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  #1  
Alt 27.06.2014, 21:59
Binchen1989 Binchen1989 ist offline
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Standard Rückfall AML - Allogene SZT

Hallo,

Meine Mama ist nun 57 fast 58 Jahre alt. Sie ist im August 2013 an AML M5 erkrankt und nach 5 Chemo - Blöcken im März 2014 als geheilt entlassen worden. Nun wurde leider ein molekulares Rezidiv bei einer kmp festgestellt worden. Wir sind total fertig ...
Wir müssen jetzt auf einen Spender warten und danach soll transplantiert werden.
Wir können nur hoffen, dass die Krankheit bis dahin nicht ausbricht und sie nicht noch hochdosierte Chemo benötigt.

Nun kommen meine Fragen:
Hat jemand Erfahrungen ?
Wir haben schreckliche Angst vor allem.
Und noch wichtiger :
Hat jemand gute Erfahrungen mit einer SZT in einer Uni in NRW bzw Umgebung gemacht?
Momentan würden Köln, Essen und Düsseldorf in Frage kommen.

Vielen Dank!

Geändert von Binchen1989 (27.06.2014 um 22:12 Uhr)
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  #2  
Alt 28.06.2014, 12:45
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: Rückfall AML - Allogene SZT

ich bin nach einem aml früh-rezidiv allogen transplantiert worden. bei mir waren bereits wieder 95% blasten im blut, hab 1 induktion und 1 konsolidierung erhalten vor der konditionierung für die transplantation. das war ende 2011 und ich bin noch da;-)
hoffe das macht dir etwas mut für deine mama

zu den kliniken in deutschland kann ich leider nix beitragen
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  #3  
Alt 28.06.2014, 22:14
Binchen1989 Binchen1989 ist offline
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Standard AW: Rückfall AML - Allogene SZT

Vielen Dank!
Das macht schon etwas Mut.
Wie erging es dir denn während und nach der Transplantation und wie alt warst du ?
Wir haben natürlich große Angst vor Komplikationen und einem erneuten Rückfall .
Das geht sehr an die Substanz. Gerade so ein schnelles Rezidiv ist wie ein Schlag ins Gesicht..


Ich wünsche dir weiterhin viel Gesundheit !
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  #4  
Alt 28.06.2014, 22:20
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Rückfall AML - Allogene SZT

Hallo,
hatte Deine Mutter neben der AML M5 noch weitere Mutationen?
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  #5  
Alt 29.06.2014, 15:17
Binchen1989 Binchen1989 ist offline
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Standard AW: Rückfall AML - Allogene SZT

Sie hat eine NPM1 Mutation.
Wieso ? Hast du eventuell Erfahrungen?
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  #6  
Alt 29.06.2014, 18:23
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Rückfall AML - Allogene SZT

Ich stehe mit den Angehörigen einer AML - Patientin mit FLT3-Mutation in Verbindung. Sie hatte Rezidive bereits nach der Induktionsphase, in Vorbereitung auf ihre haploidentische SZT, so dass die SZT massiv gefährdet war. Daneben bin ich in Kontakt mit einem jungen AML-Patienten mit CEPBA-Mutation, der aber ebenfalls gleich im ersten Anlauf transplantiert wurde.

Beide AML (NPM1 und CEBPA-Mutation) bilden ja jetzt jeweils eigene provisorische Entitäten, siehe hier: https://www.dgho-onkopedia.de/de/onk...kation-der-aml
Ich habe also irgendwie schon damit gerechnet, dass bei einem solch frühen Rezidiv eine Besonderheit vorliegt.

Ich kenne Patienten, die in Köln erfolgreich transplantiert wurden und zufrieden sind. Von den anderen beiden Kliniken kenne ich einfach niemanden.

Ich wünsche Euch alles Gute!
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  #7  
Alt 29.06.2014, 19:16
Binchen1989 Binchen1989 ist offline
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Standard AW: Rückfall AML - Allogene SZT

Ja ich habe gehört, dass eine vorliegende FLT3 Mutation besonders ungünstig ist.

Haben Sie auch von Menschen mit einem Frührezidiv gehört bei dem alles gut verlaufen ist? Wir sind etwas verunsichert und ängstlich.
Wir tendieren auch momentan zu Köln , möchten morgen einen Termin dort ausmachen .
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  #8  
Alt 29.06.2014, 19:23
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Rückfall AML - Allogene SZT

Da lassen sich - so wie bei Nirtak - positive Beispiele in den einschlägigen Foren finden.

