Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Leukämie

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 25.11.2013, 14:24
Mauseohr83 Mauseohr83 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.11.2013
Beiträge: 13
Standard Mein Kind hat ALL

Hallo zusammen,

kurz zu mir bzw. uns: Vor 4 Wochen ist bei unserem Sohn (3 Jahre 8 Monate) eine ALL Standard Risk festgestellt worden. Es war natürlich der totale Schock und Horror.

Wir sind gleich in die Kinderklinik überwiesen worden, jetzt ist er in der Therapie drin, heute Tag 28 von Block 1a. Bisher hat die Therapie sehr gut angeschlagen, und ich glaube ich kann sagen dass er sie auch recht gut weg steckt bisher. Wir durften auch nach 3 Wochen schon heim (müssen zu den chemos und regelmässige blutkontrolle hin) weil der kurze recht fit ist.

Allerdings macht ihm das Kortison schwer zu schaffen, er hat ständig Hunger, kann aber nicht richtig Groß machen und hat demnach fast immer Bauchweh. Er bekommt regelmässig Einläufe und Lactulose aber ich hab das Gefühl es bringt nicht viel. Ausserdem hat er Phasen in denen er mich total ignoriert, als wäre er depressiv. Die Ärzte sagen das sind alles Nebenwirkungen. Ab morgen reduzieren wir und ich hoffe dass es ihm dann bald besser geht. Es macht mich total fertig wenn er so arg Bauchweh hat und auch keine Lust für nichts hat. Er hängt den ganzen Tag nur hier rum, lässt sich durch nichts motivieren, will nur auf der Couch liegen und Kinderfilme schauen. Sonst ist er total aufgeweckt, ein Wirbelwind, spielt liebend gerne Fußball, reitet und ist einfach gerne draussen....im moment erkenne ich ihn gar nicht mehr so richtig wieder. Da bekomme ich so manches mal einen schwachen Moment weil es mir das Herz zerreisst dass er so viel ertragen muss.

Gibts hier Eltern mit ähnlichen Erfahrungen? Würde mich über Austausch freuen.
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 25.11.2013, 14:41
steffi681 steffi681 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.11.2013
Beiträge: 31
Standard AW: Mein Kind hat ALL

Hallo Mauseohr83,
bei meiner Kleinen wurde vor zwei Jahren ALL festgestellt (da war sie 3 Jahre und 2 Monate alt.) . Sie hat jetzt die Erhaltungstherapie fast geschafft und es geht Ihr blendend.
Das Cortison ist echt der Hammer. Meine Maus ist nachts um drei aufgewacht und hat Wurstbrötchen gegessen. Seelisch schwankte sie zwischen Euphorie und Depression, in einem Moment wollte sie toben und hatte einen riesen Spaß und plötzlich sackte Sie in sich zusammen und weinte. Dann sagte sie immer das sie sooo traurig ist. Das war schrecklich. Ich habe meine Maus gar nicht wiedererkannt, so als wäre sie ein anderes Kind. Das gab sich mit ausschleichen des Cortisons aber wieder. Ich wünsche Dir viel Kraft.
Alles liebe Steffi
__________________
Liebe Grüße
Steffi
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 25.11.2013, 14:47
Mauseohr83 Mauseohr83 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.11.2013
Beiträge: 13
Standard AW: Mein Kind hat ALL

Hallo Steffi,

vielen Dank für Deine Antwort...

Bei meinem Kleinen ist es so dass er nachts auch wach wird und was essen will....wurde es denn bei Euch schon beim ausstreichen des Kortison besser oder erst als sie nichts mehr bekam? Ich bin so froh wenn wir ab morgen weniger geben...ich erkenne mein Kind gar nicht mehr wieder.

Wenn Du magst kannst Du gerne noch ein bisschen von Euch erzählen...würde mich interessieren wie bei deiner Maus die Behandlung verlief und wie ihr es überhaupt gemerkt habt.

Werden eigentlich alle Kinder in Deutschland mit ALL nach ein und demselben Behandlungsplan behandelt?
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 25.11.2013, 19:52
steffi681 steffi681 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.11.2013
Beiträge: 31
Standard AW: Mein Kind hat ALL

