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  #46  
Alt 28.03.2012, 19:19
lena NMS lena NMS ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo ihr lieben

Danke das ist sehr lieb von euch
Wir sind auch schon ganz aufgeregt ich kann bestimmt nicht schlafen.
Ich bin auch froh das er bis jetzt alles soweit recht gut überstanden hat ich hoffe das bleibt auch so.

Liebe grüße Lena
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  #47  
Alt 31.03.2012, 19:56
lena NMS lena NMS ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

hallo zusammen

Heute ist tag +2 es geht ihm nicht so gut er hat fieber, überlkeit, schüttelfrost und die mookusites im mund geht auch los im darm hat er sie schon seit ein paar tagen auch recht doll so das er durchfall wie wasser hat und auch ein bisschen blut immer mit im stuhl das kommt aber durch seine anal fisur die er schon bestimmt vier monate hat.
Ist es normal das nach der SZT einem schlecht geht ??

Liebe grüße
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  #48  
Alt 31.03.2012, 22:54
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Es ist absolut normal, auch wenn es nicht allen so geht. Ein Arzt sagte zu mir, dass ca. 90% der Patienten eine schwere Infektion durchmachen in den ersten Wochen nach der SZT. Das liegt wohl daran dass immer irgendwo Keime im Körper schlummern bzw. sind auch auf der reinsten Isolierstation immer Keime vorhanden. Das widerum hat mir ein anderer Arzt gesagt, man schätzt dass 70% der Infektionen im Zelltief aus dem eigenen Körper kommen.

Durch das absolute Unterdrücken der (immer noch vorhandenen) Immunreaktion bricht dann meistens eine Infektion aus. Meine Frau z.B. hatte gleich am ersten Tag danach eine Sepsis.

Der Durchfall kommt bei Euch wohl von so einer Infektion. Fieber und so bestimmt auch. Also alles ziemlich normal, aber auch unangenehm.

Kopf hoch! Es geht bestimmt bald aufwärts.
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  #49  
Alt 31.03.2012, 23:50
bine-klem bine-klem ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo Lena,

Wir hatten auch eine starke Mukusitis (mit durchfall und blut und viel ekligem anderen zeugs) nach der kmt, das geht vorbei und da haben sie ja auch das dagegen. Wir wünschen euch das weiterhin alles gut läuft und jetzt ist erst mal Geduld und nicht aufgeben wichtig. Lasst die neuen Zellen ihre Arbeit machen auch wenn die Zeit nicht einfach ist, aber das alles braucht Zeit um sich zu entwickeln und läuft eben auch nicht immer nach plan A meist muss man Plan B fest einkalkulieren, aber gemeinsam kann man das schaffen. Ich weiß nur zu gut wovon ich Rede und Nebenwirkungen gibt es fast immer, aber dein Freund ist jung und das ist ein grosser Bonus.

Ich Drücke euch ganz fest die Daumen, dass es bald besser wird.

Sabine
__________________
Ohne Liebe ist alles Nichts
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  #50  
Alt 01.04.2012, 18:21
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Liebe Lena, ich habe mit einer KMT zum Glück keine Erfahrungen.
Aber das was du schilderst habe ich schon häufiger gehört.
Das sind leider höchst unangenehme Begleiterscheinungen.
Ich wünsche euch, dass das alles schnell wieder in Ordnug kommt.
Herzliche Grüße Tanja
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  #51  
Alt 04.04.2012, 12:54
lena NMS lena NMS ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo ihr Lieben

Heute haben wir tag+6 und es geht ihm unverändert im gegenteil eher noch schlechter, wir kannten das ja schon vom MTX mit der mukusites aber das was er jetzt hat das ist echt heftig sein ganzer mund ist offen die lippen auch und im darm ganz besonderes schlimm ich hoffe das die leukos bald kommen das es endlich abheilt und es ihm besser geht.
Es tut ganz schon weh ihn so leiden zu sehen.
Die Ärzte bauen ein auch irgendwie nicht auf sie sagen das es eher schkecht aussieht das die stammzellen anwachen da er so ein sehr krankes Rückenmark hatte wo er rein kam und auch der tumor war noch recht groß und dann wieder rum sagen sie es war ein sehr guter spender der hat von 10 punkenten komplett überein gestimmt und es waren auch viele zellen die er bekommen hat.
Also ich glaube besser gesagt offe immer noch das es klappt.
Heute wird der ZVK gezogen da zwei schenkel dicht sind.
Mal sehen wie es die nächsten tage wird

liebe grüße lena
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  #52  
Alt 04.04.2012, 16:19
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo Lena, das mit den kaputten Schleimhäuten muss echt die Hölle sein.
Das die Ärzte so unterschiedliche Aussagen machen finde ich in dieser Situation schwierig.
Du scheinst von der Aussage über das eventuell schwierige Anwachsen der Stammzellen überrascht zu sein. Das bedeutet für mich, dass du nicht vorher ausreichend informiert warst.
Das kenne ich nur zu gut.
Trotz allem besteht eine Chance und in den nächsten Tagen sollten die ersten Leukos kommen.
Ich warte gespannt mit Dir.
Liebe Grüße Tanja
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  #53  
Alt 04.04.2012, 21:11
lena NMS lena NMS ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hey Tanja

