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  #31  
Alt 08.04.2015, 17:30
Florentine82 Florentine82 ist offline
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Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Hallo Zeka,

ich freue mich sehr über deine guten Werte und dass du dich hier auch nochmal wieder zurück gemeldet hast. Ich selbst kämpfe ja noch gegen die Leukämie (CML und MDS) und sauge daher positive Nachrichten immer ganz besonders auf. Bei mir liegt meine Transplantation jetzt bald 2,5 Monate zurück und ich habe noch einen langen Weg vor mir. Aber ich hoffe auch, dass ich irgendwann schreiben kann:

"Es ist geschafft und alles ist gut."

Ich glaube da ganz fest dran.

LG
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  #32  
Alt 09.04.2015, 08:50
Zeka Zeka ist offline
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Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Hallo Florentine,

danke für die nette Rückmeldung. Ich schreibe hier, weil auch ich während meiner Krankheit positive Berichte gesucht habe. Meist schreiben nur die, denen es nicht so gut geht.
Dir wünsche ich ganz viel Kraft auf deinem weiteren Weg. Du schaffst es

LG
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  #33  
Alt 05.04.2016, 22:40
Meiki Meiki ist offline
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Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Hallo zusammen,

möchte nur kurz mitteilen, dass es mir fast genau fünf Jahre nach der Diagnose AML sehr gut geht. Manchmal könnte man meinen, es geht mir zu gut, da ich langsam vergesse. Ja, ich vergesse, wie es war krank zu sein. Zum einen ist es sehr gut die Krankheit hinter sich zu lassen, ein "normales" Leben zu führen. Zum anderen verblast ein klein wenig die Demut ein so großartiges Geschenk bekommen zu haben: Leben!

Trotzdem bin ich jeden Tag dankbar ein so großes Glück zu haben und hoffe diese Dankbarkeit geht nicht verloren.

An meiner ursprünglichen Zielsetzung, die geschenkte Zeit so intensiv wie möglich zu genießen, werde ich weiter arbeiten.

Ansonsten: Alle Checks iO, keine turnusmäßigen Termine mehr im Klinikum

GLG Meiki
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  #34  
Alt 05.04.2016, 23:19
Florentine82 Florentine82 ist offline
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Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Hallo Meiki,

das sind tolle Nachrichten, weiter so! Fünf Jahre sind ein wahnsinnig tolles Ergebnis.

Ich sehe gerade, dass mein Eintrag fast auf den Tag genau ein Jahr her ist. Und auch mir geht es zum Glück gut! Wenn ich die Situation vor einem Jahr vergleiche und jetzt, ist es ein himmelweiter Unterschied. Ich bin wieder voll im Berufsleben integriert, stecke mitten in den Umzugsplanungen und freue mich auf einen tollen Sommerurlaub im Spätsommer.

Und auch ich ertappe mich jetzt schon manchmal dabei, dass ich vergesse wie es eigentlich war krank zu sein. Aber so funktioniert der Mensch zum Glück und ich bin sehr dankbar dafür.

LG
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  #35  
Alt 06.04.2016, 08:47
Zeka Zeka ist offline
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Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Hallo Meiki,

prima, dass es dir gut geht. Wie ich schon in dem anderen Mutmachthread geschrieben habe, kann ich knapp zwei Jahre nach meiner Therapie auch nicht klagen. Nach meiner nächsten Untersuchung im Mai werden die Abstände der Checks dann drei Monate betragen. Naja, so wird man immer noch daran erinnert, dass man noch lange nicht durch ist, wenn man dann aber die Bestätigung erhält, dass alles gut ist, freut man sich aber.

@Florentins, dir drücke ich wie Meiki die Daumen, dass alles so bleibt.

