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  #16  
Alt 05.07.2011, 23:01
Claudia473 Claudia473 ist offline
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Standard AW: Verzweiflung

Zitat:
Zitat von Miss Black Beitrag anzeigen
Hallo, mein Sohn hat auf die Asparaginase allergisch reagiert aber ich war darauf auch schon vorbereitet.
Wir haben gerade auf dem Flur gespielt als er meinete sein Körper kribbelt.
dann bekam er höllische Rückenschmerzen.
Der Spuk dauerte aber zum Glück nicht lange. Ein paar Tage später gab es eine andere Chemo, die nur ein mal und nicht viermal verabreicht wurde.
So hatten wir weniger Termine im letztem Protokoll. Das war wiederum positiv.
Das letzte Protokoll ist sehr anstrengend. Mein Sohn ist superschnell aufgegangen vom Cortison. Aber das Ende ist schon in Sicht für euch.
Jetzt kann man schon fast die Tage zählen.
LG Tanja
Hat er erst nach der Asparaginase-Gabe allergisch reagiert?
Eine Schwester sagte, nachdem die Chemo ca. eine Stunde lief (insg. lief sie 2 Std.), dass Reaktionen normalerweise gleich am Anfang kommen... wenn bis jetzt nichts war, kommt normalerweise auch nichts mehr. Wir mussten zwar vorsichtshalber über Nacht in der Klinik bleiben, aber es war nichts.
Andernfalls hätte er 'Erwinase' bekommen..
__________________
Liebe Grüße
Claudia

Bedenke:
Ein Stück des Weges liegt hinter dir, ein anderes Stück hast du noch vor dir.
Wenn du verweilst, dann nur um dich zu stärken, nicht aber um aufzugeben!
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  #17  
Alt 06.07.2011, 22:33
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: Verzweiflung

Hallo, mein Sohn hat während der Chemo allergisch reagiert.
Sie wurde dann langsamer gestellt und dann später abgebrochen.
Ich glaube es war beim ersten Mal,im letztem Block.
Es war glücklicher Weise auch nicht dramatisch.
Kann ja auch sein, dass man nur beim ersten Mal reagiert und ansonsten ist es okay.
Dann seit ihr ja auf der sicheren Seite.Das ist doch supi.
LG Tanja
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  #18  
Alt 18.07.2011, 18:41
Ladylein Ladylein ist offline
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Standard AW: Verzweiflung

Hallo,

ich hätte mal eine Frage an euch...

und zwar hat meine Tochter seit ca. 1 Stunde 38,5 Temp. Bei uns in der Klinik heißt es ab 38,5 ins KH und für mindestens 5 Tage Antibiotika...;-(
Wir sind gestern erst aus der Klinik raus und haben jetzt eigentlich 2 Wochen Pause (nach dem 1b Block)...

Würde gerne wissen, ob es irgendwie möglich ist das Fieber auch so zu senken, ohne gleich Klinik... Traue mich nicht ihr einfach Paracetamol zu geben. Hat jemand einen Tip??

Ansonsten ist sie fit...

Danke schon mal für eure Antworten...

Denise.
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  #19  
Alt 18.07.2011, 18:55
Tante Marry Tante Marry ist offline
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Standard AW: Verzweiflung

Hallo Denise,

habe Sohn (18 J.), bei dem vor 2 Jahren ALL diagnostiziert wurde.

Bei Fieber würde ich nicht lange fackeln und Kontakt mit dem Krankenhaus aufnehmen. Es wird ja wahrscheinlich über den Abend/Nacht hin ja noch steigen, ich könnte in deiner Situation das nicht verantworten ohne Rücksprache zu Hause zu bleiben.

Ich weiß wie blöd das ist, wenn ihr erst gestern aus dem Krankenhaus raus seid, aber bitte riskier nichts. Wir wurden damals teilweise für 12 Stunden aus der Uni entlassen.

