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  #1  
Alt 20.08.2013, 19:42
Sonnee Sonnee ist offline
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Standard Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

Hallo ihr Lieben,

ich bin zwar selber nicht betroffen, sondern mein Mann, aber mich würde interessieren, ob jemanden von euch das schon einmal passiert ist, dass der Chimärismus nach einer Stammzelltransplantation zuerst bei 100% war und dann zurückgegangen ist.
Ich mache mir nämlich total Sorgen, ob die AML wieder da ist. Würde mich echt freuen, wenn mir jemand antworten würde und mich evtl. sogar beruhigen könnte.

LG
Sonnee
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  #2  
Alt 21.08.2013, 09:02
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

hallo,


ich wollte auch immer meinen chimärismus wissen, bei mir wird der allerdings nur alle paar Monate bestimmt und quasi nur für die Statistik, meiner ist/war nie 100%, sondern irgendwie steht da immer über 95% glaub ich, laut meiner Ärztin lässt sich das labortechnisch irgendwie nicht genauer feststellen

meine Ärztin meint dass der bei aml weit weniger aussagekräftig ist als bei cml, weil das zeitfenster zwischen chimärismusabfall und rezidiv bei einer akuten Leukämie sehr gering ist und deshalb zur rezidivfrüherkennung wenig geeignet

wie lange ist denn die szt her, weil ich glaube grad am anfang sind chimärismusschwankungen evtl. noch üblicher? und über welchen Zeitraum ist er um wie viel % rückäufig? ich würde mir auch sorgen machen, aber was sagen denn die Ärzte und vor allem was tun sie?

ich fürchte ich hab dich nicht beruhigen können, aber ich dachte mir halt ich schreib was mir dazu gesagt wurde, alles gute

lg, n.
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  #3  
Alt 21.08.2013, 11:19
Sonnee Sonnee ist offline
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Standard AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

Hallo,

danke, dass du geantwortet hast. Die SZT ist jetzt genau 2 Jahre her und bis Mai war der Chimärismus noch bei 100% laut Ärztin und dann ist er immer weiter gesunken, zuerst auf 98% und nun auf 95%. Am Freitag möchte die Ärztin eine Knochenmarkspunktion machen, damit sie weiß, woran sie ist. Aber recht viel mehr als "wir müssen die Ergebnisse abwarten" sagt sie leider nicht. Diese Warterei ist einfach unerträglich. Ich hab einfach Angst, dass der Krebs zurück ist. Das war nämlich nicht die erste SZT bei meinem Mann. 2005 war schon die erste.
Wie lange ist es denn bei dir her und welche Art von Leukämie hattest du? Wie geht's dir damit?

LG
Sonnee
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  #4  
Alt 21.08.2013, 15:51
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

auch aml, 2010 erstdiagnose, 2011 frührezidiv und dann die szt, ende des jahres werden es bei mir 2 jahre
bei mir hat blutmäßig bis jetzt immer alles recht gut gepasst, bis ganz am anfang mal ein kurzes absacken der werte
sonst halt so das übliche schnick schnack, cgvhd, Müdigkeit, gelenksschmerzen, magenprobleme, heuer auch mal ein gröberer Infekt mit wieder Krankenhaus, noch immer Tabletten, mein immunsystem arbeitet noch nicht
aber solange mein blut ok ist bin ich zufrieden und ich hab auch eine recht hohe Lebensqualität

rezidiv ist auch mein totaler albtraum, man sagt ja nach 2 jahren ist das Risiko dazu nur noch sehr gering, an den Gedanken klammere ich mich immer wenn mich die panik überfallt
atypisch ist bei deinem mann ja auch dass der chimärismus so langsam fällt, weil die aml verläuft ja akut, also eher schnell, also laut meiner Ärztin sind es wirklich nur tage zwischen sinken des chimärismus und rezidiv
von daher wundert mich dass sie erst jetzt punktieren, sprich sie dürften ja zumindest am anfang nicht gleich von einem rezidiv ausgegangen sein

kann mir vorstellen wie scheiße die Warterei ist, mir wird auch ganz schlecht wenn ich an so was denke, wurde dein mann wirklich 2 mal allogen transplantiert, oder war die erste Transplantation autolog? wie alt ist dein mann? wie geht's ihm gesundheitlich sonst so?
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  #5  
Alt 21.08.2013, 16:17
Sonnee Sonnee ist offline
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Standard AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

