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  #1  
Alt 15.10.2010, 18:14
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Schrinst Schrinst ist offline
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Standard Schrinst Wohnzimmer

Hallo Zusammen,

durch google habe ich den Weg in dieses Forum gefunden und habe gleich eine so große Vertrautheit verspürt, dass ich mich hier gleich angemeldet habe.

Nun zu mir. Ich bin 34 Jahre alt, verheiratet und habe NHL im Stadium I.

Ich befinde mich bereits in der Mitte der Behandlung und habe - wie viele hier - Angst und Befürchtungen, die ich versuche durch positive Berichte und Beiträge zu verschieben.

Ich werde nach der R-CHOP 21 Methode behandelt (im Kreiskrankenhaus Gummersbach) und mache an der Flyer Studie mit. Ich erhalte also 4 Mal CHOP und 6 Mal Retuximap.

Am Montag beginnt mein Zwischenstaging und ich habe verfluchte Angst vor dem Ergebnis. Gläubig war ich vorher noch nie direkt, doch glaube ich nun fest an Gott und die Gebete, die ich jeden Tag bete...

Laut dem Behandlungsplan wird mein Krebs kurativ behandelt....trotzdem habe ich weiterhin große Angst. Ich vertraue diese Angst meiner Frau nur zu gewissen Teilen an, da ich selber sehe, wie groß Ihre Angst vor dieser Krankheit ist.

Nebenwirkungen der Chemo habe ich bisher sehr wenige. Ich habe Haarausfall - direkt bei der ersten ging es los -, zwei Finger sind an den Spitzen etwas taub, mir ist ständig kalt und ich habe doch starke Stimmungsschwankungen, die ich allerdings eher auf die Krankheit als auf die Chemo schiebe.

Ich freu mich dieses Forum gefunden zu haben und versuche mich regelmäßig zu beteiligen.

Gruß

Schrinst

Geändert von Schrinst (16.10.2010 um 09:09 Uhr)
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  #2  
Alt 15.10.2010, 18:48
Nanny39 Nanny39 ist offline
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Standard AW: Schrinst stellt sich vor

hallo schrinst..

erstmal herzlich willkommen in unsere runde......deine ängste kennt hier jeder...ich bin zwar selber nicht betroffen...aber auch ein angehöriger hat ängste...hab gesehen das du noch einen thread aufgemacht hast mit lumbalpunktion....ist aber nicht nötig.....wen du kannst kopiere es hier rein....jeder hat sein eigenes wohnzimmer...und wen du magst ..ist das jetzt deins...ist dann für alle übersichtlicher.......egal was ist ..schreib es dir von der seele...hier ist immer jemand mit einem offenen ohr...


ich wünsch dir fürs erste erstmal alles liebe und gute...man liest sich...



Nanny
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  #3  
Alt 15.10.2010, 19:12
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Schrinst Schrinst ist offline
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Standard AW: Schrinst stellt sich vor

Hallo Nanny39,

vielen Dank für Deinen Hinweis. Dies war mir so nicht bewusst, da ich auch in anderen Foren aktiv war und für jede Frage ein neuer Thread aufgemacht werden musste.

Nun denn, hier dann meine Frage:

Hallo Leutz,

ich wollte Euch mal fragen, wie Ihr die Lumbalpunktion verkraftet habt.

Ich habe aufgrund des Sitzes meines NHL (Hals links) gleich zwei mal eine Lumbalpunktion mit direkter Chemobeigabe erhalten. Die erste Punktion war für mich danach quasi ein Spaziergang, doch bei der zweiten Punktion, die jetzt vier Wochen her ist, habe ich noch immer Nacken- und Kopfschmerzen. Ich denke aber, daß die Kopfschmerzen durch die Nackenschmerzen hervorgerufen werden.

In der ersten Woche nach der Punktion dachte ich, daß mir mein Schädel explodiert und ich habe das Bett nicht mehr verlassen.

Heute aber merke ich, daß es wieder besser wird und ich bereits sechs Stunden ohne Schmerzmittel auskomme - voher waren es drei vier Stunden.

Wie ist das denn bei Euch so gewesen?

