Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Leukämie

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #16  
Alt 29.08.2013, 23:11
nirtak nirtak ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 22.08.2012
Ort: österreich
Beiträge: 213
Standard AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

Zitat:
Zitat von Sonnee Beitrag anzeigen
Danke für den Hinweis Mitch. Wir werden uns jetzt dann eine zweite Meinung aus Großhadern einholen mal schauen.
Zuerst bekam mein Mann Litaril und seit ein paar Tagen Vidaza. Hat jemand von euch Erfahrung damit?
ich hab litalir beim meinem aml frührezidiv zur ersten blastenreduktion erhalten und da wegen einer Infektion nicht sofort mit der induktionschemo begonnen werden konnte, hab es ca. 1 Woche genommen und es hat die blasten im blut ca. um 1/3 reduziert

vidaza hab ich keine persönlichen Erfahrungen, wird ja vor allem bei cml angewendet, kenne eine Patientin mit cml die es nach rezidiv nach szt jetzt nimmt, Nebenwirkungen hat sie Schwerhörigkeit, mehr weiß ich leider nicht, bei cml wirkt es ja langfristig sehr gut, bei aml glaub ich sind die erfolge nicht so überragend

ist in der folge bei deinem mann auch noch eine chemo über die vene geplant oder nur die Tabletten?

ot: wie einfach ist es einfach eine zweitmeinung einzuholen, ich bräuchte eine bezüglich zweitlinien-Therapie nach wiederholten cgvhd?
Mit Zitat antworten
  #17  
Alt 30.08.2013, 10:59
Cecil Cecil ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.08.2013
Beiträge: 555
Standard AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

Zitat:
Zitat von nirtak Beitrag anzeigen
...vidaza hab ich keine persönlichen Erfahrungen, wird ja vor allem bei cml angewendet, kenne eine Patientin mit cml die es nach rezidiv nach szt jetzt nimmt, Nebenwirkungen hat sie Schwerhörigkeit, mehr weiß ich leider nicht, bei cml wirkt es ja langfristig sehr gut, bei aml glaub ich sind die erfolge nicht so überragend ....

ot: wie einfach ist es einfach eine zweitmeinung einzuholen, ich bräuchte eine bezüglich zweitlinien-Therapie nach wiederholten cgvhd?
Hallo, Nirtak,

vielleicht hast Du Dich verhört und Deine Bekannte hatte CMML? Vidaza ist zugelassen bei MDS, CMML und AML. Bei Leukämie-Online erhielt ein älterer Patient Vidaza-Spritzen zur Behandlung seiner AML; jener Fall ist aber aufgrund völlig anderer Voraussetzungen mit dem von Sonnee's Mann nicht vergleichbar.

Betreffend Deine Frage zu cGvHD könnten wir uns gern austauschen; die meinigen wurden ganz konservativ behandelt und sind einigermaßen gut beherrschbar. Eine ECP beispielsweise brauchte ich bisher noch nicht.

Viele Grüße!

P.S.: Wenn man hier im Forum "Vidaza" sucht, stößt man auf ca. 2 threads in den letzten Jahren. Habe gerade gesehen, dass besagter Patient hier auch seine Erfahrungen weitergegeben hat.

Geändert von Cecil (30.08.2013 um 12:22 Uhr) Grund: Ergänzung
Mit Zitat antworten
  #18  
Alt 30.08.2013, 15:36
nirtak nirtak ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 22.08.2012
Ort: österreich
Beiträge: 213
Standard AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

hi cecil,

bin mir sicher die betreffende Person hat cml, aber wie gesagt keine persönlichen Erfahrungen

wie äußerst sich bei dir der cgvhd, wie oft ist er schon aufgetreten und welche Medikamente hast du bekommen bzw. bekommst du? wär nett wenn du etwas erzählst, danke.

lg, n.
Mit Zitat antworten
  #19  
Alt 30.08.2013, 18:11
Cecil Cecil ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.08.2013
Beiträge: 555
Standard AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

Hallo, Nirtak,

die Frage ist, ob wir dafür einen eigenen thread aufmachen?