Ja, mein Mann ist 35 und wurde wirklich zweimal allogen transplantiert. Das erste Mal von seinem Bruder und beim zweiten Mal von seiner Schwester. Nach der ersten SZT ging es ihm wieder richtig gut und man sah es ihm auch nicht an und er musste auch keine Tabletten mehr nehmen. Dann nach fünf Jahren der Schock: Rezidiv. Und dann die zweite Transplantation. Die hat er am Anfang auch recht gut weggesteckt. Dann hatte er aber leider innerhalb des ersten Jahres nach Transplantation zwei Blutvergiftungen und mehrere schwere Infekte. Und als dann das vorbei war kam eine gvhd der Haut mit der er bis heute kämpft. Er geht zwar täglich zur Arbeit, aber er hat sich total verändert. (keine Kondition und Kraft mehr; 30kg abgenommen nach zweiter Transplantation) Und dann noch das mit dem sinkenden Chimärismus....
So ist der momentane Stand. Nicht gerade berauschend.
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  #6  
Alt 21.08.2013, 16:18
Sonnee Sonnee ist offline
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Standard AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

und einen grauen Star auf beiden Augen hat er auch noch...
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  #7  
Alt 22.08.2013, 09:07
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

verstehe, Wahnsinn wie er es trotzdem schafft arbeiten zu gehen
ich bin zu hause und könnte mir absolut nicht vorstellen täglich arbeiten zu gehen

2 mal geschwisterspender ist auch eher ungewöhnlich, dachte beim zweiten mal nimmt man sonst einen fremdspender, wurde da keiner gefunden?

ich wünsch euch für morgen auf alle fälle alles gute, vor allem kein rezidiv, sonst kann man sich eh nur an den Gedanken klammern, dass es kein frührezidiv wäre und somit die remissionschancen besser sind, toi toi toi
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  #8  
Alt 23.08.2013, 09:36
Sonnee Sonnee ist offline
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Standard AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

Ja, er ist ein ziemlicher Kämpfer. Gott sei dank!
Ich weiß ehrlich gesagt gar nicht, ob überhaupt nach einem Fremdspender gesucht wurde, weil ich glaube, dass zuerst seine Geschwister getestet wurden und da zwei gepasst hatten, wurde, glaube ich, gar nicht mehr weiter gesucht. Aber wie das genau war, weiß ich nicht mehr.

Danke!

Ich fahr jetzt dann in die Klinik, da ja heute die Punktion ist. Mal schaun wie es weitergeht.
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  #9  
Alt 24.08.2013, 09:36
Sonnee Sonnee ist offline
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Standard AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

Schlechte Nachrichten! Es ist ein Rezidiv, die Werte waren gestern schon so schlecht, dass er eine Konserve bekommen hat. Mist!
Er hat auch gestern gleich mit einer Chemo in Tablettenform begonnen und am Montag müssen wir nochmal hin, um das weitere Vorgehen zu besprechen. Auf jeden Fall kommt eine weitere Transplantation, was die einzige Heilungsmöglichkeit wäre, nicht in Frage, weil er davon ausgeht, dass mein Mann die Therapie nicht überleben würde.

Ich bin total geschockt und traurig. Ich fühl mich irgendwo zwischen Raum und Zeit.
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  #10  
Alt 24.08.2013, 11:51
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

oh weiß gar nicht was ich jetzt schreiben soll, das ist die Situation vor der ich auch am meisten angst habe
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  #11  
Alt 24.08.2013, 23:43
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

Oh nein! Hatte bei deinen Beiträgen ein furchtbares Déjà-vu ..... und so sehr anderes für euch gehofft.

Viel Mut und Kraft!
Simi
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  #12  
Alt 26.08.2013, 14:47
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

Zitat:
Zitat von Sonnee Beitrag anzeigen
Auf jeden Fall kommt eine weitere Transplantation, was die einzige Heilungsmöglichkeit wäre, nicht in Frage, weil er davon ausgeht, dass mein Mann die Therapie nicht überleben würde.
In welcher Klinik seid ihr denn?
Vielleicht holt Ihr Euch da noch eine zweite Meinung ein.
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  #13  
Alt 27.08.2013, 09:49
Sonnee Sonnee ist offline
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Standard AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

Erstmal danke für euer Mitgefühl!

@Mitch:
Wir sind an der Uniklinik in Regensburg. Über eine Zweitmeinung haben wir auch schon nachgedacht, aber irgendwie bin ich nicht sicher, ob ich meinem Mann eine weitere Klinik antun soll. Könntest du eine gute empfehlen?
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  #14  
Alt 27.08.2013, 16:02
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

Zitat:
Zitat von Sonnee Beitrag anzeigen
Erstmal danke für euer Mitgefühl!

@Mitch:
Wir sind an der Uniklinik in Regensburg. Über eine Zweitmeinung haben wir auch schon nachgedacht, aber irgendwie bin ich nicht sicher, ob ich meinem Mann eine weitere Klinik antun soll. Könntest du eine gute empfehlen?
München Großhadern ist aus meiner Sicht uneingeschränkt empfehlenswert!
Da war meine Frau und die haben ein kleines Wunder vollbracht. Ich will keine falschen Erwartungen/Hoffnungen schüren, aber vielleicht haben die dort eine andere Meinung.
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  #15  
Alt 29.08.2013, 22:40
Sonnee Sonnee ist offline
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Standard AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

Danke für den Hinweis Mitch. Wir werden uns jetzt dann eine zweite Meinung aus Großhadern einholen mal schauen.
Zuerst bekam mein Mann Litaril und seit ein paar Tagen Vidaza. Hat jemand von euch Erfahrung damit?
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