@Mod / Admin: bitte löscht dann meinen Thread mit der Lumbalpunktionsfrage, da ich diese Frage hier gestellt habe. Lieben Dank!
__________________
Gruß Stefan
Meine Diagnose (vom 16.08.2010)
Hochmalignes B-Zell-Lymphom,
Lokalisation Zungengrundtonsille, Stadium I
Teilnahme an der Flyer-Studie:
6 Mal Retuximap, letztes am 08.12.2010
6 Mal CHOP 21, letzte am 09.12.2010
2 Mal Chemo in Hirnwasser
Reha
01.02.2011 - 21.02.2011 in Reichshof Eckenhagen
27.01.2011 Remission

https://sites.google.com/site/nonhodgkinlymphom/home

https://kompressionsstrumpfhosen.blogspot.com/

Geändert von Anhe (16.10.2010 um 01:21 Uhr) Grund: Titelanpassung
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  #4  
Alt 15.10.2010, 22:45
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ananfe ananfe ist offline
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Standard AW: Schrinst stellt sich vor

Hallo Stefan,

mein NHL ist auch am Hals links.

Ich hatte bisher eine Punktion und die habe ich eigentlich ganz gut verkraftet.

Hatte zwar auch zwei Tage danach noch ordentliche Kopfschmerzen, aber ich bin Migräne-erpropt.

Hoffe, dir geht es bald besser.

LG

Liane
__________________
Diagnose 04/2010: anaplastisches großzelliges NHL; Stadium I A, T-Zell-Lymphom
6 x CHOP21
04.10.2010 letzte Chemo
01.11.2010 Abschlußstaging --- REMISSION
02.11.2010 AHB in Kreischa
vollständige Remission

Geändert von Anhe (16.10.2010 um 01:20 Uhr) Grund: Titel angepasst
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  #5  
Alt 15.10.2010, 22:51
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Erzangie Erzangie ist offline
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Standard AW: Schrinst stellt sich vor

Willkommen Schrinst (was für ein Name :-))
darf ich neugierig fragen, welches NHL du hast? Da gibt´s ja ganz viele... leider kann ich dir zu einer Lumbalpunktion nix sagen. Hab zwar Lymphome an beiden Halsseiten und an der Schläfe, aber darüber hat mir keiner etwas gesagt.

Ich wünsche dir hier einen regen Austausch. Du wirst sehen, sich mit Betroffenen auszutauschen, hilft wirklich sehr. So geht es mir jedenfalls und ich bin seit zweieinhalb Jahren hier.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen für das Zwischenstaging. Vor dieser Untersuchung (sie wird bei mir im Dezember sein) habe ich auch die allermeiste Angst. Aber gemeinsam kann man diese Angst aushalten. Ich schicke dir ein virtuelles Kraftpäckchen (was ich halt noch so erübrigen kann) Alles Gute

Angie
__________________

Angie

Nodales Marginalzonenlymphom
Stadium 3A
Diagnose 6/08 (endlich)
Therapie: watch and wait
ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie
6x R-Bendamustin + 2x R
KOMPLETTE REMISSION 05/11
Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab



Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln...
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  #6  
Alt 15.10.2010, 22:54
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ananfe ananfe ist offline
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Standard AW: Schrinst stellt sich vor

Hallo Stefan,

habe dir grad schon in dem anderen Thread geantwortet, kopier das mal einfach hier rein

Mein NHL ist auch am Hals links.

Ich hatte bisher eine Punktion und die habe ich eigentlich ganz gut verkraftet.

Hatte zwar auch zwei Tage danach noch ordentliche Kopfschmerzen, aber ich bin Migräne-erpropt.

Hoffe, dir geht es bald besser.

LG


Liane
__________________
Diagnose 04/2010: anaplastisches großzelliges NHL; Stadium I A, T-Zell-Lymphom
6 x CHOP21
04.10.2010 letzte Chemo
01.11.2010 Abschlußstaging --- REMISSION
02.11.2010 AHB in Kreischa
vollständige Remission
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  #7  
Alt 16.10.2010, 00:18
alemannia alemannia ist offline
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Standard AW: Schrinst stellt sich vor

