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  #16  
Alt 15.11.2013, 01:40
IviM IviM ist offline
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Standard AW: Bitte um eure Meinung

Hallo Miss Black,
wusste gar nicht das es c all auch gibt. Was ist das für ne unterform?
Muss auch mal eruieren ob mein kleiner prä B All hat oder normale B All.... desto mehr ich lese umso verwirrter bin ich. Verstehe den unterschied auch nicht wirklich zwischen prä B und einfach B....

Haben nun auch das endgültige Ergebnis von der letzten Kmp...keine blasten alles bestens also kein HR. Gott sei dank wenigstens etwas.

Wir sind die Tage gefragt worden ob wir einwilligen wollen das unser Sohn an einem versuch teilnimmt, wo er statt einer Gabe zusätzlich 10 weitere bekommen würde, irgendwas mit folsäure ich weiß es nicht mehr genau. Die Entscheidung fällt (falls wir einwilligen) ein Computer. Kennt das jemand?

Lg, Ivi
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  #17  
Alt 15.11.2013, 17:00
steffi681 steffi681 ist offline
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Standard AW: Bitte um eure Meinung

Hallo Ivi,
meine Tochter hatte eine prä-B ALL.Therapie nach ALL-BFM 2009. Am 19.12 sind wir mit der Erhaltungstherapie durch. Wir haben an diesem Radomisierungsverfahren teilgenommen. Zwei mal, beim ersten mal wurden dann zwei Chemogaben (Daunorubicin) weggelassen, beim zweiten Mal blieb es so wie im Standartprotokoll. Ich finde Forschung wichtig nur durch Sie gibt es überhaupt die möglichkeit den Mäusen zu helfen, deshalb mussten wir nicht lang überlegen ob wir teilnehmen. Aber das muss jeder selbst entscheiden. Schön das Ihr nicht in der HR Gruppe seit. Ich wünsche Euch alles Gute und keine Komplikationen.
__________________
Liebe Grüße
Steffi

Geändert von steffi681 (15.11.2013 um 18:02 Uhr)
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  #18  
Alt 16.11.2013, 03:05
IviM IviM ist offline
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Standard AW: Bitte um eure Meinung

Hallo Steffi,
Wir haben auch Therapie nach ALL-BFM 2009.
Wie erging es deiner Tochter in der Intensivtherapie? Bzw wie geht es ihr jetzt?

Uns wurde nichts von Gaben einer Chemo in dem Radomisierungsverfahren gesagt.....
Natürlich ist Forschung wichtig, deshalb unterschreiben wir und schauen mal was die Auswertung ergibt.

Wie erging es euch im Protokoll M? 5 Tage nach der ersten MTX bekommt er nun schon Mucositis.......schläft schon wieder unruhig und hatte allein heute 4 mal Nasenbluten weil er es nicht lassen kann das liebe Nasen bohren. Hoffentlich ists morgen besseren sonst müssen wir doch noch unseren Nebenwohnsitz das liebe Krankenhaus aufsuchen.

Lg
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  #19  
Alt 18.11.2013, 08:58
steffi681 steffi681 ist offline
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Hey Ivi,
meiner Tochter geht es jetzt super.Wir führen ein fast normales Leben( bis auf die Tabletten abends und alle zwei drei Wochen Fingerpieks in der Klinik) Auch in der Intensiven lief bis auf eine Lungenentzündung und einem manchmal nicht rückläufigen Port alles glatt. Wir haben den Port immer wieder in Gang bekommen aber es war anstrengend das er selten sofort lief.Im Protokoll M war die erste Gabe die heftigste bei den anderen wurde es besser. Mucositis hatte sie nur nach der ersten Gabe stark,da bekam Sie dann auch Tramadol, bei den Gaben danach war es nicht mehr der Rede Wert. Drücke Euch die Daumen das es bei Euch auch so ist.
Liebe Grüße Steffi

Geändert von steffi681 (18.11.2013 um 09:00 Uhr)
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  #20  
Alt 18.11.2013, 13:12
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Miss Black Miss Black ist offline
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Hallo Ivi c all heißt common all Leukämie. Unterordner weiß ich nicht.
Ist schon kompliziert mit den ganzen unterschiedlichen Bezeichnungen.
Ich freue mich, dass keine Blasten festgestellt werden konnten. Die haben sich schnell aus dem Staub gemacht
Euch weiterhin alles Gute Tanja
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  #21  
Alt 18.11.2013, 16:49
Cecil Cecil ist offline
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Zitat:
Zitat von Miss Black Beitrag anzeigen
... c all heißt common all Leukämie. Unterordner weiß ich nicht.
Ist schon kompliziert mit den ganzen unterschiedlichen Bezeichnungen. ...
Hallo, schaut z. B. mal bei wikipedia/All. Da heißt es pro-B, common, prä-B, reife. Also in jedem Fall eine B-Linien-ALL.

