Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Leukämie

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 12.10.2013, 11:35
vilnia vilnia ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 12.10.2013
Beiträge: 6
Standard Sekundäre AML

Guten Morgen,

vielleicht gibt es jemand,der ähnliches erlebt oder erlebt hat -
bei meinem Mann (70 Jahre) wurde vor 4 Wochen eine sekundäre AML festgestellt.
Dazu kamen Atemnot, Wasser in der Lunge, Lungenentzündung, Probleme mit Nieren und Leber. Er war 2 Wochen auf der Intensivstation und anschließend bekam er seine 1.Chemo. Die hat er soweit ganz gut überstanden. Jetzt wurde eine Pause eingelegt. Am Montag wurde eine Bronchoskopie durchgeführt wegen Verdacht auf Pilz in der Lunge. Hat sich offensichtlich nicht bestätigt. Vor 2 Tagen hat er mich angerufen und gesagt, daß er seinen rechten Arm und sein rechtes Bein nicht mehr bewegen kann (er hat auch sehr viel Wasser im Körper).
Als ich ihn gestern im KKH besuchte wurde bei ihm gerade ein MRT gemacht. Der Oberarzt erklärte uns dann anschließend, daß es sehr schlecht aussieht im Moment, da offensichtlich eine Infektion (Pilze) im Gehirn festgestellt wurden. Er redet jetzt auch total wirr.
Kann es sein, daß die "Lähmungen" auf der rechten Körperseite durch die Pilzinfektion im Gehirn ausgelöst wurde und kann sich das wieder bessern, wenn die Antibiotika anschlagen?
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
Der Arzt meinte gestern wieder, es sieht sehr schlecht aus und er macht uns keine Hoffnungen.
Wir sind jetzt 44 Jahre verheiratet und ein Leben ohne meinen Mann kann ich mir nicht vorstellen.
Alles Gute den Kranken und vielen Dank für (vielleicht) eine Antwort.
vilnia
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 12.10.2013, 14:50
simi1 simi1 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.11.2011
Beiträge: 552
Standard AW: Sekundäre AML

Liebe Vilnia,

Pilzinfektionen sind bei einem geschwächten Körper eine sehr schwerwiegende Komplikation. Was du über die Gesamtverfassung deines Mannes berichtest, hört sich leider wirklich nicht gut an. Von daher ist Einschätzung seiner Ärzte sicherlich nicht überzogen negativ. Auch wenn die Pilzinfektion in den Griff zu bekommen ist, bleibt die sAML als lebensbedrohliche Erkrankung bestehen.

Hoffnung darf man immer haben und manchmal gibt es kleine und auch größere Wunder. Dennoch denke ich, du solltest versuchen, die ärztlichen Prognosen ein Stück weit an dich ranzulassen, um deinen Mann entsprechend begleiten zu können.

Obwohl man sich ein Leben ohne den liebsten Menschen nicht vorstellen kann, geht es irgendwie weiter. Voller Schmerz, Sehnsucht und Trauer - aber es geht weiter.

Alles alles Gute und viel Kraft für euch
Simi
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 12.10.2013, 15:28
Cecil Cecil ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.08.2013
Beiträge: 555
Standard AW: Sekundäre AML

Hallo, Vilnia,

ich habe überlegt, ob ich Dir auf Leukämie-Online antworten soll;dann habe ich gesehen, dass Du Dich auch hier angemeldet hast.

Der Grund, warum Du eher wenig Antworten erhälst, könnte darin liegen, dass AML-Patienten im Alter Deines Mannes häufig nicht mit Chemo, die über Infusionen gegeben wird, sondern mit Tabletten-Chemo behandelt werden. Du könntest in beiden Foren nach "Vidaza" suchen, dann findest Du 2 bis 3 Erfahrungsberichte.

Wie Simi schon schrieb, muss man jetzt erst einmal die Pilz-Infektion in den Griff bekommen. Dazu hattest Du ja einen Literatur-Hinweis auf Leukämie-Online bekommen. Danach kam man sehen, wie die sAML-Behandlung sinnvoll weiterzuführen wäre.

Ich wünsche Euch, dass Dein Mann es schafft.
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 12.10.2013, 15:57
vilnia vilnia ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 12.10.2013
Beiträge: 6
Standard AW: Sekundäre AML

@simi 1
@Cecil

vielen Dank für eure Antwort.
Die ärztlichen Prognosen lasse ich schon an mich heran und ich will mich auch innerlich auf das Schlimmste vorbereiten, aber ich kann mir einfach nicht vorstellen, daß innerhalb weniger Tage sich sein Zustand so sehr verschlechtert hat. Jeden Tag kam etwas Neues dazu. Die Chemo hat er eigentlich ganz gut überstanden, nicht einmal wurde es ihm schlecht,keine Schmerzen nichts. Und jetzt das. Vielleicht hat er auch das falsche Mittel bekommen.
Ich werde am Montag den Oberarzt mal auf Vidaza ansprechen. Das hat er mit Sicherheit nicht bekommen. Ich habe etwas von Litalir, Novantron und Ara-C gehört. Sicher hat er das noch nicht alles bekommen es war ja erst die erste Chemophase. Eine erneute KMB wurde jetzt auch verschoben wegen seines schlechten Allgemeinzustandes. Heute habe ich kurz mit ihm telefoniert, er kann kaum noch sprechen.