Ich hoffe, die SZT wird sich als eine Chance für Ihre Mutter erweisen. Ehrlich gesagt, sehe ich da derzeit auch wenig Alternativen. Ich selbst bin wegen einer anderen Leukämie transplantiert.
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  #9  
Alt 29.06.2014, 19:38
Binchen1989 Binchen1989 ist offline
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Standard AW: Rückfall AML - Allogene SZT

Ja meine Mutter würde die SZT am liebsten umgehen, aber das wird wohl leider nicht möglich sein.

Wie fühlen Sie sich denn jetzt nach der Transplantation ? Haben oder hatten Sie viele Nebenwirkungen?
Und wie alt waren Sie?
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  #10  
Alt 29.06.2014, 19:42
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Rückfall AML - Allogene SZT

Ich war 47.
Im Netz finden sich ein paar Erfahrungsberichte, wenn Sie sich mal umtun wollen.
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  #11  
Alt 29.06.2014, 19:58
Binchen1989 Binchen1989 ist offline
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Standard AW: Rückfall AML - Allogene SZT

Okay vielen Dank!

Ich wünsche Ihnen weiterhin alles Gute .
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  #12  
Alt 30.06.2014, 18:44
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: Rückfall AML - Allogene SZT

Zitat:
Zitat von Binchen1989 Beitrag anzeigen
Vielen Dank!
Das macht schon etwas Mut.
Wie erging es dir denn während und nach der Transplantation und wie alt warst du ?
Wir haben natürlich große Angst vor Komplikationen und einem erneuten Rückfall .
Das geht sehr an die Substanz. Gerade so ein schnelles Rezidiv ist wie ein Schlag ins Gesicht..


Ich wünsche dir weiterhin viel Gesundheit !
ich war 32 bei der szt
mir ging es relativ gut dabei
also nur die üblichen dinge wie übelkeit, übergeben, künstliche ernährung weil essen und trinken nicht mehr ging, die ganzen schleimhäute gehen halt kaputt und man braucht schmerzmittel, etwas fieber
aber das fällt alles unter "normal" und das haben sie alles gut unter kontrolle
gröbere infekte hatte ich nicht
ich war 1 monat auf der kmt-station

es ist wirklich viel weniger schlimm als man es sich vorstellt
und das personal ist einfach super
ich hatte auch panik, aber ein paar schlaflose nächte deshalb hätte ich mir im nachhinein sparen können;-)
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  #13  
Alt 30.06.2014, 22:03
Noctilux Noctilux ist offline
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Standard AW: Rückfall AML - Allogene SZT

Ich war 48 und bei mir lief es nicht ganz so locker, zwei Lungenentzündungen, Magen-Darm, halbes Jahr künstliche Ernährung, Polyneuropathien, Gürtelrose...
Jetzt, nach anderthalb Jahren, bin ich allerdings wieder gut hergestellt.
Viele andere auf meiner Station haben es leider wohl nicht geschafft
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  #14  
Alt 01.07.2014, 20:01
Binchen1989 Binchen1989 ist offline
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Standard AW: Rückfall AML - Allogene SZT

Es freut mich, dass du es geschafft hast.
Weißt du woran es bei den meisten scheitert ?
Infekte oder rezidive ?
Ich habe Angst vor der SZT aber ich weiß nicht so richtig was auf uns zukommt.
Liebe Grüße
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  #15  
Alt 01.07.2014, 20:21
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Rückfall AML - Allogene SZT

Hallo,

es hilft, wenn man sich selbst auch ein bisschen Mut zuspricht. Ich zum Beispiel hatte Jose Carreras als positives Beispiel vor Augen (sowieso das einzige, dass ich zu der Zeit hatte ).

Trotzdem sollte man natürlich die Risiken nicht aus den Augen verlieren. Das sind meines Wissens, in absteigender Reihenfolge: Rezidive, Graft-versus-Host-disease, Infektion, Sekundärtumor, Organversagen.

Aber wie schon geschrieben: Gibt es eine Alternative, etwa eine andere, stärkere Chemo?
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