Hey Mauseohr83,
also das ging so nach und nach eben mit der Reduzierung zusammen. Die Stimmungsschwankungen wurden "seichter" wie Wellen die auslaufen.
Die Verläufe bei den Mäusen sind so individuell wie die Kinder selbst.
Meine Große ist recht glatt durchgekommen. Sie hatte einmal eine Lungenentzündung und eine kleine entzündete Stelle im linken Fuß. Die sorgte dafür das Sie fast vier Monate lang Antibiotika bekam. Ihr Körper schaffte es einfach nicht die Stelle zu bekämpfen. Aber es war alles gut händelbar.
Bemerkt haben wir bei Ihr nur das Sie blass und schlapp war. Und sie schwitzte extrem viel. Da sie aber ständig krank war und jeden Infekt mitnahm dachten wir uns nichts böses. Der Kindergarten ist ja nun mal ein Seuchenherd, da gibt es immer was. Nachdem Sie aber fast gar keine Farbe mehr bekam, haben wir beim Hausarzt Blut nehmen lassen. Am Freitag, 17.12. Dieser hatte ein komisches Gefühl und fragte die Werte am selben Abend noch ab. Um 20.30Uhr rief er und an. Sagte der HB ist bei 4. Bitte fahren Sie sofort ins nächste Krankenhaus. Wir sind dann erst ins nächstgelegene gefahren habe da eine Nacht verbracht und wurden am nächsten Morgen in die MHH überwiesen. Da wurde uns dann auch die Diagnose mittgeteilt und Sie bekam das erste Blut. HB war da dann bei 3,8. Am 19.12. bekam Sie Ihr erstes Cortison. Ich habe die ganze intensive Chemo lang das Gefühl gehabt ich lebe in einer Parallelwelt und das echte Leben ist woanders. Das war heavy.
__________________
Liebe Grüße
Steffi

Geändert von steffi681 (25.11.2013 um 19:56 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 25.11.2013, 22:16
Mauseohr83 Mauseohr83 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.11.2013
Beiträge: 13
Standard AW: Mein Kind hat ALL

na dann hab ich ja hoffnung...heute nachmittag war der erste tag seit einer woche wo er mal wieder gelacht hat und keine bauchschmerzen hatte....wir waren sogar draussen an der frischen luft...das war die letzten tage undenkbar. er war richtig gut drauf, hat wieder blödsinn gemacht und unfug...wie ein kind eben.

im moment haben wir sowas wie alltag da wir ja daheim sind...morgen steht die nächste chemo an und ich hoffe wir dürfen mittwoch wieder heim. war letzte woche auch kein problem. da hatte er leukos vor der chemo von 1500 und hb 7,6. ich denke so um den dreh wird es jetzt auch wieder sein...

irgendwie frag ich mich immer ob ich im falschen film bin...und dann bin ich wütend weil ich nicht verstehen kann warum ein kind sowas ertragen muss....aber darauf gibt es leider keine antwort....

lg
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 25.11.2013, 23:16
Zetti Zetti ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.01.2012
Beiträge: 61
Standard AW: Mein Kind hat ALL

Hallo Ihr zwei.

Mein Sohn bekam die Diagnose 6/2011. Auch mit nem HB von 3,8 und Leokos jenseits von gut und böse....

Aber es lohnt sich durchzuhalten

Heute ist er ein großer,gesunder,kräftiger und vor allem lebensfroher Junge,der mit seinem Zwillingsbruder die Umwelt unsicher macht

Naja,das Cortison ist so ne Sache...,da könnt ich Seiten schreiben....

Liebe Grüße Zetti
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 26.11.2013, 09:38
steffi681 steffi681 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.11.2013
Beiträge: 31
Standard AW: Mein Kind hat ALL

Zu Cortison habe ich ein ganz gespaltenes Verhältniss. Einerseits hat es geholfen meiner Maus das Leben zu retten. Aber wenn jemand erzählt er muß Cortison nehmen bekomme ich eine Gänsehaut. Das ist total irrational. Das ganze Chemozeug ist richtig Gift, aber das Cortison ist das Mittel das mir immer noch unbehagen bereitet.
__________________
Liebe Grüße
Steffi
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 26.11.2013, 15:42
Zetti Zetti ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.01.2012
Beiträge: 61
Standard AW: Mein Kind hat ALL

Stimmt Steffi- Teufelzeug....

Aber es hat unsren Kinder geholfen..... Das ist alles was für mich zählt....
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 26.11.2013, 23:57
Mauseohr83 Mauseohr83 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.11.2013
Beiträge: 13
Standard AW: Mein Kind hat ALL

sind heute wieder im krankenhaus über nacht zur gabe von vincristin und daunorubicin. da müssen wir immer 24 h bleiben. blutwerte waren super, hb ist auf 8,6 geklettert und die leukos auf 5,2. unser onkologe war hell begeistert. am samstag ist tag 33, nächste woche montag oder dienstag gibts dann wahrscheinlich die nächste kmp und wenn die werte weiterhin so gut bleiben dann gehts direkt in 1b...davor hab ich etwas angst weil die erste und letzte chemo aus dem block ja recht heftig sein sollen...

kortison gab es heute die erste niedrigere gabe....und die launen...und der heisshunger...naja, ich brauch euch ja nix zu erzählen.