Leider kann ich zur anfänglichen Frage von Sonnee nichts beisteuern. Zwar zeigten sich knapp 2 Jahre nach SZT auch bei mir wieder ein paar CLL-Zellen; aber es hieß, die wären knapp an der Grenze des Nachweisbaren. Meine Immunsuppression wurde reduziert und weg waren sie. (Ich schleiche jetzt erst endgültig Certican aus.)

Ich habe aber gehört, dass man bei AML allgemein schneller aus der Immunsuppression rausgeht als bei chronischen Leukämien, da man Rezidive möglichst vermeiden will.

Alles Gute, vor allem Deinem Mann, Sonnee!

Geändert von Cecil (05.09.2013 um 18:27 Uhr) Grund: gekürzt
Mit Zitat antworten
  #20  
Alt 02.09.2013, 09:45
Sonnee Sonnee ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.08.2013
Ort: Bayern
Beiträge: 21
Standard AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

"ist in der folge bei deinem mann auch noch eine chemo über die vene geplant oder nur die Tabletten?

ot: wie einfach ist es einfach eine zweitmeinung einzuholen, ich bräuchte eine bezüglich zweitlinien-Therapie nach wiederholten cgvhd?[/QUOTE]"


Hallo nirtak,

also, wie es bei meinem Mann jetzt weiter geht, wissen die Ärzte, glaube ich, ehrlich gesagt auch nicht so ganz. Bisher ist in diese Richtung noch nichts geplant. Sie wollen jetzt erstmal schauen wie Vidaza in Kombination mit Litalir anschlägt.
Eine Zweitmeinung einzuholen ist eigentlich ganz einfach. Sag einfach deinem behandelndem Arzt, dass du das machen möchtest und er richtet dir normalerweise alles Notwendige her und empfiehlt dir sogar einen Arzt.

@Cecil: Danke!
Mit Zitat antworten
  #21  
Alt 05.09.2013, 18:54
Cecil Cecil ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.08.2013
Beiträge: 555
Standard AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

Hallo, Sonnee,

gibt es im positiven Sinn neue Entwicklungen im Fall Deines Mannes?
Mit Zitat antworten
  #22  
Alt 09.09.2013, 22:24
Sonnee Sonnee ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.08.2013
Ort: Bayern
Beiträge: 21
Standard AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

Hallo Cecil,

sorry, dass ich erst jetzt schreibe, aber wir waren in den letzten Tagen weg.
Also, es gibt leider keine positiven Neuigkeiten. Der erste Vidazazyklus ist ja mittlerweile schon vorbei und so wie es momentan aussieht, war es ohne Erfolg. Die Leukämiezellen haben sich vermehrt. Jetzt haben wir bis Mittwoch Zeit uns zu überlegen, ob mein Mann eine Hochdosischemo beginnen soll oder ob die Ärzte es nochmal ambulant mit einer Chemo versuchen sollen. Und morgen fahren wir noch nach Großhadern, um uns eine Zweitmeinung einzuholen. Mal schaun, was die morgen sagen. Aber ehrlich gesagt, weiß ich gar nicht, was wir tun sollen.

LG
Mit Zitat antworten
  #23  
Alt 09.09.2013, 22:37
simi1 simi1 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.11.2011
Beiträge: 552
Standard AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

Hallo Sonnee,

och nee ... hatte auf bessere Nachrichten gehofft. :-(
Wozu tendiert denn dein Mann?

Alles Gute und für morgen gedrückte Daumen
Simi
Mit Zitat antworten
  #24  
Alt 09.09.2013, 22:37
Cecil Cecil ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.08.2013
Beiträge: 555
Standard AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

Hallo, Sonnee,

ich glaube, ich würde wissen wollen, in welchen Punkten die Ärzte in Regensburg und Großhadern grundsätzlich übereinstimmen.