Den Literaturhinweis auf Pilzinfektionen kannte ich schon, ich dachte halt, vielleicht hat jemand persönliche Erfahrungen gemacht.
Der Oberarzt im KKH hatte am Donnerstag wenig Hoffnung, daß sie den Pilz in den Griff bekommen.

Danke für eure guten Wünsche.
Auch euch alles Gute.
vilnia
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 12.10.2013, 16:57
Cecil Cecil ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.08.2013
Beiträge: 555
Standard AW: Sekundäre AML

Hallo, Vilnia,

zunächst habe ich ein bisschen Blödsinn geschrieben, wohl, weil ich in Gedanken bei CLL war: Vidaza (Azacitidin, siehe hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Azacitidin) gibt es idR ambulant beim Hämato-Onkologen aller paar Wochen als Spritze. Auch das wird nur unter bestimmten Voraussetzungen gegeben, wie in dem Link steht.

Ad 1 bin ich nur Laie, und zweitens hatte ich selbst CLL; darum ist das Folgende bitte nur als private Meinungsäußerung zu verstehen:

Ganz allgemein kannst Du über die Therapie von AML hier nachlesen: http://www.dgho-onkopedia.de/de/onko...n/aml#therapie
Was die Ärzte angeordnet haben, entsprach sicherlich dem Standard; nur hat der Pilz (Pilze sind ja irgendwie immer auf unserer Hautoberfläche vorhanden) leider die Schwäche Deines Mannes schamlos ausgenutzt und sich rasend verbreitet, mit allen Komplikationen, die das beim geschwächten Patienten mit sich bringt. Man hofft ja immer, dass genau das nicht eintritt.

Wie schon geschrieben, hoffentlich schafft er es mit Hilfe der Antimykotika-Infusionen, den Pilz möglichst bald zu besiegen. Das steht absolut im Vordergrund.

Alles Gute!
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 12.10.2013, 18:40
anjin_san anjin_san ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.06.2013
Beiträge: 113
Standard AW: Sekundäre AML

Hi Vilnia,

ich kann dir nur von meinen Erfahrungen berichten. Auch ich hatte während der Chemo eine Pilzinfektion. Die Ärzte konnten in meinem Fall nur hoffen, dass das Immunsystem noch halbwegs intakt ist. Die Vereiterungen am Hals die dadurch entstanden wurden operativ entfernt.

Pilze scheinen wirklich ein Problem zu sein, bei dem die Ärzte fast ohne Mittel der Abwehr da stehn.

LG
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 12.10.2013, 19:19
nirtak nirtak ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 22.08.2012
Ort: österreich
Beiträge: 213
Standard AW: Sekundäre AML

ich hab alle meine chemos inkl. allogener szt gott sei dank ohne pilzenfektion geschafft, daher kann ich nur was die vorbeugung betrifft was beitragen:

ich hatte immer amphomoronal lutschtabletten, gibt es auch als saft (mykostatin)
außerdem diflucan, das sind tabletten, statt denen hatte ich vorher so einen milchigen saft dessen namen ich leider nicht mehr weiß, der ging aber irgendwann wegen ekel nicht mehr

mundhygiene war auch total wichtig und man bekam auch was zum gurgeln

das hilft euch jetzt nachträglich natürlich nix, aber vielleicht irgendjemand anderem noch.
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 12.10.2013, 19:26
simi1 simi1 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.11.2011
Beiträge: 552
Standard AW: Sekundäre AML

Zitat:
Zitat von vilnia Beitrag anzeigen
... aber ich kann mir einfach nicht vorstellen, daß innerhalb weniger Tage sich sein Zustand so sehr verschlechtert hat. Jeden Tag kam etwas Neues dazu. Die Chemo hat er eigentlich ganz gut überstanden, nicht einmal wurde es ihm schlecht,keine Schmerzen nichts. Und jetzt das. Vielleicht hat er auch das falsche Mittel bekommen.
Liebe Vilnia,

doch, leider ist es so, dass Infektionen während einer Leukämie bzw. der Chemophase innerhalb von wenigen Tagen - teilweise sogar von Stunden - verheerende Auswirkungen haben können. Das Immunsystem hat den Viren, Bakterien oder Pilzen kaum etwas entgegenzusetzen. Es ist ein Wettlauf mit der Zeit, ob die richtigen Medikamente schnell genug gefunden werden und auch rechtzeitig greifen. Gerade bei Mykosen sind oft Kulturen nötig, um die passenden Wirkstoffe herauszufinden. Hier vergeht zwangsläufig wertvolle Zeit, bis zielgerichtet therapiert werden kann.

