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  #16  
Alt 15.11.2011, 16:50
lena NMS lena NMS ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo ihr Lieben

Bei uns gibt es nicht so gute Nachrichten bei meinem Freund ist beim Mohlekularwert aufgefallen das er wieder zwei Marker hat wo die zellen wieder da sind dann musste er vorzeitig wieder ins krankenhaus um noch mal knochenmark zu entnehem um noch mal zu schauen und wirklich sicher zu sein das es wieder aufgetreten ist und ob es mehr geworden ist. Jetzt ist er hochrisiko nun wird geschaut wenn jetzt der zweite wert denn endlich kommt ob er jetzt eine Therapie von drei jahren bekommt oder ob er jetzt doch stammzellen braucht. Die Ärzte gehen aber davon aus das er Stammzellen benötigt da es wärend der chemo aufgetreten ist. Da haben wir uns zu früh gefreut . Ich muss ganz erlich sagen ich weiß nicht was ich besser finden soll drei jahre chemo oder stammzellen auf einer seite denke ich stammzellen wären vielleicht bersser das ist nicht so lange wie drei jahre chemo aber auf der anderen seite hab ich auch angst davor das es schief läuft odeer das er starke nebenwirkung hat . Könnt ihr mir mehr zu der SZT sagen ??
Dann sind seine leber werte und die gerinnung vom blut nicht ok da meinen die Ärzte aber das kommt von der chemo.

Liebe grüße Lena
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  #17  
Alt 16.11.2011, 13:12
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Liebe Lena, das sind ja wirklich unerfreuliche Nachrichten.
Was nun besser ist Chemo oder Stammzellen kann ich dir nicht sagen.
Das einzige was ich dir sagen kann ist, dass die hohen Leberwerte tatsächlich mit der Chemo zusammenhängen. Das war bei meinem Kleinen auch so.
LG Tanja
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  #18  
Alt 16.11.2011, 17:46
lena NMS lena NMS ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

hallo

Danke für die antworten.
Der Mohlekularwert ist, ist ein wert wo man auf 100.000 zellen eine krebszelle erkennen kann. ich weiß nicht ob es ein frühzeitiges rezidiv ist ob man das schon so nennen kann aber meine mutter meinte auch das es dann ja ein rezidiv sein muss da muss ich den Arzt noch einmal fragen.


Lieben gruß Lena
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  #19  
Alt 21.11.2011, 17:40
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Juicy Juicy ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Liebe Lena,

ich war schon lange nicht mehr im Forum und habe deshalb erst heute eure Geschichte gelesen.

Irgenwie fühle ich mich gerade 5 Jahre zurück versetzt...aber ich kann dir hoffentlich ein bisschen Hoffnung machen.

Mein Freund ist im Jan07 mit 24 an T-ALL erkrankt. Bei ihm stand direkt am zweiten Tag fest, dass er hochrisiko hat und eine SZT benötigt.

Die ganze Therapie ist natürlich sehr schlimm...dass brauch ich dir nicht zu erzählen...aber es ist zu schaffen. Mein Freund (inzwischen Verlobter) steht vor seinem 30. Geburtstag und es geht ihm sehr gut. Alles was von dieser schlimmen Zeit zurück geblieben ist, ist dass seine Haare nicht mehr wachsen (wg. der Kopfbestrahlung). Für ihn ist das immer noch belastend, da er vorher volles Haar hatte aber ich sag immer solange es nur das ist...!

Natürlich war die Stammzellentransplantation schlimm...aber der Körper ist stark und es ist zu schaffen. Mein Freund hatte wg. der Chemo Leber und Nierenversagen incl. 3 Monate Dialyse...und jetzt...alles weg.

Was ich dir damit sagen möchte...es können schlimme Nebenwirkungen auftreten...aber sie können auch wieder weg gehen.

Mir persönlich war eine SZT "lieber", da ich wusste alles ist platt gemacht und "ausgetausch"...für mich war das im Kopf einfach besser bzw. einfach die Hoffnung dass hoffentlich nichts mehr kommt.

Eines von dir hat mich sehr berührt...als du geschrieben hast dass du alleine bist. Genau so ist es mit damals auch gegangen. Ich hatte eine super Familie und ganz tolle Freunde...habe mich aber alleine gefühlt.

Ich dachte immer "wenn man das mit jemandem durchstehen muss, dann braucht man seinen Partner an der Seite...was macht man wenn es der Partner ist...!

Dieses Gefühl wird man wohl nicht los. Ich muss sagen, dass ich in der Zeit selbtständiger geworden bin...man muss ja aufeinmal alles alleine regeln.