Schön, dass es mit dem Termin geklappt hat.
Mit Zitat antworten
  #25  
Alt 10.09.2013, 18:10
Sonnee Sonnee ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.08.2013
Ort: Bayern
Beiträge: 21
Standard AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

Hallo,

also wir sind jetzt wieder zurück aus Großhadern und nicht wirklich schlauer als vorher außer, dass die Lage wirklich aussichtslos scheint (die Ärztin hat von Wochen gesprochen!).
Die Ärztin hat gemeint, dass es eine wirklich doofe Situation ist und es eigentlich nur darum geht meinem Mann mehr Zeit zu verschaffen. Das ist wirklich sehr ermutigend. Außerdem hat sie einen Vorschlag gemacht, dass es evtl. in Erwägung gezogen werden könnte, meinen Mann nochmal zu transplantieren, aber dann mit einem Spender, der nur halb passt (da hat sie irgendetwas entwickelt). Aber dies wäre eine experimentelle Schiene mit ungewissen Ausgang und wo auch unklar wäre, ob die Kasse das zahlen würde.
Mein Mann und ich haben jetzt beschlossen, dass er es nochmal mit einer ambulanten Chemo versucht, um so lange wie möglich daheim zu sein. Mal schauen, was dann kommt.

LG
Mit Zitat antworten
  #26  
Alt 10.09.2013, 19:10
Cecil Cecil ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.08.2013
Beiträge: 555
Standard AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

Hallo, Sonnee,

das tut mir alles sehr, sehr leid.
Letztlich habe ich mich aufgrund Eurer Geschichte hier angemeldet, nachdem ich vorher nur ab und zu mitgelesen habe. Bitte verstehe meine folgenden Zeilen lediglich als Äußerung meiner Gedanken, die mir grad durch den Kopf schießen:
Natürlich bin auch ich nur Laie, aber wie Nirtak auch habe ich mich am Anfang schon gefragt, warum beim zweiten Mal nicht auf einen Fremdspender zurückgegriffen wurde. Dann habe ich mir gesagt, vielleicht lag das daran, dass man nach 5 Jahren Verlauf nicht mehr von einem Frührezidiv spricht.
Ich habe nur einmal mitgemacht, was Dein Mann jetzt schon zweimal hinter sich gebracht hat. Ich bin mir aber bewusst, dass auch ich u. U. ein Rezidiv erleiden könnte, selbst nach 9-10 Jahren noch.
Ich weiß natürlich nicht, in welcher körperlichen und seelischen Verfassung Dein Mann augenblicklich ist; ich glaube, ich würde es noch einmal versuchen wollen.
Natürlich müsste dann die Kostenübernahme geklärt sein; immerhin kostet eine HSZT ca. 110 T€. Sonst müsstet Ihr ja eine Spendenaktion starten. Aber falls die Kasse bereit wäre, die Kosten bereits der Spendersuche zu übernehmen, würde ich das für mich als Zeichen werten, dass sie der Sache zumindest einen gewissen Erfolg zubilligt.

Aber wie gesagt, dass sind nur so Überlegungen von mir. Ich würde es auch verstehen, wenn Dein Mann sofort abwehrend die Hände hebt.
Mit Zitat antworten
  #27  
Alt 10.09.2013, 23:35
simi1 simi1 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.11.2011
Beiträge: 552
Standard AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

Hallo Sonnee,

aus diesem Grund wäre meine Tochter haploident transplantiert worden. Möglicherweise ist das ja auch eine Option für deinen Mann, z.B. wenn ein geeigneter Elternteil zur Verfügung stünde.

Ich hoffe so sehr für euch!
Liebe Grüße
Simi
Mit Zitat antworten
  #28  
Alt 12.09.2013, 09:21
nirtak nirtak ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 22.08.2012
Ort: österreich
Beiträge: 213
Standard AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

ich bin sehr erschüttert dass man nach 5 jahren bei einem rezidiv eigentlich keine Chance mehr auf eine Transplantation hat bzw. diese zu überleben

wir alle kennen ja nicht die krankenakte deines mannes bzw. wissen nicht wie sein gesundheitlicher zustand wirklich ist, das können nur die Ärzte beurteilen. ihr habt 2 Meinungen eingeholt die sich decken, mehr kann man eigentlich nicht machen denk ich. ich denke man kann den ärzten auch vertrauen. was ich damit sagen will, ich denke ihr macht alles richtig, könnt euch nix vorwerfen.

