
Ganz viele liebe Grüße
Steffi
__________________
Liebe Grüße
Steffi
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  #6  
Alt 09.07.2014, 21:05
Benutzerbild von Miss Black
Miss Black Miss Black ist offline
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Hallo Mama 10/14 auch ich kann deine Sorgen nachvollziehen.
Mein Sohn damals 8 bekam die Diagnose am 17.12.2008.
Ich hatte Tage vorher schon gemerkt, dass etwas nicht stimmt. Nun ist er bald 14 Jahre alt und es ging ihm seit der Intensivtherapie immer gut. Bei uns dauerte sie knapp 7 Monate.
Es ist in der ersten Zeit ein Schock aber man wächst mit seinen Aufgaben.
Zeitweise hatte ich das Gefühl, dass mein Kleiner garnicht krank ist, da es ihm ganz gut ging. Das MTX hat er gut vertragen. Beim ersten Mal hatte er ein wenig kaputte Schleimhäute , das scheint leider normal zu sein. Die schlimmsten Phasen waren die wo er Cortison bekommen hat.
Die Kleinen sind wirklich zäh und man kann seinen Hut davor ziehen, wie sie die Sache meistern.Dazu gehört es auch wütend und bockig zu sein.
Ihr habt jetzt schon einen großen Teil geschafft und den anderen Teil schafft ihr auch noch.
Es ist leider eine schwere Zeit und kostet alle Beteiligten viel Kraft.
Ich wünsche euch, dass ihr die Zeit gut übersteht und die Therapie plangemäß durchgeführt werden kann.
Herzlichst Tanja
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  #7  
Alt 10.07.2014, 09:50
Ladylein Ladylein ist offline
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Hallo Mama10/14,

meine Tochter hat auch gespuckt, jedoch in Maßen (werde nie vergessen, wie sie den Professor während der Visite von oben bis unten vollge.... hat ;-)). Aber es war definitiv so, dass sie ganz plötzlich gespuckt hat und keine 2 Min. später war sie wieder ganz normal und hat gespielt. Die Ärzte sagten, man soll das ebenfalls beobachten, aber da sie anschließend wieder "normal" war, wurde nichts weiter unternommen. Man muss sich auch vor Augen halten, dass schon heftige Medikamente eingesetzt werden, die so was eben auslösen.
Zu der Sturheit und dem bockig sein kann ich Dir leider nicht viel sagen, da unsere Tochter noch so klein war und überhaupt nicht wusste, was los war. Ich muss gestehen, dass ich ihr recht viel habe durchgehen lassen. Wie erklärt man einem Kleinkind auch diese Erkrankung...??? Vor allem das Tabletten schlucken war eine echte Qual, aber irgendwann hat sie auch gemerkt, dass es eben nicht anders geht und hat sich sozusagen geschlagen gegeben...
Sie wurde nach dem BFM-ALL 2009 Protokoll behandelt und hat viele Nebenwirkungen mitgenommen. Aber jetzt ist sie ein fröhliches, lebhaftes fast 5-jähriges Mädchen und geht mit viel Freude in den Kiga und nächstes Jahr in die Schule.
Wir müssen lediglich alle 3 Monate zur Kontrolle in die Klinik.
So klein die Knirpse auch sind, meine Tochter wusste genau, dass sie in ihrer akuten Zeit der Erkrankung, anders war als die Kinder in ihrem Alter. Sogar heute fragt sie manchmal warum sie immer ins KH musste und weshalb sie einen Schlauch in der Brust hatte (Hickman). Manchmal ist es schon hart, ihr dass zu erklären und wieder mit der "schlimmen" Zeit konfrontiert zu werden...
In welcher Klinik wird Dein Sohn behandelt?
Weiterhin viel Kraft und alles Gute,
Denise
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  #8  
Alt 10.07.2014, 10:14
Ladylein Ladylein ist offline
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Noch was...
wir haben während ihrer Erkrankung ein "Tagebuch" angelegt, in welches ich jeden Tag geschrieben habe (Zustand, Untersuchungen, Positives und Negatives, mein Gefühlsleben, usw.) Ich habe auch viele Fotos gemacht, in den verschiedenen Stadien ihrer Erkrankung und sogar den Hickman behalten. Heute, wenn sie mich manchmal etwas über ihre Erkrankung fragt, schauen wir uns dann das Buch gemeinsam an und ich versuche ihr zu erklären, was damals mit ihr passiert ist. Und ich behaupte mal, dass sie es dadurch ein wenig besser verstehen kann.
Es ist eben ein Teil ihres Lebens, der sie immer begleiten wird. Und ich finde es wichtig, ihr nichts vorzuenthalten.
Unser Sohn war zum Zeitpunkt ihrer Erkrankung knapp 4 Monate alt und in der Zeit, in der sie keinen Kontakt zu anderen Kindern haben durfte, hat er ihr sehr geholfen, da sie immer jemanden hatte mit dem sie "spielen " konnte.
Die beiden haben heute ein sehr intensives Verhältnis.
Alles Liebe.
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  #9  
Alt 15.07.2014, 16:45
Mama10/14 Mama10/14 ist offline
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Hallo. Danke für Eure Antworten.
Nun hatten wir gedacht, dass er wenigstens an seinem Geburtstag zu Hause sein darf. Falsch gedacht. Hatte wieder nichts bei sich behalten und wir saßen von 10.30 Uhr bis 16.30 Uhr in der Ambulanz!! Er hatte da Infusionen bekommen. Sein Blutzucker war durch das Spucken komplett im Keller. :-/ Freitag waren wir dann nochmal zur Blutbildkontrolle. Heute auch wieder. Am Freitag gehts weiter mit Therapie. Dieses Mal fahr ich wieder mit ihm in die Klinik. Haben heute dann auch endlich den neuen "Plan" bekommen. Morgen kommt der MDK. Bin schon aufgeregt. Kenn mich mit sowas gar nicht aus. Und den aktuellen Arztbericht haben die im Krankenhaus einfach so vergessen. :-/ Sollten ja ein Bericht für 1 Tag erstellen. Müssen den aber heute nochmal überarbeiten, da wir noch mehr aufführen müssen. Ganz schön schwierig. :-/ Für mich ist das ja selbstverständlich ihm zu helfen. Wie waren Eure Erfahrungen? Habt ihr auch Pflegestufe 2 beantragt?
Wir sind in Hamburg in der Klinik. Das mit dem Tagebuch ist eine echt gute Idee.
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  #10  
Alt 17.07.2014, 14:28
raumwunder raumwunder ist offline
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Immer tapfer sein und Zuversicht zeigen, erholen kann man sich, wenn der ganze Spuck vorbei ist. So haben wir es zumindest gehalten und es war der richtige Weg.
Die Pflegestufe wird m.E. von Amtswegen entschieden, wir haben auch Pflegestufe 2 und eine Schwerbehindertenausweis mit 80%, allerdings erst nach Widerspruch.