Ich wünsche euch alles, alles Gute für die Zukunft. Vor allem viel Kraft.

Wie schon geschrieben wurde braucht euer kleiner eine starke Mama als tue auch mal was für dich und schau, dass du bei Kräften bleibst.

Ich weiß...es hört sich jetzt komisch an...aber in 5 Jahren wird dir das alles nur wie ein böser Traum vorkommen. Es ist auch bei mir noch alles im Kopf...aber man vergisst zum Glück schnell!

Ich muss auch sagen, dass mir das Forum immer sehr geholfen hat. Hier sind tolle Leute die sich super auskennen.

Liebe Grüße
Juicy

Geändert von Juicy (21.11.2011 um 17:42 Uhr)
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  #20  
Alt 23.11.2011, 20:00
lena NMS lena NMS ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo juicy

Danke für deine zusprüche. Wir haben jetzt den wert bekommen und es ist wieder zurück gegangen aus dem knochenmark und nun bleibt er erstmal standart risiko mal wieder, SZ braucht er erstmal nicht meinen die ärzte aber die Therapie wird wohl intensieviert wir wissen aber noch nicht in welchen ausmaß mal sehen was sie sagen wenn er wieder rein muss.

Es ist wirklich so man fühlt sich immer alleine egal wie sehr die familie für ein da ist er fehlt einfach immer egal wo und wie.

Das freut mich sehr zu hören das bei euch wieder alles gut ist.
Es ist echt hart ich hatte mir das nicht so schlimm vorgestellt, aber ich bin ja mal froh das er grad zuhause ist und ihm das soweit gut geht er kann essen kein spucken nichts alles gut

Er hat jetzt zwar angst, weil er so lange zuhause bleiben darf das es wieder mehr zellen im KM werden, weil es beim letzten mal auch so war wo er so lange zuhause war, weil die chemo verschoben wurde wegen einen darmkeim . Ich kann das schon verstehen das er jetzt angst hat aber ich hoffe das da nichts passiert.
Jetzt müssen wir nur noch hoffen das er weihnachten und sylvester zuhause ist mal sehen am 7.12 muss er wieder rein da geht der block eig. 28 tage und die ärzte meinten zu 70 % kann er nachhause zwischen durch nur wenn er nicht im zelltief ist und ihm das gut geht abwarten

liebe grüße lena

Geändert von lena NMS (24.11.2011 um 10:10 Uhr)
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  #21  
Alt 24.11.2011, 10:12
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Juicy Juicy ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo Lena,

schön zu hören, dass es ihm gut geht und er gerade daheim ist.

Genießt die Zeit und tankt Kraft. Die Zeit daheim ist immer sehr wichtig.

Ich drücke euch die Daumen, dass es klappt und er über die Feiertage heim darf.

Wir haben damals unsere beiden Geburtstage im Krankenhaus gefeiert.
Muss man nicht unbedingt haben, ist aber auch gegangen. Hauptsache man ist zusammen

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute!

Liebe Grüße
Juicy
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  #22  
Alt 03.12.2011, 13:28
lena NMS lena NMS ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo ihr lieben

Also wir haben jetzt das ergebnis wie es weiter gehen soll.
Mein Freund braucht jetzt doch Stammzellen er bekommt ab den 8.12 so eine vor chemo die heißt N chemo damit er bis zur transplantation noch überbrückung hat die ärzte hoffen das sie bis ende januar einen spender gefunden haben. Sie testen jetzt erst mal sein bruder ob der passt was wir hoffen damit es schnell los geht und er alles hinter sich hat.
Wir hoffen das dann alles gut geht und wir bald alles geschafft haben.

Lg lena
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  #23  
Alt 03.12.2011, 19:32
lena NMS lena NMS ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo nochmal

Könnt ihr mir sagen wie die SZT vorgenommen wird wie läuft das übern tropf oder wie muss ich mir das vorstellen ??

LG lena
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  #24  
Alt 03.12.2011, 20:31
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Ja genau, die kriegt man über eine Infusion, genau so wie man eine Bluttransfusion bekommen würde.

