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  #1  
Alt 21.09.2011, 15:01
lena NMS lena NMS ist offline
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Frage Mein Freund hat T-ALL

Hallo ihr lieben.

Ich hab jetzt schon länger mal hier so ein bisschen gelesen.
Wir haben am 18.06.11 die diagnose T-All bekommen, wir sind woch lang zu verschiedenen ärzte gerand weil er immer rückenschmerzen hatte und sich schlapp gefühlt hat aber alle meinte das kommt von der Arbeit es ist nichts schlimmes bis es nach 6 wochen so schlimm war das er nicht mehr schlafen konnte, seine lippe und sein kinn taub war und sein ganzer hals und sein gesicht angeschwollen war.... als wir dann wieder zum arzt gegangen sind meinte der immer noch das kommt vom rücken es wurde nicht einmal blut abgenommen oder eine sono gemacht nichts..... Als wir dann das dritte mal ins Krankenhaus gefahren sind weil er kaum noch luft bekommen hat haben sie ihn endlich untersucht und sofort bei der sono gesehen das er ein tumor hat unter dem brustbein, dann wurde ct gemacht da kam dann raus das der tumor 10x12x15cm war also schon so groß das er alles abgedrückt hat das die ärzte meinte es muss sofort eine not op gemacht werden weil er sonst erstickt das war dann schon samstag morgen was aber noch hin zu kam ich war hoch schwanger und vier tage vorm stichtag als mich dann endlich das krankenhaus angerufen hat und ich dann hörte intensiv station blieb mir das herz stehen dann sagen sie mir sie mussten ihn ins künstliche koma legen da die op nicht so gut verlaufen war wie erhofft als er dann endlich zwei tage später wieder geholt wurde kam er am 21.6 auf die normale station und dann ging es bei mir auch schon los die wehen haben eingesetzt er hat die geburt noch mitbekommen dann musste er auch schon verlegt werden nach kiel. Nun hat er schon den dritten block und die chemo schlägt schon sehr gut an er hat jetzt schon nichts mehr nachweisbar aber der arzt meint das es jederzeit wieder kommen kann trotz chemo. Wir haben jetzt schon so eine harte zeit durch und erst drei monate um da wird mir schlecht wenn ich daran denke es sind noch neun monate und er bekommt nichts von unserem kleinen wurm mit....... Ich hätte nie gedacht das es ihm mal so beschissen gehen würde.... Und jetzt hab ich auch noch angst das es wieder schlimmer wird was der arzt gesagt hat... es hat nichts mehr nachweisbar keine blasten mehr und dann sagt der arzt wieder er hat bestimmt noch leukämie zellen im körper und irgenwie versteh ich das alles nicht.. könnt ihr mir da weiter helfen????

liebe grüße lena

Geändert von lena NMS (21.09.2011 um 15:05 Uhr)
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  #2  
Alt 21.09.2011, 17:10
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Das tut mir sehr leid für Euch. :-/
Wie geht es ihm denn aktuell körperlich und psychisch?
Habt Ihr (also auch Du) da Hilfe, vom Psychoonkologen oder so?

Wird bei Deinem Freund eine Stammzelltransplantation geplant? Wenn der Arzt denkt, er hat noch Leukämiezellen im Körper...? Oder geht's darum, dass die Chemos eben noch so lange weitergemacht werden?

Wichtig ist auch, dass Du Dir Hilfe holst, Euer Kind braucht eine einigermaßen ausgeglichene Mama. :-)
War bei uns ähnlich...
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  #3  
Alt 21.09.2011, 21:34
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo Lena, auch ich komme aus NMS und mein Sohn hatte auch Leukämie.
Es tut mir sehr leid, dass eure kleine Familie zur Zeit so viel Kummer hat.
War dein Freund derjenige für den am Samstag die Typisierung gemacht wurde?
Zu deiner Unsicherheit bezüglich der Aussage der Ärzte kann ich nur sagen, dass zu einem bestimmten Zeitpunkt der Therapie das minimale Restrisiko bestimmt wird. Jedenfalls war es bei uns so.
Vielleicht ist es bei der T-All generell schwieriger als bei anderen Leukämiearten alle Krebszellen zu erwischen.
Wir waren auch in Kiel und ich denke dort ist dein Freund sehr gut aufgehoben.
Was ich nicht verstehe ist, warum du von einer T-All berichtest, deinem Freund aber ein Tumor entfernt wurde.
Ich wünsche euch alles Gute und das dein Freund die Therapie und alles weiter gut übersteht.
LG Tanja
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  #4  
Alt 22.09.2011, 15:39
lena NMS lena NMS ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo ihr lieben