Ich möchte dich aber auch nicht verunsichern. Ich drück euch die Daumen, alles Gute Katja
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  #20  
Alt 18.07.2011, 20:26
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: Verzweiflung

Hallo Denise, ich würde mich auch in der Klinik melden und nachfragen.
Ich war mir auch immer unsicher was ich tun sollte.
Vor allem wenn man denkt man hat endlich mal Pause.
Aber sicher ist sicher.
Vielleicht braucht ihr ja nicht kommen und das Fieber ist morgen wieder weg.
LG Tanja
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  #21  
Alt 02.08.2011, 22:50
Ladylein Ladylein ist offline
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Standard AW: Verzweiflung

Hallo zusammen,

wollte mich mal wieder melden... Wir sind dann doch noch ins KH gefahren, konnte es anders nicht mit meinem Gefühl vereinbaren... zum Glück...
Das Fieber ist am nächsten Tag noch auf 39,7 gestiegen und der CRP war schon bei 20. Blutkultur wurde angelegt, Antibiotika hat nichts gebracht, CRP ist in den nächsten Tagen auf 200 gestiegen und dann kam raus dass sie eine Blutvergiftung hat... Ich hatte ja schon mal geschrieben dass sie einen ESBL Keim in der Blase hat und dieser ist ins Blut gewandert!!
Dieser Keim ist gegen fast jedes Antibiotika resistent, aber es wurden doch zwei gefunden auf die der Keim sensibel reagiert... Diese Antibiotika gibt es nicht in Deutschland, also mußten sie das Medikament aus Spanien beziehen. Und dann hieß es: ganz fest hoffen und Daumen drücken... Nach einer Woche war sie fieberfrei und heute durften wir nach Hause... Ich habe vor einigen Tagen von den Ärzten erfahren, dass sie hätte sterben können...

LG, Denise.
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  #22  
Alt 04.08.2011, 10:40
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: Verzweiflung

Hallo Denise, man das sind ja erschreckende Ereignisse.
Das haut mich echt um.
Zum Glück hast du doch schnell gehandelt. Wie kann es zu sowas überhaupt kommen.
Schön, das ihr alles dennoch gut überstanden habt. Wenn man erfährt, dass es um Leben und Tod ging ist das schockierend.
Weiterhin alles Gute LG Tanja
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  #23  
Alt 03.11.2011, 11:07
Ladylein Ladylein ist offline
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Standard AW: Verzweiflung

Hallo zusammen,
war lange nicht mehr hier gewesen... Wir sind jetzt zur Hälfte mit dem 2A Block fertig, es geht meiner Kleinen den Umständen entsprechend. Kortison ist am ausschleichen (seit heute), der Hunger ist heftig, es geht schon morgens um 4:30 Uhr mit Nudeln los und Sie ist echt Unmengen. Sonst ist Sie sehr antriebslos, läuft kaum noch, kommt fast nicht mehr aus der Hocke hoch, sitzt viel auf der Couch und schläft oft. Kommt das von der Chemo oder doch vom Kortison?
Ich hatte ja berichtet, daß Sie sich Ende Juli einen ESBL-Keim eingefangen hat und dann Dank schlechter Leukos (100!!) ins Blut gewandert ist, es folgte eine Blutvergiftung. Als der Keim noch in der Blase war, sagten die Ärzte nicht weiter schlimm, denn dort könne er nichts anrichten, bis er dann gewandert ist Nach ca. 3 Wochen war der Keim dank spezieller Antibiotika nicht mehr nachweisbar, es war eine harte Zeit, da wir bangen mußten ob das Antibiotika überhaupt anschlägt...
Heute hätten wir wieder um 9 Uhr in der Klinik sein müssen, zur Chemo. Um 8:15 Uhr dann der Anruf vom Kh, sie hat wieder einen Keim, diesmal im Rachen- Nasenbereich (MRSA), wieder die Aussage nicht weiter schlimm... Jetzt hat sich der Termin auf 14 Uhr verschoben, da sie noch zum Herzultraschall muß (Doxo) und sie ja als Letzte drankommt.
Mir ist schon aufgefallen, daß auf Station einige Kinder isoliert sind. Ich habe schon wieder Panik, habt ihr auch schon Erfahrungen mit Keimen gemacht und könnt mir berichten? Ihre Leukos waren vor 2 Wochen bei 10,9 und letzte Woche bei 9,2 und sie hat sich wieder einen Keim eingefangen, daß kann doch irgendwie nicht wahr sein... Ich habe echt Angst, daß wieder was passiert... Sie leidet zur Zeit doch schon genug!