Dann wandern die ins Knochenmark und setzen sich dort fest. Anschließend starten sie mit der Produktion der neuen Blutzellen. Das dauert normal so zwischen 10 und 20 Tagen, dann sind die ersten in der Blutbahn nachweisbar.
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  #25  
Alt 08.12.2011, 13:34
lena NMS lena NMS ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Ich hab nur ein bisschen angst das er probleme danach hat.
Es haben viele auf seiner station alles super überstanden ohne probleme, aber wenn ich hier mal so ein bisschen rum gelesen habe ist das ja nicht immer der fall ich hoffe einfach nur das alles gut läuft das schnell ein spender gefunden wird das sein bruder passt.
Ja und dann hat meine mutter vielleicht ein rezidiv sie hatte 2007 morbus hogin und hat jetzt wieder eine vergrößerte milz und am hals wieder sehr vergrößerte lümpfdrüsen was heute pumtiert wird ich hoffe einfach nur das es nicht der fall ist auch wenn schon gesagt worden ist wenn die milz vergrößert ist ist es kein gutes zeichen zumal sie auch schon wieder diesen Nachtschweiß hat. Aber ich hoffe trotzdem noch und denke noch positiv auch wenn es schwer fällt

LG lena
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  #26  
Alt 08.12.2011, 14:05
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hier liest Du natürlich eher von Leuten, die Probleme hatten, wenn man keine Probleme hat, lohnt es sich nicht, zu schreiben. ;-)

Viel Glück für Deine Mama, die Anzeichen sind ja nicht so toll. (Auch wenn ich mich da nicht so gut auskenne.) Morbus Hodgkin ist wenigstens etwas weniger problematisch als eine ALL/AML. Mensch bei Euch kommt ja wirklich alles zusammen...
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  #27  
Alt 08.12.2011, 16:58
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Liebe Lena, da jeder Mensch anders ist und anders reagiert weiß man leider nie, wie die Behandlung vertragen wird.
Ich kenne auch ein paar Kinder und einen alten Schulfreund, die haben alles gut überstanden. Das wünsche ich euch natürlich auch.
Auch deiner Mutter wünsche ich alles Gute, in der Hoffnung, dass trotz der
Anzeichen eines Rezidivs keins festgestellt wird.
Herzliche Grüße Tanja
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  #28  
Alt 08.12.2011, 18:16
lena NMS lena NMS ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

hallo ihr lieben

Meine mama hat vorhin ein frühzeitiges ergebnis bekommen es ist alles in ordnung das mit der milz ist wohl noch von früher was der arzt in der akte nicht gesehen hat und die lümpfdrüsen am hals das kommt von der schilddrüse die sie durch den krebs nicht mehr hat wo sie wohl mit den tabletten nicht richtig eingestellt ist also alles ok gott sei dank bin so erleichtert.
Dann wollen wir jetzt nur mal hoffen das alles gut läuft jetzt mit meinen freund und wir bald alles hinter uns haben .

LG lena
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  #29  
Alt 08.12.2011, 21:44
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo Lena, das freut mich. Wenigstens bei deiner Mutter alles in Ordnung.
Ja die nächste Zeit wird es sehr anstrengend. Aber es wird sich lohnen.
Auch wenn du es dir nicht vorstellen kannst, es kommen wieder schöne Zeiten.
Die Angst wird immer bleiben. Ich muss mit meinem Kleinen nächste Woche nach Kiel und bin nervlich total angespannt. Leider ( oder zum Glück )wurde bei ihm durch die Untersuchungen während der Leukämie ein Herzfehler entdeckt, der noch behoben werden muss. Wenn das durch ist habe ich die S... voll.
Es reicht jetzt einfach.
Tanja
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  #30  
Alt 09.12.2011, 19:24
lena NMS lena NMS ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

hallo

ja wir sind auch total erleichtert meine mutter hatte auch schon fest damit gerechnet das es wieder da ist aber zum glück nicht

Miss Black ich drück euch ganz fest die daumen das alles gut läuft.

Heute hat mein freund diese N chemo zum erstenmal bekommen noch geht es ihm gut keine überlkeit nichts. Der Arzt meinte das soll auf alle nerven in körper gehen wie schwindel, taubheits gefühle, probleme beim laufen aber auch das ist noch nicht aufgereten hoffe das es auch so bleibt.
Gestern hat er zum erstenmal seine erste therapie stunde gehabt da meinte er auch die war ganz gut. Das musste auch sein meinte der arzt weil er nicht weiß wo er mit der angst hin soll und dann baut er das in aggressionen um und haut verbal um sich hoffe das die therapie was bringt das es im bald seelisch auch wieder besser geht. Bin im moment sehr optimistisch. Der Arzt hat heute gesagt wenn alles gut läuft und sein bruder als Spender in frage kommt kann er glück haben das er dann evt ende januar damit durch ist und dann wenn die SZ gut anwachsen das er dann evt auch nach hause darf. Nur leider muss ich nun unsere geliebten katzen weg geben aber auch das nehm ich in kauf auch wenn es weh tut. Was nur blöd ist das er wohl über wehinachten nicht nach hause darf weil er da chemo bekommt ich hoffe das sie ein auge zu drücken und er vielleicht tags über raus darf..

lg lena
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