Hallo Schrinst.
Auch von mir herzlich willkommen.
Ich hab im August letzten Jahres die gleiche Diagnose wie du bekommen (hoxhmalignes Nhl, stadium 1) und wurde auch im Rahmen der Flyer Studie behandelt. Ich war auch um 4xR-Chop +2xR Arm.
Die Chemie hab ich ganz gut vertragen, nur die Lumbalpunktion hat mich umgehauen. Bekommst du die auch in den ersten beiden Zyklen jeweils am Tag 1 und 4? Ich lag danach immer 1 flach, da das Aufstehen ubelstes Kopfschmerzen und Ubelkeit verursachte. Was mir geholfen hat war gaaaaanz viel trinken und (nach die Ärzten fast alle Schmerzmittel durch hatten) einfache paracetamol.
Aber das wichtigste: nach der 2. Chemo war nichts mehr vom Tumor zu sehen. Und ich bin jetzt schon seit 10 in kompletter Remission und lebe in etwa mein altes leben.
Also: Halt durch, den auch diese schlimme zeit geht irgendwann vorbei!!!
VG
Michael
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  #8  
Alt 16.10.2010, 08:44
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Schrinst Schrinst ist offline
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Standard AW: Schrinst stellt sich vor

Hallo Ihr Lieben,

also, ich versuche mal alle Fragen zu beantworten:

Ich weiss, der Name Schrinst ist echt bekloppt, leider war der Name StefanS nicht mehr verfügbar ;-)

Die eindeutige Diagnose bei mir lautet C 85.1 - Hochmaliges B-Zell-Lymphom, Lokalisation Zungengrundtonsille.

Behandelt werde ich mit:

1. Tag: Retuximap (Antikörper)
2. Tag --> Folgetag CHOP
als Begleitmedikation: Paracetamol --> erster Tag
und Mena und Zofran zweiter Tag.

@Michael: Du schriebst "Und ich bin jetzt schon seit 10 in kompletter Remission". Remission bedeutet, das man nichts mehr hat, aber was heist "schon seit 10"?

Sorry, dass ich noch so recht "doof" frage, aber auf diesem Gebiet bin ich nicht gerade firm

Ich danke Euch für Eure Kraft, die ich Euch auch gerne zurück geben möchte!!

Hoffe nichts vergessen zu haben zu antworten.

Achso, jaaa, die Lumbalpunktion. Echt fies bei mir. Ich habe - wie geschrieben - noch immer Kopf- und Nackenschmerzen. Irgendwie wurde die zweite Punktion anders als die erste durchgeführt. Paracetamol hilft mir da leider gar nicht. Ich nehme Diclofenac (Voltaren). Diese Tabletten helfen echt gut. Bisher musste ich alle 4 Stunden eine nehmen, doch seit gestern bemerke ich, dass ich alle 6 Stunden erst wieder "zuschlagen" muss.

Sollten noch Fragen sein, fragt, ich antworte sehr gerne :-)
__________________
Gruß Stefan
Meine Diagnose (vom 16.08.2010)
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Reha
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  #9  
Alt 16.10.2010, 09:17
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Schrinst Schrinst ist offline
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Standard Stammzellentherapie und Bestrahlung

Hallo Leute,

ich lese ja schon so einiges im INet und versuche auch nicht mehr zu googlen, da dies wirklich mehr schadet als nutzt.

Ich habe aber bei vielen gelesen, dass diese Stammzellentherapie machen und Bestrahlt werden. Dies ist bisher bei mir noch nicht die Rede gewesen, würde mich aber interessieren, warum keine Stammzellentherapie und Bestrahlung bei mir gemacht wird. Werde das jedenfalls am Montag meine behandelnde Onkologin fragen. Vorab würde mich Eure Meinung dazu interessieren....
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Gruß Stefan
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  #10  
Alt 16.10.2010, 10:10
eva weiss eva weiss ist offline
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Standard AW: Schrinst stellt sich vor

Hallo Stefan!
Herzlich willkommen in unserer Runde!
Soviel ich hier herauslesen kann,ist das Ganze bei Dir noch ziemlich begrenzt (Stad.I) und daher wahrscheinlich keine Strahlen od.Stammzellentrans. notwendig.Soviel ich weiß kommt es auch auf den Typ drauf an.Bei mir z.B. machte man die Trans.,weil ich einen Typ hatte,der gerne noch mal ausbricht und ich auch schon Stad.II hatte.Und daran hat sich dieser TYP auch gehalten,ich hab schon 8 Jahre meine Ruhe..
Bin mir sicher,dass Dein Zwischenstaging gut ausfallen wird und Du Luftsprünge machen wirst!
Alles Gute und ein schönes Wochenende mit lieben Grüßen Eva
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  #11  
Alt 16.10.2010, 11:10
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Schrinst Schrinst ist offline
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Standard :-)

Hallo Eva,

lieben Dank für Deine Antwort.