Lg, eine verzweifelte Denise.
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  #24  
Alt 03.11.2011, 13:11
Elik Elik ist offline
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Standard AW: Verzweiflung

Hallo Denise,

ich hoffe, ich kann dir etwas Mut zusprechen.

Vor fast 17 Jahren bekam unsere Tochter kurz nach ihrem 2. Geburtstag die Diagnose c-ALL. Wir haben dann das damalige BFM Protokoll ohne schwere Komplikationen durchlaufen. Der erste Termin für die Hickman-OP fiel wegen schlechter Blutwerte ins Wassser, aber so ein Schock wie eine ESBL-Infektion blieb uns zum Glück erspart.

Nach der Intensivtherapie, als der Hickman wieder entfernt worden war, wurden an ihm Staphylokken nachgewiesen und ich bekam einen Riesenschreck. Die Ärzte beruhigten uns allerdings gleich und meinten erst einmal abwarten. Sie behielten recht und es war keine Behandlung gegen die Keime nötig.

Daß Du mit deinen ESBL-Erfahrungen viel besorgter bist , kann ich natürlich sehr gut verstehen. Mit Leuko-Werten von 10,9 und 9,2 (gemeint ist wohl 10900 und 9200(?)) scheint das Imunsystem deiner Tochter aber "den Kampf aufzunehmen". Ich drücke ganz fest die Daumen, daß keine weiteren Komplikationen auftreten.
Für uns war mit dem Abschluß der zweiten Hochdosis Kortisonphase das Schlimmste überstanden. Die Blutwerte waren nie mehr so schlecht wie am Ende des 1. Blockes.

Liebe Grüße

Elik

P.S. Unsere Tochter ist seitdem gesund (von kleineren Infektem einmal abgesehen) und hat zum Wintersemester ihr Studium begonnen.
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  #25  
Alt 03.11.2011, 13:22
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: Verzweiflung

Hallo Denise, schön von euch zu hören, weniger schön, dass es wieder Komplikationen gibt.
Auch mein Sohn konnte während des ersten und letzten Blocks nicht gut laufen und war sehr schwach. Das lag an der Chemo, die die Muskeln schwächt.
Er ist uns mehrfach einfach zusammengebrochen.
Essen konnte er in der Zeit des Cortisons auch ständig und Massen.
Mit Keimen hatten wir keinerlei Probleme.
Was die Leukozythen angeht, sind die wichtigeren, die Lymphozyten.
Die sind für die Abwehr zuständig. Ich weiß ja nicht wie hoch die bei deiner Tochter sind. Normal zwischen 22,4-47,9%.
In der Dauertherapie werden gerade die Lymphozyten in schach gehalten, da gerade die bei der ALL Leukämie ( lymphatische Leukämie) die Übeltäter sind.
Ich hoffe ich habe dich nicht verwirrt. Bei mir hat es lange gedauert, bis ich den Zusammenhang geschnallt habe.
Ich hoffe es geht bei euch alles glimpflich über die Bühne.
Deine Kleine und auch ihr habt wirklich schon viel durchgemacht. Das bringt einen immer mehr an seine Grenzen.
LG Tanja
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  #26  
Alt 30.01.2012, 14:32
Ladylein Ladylein ist offline
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Hallo zusammen,

wir haben die Intensivtherapie beendet...
Meiner Tochter geht es gut, bis auf eine kleine Erkältung.

