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  #61  
Alt 24.12.2013, 18:05
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Lix Lix ist offline
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Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo an Alle!
Ich wünsche Euch allen trotzdem ein frohes Weihnachtsfest.
Liebe Alexandra!
Ich hoffe, Deiner Tochter geht es wieder besser und sie kann trotzdem ein bißchen die Feiertage genießen (soweit das einigermaßen geht).
Wie sind seit gestern zuhause und mein Sohn kommt gerade vom Clo nicht runter. War ziemlich hart diesesmal.
Aber hauptsache daheim.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie frohe Weihnachten, nächstes Jahr feiern wir dann besonders.
Fühle Dich gedrückt
Anette
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  #62  
Alt 30.12.2013, 22:44
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MissJNT MissJNT ist offline
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Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo alle zusammen!
Nachdem ich hier ein paar Tage aufmerksam gelesen habe, möchte ich mich nun auch gerne einklinken. Es ist hart, beruhigend und hilfreich zugleich hier zu lesen.
Ich bin 36 Jahre alt und selbst von der Krankheit betroffen. Ich habe die Diagnose im Oktober dieses Jahres bekommen. Osteosarkom im rechten Oberschenkel, der Knochen ist gebrochen und seitdem darf ich das Bein nicht mehr belasten. Das heißt Rollstuhl und ein bisschen auf Krücken humpeln. Metastasen habe ich leider in beiden Lungenflügeln. Behandelt werde ich auch nach dem Euramos-Protokoll und ich kenne eure Ängste und Sorgen nur all zu gut...
Die Chemo mache ihn heimatnah in Göttingen und ich stehe kurz vor dem Ende des 2. Blocks. Also noch einmal MTX und in zwei Wochen steht die OP in Münster an. Tumor-Endprothese, wenn denn dann alles gut läuft...
Das letzte MTX hab ich gut abgebaut und ich darf morgen für zwei Tage nach Hause. Nach der OP, vor der ich im Augenblick am meisten Schiss habe, werde ich mein zu Hause sicherlich erstmal nicht so schnell wieder sehen...
Die ganze Zeit im Krankenhaus ist echt grausam. Auch wenn man ganz schnell ganz viel ertragen lernt und sich eine vorher unvorstellbare Routine einstellt.
Ich habe das Glück einen Lebenspartner an meiner Seite zu haben, der sich wirklich rührend um kümmert. Um mein Wohlergehen, meine Pflege und auch um die gesamte Krankheitsgeschichte. Wir haben leider oft das Gefühl, das man ziemlich aufgeschmissen wäre, würde man sich nur auf andere verlassen.... Ständig muss man überall hinterher sein, und das kann man als Patient ganz einfach nicht immer.

Ich bin jetzt jedenfalls erstmal froh zwei Tage raus zu kommen und das neue Jahr zu Hause starten zu können!
Ich hoffe für alle Betroffenen hier, dass uns das neue Jahr mehr Glück beschert als das jetzige!!!
LG, Janine
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  #63  
Alt 01.01.2014, 10:22
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Janine

Oh ja eine harte Zeit mit viel Hilflossigkeit....
Ich wünsche dir viel Glück für die OP und noch viel mehr Glück dafür, dass es die Prothese wird.....
Darf ich dich fragen wie du deinen Tumor mitbekommen hast?
Gern auch über PN um diesen Thread nicht zu zersplittern...
Viele liebe Grüße an dich und ich hoffe du hattest eine schöne Zeit zu Hause!?!
Jazz