Auf dem Behandlungsplan steht auch immer kurativ. Durch nachschlagen habe ich gelesen, daß es "heilbar" heißen soll.

Ich danke dir für Deine Worte und drücke Dir auch ganz fest die Dauen!

Achso, was ich bei meiner Vorstellung nicht geschrieben hatte war, daß ich Raucher bin bzw. war. Ich bezeichne mich immer noch als Raucher, da ich erst seit 49 Tagen nicht mehr rauche.....

Das ist i. Ü. der zweiten Kampf, den ich ausfechte. Ist zwar manches mal noch etwas schwer, aber bisher habe ich es geschafft, nicht mehr zu rauchen.
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Gruß Stefan
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  #12  
Alt 16.10.2010, 11:33
eva weiss eva weiss ist offline
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Standard AW: Schrinst stellt sich vor

Lieber Stefan!
Bravo,Bravo!! Halt durch
Auch ich hab früher genebelt,seit ca 3 Jahren könnt ich nicht mehr um viel eine Zigarette angreifen und bin sehr froh darüber.
Gedanken so in die Richtung"man zahlt praktisch dafür,dass man krank wird" haben mir auch geholfen,auch die Rechnung,dass wir zu zweit praktisch ein schönes Auto vernebelt haben....
der Kampf lohnt sich allemal....mach's gut Eva
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  #13  
Alt 16.10.2010, 11:36
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Schrinst Schrinst ist offline
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Hallo liebe Eva,

danke für Deine mentale Stütze.

Auch meine bessere Hälfte hat das rauchen nur einen Tag später dran gegeben. Wir versuchen uns immer gegenseitig zu unterstützen, was auch bisher immer sehr gut geklappt hat.

Und recht hast Du! Ich zähle jetzt nur noch die Tage, die ich nicht mehr rauche und mich zur Gesundheit bringen.
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  #14  
Alt 16.10.2010, 14:33
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Martin59 Martin59 ist offline
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Standard AW: Schrinst stellt sich vor

Moin Schrinst,

die R-CHOP ist die Standardtherapie beim Hochmalignen NHL und wird in verschiedenen Formen gegeben..6xR-CHOP14 oder 21...Neuerdings geht man davon aus das 4xR-CHOP durchaus ausreichend sein können und
schonender sind....wobei dadurch keine Beeinträchtigung der wirkungsweise vorliegt.
Eine Stammzelltrans wird im Regelfall erst dann in Erwägung gezogen wenn die R-CHOP nicht anschlagen sollte... Wobei es auch hier mehrere
Varianten gibt.
Es gibt auch noch die Möglichkeit im Anschluß an die Chemo eine reine
Erhaltungstherapie mit Rituximab zu machen....Geht über 2 Jahre und
wird vierteljährig gegeben...Ob sie für dich in Frage käme ...das weiß ich leider nicht....hatte aber damals beim Hochmalignen 8 R bekommen.....also kann es so unwahrscheinlich nicht sein....Und eine innere Ruhe bringts auch...

Für dein Zwischenstaging wünsche ich dir alles Gute

Liebe Grüße

martin
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  #15  
Alt 16.10.2010, 19:51
alemannia alemannia ist offline
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Beiträge: 58
Standard AW: Schrinst stellt sich vor

Hi Schrinst,

sorry, da habe ich doch glatt ein Wort vergessen. Ich wollte schreiben, dass ich seit 10 Monaten in Remission bin.
Ich hatte mein NHL auch am Zungengrund. Das ist wohl eher selten. Hier im Fourm habe ich nur 2 andere damit gefunden.
Aber diese hochmalignen NHL sind im Allgemeinen sehr gut behandelbar. Meine Ärzte sagten mir etwas von "weit über 90%"


Ich drück dir die Daumen für deine Zwischenuntersuchung.

VG
Michael
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