Nein das war nicht mein freund, aber domenick kennen wir mit dem ist mein freund damals zusammen zur schule gegangen.
Ich war heute erst wieder bei ihm und ich muss sagen ihm geht es echt gut im moment auch vom kopf her, was eine lange zeit nicht so war. Er hat sehr sehr lange negativ gedacht und erst jetzt wo wir nochmal mit dem arzt gesprochen haben und er ihm das alles noch mal erklärt hat das er schon eine molekularische komplette remission hat und eine klinsche teilremission das heißt das er halt nur noch rest nabengewebe vom tumor hat. Er bleibt deswegen bei standart risiko und brauch keine stammzellen gott sei dank und wenn jetzt nach einem jahr doch wieder was ist im knochenmark und das weniger als 5% sind dann bekommt er nochmal eine erhaltungstehrapie von zwei jahren mit Tabletten aber bis dahin ist noch viel zeit.

Bei T-ALL ist das bei vielen patienten so das sie unter dem Brustkorb einen medistinaltumor haben warum das so ist weiß ich nicht.
Also sieht im moment alles echt gut aus, was mich echt froh macht weil ich am Anfang echt schwer damit klar gekommen bin da meine mutter auch schon mal krebs hatte und mein Opa auch der auch da dran verstorben ist.
Es ist eine echt schwere zeit.

Liebe grüße lena
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  #5  
Alt 22.09.2011, 17:37
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Na also, das hört sich doch schon viel besser an. :-)
Also mit ein bisschen Glück kommt ihr da gut durch.
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  #6  
Alt 22.09.2011, 20:35
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo Lena, deine Schilderung hört sich ja sehr viel versprechend an.
Klar ist es eine schwere Zeit aber ich denke mit der Zeit wird es einfacher.
Die Angst vor Komplikationen wird euch noch lange Zeit begleiten aber auch das wird weniger.
Bald werdet ihr mit Sicherheit eure Dreisamkeit wieder genießen können.
LG Tanja
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  #7  
Alt 29.10.2011, 12:09
lena NMS lena NMS ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo ihr Lieben.

Wollte mal kurz berichten.
Mein Freund war jetzt zwei wochen zuhause er hat jetzt grad den 4ten Block.
Beim letzten block hat er die chemo bekommen mit dem MTX wenn ihr sie kennt.
Die hat er nicht so gut überstanden da er vorher die bestrahlung am brustkorb und speiseröhre hatte und sich auch noch ein darm keim eingefangen hatte.
Bei der chemo sind alle schleimhäute kaputt gegangen sodass er übern tropf vier tage nahrung bekommen hat und augen mund also eig. überall wo schleimhäute sind alles auf gut deutsch im Arsch war und ihm es echt scheiße ging sodass er mich auch vier tage nicht sehen wollte. Aber zuahuse ging es ihm gott sei dank gut keine übelkeit nichts da war ich sehr froh drüber.
Jetzt bekommt er ja gard den vierten block wieder mit dem MTX und noch ein chemo mittel ich hab ziemlich angst das dass wieder so schlimm wird weil er das MTX zwei mal zwei tage bekommt was er davor nur einmal hatte....
Die Ärzte haben uns wieder ziemlcih verwirrt irgendwie.
Erst hieß es ja beim letzen mal wo sie knochenmark entnommen haben komplette remission ohne minimale rest erkrankung und nun haben sie ja wieder entnommen und meinten dann hoffen wir mal das du keinen spender brauchst was ich nicht verstehe wenn er doch schon komplette remission hatte.
Das er noch nicht geheilt ist ist mir schon klar aber woran machen sie das denn fest mit den Stammzellen sagen sie das jetzt nach jeder entnahme?
Er hatte ja auch keine blasten mehr..
Dann sagt der eine Arzt die therapie geht ein jahr und ein anderer sagt kommt immer vom rückenmark drauf an...
hmm da weiß man irgendwie nicht was man glauben soll. Zumal mein freund jetzt wieder ganz schön verwirrt ist.
Ich glaub da müssen wir wohl noch mal mit dem oberarzt reden und uns das erklären lassen..