die ein gutes zuversichtliches neues Jahr wünscht!
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  #64  
Alt 01.01.2014, 13:27
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Lix Lix ist offline
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Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Janine!
Willkommen im Club. Ich bin nicht selbst betroffen, aber durch meinen Sohn bekomme ich alles hautnah mit. Und meist leide ich unter genau den selben (natürlich viel geringeren) Nebenwirkungen wie mein Sohn.
Bei meinem Sohn ist die Op nach 2 Zyklen Chemo jetzt ca. 10 Wochen her. Er geht im MOment auch wenn nur auf Krücken, ansonsten sitzt er im Rolli.
Seit 2 Tagen ist er wieder im KH, musste als NOtfall eingeliefert werden.
Ich wünsche Dir weiter viel Kraft, aber die hast Du. Und das Wichtigste ist, jemand an seiner Seite zu haben. Wir werden uns bestimmt öfter hören.
Liebe Grüße und trotzdem ein frohes Neues Jahr
Anette
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  #65  
Alt 01.01.2014, 13:29
silv silv ist offline
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Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Janine,
auch von mir alles gute,ein erfolgreiches jahr-vorallem für deine therapie und heilung..ich bin so überrrascht ,wieviele menschen an dieser diagnose erkranken/erkrankt sind und froh darüber das es dieses forum gibt um sich auszutauschen, auch wenn ichs nur als mutter mache-aber manchmal nimmt einen das so mit,das man sich schon so fühlt als hätte man es irgendwie selber Ich wünsche dir weiterhin viel kraft und geduld das durchzustehen und mit dem wichtigsten beistand den du an deiner seite hast,wird alles gut Einen schönen feiertag noch für dich und deine familie,lieben gruß
Alexandra
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  #66  
Alt 01.01.2014, 15:41
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Ein gutes Neues Jahr wünsche ich euch und euren Kindern!

Anette,

was ist mit deinem Sohn? Wie geht es ihm? - Notfall hört sich nicht gut an.

Herzliche Grüße
Simi
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  #67  
Alt 02.01.2014, 21:32
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MissJNT MissJNT ist offline
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Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo zusammen! Danke erstmal für die guten Wünsche!
Und ein frohes neues und gesundes natürlich noch!

Habe heute wieder eingecheckt... Morgen das letzte mal MTX vor der OP. Bin zumindest froh wenn ich die Tage hier überstanden habe. Immer versuche ich vorurteilsfrei wieder her zu kommen und dann ist aber doch irgendwas, was einen wieder zweifeln lässt.
Diese mal eine Portdarstellung, weil er nicht rückläufig ist. Ist ja löblich, aber zum einen bekomme ich nebenbei gesagt dass ich ne Schilddrüsenüberfunktion habe und deshalb jetzt Medikamente wegen dem Kontrastmittel nehmen muss und zum anderen war es eigentlich unnötig weil die Ärztin beim anstechen nur zu zimperlich war...

Im übrigen leidet mein Partner auch immer genauso wie ihr mit. Es ist für beide Seiten gleichermaßen schwer...

Kurz zu meinem Verlauf bis zur Diagnose: ich hatte seit Juli nach dem Sport immer Schmerzen im Knie, die aber nach Sportpause wieder weg gingen. Dann wurde es schlimmer und ich ging zum Orthopäden. Der schloss auf Meniskus, an dem ich im August auch operiert wurde. Aber die Schmerzen wurden immer schlimmer. Nach ein paar Wochen hatte ich dann ein MRT. Ab da war klar dass es etwas schwerwiegenderes ist und mein Orthopäde kümmerte sich zum Glück zeitnah um einen Termin in Münster zur Biopsie. Und dann nahm die Geschichte ihren Lauf. Von jetzt auf gleich wird man aus dem Leben gerissen und nichts ist mehr wie es war...

Ich hoffe für Anette dass es ihrem Sohn wieder besser geht!?