An ein falsches Medikament glaube ich eigentlich nicht. Deine Beschreibung passt zu einem Infektionsverlauf bei abwehrgeschwächten Patienten.

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute
Simi
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 12.10.2013, 19:43
Cecil Cecil ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.08.2013
Beiträge: 555
Standard AW: Sekundäre AML

Zitat:
Zitat von nirtak Beitrag anzeigen
ich hab alle meine chemos inkl. allogener szt gott sei dank ohne pilzenfektion geschafft, daher kann ich nur was die vorbeugung betrifft was beitragen:

ich hatte immer amphomoronal lutschtabletten, gibt es auch als saft (mykostatin)
außerdem diflucan, das sind tabletten, statt denen hatte ich vorher so einen milchigen saft dessen namen ich leider nicht mehr weiß, der ging aber irgendwann wegen ekel nicht mehr

mundhygiene war auch total wichtig und man bekam auch was zum gurgeln

das hilft euch jetzt nachträglich natürlich nix, aber vielleicht irgendjemand anderem noch.
Hallo, Nirtak,

aber vor und während der SZT habe auch ich nur Mycostatin-Saft bekommen, falls das dieses orange kaugummiartige Zeugs ist.

Diflucan, Noxafil usw. gehen auf die Leber und letzteres kann wohl, wie ich gelesen habe, das NW-Risiko anderer Arzneimittel durch Erhöhung deren Blutspiegel erhöhen. Das war das erste, was ich hinterher weglassen durfte, jetzt Cotrim und hoffentlich bald Aciclovir.
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 12.10.2013, 19:46
vilnia vilnia ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 12.10.2013
Beiträge: 6
Standard AW: Sekundäre AML

Vielen Dank für eure Antworten.
Vor 1 Std. hat mich der behandelnde Oberarzt angerufen und mitgeteilt, daß es sehr schlecht aussieht, aber wir die Hoffnung nicht aufgeben dürfen.
Offensichtlich hat sich jetzt doch noch herausgestellt, daß auch die Lunge von einer Pilzinfektion betroffen ist. Die Bekämpfung der beiden Pilzinfektionen (Lunge und Gehirn) würden jetzt im Vordergrund stehen und die nächsten Tage würden zeigen, ob sich eine Besserung einstellt. Die Blutwerte, vor allem die Thrombos haben sich weiter verschlechtert aber nicht mehr so stark wie vor einigen Tagen.
Jetzt muß ich abwarten. Mein Mann ist ein Kämpfer aber lebensverlängernde Maßnahmen (wo er nur noch eine Hülle wäre) lehnt er kategorisch ab.
LG
vilnia

es hilft mir sehr, Gedanken von anderen Betroffenen zu erfahren.
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 12.10.2013, 20:28
nirtak nirtak ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 22.08.2012
Ort: österreich
Beiträge: 213
Standard AW: Sekundäre AML

Zitat:
Zitat von Cecil Beitrag anzeigen
Hallo, Nirtak,

aber vor und während der SZT habe auch ich nur Mycostatin-Saft bekommen, falls das dieses orange kaugummiartige Zeugs ist.

Diflucan, Noxafil usw. gehen auf die Leber und letzteres kann wohl, wie ich gelesen habe, das NW-Risiko anderer Arzneimittel durch Erhöhung deren Blutspiegel erhöhen. Das war das erste, was ich hinterher weglassen durfte, jetzt Cotrim und hoffentlich bald Aciclovir.
das mycostatin ist so gelblich

und danke noxafil hieß der widerliche weiße saft
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 17.10.2013, 20:05
vilnia vilnia ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 12.10.2013
Beiträge: 6
Standard AW: Sekundäre AML

mein Mann ist heute gestorben
vilnia
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 17.10.2013, 20:30
Cecil Cecil ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.08.2013
Beiträge: 555
Standard AW: Sekundäre AML

Das tut mir sehr leid. Ich hatte gehofft, er schafft es.

Ich möchte Dir mein Mitgefühl ausdrücken, Vilnia. Ich hoffe, Du findest - später - Trost in schönen Erinnerungen an Eure Ehe.
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 17.10.2013, 20:43
vilnia vilnia ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 12.10.2013
Beiträge: 6
Standard AW: Sekundäre AML

danke
ich kann gerade nicht mehr schreiben
vilnia
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 17.10.2013, 20:55
simi1 simi1 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.11.2011
Beiträge: 552
Standard AW: Sekundäre AML

Oh nein! Ich hatte es nach deinen Berichten befürchtet ... dennoch bin ich sehr traurig.

Mein herzliches Beileid, viel Kraft für dich!

Stille Grüße
Simi
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 08:26 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55