LG
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  #36  
Alt 06.04.2016, 22:19
biene8 biene8 ist offline
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Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Hallo Meiki und alle anderen ebenfalls ,
ich freue mich so, von dir zu lesen. Da will ich doch auch gleich meinen Teil beitragen, da ich am 18.3. auch meine jährliche Kontrolle in Hannover hatte. Es ist alles in Ordnung und ich bin so froh darüber.
Immerhin liegt meine Transplantation jetzt mehr als 7 Jahre zurück.
Das " Vergessen" kann ich nicht so ganz bestätigen, was aber vielleicht am Beruf liegt. Man lernt halt irgendwie damit zu leben.
Liebe Grüße und weiterhin alles Gute! Sabine
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  #37  
Alt 07.04.2016, 11:03
anjin_san anjin_san ist offline
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Zitat:
Zitat von biene8 Beitrag anzeigen
Immerhin liegt meine Transplantation jetzt mehr als 7 Jahre zurück.
Ich wünsche mir, das auch irgendwann mal sagen zu können. Gut, dass es auch solche Fälle gibt.
__________________
12.2012 AML M2
12.2012 - 05.2013 Chemo
09.2014 Rezidiv
21.11.2014 Transplantation
12.2015 Rezidiv
12.2015 - 11.2017 Chemo (Vidaza)
02.2018 Rezidiv
03.2018 - 08.2018 DLI
11.2018 Rezidiv - ab 12.2018 - Vidaza Chemo
08.2019 Rezidiv - Vidaza Chemo + Venetoclax
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  #38  
Alt 14.05.2016, 20:47
kapeem kapeem ist offline
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Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Hallo,
ich habe diese Seite heute Nacht, fünf Tage vor der SZT gefunden und mich nach dem lesen hier auch sofort angemeldet.
Ich habe die Diagnose AML M5a

Kurz zu mir, ich heiße Klaus und bin 66 Jahre alt, bin seit 11Jahren verheiratet und wir haben eine 14 jährige Tochter.

Am 06.10.2013 kamen wir zurück aus dem Urlaub, und ich vom Flughafen sofort für 6 Tage auf die ITS. Doppelseitige Lungenentzündung durch Legionellen, und meine Frau wurde auf das Schlimmste hingewiesen. Ich war aber noch nicht bereit zu gehen,.
Nach 47 Jahren aufgehört zu rauchen und nach 42 Jahren wieder aktiv mit dem Sport begonnen. 3x die Woche Fitnesstudio und 2x die Woche Radfahren, zuletzt 150 bis 200 km die Woche.

Dann kam der 22.11.2015.
Eine Woche davor war ich noch beim Doc wegen eines grippalen Infekts. Mit Antibiotika gut im Griff bekommen, wie alle 2-3 Jahre, so bestätigte es mir auch der Arzt.
Zwei Tage später aber trieselig im Kopf und Atemnot. Irgendwann standen dann die Rettungssanis vor meinem Bett und nach kurzen Check ab ins Krankenhaus. Dort war nicht alzuviel los und ich blieb im Behandlungszimmer liegen.
Hinter mir der Arzt am PC, bis ein Pfleger zu ihm kam. Ich hörte nur was von Laborwerten und dann wurde es heftig. Sofort zum Röntgen, Körper abtasten. Ich wollte sofort die ungeschönte Wahrheit wissen und bekam nur mit LEUKÄMIE (nicht mehr Verdacht auf...).
Am nächsten Morgen dann Beckenmark Punktion und sofort in eine Fachklinik.
Sofortige Vor Chemo und als das Ergebnis der Punktion kam (95% Blasten) hörte meine Frau wieder: keine guten Aussichten
Dann 7x24 Stunden Cytarabin und 3x Daunorubicin und ich habe alles mitgenommen.
Lungenentzündung, Gürtelrose, Verdacht auf Hirnhautentzündung, alles unkontrolliert verlieren, Fieber durch entzündeten ZVK, Appetitlosigkeit, Geschacksverlust, Haarausfall und
gerissene Haut. Also einmal Fahrt zur Hölle und zurück.