Liebe Grüße!
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  #68  
Alt 03.01.2014, 10:43
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Lix Lix ist offline
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Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Morgen Simi, morgen an Alle!
Danke für Deine Anteilnahme Simi. Notfall, weil die Blutwerte so schlecht waren, dass die Gefahr schon von einen Nierenversagen da war. Leuko und Thrombo im Keller, Hb ganz unten, Entzündungswerte hoch. Das ganze Programm. Aber gestern ist es schon langsam wieder gestiegen (nachdem er ordentlich Blut zugeführt bekommen hat)
Janine, es ist doch wirklich überall gleich. Die KH fängt mit SChmerzen an, und es werden Diagnosen gestellt, die ja sonst vielleicht richtig sind, aber in den Fällen, wie bei Euch, nur lachhaft sind. Mein Sohn hatte wochenlang ganz böse Kreuzschmerzen und wurde zum Orthopäden geschickt, der ihm Krankengymnastik verschrieben hat. Wirklich glaube ihm keiner so richtig. Nach ein paar Wochen haben sie an einen Bandscheibenvorfall gedacht, wonach er endlich in die Röhre geschoben wurde. Ich mache den Ärzten keinen Vorwurf. Bei einem 20jährigen mit Kreuzschmerzen denkt man nicht an so etwas SChlimmes, was ich ihnen aber ankreide, ist, dass sie seine SChmerzen nicht ernst genommen haben und ihn mehr oder weniger als Simulant oder Übertreiber hingestellt haben.
Ich wünsche Dir alles gute für die Op. Mein Sohn hat es auch geschafft, denke an die vielen, die das durchgemacht haben und jetzt positiv hier schreiben. Auch Du packst das, das bin ich mir sicher. Ich denke an Dich
Liebe Grüße
Anette
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  #69  
Alt 09.01.2014, 10:16
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Lix Lix ist offline
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Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo an Alle!
Wollte mal wieder kurz schreiben und so hören, wie es Euch allen so geht.
Wir haben im Moment Pause und dürfen eine Woche zu Hause bleiben. Tut richtig gut.
Ich hoffe, auch bei Euch gibt es Positives zu berichten.
Ihr könnt Euch ja mal melden, wenn Ihr Lust habt.
Wünsche Euch einen schönen Tag
Liebe Grüße
Anette
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  #70  
Alt 09.01.2014, 10:48
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MissJNT MissJNT ist offline
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Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Guten Morgen Anette!
Und guten Morgen alle zusammen!
Schön zu hören dass ihr ein bisschen Kraft tanken könnt! Das ist so wichtig!!!
Auch ich bin seit Dienstag zu Hause und genieße das sehr. Letzte Chemo gut verkraftet und Beinchen ist ziemlich ruhig.
Am Freitag ist das letzte Vorgespräch in Münster und Montag gehts dann los... ich versuche das bis dahin noch ein bisschen auszublenden... Seufz
Aber alles wird gut!
Herzliche Grüße!!!
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  #71  
Alt 09.01.2014, 19:23
silv silv ist offline
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Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Janine,
da war deine Vorgeschichte genau wie bei meiner tochter erst schmerzen-dann dickeres knie,aber immer gedacht das geht wieder weg,weil sie ja einen monat vor den schmerzen auf die treppe gestürzt ist-dann zum Orthopäden,der sie dann sofort ins mrt überwiesen hat,wo dann diese fürchtbare Diagnose erst vermutet und nach dem biobsieergebnis leider bestätigt wurde...wenn ich jetzt immer daran denke,was sich seit diesem 29.4.2014 in ihrem/unseren leben geändert,was sie durchgemacht hat und jetzt bald fertig ist, da frag ich mich; wo ist die zeit hin?,was war dann und dann?....zum glück führe ich für mich ein kleines Tagebuch seit diesem tag ,da werd ich wohl irgendwann mal in aller ruhe nachlesen,um überhaupt das alles zu kapieren und zu verarbeiten Wir genießen jetzt auch die freie zeit und am montag geht's weiter mit der chemo ,aber nur noch 2wochen,dann nix mehr Krankenhaus hoffe ich Du wirst sehn wenn deine op rum ist(und unsere tochter sagte,die wäre gar nicht so schlimm gewesen,sie hätte es sich schlimmer vorgestellt)dann hast du soviel zu tun(physio usw) da weiß du nachher gar nicht wo die zeit geblieben ist und was du in dieser zeit alles geschafft hast Die Ärzte in münster sollen toll sein,gerade auf diesem gebiet und ich bin mir sicher die kriegen das gut hin! Ich wünsche dir weiterhin viel kraft und noch schöne tage und wenn was ist,immer fragen,hier wird gerne geholfenlieben gruß