Alles Gute!
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  #22  
Alt 20.11.2013, 02:21
IviM IviM ist offline
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Hallo,
also nach einem dreiviertel stunden Gespräch mit der Primarin weiß ich nun das er Prä B All hat....fast 4 Monate später. Auch erfuhr ich das er am Anfang 100% Blasten hatte......ich war sprachlos.
Und das wir halt grad noch so vorbei an der Hochrisiko sind.

Ich weiß nicht mehr was ich glauben und denken soll. Hab so Angst um mein geliebtes Kind. Ich kann nicht ohne ihn er ist doch mein kleiner Sohn. Ah es ist so falsch, so falsch das es so etwas gibt und das unschuldige Kinder dies erleiden müssen. Wenn ich es irgendwie von ihm nehmen könnte.....man ist so hilflos und kann nur zuschauen.
Weiß nicht wie ihr das meistert, ich bin anscheinend sehr schlecht darin.
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  #23  
Alt 20.11.2013, 08:15
steffi681 steffi681 ist offline
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Nein Ivi,
du bist nicht schlecht darin. Du bist in einer absoluten Ausnahmesituation, voller Höhen und Tiefen. Mal kann man sich besser arrangieren damit, mal schlechter. Ich war oft am Rande des Zusammenbruchs. Aber irgendwie schafft man das. Und Dein Sohn schafft das auch. Ich drücke Dich mal ganz doll. Liebe Grüße und eine Extraportion Kraft sende ich Dir.
__________________
Liebe Grüße
Steffi

Geändert von steffi681 (20.11.2013 um 08:17 Uhr)
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  #24  
Alt 20.11.2013, 13:26
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Miss Black Miss Black ist offline
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Hallo Ivi, ich kann dir versichern, dass wir alle so traurig und verzweifelt waren in dieser Situation. Jede neue Info fühlt sich ja an wie ein kalter Griff ans Herz. Ich kann dich so gut verstehen. Du bist halt Mama, wie soll man das meistern.
Leider fühlt man sich noch lange Zeit so unsicher.Nach der Intensivtherapie lässt es langsam nach. Mir ging es erst nach der Reha viel besser.Ich war nervlich am Ende.
Mein Sohn hatte 95% Blasten und da war ich auch geschockt. Vertraue darauf, dass alles gut wird.Ich weiß wie schwer es ist, ich habe immer das schlimmste befürchtet.
Viele Grüße Tanja
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  #25  
Alt 20.11.2013, 13:34
Cecil Cecil ist offline
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Zitat:
Zitat von IviM Beitrag anzeigen
....
also nach einem dreiviertel stunden Gespräch mit der Primarin weiß ich nun das er Prä B All hat....fast 4 Monate später. Auch erfuhr ich das er am Anfang 100% Blasten hatte......ich war sprachlos.
Und das wir halt grad noch so vorbei an der Hochrisiko sind. .....
Schau mal, Ivi,
da wir Menschen/Mütter alle unterschiedlich veranlagt sind, reagieren wir bei Mitteilung der Diagnose auch ganz unterschiedlich: Der eine ist sehr gefasst, der andere kriegt den Tunnelblick, einer reagiert verängstigt, der nächste vielleicht übertrieben optimistisch usw.
Ein guter Arzt zeichnet sich meiner Meinung nach auch dadurch aus, dass er versucht sich ein Bild darüber zu machen, wie viel Info man dem jeweiligen "Typen" in der konkreten Situation zumuten kann. Vorsichtig dosiert oder doch gleich die volle Breitseite?
Eltern eines minderjährigen Kindes sind ja zudem noch in der schwierigen Situation, dass sie zwar ihrem Kind gegenüber den Ernst der Lage altersgemäß deutlich machen, aber gleichzeitig Zuversicht verbreiten sollen. Das stelle ich mir schwierig vor, und je nach Typus ist es dann vielleicht manchmal besser, wenn die harten Fakten nur so häppchenweise vermittelt werden.

Alles Gute!
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  #26  
Alt 22.11.2013, 01:33
IviM IviM ist offline
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Es ist wirklich verrückt wie man vom Alltag rausgerissen wird und man versucht mit der neuen Situation klar zu kommen. Heute hab ich versucht etwas Alltag in die Situation rein zu bringen, indem ich mit meinem Sohn am Spielplatz gegangen bin, leider ist dann eine Schar Schulkinder gekommen und wir mussten gehen. Der Versuch ist kläglich gescheitert da mein Sohn es da richtig zu spüren bekam

@ Cecil
Leider ist es nicht so das die Ärzte auf mich zugegangen sind sondern ich verlangte endlich nach einem Gespräch. Es ist wirklich mühselig im Krankenhaus da ich denen immer nachlaufen muss um endlichen irgendwelche Informationen zu bekommen. Sicherlich sind wir alle unterschiedliche aber wir hatten lediglich das Erstgespräch und alles andere erfuhr ich so nebenbei. Und ich habs satt immer alles einfach so hinnehmen zu müssen ohne irgendeine Erklärung.