Aber ich habe einen unbeugsamen Lebenswillen, hinter mir steht meine Familie und unsere Freunde, unser Reiterverein und viele gute Bekannte.

Hier auf dieser Seite finde ich Leidensgenossen mit denen ich mich austauschen kann und möchte. Denn keiner kann einen beser raten als ein Betroffener.

Morgen bekomme ich das erste Mal ďas "Karnickelgift"

Wenn ich lese wie ihr um euer Leben kämpft, ich möchte dabei sein.

LG Klaus

Geändert von kapeem (14.05.2016 um 21:01 Uhr)
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  #39  
Alt 17.05.2016, 21:59
Meiki Meiki ist offline
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Hallo Klaus,

ich drücke Dir für den Tag Null und die vielen darauf folgenden beide Daumen.
Ich bin sicher, dass Du es aufgrund Deiner Einstellung und der Fitness schaffen wirst.

Ich würde mich freuen, wenn es die Umstände erlauben, von Dir hier zu lesen!


Halte durch - GLG Meiki

Geändert von Meiki (17.05.2016 um 22:02 Uhr)
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  #40  
Alt 07.06.2016, 18:37
kapeem kapeem ist offline
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Hallo,

ich möchte nun berichten wie es mir geht.
Heute ist Tag 19 nach der SZT. Deutschlandweit war kein Spender für mich da, ich habe die Stammzellen einer/eines Polin/Polen.
Ich bin so unendlich dankbar.

Bis jetzt habe ich alles ohne irgendwelchen Komplikationen überstanden.
Das einzige was ich bekam, waren hohe Blutzuckerwerte. Aber die sind jetzt auch im Griff.
Die Ärzte reden sagen ja nicht viel, aber ich habe den Eindruck, dass sie mit meinem Verlauf mehr als zufrieden sind.

Gestern die Entisolierung und die Mitteilung, dass ich Kandidat für die Entlassung nächste Woche bin, und heute war ich das erste Mal wieder draußen. Das war ein unglaubliches Gefühl, keine "Blaukittel" zu sehen sondern Menschen mit freundlich bunter Bekleidung, Vogelgezwitscher, Autogeräusche und die Natur pur genießen.

Dazu kann ich nur sagen: So lange wir alles haben, wissen wir nicht was wir vermissen.


Jetzt kann ich auch ermutigen, das Kämpfen lohnt sich.

Viele Grüße
Klaus

Geändert von kapeem (07.06.2016 um 21:45 Uhr)
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  #41  
Alt 08.06.2016, 14:09
Zeka Zeka ist offline
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Hallo Klaus,

das sind ja tolle Neuigkeiten Ich wünsche dir, dass es genau so ohne Komplikationen weiter geht.
LG
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  #42  
Alt 23.10.2016, 17:06
Glaube39 Glaube39 ist offline
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Hallo Meiki,
Auch ein dickes Danke von mir für dein Thema, ich möchte Mut Machen.
Ebenso ein Danke an alle die hier schreiben.
Mir habt ihr auch Mut gemacht und ich werde gleich mBP ( mein Bonus Papa)
Anrufen und von dem erzählen was ich hier gelesen habe.

Auch er ist ein echter Kämpfer mit seinen jetzt 75 Jahren, er und meine Mutter möchten noch viel Zeit miteinander verbringen.