Oh ich hab mir sehr ausführlich Informiert aber ich glaube ich blende das ganz schön aus das es nachhinten los gehen kann oder ich habe Angst davor.
Obwohl wir gesehen haben das es nach hinten gehen kann.
Ich weiß nicht ob du das mit Dominik Bahr mit bekommen hast der wurde transplantiert und hat nach ein paar Wochen ein Rückfall gehabt und hat die zweite Behandlung abgebrochen und will nicht mehr er hat auch nicht mehr lang.
Und davor hab ganz schön Angst das es schief geht obwohl ich versuche immer positiv zu denken holt mich es nachts ein in dem ich schlecht träume wie sie wachsen nicht an oder wir wollen heiraten und ich hab erst ein weißes kleid an und am alltahl steh ich alleine mit schwarzen kleid wo ich dann schweiß gebadet wach werde und nur heule das sind alles sachen die mein Freund nicht weiß und die er auch nicht wissen soll weil ich Angst hab das er dann noch mehr Angst hat.

Liebe grüße Lena
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  #54  
Alt 04.04.2012, 21:30
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo Lena,

uns wurde damals gesagt, dass der Take zwischen Tag +9 und +21 stattfindet. Nach SZT meistens um Tag +15 herum.

Alles Gute für Euch
Simi
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  #55  
Alt 05.04.2012, 15:19
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Juicy Juicy ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Liebe Lena,

mein Freund hatte 2007 T-ALL und wurde auch transplantiert.

Alles was du schreibst hatte er auch...konnte wg. den offenen Schleimhäuten nicht mehr essen und wurde 4 Wochen künstlich ernährt ect.!
Er war teilweise so weggetreten in seinem Bett gelegen und hat mit allen Körperteilen gezuckt, dass ich nur dasitzen konnte und mir gedacht habe "es kann nie wieder alles normal werden"...

Tja und jetzt...wir haben inzwischen gebaut, leben unser Leben wie vorher und planen gerade unsere Hochzeit!!!
Auch du wirst im weißen Kleid am Altar stehen!

Der Körper kann viel mehr aushalten als man glaubt...ich habe es selbst nicht gelaubt und zweifel immer noch, wenn ich Bilder von dieser Zeit sehe.

Das wichtigste ist der Wille durchzuhalten!!!

Ihr werdet das schaffen. Ich wünsche euch ganz viel Kraft und alles, alles Gute!!!

Liebe Grüße
Juicy
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  #56  
Alt 06.04.2012, 20:39
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo Lena, das mit Dominik war mit nicht bekannt. Ich dachte er hätte es geschafft. Das ist ja unglaublich traurig.
Ich kenne aber auch noch einen jungen Mann ( aus NMS) der mit mir zur Schule gegangen ist.Er hatte 2008 wie ich meine eine Transplantation und heute geht es ihm gut.
Das mit dem schlecht träumen ist nicht schön aber nicht verwunderlich.
Du hast so viel aufzuarbeiten.
Ich habe mich auch oft einen Grabstein für meinen Sohn aussuchen gesehen und hatte schlechte Gedanken.
Auch meinem Mann habe ich nie etwas davon erzählt.
Liebe Lena ich kann nur mit dir abwarten und muss die Info wegen Dominik erstmal verdauen.
Ich kenne ihn nicht persönlich aber es berührt mich.
Liebe Grüße Tanja
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  #57  
Alt 06.04.2012, 22:06
lena NMS lena NMS ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo zusammen