LG lena
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  #8  
Alt 29.10.2011, 12:32
Tante Marry Tante Marry ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo Lena,
mein Sohn hatte ALL und bekam auch MTX. Bei der ersten Chemo war sein Mund ein offener Krater; alles kaputt. Ich hatte damals auch Angst vor den weiteren MTX Chemos, aber sein Körper hat sich daran gewöhnt. Die Nebenwirkungen ließen bei jederen weiteren Chemo nach, besonders die Schleimhäute wurden nicht mehr so angegriffen. Hoffentlich ist es bei deinem Freund auch so. Ich wünsche euch viel Glück und Kraft für die nächste Zeit, viele Grüße Katja
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  #9  
Alt 29.10.2011, 13:52
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo Lena, schön von euch zu hören.
Mein sohn hatte nach dem ersten MTX Block ein bißchen Probleme mit den Schleimhäuten und danach nicht mehr.Für uns waren die MTX Blöcke relativ gut.
Das mit dem minimalem Restrisiko bei euch verstehe ich nicht. Nach 33 Tagen wird eine KMP gemacht und ca. 6 Wochen später hat man das Ergebniss in welcher Risikogruppe man ist. Vielleicht ist es bei T-All immer Hochrisiko und man muss abwarten wie die Chemo weiter wirkt, oder ob man transplantiert.
Ist er denn auf der M1 in Kiel?
Verwirrung ist auf jeden Fall total belastend und ich finde das nicht okay von den Ärzten.Fragt beim nächsten mal nach, ich habe auch genervt.
LG Tanja
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  #10  
Alt 29.10.2011, 17:53
lena NMS lena NMS ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

hey

Also er hat standardrisiko und die haben schon vier mal knochenmark entnommen und nach dem zweiten mal war es schon komplett sauber deswegen ist das ja so schwer finde ich zu verstehen. Jetzt meinte sie das das jetzt noch zehn tage dauert bis der molekularwert da ist und dann sagen sie uns mehr aber sie haben wohl schon den normalen befund wo der arzt meinte das sieht gut auch und dann halt das sie den wert abwarten müssen um mehr sagen zu können. Ich hab schon immer das gefühl das die total genervt von mir sind weil ich so oft und so viel frage es gibt auch irgendwie nur einen arzt den ich richtig vertraue. Er liegt auf der M24. Na dann hoffe ich mal das es nicht so schlimm wird bei diesen mal weil er dann vielleicht zwischen durch mal nach hause darf bis zum 15 tag bis die zweite chemo in dem block kommt aber nur wenn er nicht so viele nebenwirkung hat vielleicht haben wir ja glück.
Ich werde die einfach noch mal nerven das sie mir das nochmal erklären.
Vielleicht mein freund das auch nicht richtig verstanden der hört nämlich gerne mal nicht richtig zu weil bei dem gespräch war ich nicht dabei.
Danke für Eure Zusprüche

Lieben Gruß lena
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  #11  
Alt 29.10.2011, 21:38
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo Lena , Standart ist ja die Gruppe mit den besten Prognosen.
Das ist ja schon mal super.
Warum die Ärzte dann so komische Äußerungen wegen einer Transplantation machen ist mir unbegreiflich. Leider hört man öfter, dass das Personal menschlich gesehen nicht so kompetent ist, obwohl das auch sehr wichtig ist.
Ich kam mit dem einen Oberarzt auch überhaupt nicht klar. Man hatte immer das Gefühl man stört. Dafür waren die anderen Ärzte wirklich spitze.
Jedenfalls wünsche ich euch, dass der nächste Chemoblock besser verläuft und ihr eine klare Aussage bekommt wie es aussieht.
Alles Gute Tanja
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  #12  
Alt 30.10.2011, 00:21
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Ich habe das Gefühl, dass Du einfach ein wenig überfordert bist von den vielen Infos. (Wen wundert's!)

Vielleicht ein paar allgemeine Dinge zu dem was Du geschrieben hast:
Vollremission ohne MRD (Minimale Resterkrankung/Minimal Residual Disease) ist schon mal optimal!