Seine erst Diagnose Oktober 2013 und jetzt wieder Oktober 2016

Krankheitsverlauf: 9/13 ED akute myeloische Leukämie mit multilineärer Dysplasie, ca. 50% Knochenmarkblasten, FLT3 und NPM1 jeweils Wildtyp, 8/13 ED Bizytopenie, 10/13 Induktion I: DA45,
Klinikum M. 9/15 zunehmende Bizytopenie, 3/16 progrediente Leukopenie, KM: M2-Mark bei AML (19%KM-Blasten), 5/16 aktuell stabil, 9/16 Progress, Agranulozytose, zunehmende Anämie.

dacogen:1
Dacogen 20 mg/m,2 , 40 mg 11.10.16 - 14.10.16 Inf./60 min.
(11)-Medikamente gegen Übelkeit: vorher Vergentan 2 Amp. in.,danach \\\Vergentan 3x 1-2Tbl.über
3 Tage, bei Bedarf länger.
Forts. 07.11.16 (mindestens 4 Kurse)

Blutbild, Leukozyten 0,9.... Lymphozyten 86,5 ..Granulozyten 10,9

sein Positiver Wille wird ihm helfen gesund zu werden.

Ich wünsche allen hier nur ganz positive Untersuchungsergebnisse und viel Freude in eurem Leben.

LG Heike
__________________
gLG Heike
___________________________________________
Das Leben ist nicht einfach , manchmal ist es mir auch Zuviel , doch dann gibt es wieder so schöne Momente, die mir mehr als nur ein Lächeln schenken. Danke liebes Leben.
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  #43  
Alt 31.03.2017, 17:06
Meiki Meiki ist offline
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Hallo an alle,

fast genau 6 Jahre nach der Diagnose AML wollte ich mich hier kurz mal wieder melden....es geht mir sehr gut !!! Alle Werte sind da, wo sie sein sollen. Thrombos immer an der unteren Normalgrenzen zwischen 130-170 Tsd. Mache beim Hausarzt freiwillig alle 1/2 Jahre ein großes BB.

Ich trainiere seit längerem für einen Halbmarathon im Okt in Bremen. Einmal bin ich die volle Distanz schon gelaufen. Die Zeiten erwähne ich lieber nicht, sind mir aber auch egal. Ankommen ist das Ziel (wenn es irgend geht nicht als letzter)

Ich hoffe sehr, dass sich hier weitere EXAMLer mit ihren kurzen Berichten melden, um denen die sich durch die Hölle kämpfen, etwas Mut und Hoffnung zu schenken.

Wünsche allen gute Besserung oder weiterhin Top Gesundheit��


GLG Meiki

Geändert von Meiki (03.04.2017 um 13:05 Uhr)
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  #44  
Alt 23.03.2018, 18:32
aml5-na-und aml5-na-und ist offline
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Hallo an alle.
Auch mir geht es immer noch gut.
Bin jetzt dreimal die Woche im Fitnessstudio. Insgesamt mehr als 6 Stunden. Wenns Wetter besser wird, werde ich die 14 Kilometer hin und zurück auch wieder mit dem Fahrrad zurücklegen.
März 2011 Diagnose AML 5a. Dank klinischer Studie und 6 Chemozyklen nach 8 Monaten im Oktober 2011 entlassen.
Bisher kein Rezitiv. Beim regelmäßigen großen BB sind nur die Eisenwerte auffällig.
Jetzt in 2018 wünsche ich allen betroffenen gute Genesung.
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  #45  
Alt 29.03.2018, 19:30
Florentine82 Florentine82 ist offline
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Ach schau her, ich war auch lange nicht mehr hier....

Mir geht es auch gut, sehr gut sogar. Wie ich ja auch schon beim letzten Mal geschrieben habe, ertappe mich immer wieder dabei, dass ich die schwere Zeit total vergessen habe. Dabei konnte ich mir in 2015 nicht im geringsten vorstellen, dass jemals wieder alles wie vorher wird.
Inzwischen habe ich viele Leute um mich herum (neue Kollegen, Nachbarn etc.), die ja überhaupt nichts von meiner Vergangenheit wissen und damit wird das Thema immer weniger präsent für mich.
Natürlich bleibt es ein Teil meines Lebens und es holt mich phasenweise immer wieder ein, aber ich gebe ihm nicht mehr Raum als notwendig.

Allen, die noch kämpfen, drücke ich weiterhin meine Daumen!
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