Ja ich hoffe das ich es auch kann ich wünsche es mir so sehr zu heiraten und zwar den Mann.
Tanja du hast recht es hat uns auch den Boden unter den Füßen weg gerissen ich hab Dominik zwar erst im Krankenhaus kennen gelernt aber mein Freund kennt ihn von früher aus der Schule noch und als wir gehört haben wie er sich entschieden hat mussten wir echt schlucken und da ist mir auch erst richtig bewusst geworden das es auch schief gehen kann da wird man richtig aus seiner Traum Welt gerissen.
Meine Eltern sagen ich soll mir nicht solche Gedanken um ihn machen wir haben genug um die Ohren, aber ich kann es irgendwie nicht es geht mir nicht aus dem Kopf da wir auch Kontakt haben und ich weiß wie seine Familie leidet und man hilflos ist und nichts machen kann das man zusehen muss wie alles zuende geht.
Da denk ich immer wie kann es sein er hatte doch komplette remission und basti also mein Freund hatte noch nicht mal teil remission nichts im Gegenteil er hatte ein sehr krankes rückenmark aber der Arzt meinte er hatte so eine hoch dosierte chemo höher geht nicht und die haben sich gefragt wie ein menschlicher Körper aushalten soll und ich muss ehrlich er hat sie bis auf das mit der mukusites hat er sie gut weg gesteckt.

Ich hab einfach eine verdammte Angst das es nicht klappt und denn das warten ich weiß das man geduld braucht aber es fällt mir echt schwer ich zählschon jeden Tag heute ist +8.

Vielen lieben dank für eure Unterstützung und euren Zuspruch das hilft wirklich danke.

Liebe grüße Lena
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  #58  
Alt 07.04.2012, 11:06
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo Lena wie soll mein seine Gedanken abstellen. Vor allem wenn man den Menschen kennt.
Klar sollte man sich abgrenzen aber manchmal funktioniert das einfach nicht.
Ich brauche auch Tage bis ich so etwas verarbeitet habe.Dafür bekommt man zuviel Leid mit und kennt die Begleitumstände.
Leider ist Domonik schon am Dienstag eingeschlafen. Ich habe es gerade in der Zeitung gelesen.
Aber Lena jeder Mensch ist anders und reagiert auch auf die Therapie anders.
Bitte rede dir nicht ein, das dein Verhalten falsch ist:Keine Angst haben, Geduld haben, positiv Denken u.s.w.
Wie soll das gehen, man kann es nicht steuern und der Stress und Druck ist einfach enorm in dieser Situation.
Liebe Grüße Tanja
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  #59  
Alt 07.04.2012, 21:17
lena NMS lena NMS ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo Tanja ja ich habe es heute morgen auch gelesen und war total geschockt und hatte am ganzen Körper Gänsehaut ich wusste es ja das es so kommt aber dann so schnell. Ich war heute bei meinem Freund ich habe es ihm nicht gesagt er wird es noch früh genug erfahren. Ich war keine 5 min da und da gucke er mich an und sagte schatz was ist los du siehst so traurig aus das hat er bestimmt 5-6 mal gefragt und ich hab immer nur gesagt nichts ist alles gut. ich weiß nicht ob er das jetzt verkraften würde.
Ich merke auch auch ich war die ganzen 10 monate immer stark aber ich merke immer öfter das ich an meine grenzen stoße und einfach denke ich will das alles nicht mehr. ich hoffe echt das wir es bald geschafft haben.

Mir tun Dominik seine Familie so leid ich werde auch zur Trauerfeier gehen und dann ist das auch noch Freitag der 13 schon alles echt gruselig. Ich hatte mich auch schon gewundert weil wir standen sie ganze zeit immer in Kontakt und seit ein paar tagen haben sie sich nicht mehr gemledet.

Es ist so erschreckend was diese scheiß Krankheit anrichten kann.
Man fragt sich warum und immer wieder warum aber man bekommt keine Antwort drauf wie auch geht ja auch nicht wer soll einem das beantworten.

liebe grüße lena
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  #60  
Alt 09.04.2012, 14:22
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo Lena, ich hätte es ihm auch nicht erzählt. Mein Sohn weiß bis heute nicht, das einige Kinder auf unserer Station gestorben sind. Das ist aber auch noch etwas anderes.
In meiner Familie sind auch schon 2 Kinder gestorben durch Krankheit und Autounfall. Es ist sehr schlimm, aber es kann mit der Zeit wieder ein "normales" Leben möglich sein. Der Schmerz wird aber immer bleiben.
Ich denke entweder man zerbricht oder man entwickelt Strategien mit der Situation umzugehen.
So ist es auch bei dir. Du bist der Situation ausgeliefert und leider kannst du dich dem nicht entziehen.Das kenne ich auch nur zu gut.
Ich habe meinem Mann gebeten mich zu unterstützen und Verantwortung in einigen Situationen die mir nicht gut taten abgegeben.( z.B. Lumbalpunktionen)
Ich konnte das nicht mehr ertragen.
Kannst du dir noch irgendwo Unterstützung oder Ablenkung holen?
Liebe Grüße Tanja
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