Von den Ärzten wirst Du aber nicht hören: "Alles super!" oder "Alles Scheiße!" Die eiern immer ein wenig herum und man muß zwischen den Zeilen lesen.

Zu dem Punktionsergebnis: Die haben recht schnell ein Teil-Ergebnis. Wenn da was gefunden wird, dann sagen die Euch ganz schnell Bescheid. Das scheint ja nicht der Fall zu sein, also haben sie die weiteren Analysen angefordert, laienhaft gesprochen: Da wird noch mal ganz genau nachgesehen, ob nicht doch was zu finden ist. Also: Ein gutes Zeichen!

Zu der Dauer der Behandlung: Standardmäßig wird ein bestimmtes Behandlungsschema (z.B. CMALL) angewandt, das eine relativ feste Dauer hat. Denn auch wenn nach einem oder zwei Chemo-Blöcken schon eine Vollremission erreicht wird, kann es zu einem Rückfall kommen. Die Chance eines Rückfalls wird durch die zusätzlichen Chemos minimiert, das ist also sehr wichtig. Die Chemos sind aber nicht mehr so intensiv wie in der Intensivphase. Das nennt sich Erhaltungsphase.
Was der eine Arzt also meinte, als er sagte, das hängt vom Knochenmark (nicht Rückenmark!) ab, ist vermutlich: Wenn bei der Analyse des Knochenmarks noch Tumorzellen gefunden werden, dann würde man das Behandlungsprotokoll ändern. In diesem Falle würde eventuell eine SZT (Stammzelltransplantation) als optimale Behandlungsmethode gewählt werden.

Vielleicht hilft Dir das weiter. Also für mich hören sich die Aussagen der Ärzte sehr positiv an.

Ein Tipp noch: Fragen notieren und einen Termin mit dem Arzt machen. Ich fand es schwierig mich spontan mit den Ärzten zu unterhalten, man hat einfach nicht so viel Wissen, um sofort nachhaken zu können.
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  #13  
Alt 30.10.2011, 11:40
lena NMS lena NMS ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

hallo

Ja ich bin auch froh das er standard risiko hat sie sprechen halt nur davon das sie jetzt nochmal schauen ob er in der risikogruppe bleibt was irgendwie jedes mal sagen wenn sie entnommen haben.
ja ich bin teilwiese echt überfordert mit dem was die ärzte sagen weil es ist mal so mal so mir ist auch klar das es immer mal wieder aufs und abs geben wird aber das dass so sein würede hätte ich nicht gedacht es ist zwar "schön" das er nur standard hat und eigendlcih alles gut soweit ist aber ich hab trotdem angst das es noch anderes kommt gerade wenn sie jetzt sagen würden er bräuchte doch stammzellen davor hab ich sooo angst weil viele sagen das es sehr schlimm sein soll wegen der hochdosischemo und der ganz körper bestrahlung und das es denn dann echt richtig beschissen geht. Mein Freund ist halt auch ein mensch wenn nicht nur gute prognosen kommen das er dann sofort wieder negativ denkt was ich auf einer art auch verstehen kann aber mich dann auch wieder runter zieht weil er dann echt ungercht wird. Er möchte so auch keine hilfe von ausenstehenden haben er meint er braucht das nicht aber ich denke schon ich habe da mit einen gesprochen im krankenhaus und ich bin der Meinung ihm würde es helfen.
Ich glaub auch nicht das da wieder was aufgetreten ist da sein arzt ja gesagt hat das sieht gut aus das hatte er beim letzten mal auch gesagt und dann war alles super klar kann es sein das da was nachher zusehen ist im molekularwert was ich aber nicht hoffe.
Ich hab mir beim letzten mal auch ein zettel gemacht weil ich die male zuvor auch immer alles vergessen hatte was ich fragen wollte aber das ist dann wohl normal wenn ich nicht die einzige bin.
Womit ich auch im moment sehr zu kämpfen habe ich das ich alleine bin ich hab zwar meine Familie doch das ist irgendwie schon was anderes als wenn man mein ferund da ist. Am anfang kam ich eigendlich gut damit klar aber jetzt ist das irgendwie ganz schlimm . Kann auch sein das die Jahreszeit auch noch dazu kommt aber es nicht leicht er fehlt mir schon sehr gerade auch wegen dem lütten er bekommt so wenig mit er hat sich sehr bemüht als er zuhause war mit dem lütten zu spielen, zu kuscheln und und und.... das es mir echt das herz zerissen hat wo ich ihn wieder in KH gebracht habe und als er dem lütten tschüss gesagt hat er war soooo traurig. Der lütte bekommt das zwar noch nicht somit gott sein dank. Ich hoffe das es wieder besser wird bei mir was das seelische angeht mit dem vermissen und die angst zu haben alleine zu sein....