Erst heute erfuhr ich das wir im Krankenhaus einen Turnsaal haben den die Kinder mit einem Physiotherapeuten benutzen dürfen. Ich meine das kanns doch nicht sein das ich erst 3 Monate später erfahre das es Möglichkeiten gibt den Kindern im Krankenhaus den Alltag da drinnen zu erleichtern. Auch dies erfuhr ich nicht von den Angestellten da drinnen sondern von einer anderen Mutter. Oder wenn ich wieder mal nach Akteneinsicht verlange....meine Güte das ist auch immer sehr schwierig das mögen die gar nicht. Ist allgemein bei uns auf der Station so. Nur das lass ich mir nicht nehmen das Recht hab ich als Mutter. Tja, soviel dazu.
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  #27  
Alt 22.11.2013, 19:33
Cecil Cecil ist offline
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Tut mit leid, Ivi, das hatte ich mir so nicht vorgestellt.
Der Bereich Pädiatrische Onkologie an unserem Uniklinikum hat auch überregional einen sehr guten Ruf. Daneben gibt es einen außerordentlich aktiven Förderverein, der Elternzimmer anbietet, usw. usf.

Wie der Zufall es (leider!!!) manchmal will, ist, nachdem ich bisher die Einzige im Kollegenkreis mit Krebs (hier: chron. lymph. Leukämie) war, nun auch der Sohn einer Mitarbeiterin ebenda in Behandlung (wegen ALL, Näheres weiß ich nicht). Ich habe sie auf den KK (und ein anderes Forum) aufmerksam gemacht. Mal sehen.

Euch alles Gute!

Geändert von Cecil (22.11.2013 um 19:48 Uhr) Grund: Ergänzung
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  #28  
Alt 27.11.2013, 00:39
Mauseohr83 Mauseohr83 ist offline
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Hallo ihr...

schön zu lesen dass man nicht alleine ist...traurig zu lesen wieviele kinder auch an all leiden...wir bekamen die diagnose vor 4 wochen....ich hab gedacht ich müsste mich vor einen zug werfen...im märz ist meine schwiegermum an krebs gestorben, vor 6 wochen bekam mein dad die diagnose hautkrebs (gott sei dank nicht gestreut und alles operativ entfernt)...manchmal frag ich mich wieviel wir ertragen müssen.....und wie ungerecht das alles ist.

dabei geht es meinem mini doch recht gut, er wird im februar 4. wir sind heute bei tag 29. durften schon vor 2 wochen heim weil es ihm so gut ging und die werte so stabil sind. müssen nur zu den chemos über nacht hier her. die kmp an tag 15 war sehr positiv, die nächste steht nächste woche an.

im moment hab ich oft meine schwachen momente...er bekommt dünne haare, er hat so einen tollen lockenkopf. das macht mir total zu schaffen...ich weiss es sind nur haare und sie wachsen nach...aber das macht das ganze für mcih so real....vorher wusste ich dass er krank ist aber man hat es ihm nicht angemerkt bis auf das er nicht laufen will. aber jetzt holt mich die realität ein und es fällt mir so unendlich schwer stark zu sein.

und wenn ich dann jammer dann denk ich mir immer dass ich überhaupt keinen grund habe...der kleine erträgt alles und ich bin die die heult.

hier im krankenhaus sind aber alle super, von den schwestern über die ärzte. man kann jede frage zum 1000 mal stellen und bekommt immer wieder alles erklärt. das erleichtert die sache um einiges.

ich wünsche uns und vor allem den kindern alle kraft dieser welt



Hüte Dich vor negativen Gedanken, denn sie greifen Körper und Geist an. Sie sind die ersten Symtome des Übels. Heile Deinen Geist, wenn Du Deinen Körper heilen willst. Schule Dich in positivem Denken, selbst in den Prüfungen Deines Lebens.

Tibetische Weisheit

Geändert von Mauseohr83 (27.11.2013 um 00:43 Uhr)
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  #29  
Alt 27.11.2013, 10:12
anjin_san anjin_san ist offline
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Zitat:
Zitat von IviM Beitrag anzeigen
...Leider ist es nicht so das die Ärzte auf mich zugegangen sind sondern ich verlangte endlich nach einem Gespräch. Es ist wirklich mühselig im Krankenhaus da ich denen immer nachlaufen muss um endlichen irgendwelche Informationen zu bekommen....
Hi Ivi,
das kenne ich als Betroffener auch. Die Ärzte kommen nicht von allein auf einen zu. Alles muss man erfragen. Bei mir hatte man sogar vergessen die Behandlung abzusprechen. Mit der Zeit lernt man die Augen offen zu halten und energisch nachzufragen.

Ich weiß nicht woran es liegt. Sicher haben die Ärzte einen engen Zeitplan. Allerdings wäre an der richtigen Stelle 2-3 Worte für den Patienten sehr hilfreich.

Ich drücke euch die Daumen, dass es weiterhin gut läuft.
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  #30  
Alt 09.12.2013, 09:32
steffi681 steffi681 ist offline
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Hey Ivi,
wie geht es Euch?
__________________
Liebe Grüße
Steffi
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