als selbst betoffene macht mir das sehr viel angst, ich kann gar nicht klar darüber nachdenken was ich tun würde, aber ich denke ich würde auch so lange wie möglich zu hause bleiben wollen, mir wäre Qualität wichtiger als Quantität und ich würde nichts rauszögern wollen, schon gar nicht bei schlechter Lebensqualität.
Mit Zitat antworten
  #29  
Alt 12.09.2013, 10:18
simi1 simi1 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.11.2011
Beiträge: 552
Standard AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

Hallo Nirtak,

diese Frage quält mich täglich. Hätten wir auf einen dritten kurativen Versuch verzichten und nur eine reine Palliativbehandlung machen sollen? Vielleicht würde meine Tochter jetzt noch leben. Auf jeden Fall hätte sie sich nicht mehrere Monate so quälen müssen, sondern vermutlich noch Wochen bis Monate bei akzeptabler Lebensqualität gehabt.

Aber ... und jetzt kommt das große ABER: Sie wollte unbedingt kämpfen. War sehr lange Zeit fest davon überzeugt, es ein weiteres Mal zu schaffen und dann endgültig geheilt zu sein. "Aller guten Dinge sind drei ..." meinte sie immer. Die Ärzte haben diesen Wunsch sofort mitgetragen. Es gibt auch Beispiele, dass die dritte Transplantation erfolgreich war.

Sie hatte Hoffnung, große Hoffnung. Die wurde ihr auch bis wenige Wochen vor ihrem Tod nicht genommen. Die Ärzte sahen einen Weg und wir haben nur zu gerne mitgehofft. Hoffnung hilft durch so vieles hindurch.
Als es aussichtslos wurde, hat sie es zuerst ausgesprochen und um Qualität statt Quantität gebeten. Das wurde auch sofort aufgenommen und entsprechend gehandelt.

Ja, ich mache mir permanent viele Gedanken und Vorwürfe, ob das richtig war. Allerdings würde ich mir sicherlich nicht weniger Gedanken und Vorwürfe machen, wenn wir den palliativen Weg eingeschlagen hätten. Es bliebe immer der Gedanke, vielleicht hätte sie es doch geschafft und wäre noch bei uns.

Sonnee hatte ich es bereits geschrieben: Ich kann nichts raten, es gibt wohl auch nicht den richtigen Rat. Letztlich wird es immer eine Entscheidung des einzelnen Patienten auf der Grundlage seiner Erfahrungen, Wünsche, Hoffnungen und den Aussagen seiner Ärzte sein müssen. Als Angehöriger kann man unterstützen, Wege ebnen, Hilfestellung leisten und jederzeit da sein. Nicht mehr und nicht weniger.

Liebe Nirtak,
ich wünsche dir, dass du eine solche Entscheidung für dich nie treffen musst!

Liebe Sonnee,
ich denke an euch und drücke euch fest die Daumen!

Herzliche Grüße
Simi
Mit Zitat antworten
  #30  
Alt 12.09.2013, 10:42
Cecil Cecil ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.08.2013
Beiträge: 555
Standard AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

Zitat:
Zitat von Sonnee Beitrag anzeigen
Hallo,

also wir sind jetzt wieder zurück aus Großhadern ... Außerdem hat sie einen Vorschlag gemacht, dass es evtl. in Erwägung gezogen werden könnte, meinen Mann nochmal zu transplantieren, aber dann mit einem Spender, der nur halb passt (da hat sie irgendetwas entwickelt). Aber dies wäre eine experimentelle Schiene mit ungewissen Ausgang und wo auch unklar wäre, ob die Kasse das zahlen würde.
Hallo, Nirtak,

ich würde es absolut verstehen, wenn Sonnee's Mann ein drittes Mal definitiv ablehnen würde; wollte nur noch einmal darauf hinweisen, dass man in MUC im Gegensatz zu R hierfür eine, wenn auch experimentelle, Möglichkeit sieht.

Alles Gute!
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 10:05 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55