Danke meine Lieben
Liebe Grüße lena
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  #14  
Alt 30.10.2011, 13:08
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo Lena, bei dir kommen im Moment so viele Dinge zusammen, da ist es nicht verwunderlich, dass es dir schlecht geht.
Familie ist ja gut und schön aber man versucht immer nur stark zu sein und will keinen belasten. Dann braucht der Kleine viel Aufmerksamkeit und man hat dem Partner gegnüber irgendwelche Schuldgefühle.
Ich habe meine wahren Gefühle nie gezeigt. Wenn ich mit meinem Hund unterwegs war habe ich den dann immer vollgequatscht.
Einen Psychologe habe ich auch nicht gewollt. Er kann für manche aber sehr wichtig sein. Mein Sohn hatte auch Therapie wegen anschließender Panikattacken. Hat super geholfen.
Lass deinen Partner entscheiden ob er sich öffnern will. Wenn nicht muss man das akzeptieren auch wenn es schwer fällt.
LG Tanja
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  #15  
Alt 02.11.2011, 14:37
Mitch Mitch ist offline
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Zitat:
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Ja ich bin auch froh das er standard risiko hat sie sprechen halt nur davon das sie jetzt nochmal schauen ob er in der risikogruppe bleibt was irgendwie jedes mal sagen wenn sie entnommen haben.
Die Tumorzellen haben gewissen genetische Eigenschaften. Je mehr sie sich vermehren können (Krankheitsdauer, Fortschreiten der Krankheit) um so wahrscheinlicher ist eine Mutation im Erbgut einer einzelnen Zelle. Die meisten Mutationen bewirken dass die Zelle nicht mehr lebensfähig ist, aber manche bewirken nur andere Eigenschaften für die Nachkommen der Zelle. Diese Eigenschaften (Genexpressionen) können die Zellen unempfinglich(er) gegen Chemotherapeutika machen. Das betrifft dann nur einen Teil davon. Je gemischter also bei der Analyse das Erbgut der analysierten Zellen ist, um so höher dürfte das Risiko eingeschätzt werden. Oder wenn eine bestimmte Genexpression gefunden wird. (Stichpunkt Philadelphia-Chromosom)

Vielleicht meinen die Ärzte aber auch nur, falls jetzt ein Rezidiv auftritt, also trotz Behandlung, dann wäre er High-Risk. Ich denke, eine dieser beiden Möglichkeiten dürfte Grundlage der Aussagen der Ärzte sein. Müsst Ihr mal nachfragen.

Zitat:
Zitat von lena NMS Beitrag anzeigen
Kann auch sein das die Jahreszeit auch noch dazu kommt aber es nicht leicht er fehlt mir schon sehr gerade auch wegen dem lütten er bekommt so wenig mit er hat sich sehr bemüht als er zuhause war mit dem lütten zu spielen, zu kuscheln und und und.... das es mir echt das herz zerissen hat wo ich ihn wieder in KH gebracht habe und als er dem lütten tschüss gesagt hat er war soooo traurig. Der lütte bekommt das zwar noch nicht somit gott sein dank. Ich hoffe das es wieder besser wird bei mir was das seelische angeht mit dem vermissen und die angst zu haben alleine zu sein....
Letzten Oktober ging es mir genau wie Dir, nur dass es eben meine Frau war. Wir haben auch eine damals 2-jährige Tochter. Die hat das schon mitbekommen, aber irgendwie haben wir das alles ganz gut hingekriegt. Ich denke, dann schafft Ihr das auch. Und ich mein: Kopf hoch! Bei euch sieht es doch insgesamt eh sehr positiv aus. Nicht falsch verstehen, ich meine wegen Standard-Risiko und Vollremission. Also, Ihr packt das!
Übrigens steht Dir auch Hilfe zu von außen (Psychologe oder so).
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