Alexandra
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  #72  
Alt 09.01.2014, 19:53
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MissJNT MissJNT ist offline
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Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Liebe Alexandra!
Danke für die lieben Worte, die mich auch wieder ein Stück weit beruhigen. Ich versuche so gelassen wie möglich an die OP zu gehen, vielleicht auch weil ich mir dass einfach alles so schwer vorstellen kann wie danach alles wird. Wahrscheinlich ist das ganz gut so...
Das mit dem Tagebuch mache ich auch von Anfang an und ich bin froh, wenn ich wieder eine Woche geschafft habe. Erst dachte ich 11 Wochen bis zur OP sind kaum auszuhalten, jetzt ist es in 4 Tagen soweit. Die Zeit geht doch immer irgendwie vorbei. Zum Glück! Ihr seit dann ziemlich genau ein halbes Jahr weiter als ich!
Die ein oder andere Frage wird sich bei mir mit Sicherheit noch auftun...
Ich bin jedenfalls froh dieses Forum gefunden zu haben, da es wirklich informativ ist und es einfach gut tut mit anderen Betroffenen zu schreiben.
Herzliche Grüße, Janine
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  #73  
Alt 10.01.2014, 15:08
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Lix Lix ist offline
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Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Janine, hallo Alexandra!
Freut mich, dass Ihr Euch mal ein bißchen erholen dürft. Wir dürfen es auch.
Janine, mein Sohn hat sich, glaube ich, die OP auch schlimmer vorgestellt. Vor allem, da nicht gewiss war, ob er sein Bein behalten darf. Er hat auch die ersten 2 Tage nach der OP immer nur gefragt, wo ist mein Bein. Er hatte kein Gefühl anfangs, und wollte es uns nicht glauben, das es noch da ist. Aber jetzt, im nach hinein gesehen, ist es wirklich gut gelaufen.
Janine Du packst das auch. Und wie ich Dir schon gesagt habe, für mich war die OP der HÖhepunkt eines steilen Wegs und nach der Op geht der Weg nach unen Richtung Ziel.
Alexandra, Ihr habt es ja bald ganz gepackt. Freut mich für Euch. Ich wünsche Euch, dass Ihr das letzte Bischen auch gut rumbringt (ganz bestimmt!!).
Ich drücke Euch beide
Anette
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  #74  
Alt 11.01.2014, 12:43
silv silv ist offline
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Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Anette,
danke dir..ja,bald ist es gepackt,doch das werden noch mal zähe 2wochen,für sie..das ende in sicht und es ziiiieht sich,aber da muß sie/wir durch wenn nur schon die abschlußuntersuchung wäre,da hab ich noch angst davor ich sag meiner tochter das aber nicht,sie soll sich freuen,sie hat soviel geleistet und da MUSS der rest auch einfach gut sein!! Ich mach mir einfach dauernd Gedanken,gerade jetzt wo es aufs ende zugeht,aber das ist wohl normalDein sohn hat es doch dann auch bald gepackt,oder es kann doch nicht mehr so lange dauern? Ich wünsche euch und allen hier ein super schönes Wochenende zum kraft tanken und erholenLiebe grüße und Umarmung
Alexandra
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  #75  
Alt 12.01.2014, 16:48
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Hallo Alexandra!
Ich kann Deine Ängste voll verstehen, mir geht es genauso. Ich denke oft, ob ich jemals wieder angstfrei sein kann. Die Gefahr, dass der Krebs wieder auftritt, ist halt doch immer da. Manchmal macht mir das richtig Angst.
Aber dann denke ich daran, dass mein Mann vor 15 Jahren auch Lymphknotenkrebs hatte mit Chemo und Bestrahlungen. Ich hatte damals die gleichen Ängste. Jetzt, nach den vielen Jahren, ist es schon zur Routine geworden. Ich hoffe, mit meinem Sohn geht es ähnlich.
Ich bin mir ganz sicher, bei Deine Tochter ist die Abschlussuntersuchung ohne Befund. Bekommt sie nicht dazwischen Stagings? Bei meinem Sohn machen sie dazwischen CT Lunge und Bauchraum.
Wir haben noch ein paar schöne Wochen vor uns, bevor das Ganze abgeschlossen ist. Aber im MOment ist er richtig gut drauf. Die Woche Pause tut uns allen gut.
Also, mach Dir nicht so viele Gedanken, Ich denke dann oft, es muss jetzt gut ausgehen, denn soviel Ungerechtigkeit kann es nicht geben.
Viele Grüße und Umarmungen
Anette
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