Ich habe mal eine Frage an euch: Es geht um die Reha, könnt ihr mir eine Klinik empfehlen? Wir möchten gerne eine Familienkur beantragen, habe gerade mit der Deutschen Rentenversicherung telefoniert, leider konnten die mir nicht wirklich weiter helfen (was die Klinikauswahl betrifft). Ich habe jetzt von einer Klinik auf Sylt hehört, die gut sein soll... Leider weiß ich den Namen nicht und ich hoffe, jemand von euch kennt diese Klinik...?
Ich bekomme jetzt die Anträge zugeschickt. Unser Sohn (14 Monate) soll natürlich auch mitkommen, gibt es dort auch Betreuungsangebote für so kleine Kinder? Wir könnten frühestens ab August/September in die Reha, da mein Mann zum 1.1.12 einen neuen Job angefangen hat und natürlich vorher keinen Urlaub bekommt. Macht sich mit Sicherheit auch nicht so gut, wenn er sich früher freistellen lassen würde...

Ich hoffe, ihr könnt mir ein paar Tipps geben...

Vielen Dank schon mal,

Lg, Denise.
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  #27  
Alt 30.01.2012, 22:07
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Miss Black Miss Black ist offline
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Hallo Denise, was für erfreuliche Neuigkeiten.
Wie die Klinik auf Sylt heißt weiss ich leider nicht.Ich weiß aber, dass viele begeistert sind.
Wir waren im Schwarzwald, da wir nicht weit von Sylt entfernt wohnen
Das war Katharinenhöhe. Ich kann die Einrichtung nur empfehlen.
Uns hat es sehr gut gefallen und man kann in der Freizeit viel unternehmen.
Auf Sylt sieht das etwas anders aus. Da hat man dann viel Ruhe.
Das wollte ich nach der Therapie nach Möglichkeit nicht zu viel.
Endlich mal wieder was unternehmen.
Weiterhin alles Gute, herzliche Grüße Tanja
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  #28  
Alt 31.01.2012, 10:00
Ladylein Ladylein ist offline
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Hallo Tanja,

danke für deine Nachricht. Ja, von der Katharienhöhe habe ich auch schon gehört, wäre auch eine Option. Ich möchte natürlich, daß meine Tochter viel unternehmen kann und auch mit gleichaltrigen Kindern zusammen ist. Weißt Du denn ob die auch eine Betreuung für noch kleinere Kinder anbieten. Hatte ja geschrieben, daß unser Sohn 14 Monate ist. Waren im Schwarzwald viele Kinder? Wäre natürlich nicht so toll, wenn hauptsächlich viele Erwachsene da wären... Suche schon etwas speziell für kleine Kinder.

Lg, Denise.
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  #29  
Alt 31.01.2012, 13:04
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Miss Black Miss Black ist offline
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Hallo Denise, ich weiß noch, dass es ganz unterschiedliche Kindergruppen nach Alter gegeben hat damit sich die Eltern auch erholen konnten.
Ich kann mich erinnern, dass dort viele ganz kleine Kinder herumliefen.
Vielleich kannst du die mal anschreiben, ob es Kindergruppen für 14 Monate alte Kinder gibt.
Jedenfalls haben die tolles Personal und machen viel mit den Kindern.
LG Tanja
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  #30  
Alt 31.01.2012, 14:28
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Anno38 Anno38 ist offline
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Halolo Denise,
auch ich war mit meinen Kids zweimal in der Katha und war beide Male sehr zufrieden.
Die kleinen Kids werden in zwei Altersgruppen aufgeteilt. 0-3 und 3-6 Jahre.
Die Betreuung war supi und es kam nie Langeweile auf. In der Katha werden nur Kinder und Jugendliche therapiert.Natürlich werden die Eltern auch mitwerwöhnt. Es waren beide Male viele Kinder da und das gute in der Katha ist das Du dort einen elektrischen Telefonwächter auf dem ganzen Gelände hast. Solltest Du also Abends an einem der Kurse teilnehmen und deine Kids schlafen, so hast Du sie immer unter Kontrolle.
Ich kann die Katha sehr empfehlen!!!!!!!
Liebe Grüße
Andrea

Geändert von Anno38 (31.01.2012 um 14:30 Uhr)
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