Mir ist es damals sehr schwer gefallen, meinem Jungen gegenüber nicht ungerecht zu werden. Meine Güte, was müssen unsere Kinder ertragen und wir verlangen teilweise noch mehr, weil wir nur das Beste wollen.
__________________
"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
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  #11  
Alt 19.07.2014, 20:02
steffi681 steffi681 ist offline
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Standard AW: Diagnose ALL

Hey Mama 10/14,
wir hatten einen Schwerbehindertenausweis mit 100% und Buchstaben H für Hilfsbedürftig und eine Haushaltshilfe die an den Tagen an denen wir in der Klinik waren im Haus geholfen hat.
Eine Pflegestufe haben wir nicht beantragt.
Liebe Grüße
__________________
Liebe Grüße
Steffi
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  #12  
Alt 31.07.2014, 01:19
Mama10/14 Mama10/14 ist offline
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Standard AW: Diagnose ALL

Nun schreibe ich auch mal wieder etwas. :-)
Ja. Es ist wirklich anstrengend. Ich finde es immer wieder erstaunlich, wie gut es eigentlich die Kinder mitmachen. Das Spucken ist leider seit dem letzten Block schlimmer geworden. Er kann nicht mal ordentlich essen. Mein armes Baby. :-( Er musste den einen Tag spucken, obwohl er auch nichts gegessen hatte. Und dann musste er noch lange würgen. Er hat geweint und gesagt "Ich will nicht mehr". Das hat mich sooo traurig gemacht, da ich ihm nicht helfen kann. Er ist sooo stark. Im Moment schreit/beleidigt er bei jeder Kleinigkeit. Er hat schon extreme Stimmungsschwankungen. Man merkt, dass er unzufrieden ist. Ihm fehlt der Kindergarten oder einfach mal ins Schwimmbad oder sonstiges. Ständig wird er gestoppt. :-( Und er ist auch oft kaputt. Letztens waren wir erst 5 Minuten draußen und er wollte unbedingt wieder rein. Seine Beine tun ihm weh und er will einfach nicht. Er ist dann auch so weinerlich. :-( Heute in einer Woche sind es dann 3 Monate nach Diagnose. Morgen ist wieder Blutbildkontrolle. Und wahrscheinlich braucht er auch wieder Thrombozyten, da die etwas niedrig sind. Und nächste Woche gehts dann weiter mit dem nächsten Block, wenn alles gut ist. Ansonsten sind die Ärzte zufrieden mit ihm. Und bisher hatten wir Glück und mussten nur einmal zwischen den Blocks ins KH.
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