schön zu hören dass es bei euren mäusen so gut läuft. das macht mir echt mut...hab die letzten tage wieder öfter meine schwachen momente in denen ich einfach nur heulen will...obwohl ich mich was den therapieverlauf bis jetzt angeht gar nicht anstellen darf.....ich hab dann immer ein schlechtes gewissen weil ich denke dass ben der einzige ist der grund zum jammern hat und er erträgt alles so tapfer und ich sitz hier und heul rum...da möchte ich mich manchmal selbst ohrfeigen...
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 27.11.2013, 15:18
steffi681 steffi681 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.11.2013
Beiträge: 31
Standard AW: Mein Kind hat ALL

Hey Mausohr,
natürlich hast Du jedes Recht dazu traurig wütend oder verzweifelt zu sein. Und es ist auch ganz wichtig diese Gefühle zuzulassen und zu akzeptieren sonst gehst Du daran kaputt. Und das hilft Ben dann gar nicht. Klar ich habe auch immer versucht vor Lea stark zu sein. Aber wenn die Tränen dann kamen und Sie fragte warum, dann habe ich Ihr gesagt das ich traurig oder sauer auf den Krebs bin und das er Ihr das antut. Sie hat es verstanden, es half Ihr das ich ehrlich bin. Schön das Du Dich in der Klinik gut aufgehoebn fühlst. Darf ich fragen wo Ihr behandelt werdet. Wir waren/ sind in Hannover (MHH) und da bin ich bis auf die Wartezeiten sehr zufrieden.
@Zetti: Hallöchen, schön das es deinem Jungen ebenfalls gut geht.
__________________
Liebe Grüße
Steffi
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 27.11.2013, 15:30
Mauseohr83 Mauseohr83 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.11.2013
Beiträge: 13
Standard AW: Mein Kind hat ALL

sooo...wieder daheim...konnten schon um 12 wieder nach hause...fand ich sehr angenehm weil ich mir diesmal das zimmer teilen musste. hatten die letzten wochen den luxus ein einzelzimmer zu haben.

wir sind im kemperhof in koblenz. wohnen außerhalb von ko, ca 10 km weiter. von daher ist es alles händelbar. bei uns gibt es die elterninitaitive krebskranker kinder koblenz. von denen haben wir einmalig eine aufwandsentschädigung von 250 € bekoemmen und die kümmern sich auch sonst sehr viel und setzen sich ein, z.b. gibt es direkt ggü der klinik eine elternwohnung. ich bleibe nachts immer bei ben, da er daheim auch bei uns im bett schläft aber ansonsten find ich das ne gute sache.

leukos waren heute nach der chemo bei 3600 und hb bei 8,4.
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 27.11.2013, 16:43
Zetti Zetti ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.01.2012
Beiträge: 61
Standard AW: Mein Kind hat ALL

Steffi-ja,die Zeit vergeht gell? Und schön,dass die Zwerge so fit sind

Mauseohr- ach das geht alles vorbei.... So schlimm fand ich Protokoll 1b damals gar nicht, außer,dass die Thombos immer niedrig waren....
Schlimmer ist eigentlich 2a, weil dann Dexametason wieder dazu kommt

Das war jetzt genau vor 2 Jahren um die Weihnachtszeit. Furchtbar

Wir waren übrigens damals in der Uni Jena und sehr zufrieden.

LG
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 27.11.2013, 16:57
steffi681 steffi681 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.11.2013
Beiträge: 31
Standard AW: Mein Kind hat ALL

Hallo Ihr Beiden,
in Hannover gibt es auch den Verein für krebskranke Kinder Hannover e.V. . Das ist so wertvoll, die finanzieren auch Elternwohnungen, eine Elternzimmer auf der Station, Austattung für die Zimmer und das Spielzimmer, verschiedene Angebote wie Kunsttherapie Musiktherapie, usw. Das ist super.
Hey Mausohr, schön das Ihr wieder zuhause seit. Und weiterhin Gute Werte.
Ich habe auch bei Lea übernachtet, das hätte ich nicht hinbekommen Sie allein zu lassen. Und Sie auch nicht.
Hey Zetti, ja bei uns ist bald Jahrestag ( 19.12 ) das war das schlimmste Weihnachten das ich je hatte. Grmpf ja Dexa, ohne Worte.
__________________
Liebe Grüße
Steffi
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 27.11.2013, 18:42
Mauseohr83 Mauseohr83 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.11.2013
Beiträge: 13
Standard AW: Mein Kind hat ALL

helft mir nochmal auf die sprünge....dexamethason? das ist aber nixht das kortison, oder?
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 27.11.2013, 19:07
steffi681 steffi681 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.11.2013
Beiträge: 31
Standard AW: Mein Kind hat ALL

Dexametason ist böse Schwester vom Prednisolon, du wirst es im letzten Block kennenlernen. Beides ist Cortison. Aber wie gesagt jeder reagiert unterschiedlich auf die Medikamente. Also mach Dir net zu viele Gedanken.
__________________
Liebe Grüße
Steffi
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 08:07 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55